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标题: 这样的孩子父亲。。怎么办。。。。 [打印本页]
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-5 16:06
标题: 这样的孩子父亲。。怎么办。。。。
本帖最后由 我心永恒 于 2014-4-6 14:28 编辑

     孩子得了婴儿痉挛症控制住以后就知道这个论坛了，来过看过走了，中间几年没有再来。前不久，一个朋友的介绍让我再次跨进了这个论坛的大门。看了很多帖子，也看了很多回帖。心情复杂，也勾起了我太多痛苦的回忆和对目前生活状态的思考。  
   从来就是一个无论如何也好撑起一副坚强面孔的人，从来都是不肯在外人面前表现自己软弱的一个人，从来就是一个喜欢黑夜里哭泣白天里绽放笑容的一个人，从来都是喜欢自己默默消化生活中所有的痛的人，从来都是不发帖不倾诉不求助的一个人。。。。。可是今天看了一些爸爸的帖子，我的心真的好痛!
    孩子八岁多了，生病也八年多了。在这漫长的八年间，我经历了太多的人生的坎坷和苦难。如果不是时时抱着一颗感恩的心，不是抱着一颗对生活热爱的心，不是抱着对孩子无限的怜爱的心，我想，很多人应该早就趴下或者已经过上了和我目前不一样的生活了。多次扪心自问，为什么？！难道这就是我的命吗？
   孩子八岁多了 ，孩子的父亲和孩子在一起的日子寥寥无几，父爱和丈夫的角色都已经被所谓的责任所代替，那就是还尽心尽力地挣钱养活着这个家，除此，老公和父亲的角色再也没有。从怀孕开始，通宵麻将是不断的，甚至犯了很多男人在老婆怀孕时候都会犯的错误，大家都知道的。怀孕时看到怎样做一个好的准爸爸和准妈咪的书，被我破碎的痛苦的心划的支离破碎。孩子查出毛病了，老公没有任何自责，断然认定是我的责任，是我怀孕期太爱生气的缘故！这个成见让他对我冷漠了许多年。他从来不反思自己的问题在哪里。在这几年间，孩子的治疗康复生活都是我和我的家人在照顾。八年间他未曾带孩子几次，抱孩子几次。他说他无法接受孩子的情况。他说他爱孩子，但是不能面对孩子。。。。我无语。。。。我不知道天下还有所谓的这样的对孩子的爱！十天半个月甚至一个月不回家看孩子一次，每天都是在外面吃在外面玩还有所谓的应酬。责任就是金钱可以代替的吗？现在对于男人和父亲的标准已经降到如此标准了吗？
   这个家对他来说，意味着什么？这样的婚姻还有意义吗？我很想放弃了。。。。目前的我犹如困兽。。。离职后专职带孩子，为了给孩子最好的帮助和照顾，我一心一意，对经济压力巨大的他我是十几年如一日的宽容理解，甚至是自己的改变，可是换来的确实这样的生活！他崇尚的就是我不要唠叨他，哪怕仅仅只是关心他晚上什么时候回家！他想回就回，没有一个招呼，我这个老婆在他的眼里已经是一个孩子的高级保姆，没有尊重，没有疼爱，没有理解，没有温存，没有珍惜。。。。。自问，自己没有做错什么！这么多年对他的一心一意的爱，现在已经被现实的生活磨灭的了无痕迹。。。。。。我是不是该结束这段生活？
   所有的沟通没有用，我不指责，我不埋怨，我只是提出最起码的最低的要求，换来的确实粗暴的回应或者是毫无诚意的承诺，承认不对，却依然如此。。。。。我是不是该结束这样的日子。孩子以后不可能正常的生活了 我的人生就是陪孩子一起走过。对孩子，我愿意用我的全部生命来呵护！
不管孩子是傻子还是怎样，我必须全身心地爱她！
     我的人生就是如此悲催吗？倾尽全身心的爱老公，追求幸福的我从来不轻易退缩，哪怕是面临着孩子这样致命性的打击，我只想一种平平淡淡的生活，可是最终还是这样的结果摆在了我的面前，，，，，
    看到群里的爸爸，看到生活中的爸爸在孩子面前的慈爱和耐心  我的心痛。。。。这样一个简单的画面，在孩子八年多的生命里是昙花一现，寥若星辰！你们见过这样的男人和父亲吗？
    现在支撑着我坚强乐观撑下去的唯一的理由就是我还有爱，对孩子的爱，对母亲的爱，对兄弟姐妹的爱，对所有帮助过我的所有人的爱。。。
    老天，也许是公平的，所以他让我的宝贝在发病之后很快就控制住，那是我们对婴儿痉挛这个可怕的毛病还不是很明了的时候。也许因为我的诚心我的祈祷，老天让我的宝贝一直很平稳地生活了很多年没有再发作，今天的她，活泼可爱，我每天爱不够，，，黑夜里看着她光洁的额头，拉着她软软的小手，我总是满怀疼爱地不停地亲吻她。。。。我希望老天明了我对孩子的爱是什么都不能阻挡的，，，希望老天能一直保佑我的孩子，这是今生我唯一的希望了。。。。。
   从来都是潜水，人生中第一次发帖，心里很乱，写的也很杂乱  。。。。
作者: 宝贝向向妈    时间: 2014-4-5 22:27
虽然论坛里有很多好爸爸但是痛苦的妈妈也很多，比你惨的也很多，唉！你宝宝现在什么情况？
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-5 23:19
本帖最后由 我心永恒 于 2014-4-5 23:21 编辑
宝贝向向妈 发表于 2014-4-5 22:27
虽然论坛里有很多好爸爸但是痛苦的妈妈也很多，比你惨的也很多，唉！你宝宝现在什么情况？


   还有些情况我都不想说，那不是一般的人能够经历和忍受的。陪着自己的老公无怨无悔地走过风风雨雨，却得不到珍惜和尊重。如果本来就是一个坏男人算我遇人不淑也就死心了。偏偏不是那样。。。。。过往也有太多美好的回忆 。。难道岁月真的可以如此改变一个人？还是我之前根本就没弄清楚他是怎样一个人？还是因为孩子一切都颠覆了？！
    我的孩子现在还不错，虽然很落后，但是自从发病激素控制住以来几年间基本稳定，慢慢在进步。基本的自理、表达、理解和情绪的管理能力还算凑合，记忆力很好。这是我目前唯一的安慰了！当然，每天还是提心吊胆，生怕一不留神一个不小心就出现问题了！这颗心时刻悬着。每天都在拿出我全部的爱在对待孩子。孩子虽然落后，但却是我心中最可爱的宝贝！因为有她，我的心是满满的爱！
     你的孩子怎样？
作者: 宝贝向向妈    时间: 2014-4-6 15:19
我心永恒 发表于 2014-4-5 23:19
还有些情况我都不想说，那不是一般的人能够经历和忍受的。陪着自己的老公无怨无悔地走过风风雨雨， ...

我孩子还小，才三个半月。我不知道他以后会怎样，也不知道我老公以后会怎样，看到你说的我仿佛也看到我的将来。我老公我感觉也是只能接受好的，接受不了不好的东西。我怕他也会变。总觉得他承受不了压力。唉！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-6 15:29
本帖最后由 我心永恒 于 2014-4-6 15:32 编辑
宝贝向向妈 发表于 2014-4-6 15:19
我孩子还小，才三个半月。我不知道他以后会怎样，也不知道我老公以后会怎样，看到你说的我仿佛也看到我的 ...


      我老公生性贪玩，追求自由，非常自我。我想，这应该是我最初没有看到的他最真实的一面会严重影响到家庭生活的一面。可能当初完全被爱情蒙蔽了双眼，自己在一厢情愿地不断地美饰他的优点，自我欺骗地不看到他的缺点，努力地让自己做一个优雅宽容大度理性成熟的女人，可是，我的改变换来的是对方如此的回馈。一点点的付出，就觉得好感动，我真是太容易满足。。。。呵呵，想想自己真的好傻。
  算了 ，这些天来一直在思考 也在内心不断地坚定自己的信念，如果他没有意识到问题的严重性，依然我行我素，我就彻底断了还想和他一起幸福的念头。不是说没有希望就没有失望么？死心了，也就不会有痛了。。。
   所以，你的老公和我的老公应该是不一样的。你不要悲观，但是，我有一个建议，从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。如果你自己对自己都不好，别人又怎么会把你当回事呢！太傻太傻。。。。譬如我，，，
    孩子不管怎样，是我们亲生的，我们必须责无旁贷地照顾他帮助他爱他。。。。。。
作者: oobhttc    时间: 2014-4-6 18:06
希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也有些伤感，在结婚生孩子之前，我们也曾有过美好的憧憬和计划。
但现在为了孩子，不得不分居两地
有时候爱并不能解决现实的所问题
孩子康复费用一天两三百，然后坚持了这几年，还不知道哪天是个头
孩子的问题，导演着我们一个完全不同的人生
我不知道 若干年后，我们回头看是一个什么的心情
但不管怎么样，一定要保持一个坚持的心吧，坚持到底、累了也要咬咬牙
只有我心永恒
才能走得更远，走得更自在吧
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-6 18:58
oobhttc 发表于 2014-4-6 18:06
希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也 ...

     是的，残酷的现实，让我从不切实际的幻想中一次一次清醒过来；憧憬和愿望，最终都是一种虚幻，也许只能等到下辈子了。但是我不想有下辈子了，生活太痛苦了，走这一遭，我已经不再对生活存有任何希望了，包括下辈子。
   我心永恒，就是这样了。我现在活在这世上唯一的愿望就是我能健健康康地活着照顾我的孩子更可能长久一些。没人能够真正地如同亲生母亲一样地爱孩子了。如果有，那也只能说是最好的照顾。
   我心永恒，我永远用充满爱的心呵护我的宝贝！
   大家加油！
作者: 堅歭    时间: 2014-4-6 19:57
你宝宝发病多久控制的，现在还吃药吗，脑电正常了吗
作者: 堅歭    时间: 2014-4-6 19:58
你孩子发病多久控制的，还吃药吗？脑电正常没
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-6 19:58
oobhttc 发表于 2014-4-6 18:06
希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也 ...

你的孩子几岁了？现在情况怎样？也是痉挛还是脑瘫？
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-6 20:05
堅歭 发表于 2014-4-6 19:57
你宝宝发病多久控制的，现在还吃药吗，脑电正常了吗

  孩子是半岁发病，七个多月的时候控制住的，脑电是界限性也算是正常了吧？据说对于这样的孩子界限性脑电算是很好的了。孩子停药有两三年了。
全靠我的家里人帮我给了孩子无微不至的爱和关怀。不然孩子不会有这么稳定的情况的。
作者: 小鸥    时间: 2014-4-6 22:05
我心永恒你好，你宝宝八岁，恢复的也很好，有上学么
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-6 23:15
本帖最后由 我心永恒 于 2014-4-6 23:30 编辑

因为孩子发病前,已经有脑发育不良,五个月的时候还不会抬头,不会翻身.发病时,非常厉害,每一天都要发作好几次,每一次都是几十串的点头鞠躬的动作,抱着孩子看着孩子如此痛苦的发作我却束手无策,心痛如刀割.一个多月后才控制住。孩子控制住以后,一年多的时间都没有丝毫进步.两岁开始进步.现在还是比较落后,没有上学.因为她数学的概念几乎是没有.只会简单的数数,对比多少而已.如果能上学就好了!我现在正想各种办法帮助孩子能不能再进步一大步.之前的两三年间,我没有带孩子.从我专门带孩子半年多来,孩子进步非常之大.我希望我能继续努力,孩子能上学是我最大的心愿!今天在网上买了不少的书,希望能对孩子有帮助.我一定得潜心好好研究,这样我才能做个好母亲.
作者: 小鸥    时间: 2014-4-7 06:55
你已经是一位很好的母亲了，和你比我自愧不如，我家也是婴儿痉挛症，七个多月发病，目前恢复还可以 ，但是每天都在提心吊胆害怕复发，有的时候看到宝宝就很烦，心情不好，老公总说我，
作者: 小鸥    时间: 2014-4-7 07:01
老公也总劝我一定要多多喜欢她，可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦。
作者: oobhttc    时间: 2014-4-7 07:35
我心永恒 发表于 2014-4-6 19:58
你的孩子几岁了？现在情况怎样？也是痉挛还是脑瘫？

孩子马上四周岁了。五月份生的。

我孩子的情况比较复杂，不是痉挛，靠近脑瘫吧，或者说脑操作吧。

目前还在练站，练走。手功能 也没有正常好。还好智力、情商都和正常孩子差不多。

我女儿的大运动特别差，特别慢，而且进步也特别慢。像跪、坐、爬她基本都是要一年时间才能撑握并熟练运用。
现在我就希望再坚持一年，她的走路、站立也能达到正常小孩子，那样我就考虑是否能进幼儿园了。

如说你说，太活真是太痛苦！但换位想想，也许我们的一生注定是要和孩子的病抗争、为孩子而操心吧。

但为之奉献自己的一生和全部精力，这又是多么的不容易呢。

在这点上，你有一句话是对的“对自己好点”。当我们把照顾孩子当作余生的事情 来做的时候，我们还要兼顾一下自己。
让自己尽可能 的活得有点精彩、有意思一点。
这才是长久之计，否则一味的照顾孩子，忽略了自己，那样自己会太累，太苦，太难坚持。
作者: oobhttc    时间: 2014-4-7 07:40
小鸥 发表于 2014-4-7 07:01
老公也总劝我一定要多多喜欢她，可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦。

不得不说，你的想法很奇怪。不是“为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦”

孩子的生命是你们给的，你把她生出来的。

生命因你们而起，由于各种种样的原因，这个生命不能过正常生活，她比任何人都无辜！

但只要是生命，都有活下去的欲望！！

作者: oobhttc    时间: 2014-4-7 07:44
我心永恒 发表于 2014-4-6 23:15
因为孩子发病前,已经有脑发育不良,五个月的时候还不会抬头,不会翻身.发病时,非常厉害,每一天都要发作好几次 ...

我老婆一直是陪孩子的，陪了医院的原因，有时候不能呆在一起的时候以外。
其余时间都是在一起的。目前四周岁了，最长的时候，分开也不超过四天。


从刚生下来的时候看卡片，到现在的讲故事 ，我们一直在坚持 着。

有时候，我也不知道 孩子到底能不能听进去，但坚持久了，应该总有点效果的。
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-7 11:22
oobhttc 发表于 2014-4-7 07:44
我老婆一直是陪孩子的，陪了医院的原因，有时候不能呆在一起的时候以外。
其余时间都是在一起的。目前四 ...

    是的，你别以为孩子不懂，实际上孩子都会有感应的。当到了一定的阶段的时候，孩子会把你的付出回报表现给你的。这就是厚积薄发的力量。所以，无论孩子目前是什么情况，你都要把孩子当做正常的孩子来对待，该学什么就学什么，改教什么就教什么，你该给孩子说什么话就说什么。坚持下来，你会看到你的付出没有白费。
   加油吧！虽然，心态多次在调整。可是每天都是面对孩子，每天都在想今天该练习什么，孩子不配合怎么办？想的脑袋没有空闲，头痛！这种长期隐藏的压力不亚于其他。头痛！可是还得坚持，除此之外，我们又有什么路可走？！没有退缩，只能面对.....
  
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-7 11:30
oobhttc 发表于 2014-4-7 07:35
孩子马上四周岁了。五月份生的。

我孩子的情况比较复杂，不是痉挛，靠近脑瘫吧，或者说脑操作吧。

   那你的孩子情况好多了！真心羡慕！说实在还有点嫉妒呢！智力好的孩子还是好很多，至少可以去正常的上学，我的孩落后多了，因为有痉挛的原因，平时带她练习，她耍赖，动不动就对我说：哎呀，累死我了。。。。。或者就趴在桌上装伤心，我着急起来声音大一点，她就跟我发脾气，索性更不配合了！弄的我束手无策！不敢再发火，怕刺激她，万一诱发癫痫，我就要悔恨死！可是孩子有不好好配合，所以进步就比较慢，我真是不知该怎么办！每天被她整的头痛。可是还得千万次地无可奈何地对自己说:要耐心。。。 耐心。。。，，现在我这个急躁的脾气都快被她磨平了!有时候真是佩服自己可以达到这样一个境界了！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-7 11:40
小鸥 发表于 2014-4-7 07:01
老公也总劝我一定要多多喜欢她，可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦。

    你老公真是好啊!是个好老公也是个好父亲。你应该很幸福！像我这样，老公懦弱的不敢面对，这么多年，我不仅仅得面对孩子这种状况，还得容忍接受宽容老公各种脆弱的心理和不合常规的行为。心，真的很累！所以，我很羡慕你！只有我劝我老公的份，没有他来安慰我鼓励我的份！我得变得坚强成熟。人们常说，女人只有遇到了对她不好的男人，她才会变成熟。如果她的身边有一个好男人，她不需要成熟!  我这辈子都没有这样的命了。也不想有下辈子了。
   所以，你一定要放开一些，想开一些。很多事情我们都不愿意去面对，可是，既然已经发生，我们难道逃避就可以解决问题吗？我们是母亲，我们是孩子的保护神，孩子需要我们，容不得我们一味的消沉沮丧悲观绝望。我们应该让孩子感受到妈妈对她的爱和信心。。。我们这样的孩子，时间是非常宝贵的，一定要珍惜啊！我孩子大了，我每一天都在焦灼中度过，一分一秒我都感觉的到是多么的快！我多希望时间能停下来，让我好好帮助孩子再多进步一些再长大啊！
作者: oobhttc    时间: 2014-4-7 11:45
我心永恒 发表于 2014-4-7 11:30
那你的孩子情况好多了！真心羡慕！说实在还有点嫉妒呢！智力好的孩子还是好很多，至少可以去正常的上 ...

就凭她这一句“哎呀，累死我了。。。。。”应该也不会落实到哪去呀。

我的思路早就转变过来了，其实每个人的人生都是不一样的，30岁以后，也是各有各有的毛病的。

只是孩子们的差异来得太早了一些

什么学校、专业、技能都无所谓

孩子健康的成长，能过得像个人样，我们就算成功了！
作者: 小鸥    时间: 2014-4-7 11:54
oobhttc 发表于 2014-4-7 11:45
就凭她这一句“哎呀，累死我了。。。。。”应该也不会落实到哪去呀。

我的思路早就转变过来了，其实每 ...

你说的太好了，就是通过我们的努力让她们活出个人样，我也在不停的努力着，宝宝七个月零一周发病，现在出10个半月已经爬的很好了。很爱黏我，现在对她更有信心，为我们的孩子祈祷！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-7 12:05
呵呵,孩子和正常孩子相比真是比较落后,只是她有时候喜欢模仿大人样子.你说的对,其实我早就接受孩子的这种情况了,我从来也没过想放弃孩子的念头.除了最初我曾想过为什么偏偏是我?!为什么老天对我如此残酷?!后来我很快就看开了.我没有需要任何人的开导和鼓励,就走出了这个心理阴影.只有一个原因,因为这是我的孩子,我爱我的孩子!我也没有很高的要求,我只是希望孩子能过得开心快乐健康就好!我不指望她能学习多好,不指望她能考什么大学,有什么好工作.我希望她能上学,其实就仅仅是为了她能勉强跟着正常的孩子在普小混一混,有差不多大小的孩子一起玩耍,有属于自己的集团生活,享受快乐的校园生活,知道学生的生活应该是怎样度过....哪怕她总是倒数第一名,只要老师能接纳她!
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-8 01:42
本帖最后由 我心永恒 于 2014-4-8 01:47 编辑

今天晚上 ，积蓄压抑很久的情绪差一点爆发了！如果不是一直是一个克制自己很理性的总为别人考虑太多的人，我差一点要吼出来，我的眼泪似乎马上就要夺眶而出！仅仅就因为一件小事，仅仅就因为我的心情这一段时间太低落，仅仅是因为我每天都在吊着一颗心怕孩子复发！今晚难得的自已一人出去走了一圈，回家后母亲告诉我，孩子一下子喝了两罐水，我一听就急了：她不能一次喝太多水！母亲说：我怎么能阻止？我听了就气不打一处来，你可以给她倒一些下去啊！看着桌子上的王老吉和旺旺牛奶的空盒子空罐子，外甥女笑着跟我开玩笑说我太紧张。我一下子上火了，感觉愤怒的委屈的难过的火星已经在我头顶闪光，一颗炸弹似乎要在胸膛爆炸！我大吼一声：你们难道不知道一点小小的问题就会让她的病复发吗？！你们知不知道我每天都在过着提心吊胆的生活！？我极力忍住要冒出的眼泪，走进房间。。。。家里人没有错，外甥女是一片好心宽慰我，平时对孩子好的不得了，宠爱的不得了，耐心的不得了，出去和朋友聚会都还要带着孩子，因为邻居的噪音吓到了孩子还把邻居大吵了一顿，，，，我怎么能这样无名火发给她？！我极力控制自己的情绪，我忍住了要闪现出来的泪水，走出房门，装作若无其事的样子。。。。。
     我不知道，这样的日子我会能好好地平静地承受多久？我很想一个人带着孩子到一个陌生的地方生活不想再这样和形同虚设的老公，孩子的父亲一起生活下去，我想摆脱这眼前的一切。。。。。。
   难道是我不知足吗？有那多么多的亲人帮我，待我孩子如同自家人和亲生孩子，我不需要很辛苦，可是为什么我还知道满足？为什么我还是感到很窒息？孩子的姑姑从美国打来电话，问我和她哥哥关系最近怎样？我无所谓地说：谈不上关系好不好。只能说一个人的表现好不好。。。她感觉不好就追问我，我什么也不想说了，敷衍地说我是开玩笑滴。。还反问如果不好，告诉她又能怎样？小姑子说不能怎样啊，但是可以跟她哥哥旁敲侧击地说说她哥。。。。。可是我知道，一切都没用！公公婆婆大姑子小姑子和她们的老公，都站在我这边，都说我老公的不是，可是管用吗？我已经疲倦了，再也不想多说。。。。说不仅没用，还制造了更多的矛盾，搞的自己如同祥林嫂似的一个怨妇！
    为了孩子，我还是得忍耐，一直忍耐到我觉得我可以独立地带着孩子不会给孩子带来任何不好的影响为止。。。。我不能因为我而让孩子出现不该出现的问题，否则，我将无法原谅自己。。。。
    啊啊啊啊！有时候真想毫无顾忌地大吼一声把我所有挤压的低落吼出来！痛痛快快地发一通脾气！真想跑到酒吧大醉一场麻醉自己一次获得暂时的解脱！
作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-4-8 12:03
你的孩子是怎么控制的？吃药还是打针？我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话，久病床前无孝子，从孩子得了这个病就要有思想准备，有大家同甘共苦的，也有越走越远的，顺其自然吧，你能做到今天全靠自己的努力，没有他不是也挺好？不要难为自己。
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-8 12:46
我的孩子是acth静脉注射控制住的.呵呵,以前在孩子很严重的时候,想到孩子能今天这样我就心满意足了.可是到了现在,孩子逐渐大了,还不能顺利去上小学的时候,平静坦然的脸下心里的那份焦灼不是常人可以感受到的.当然,我心态还好.只是如果想达到那种完全无动于衷或者完全坦然淡定的状态,真的是很难.每一天看到时间飞逝,甚至觉得对于我这个母亲而言,时间都是太珍贵.我能够陪她的时间也是一天天少了!在我有生之年,我最大的希望就是孩子能够基本正常的融入社会.....当然对于孩子的各种结果,最糟糕的结果,在孩子出院医生告诉我说孩子可能不会走路不会说话的时候,我都已经完全做好了思想准备.再怎么万难,我也会面对!只是,在这一路上,心酸和难过,沮丧和痛苦,悲观和难受,发疯的冲动,自暴自弃的想法也不是没有过,......但还是得必须面对.对于孩子,我永远不会有抛弃她去过我自己想要的生活的自私的冲动.....
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-8 13:12
棠棠爸妈 发表于 2014-4-8 12:03
你的孩子是怎么控制的？吃药还是打针？我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话，久病床前无孝 ...

你的孩子是怎样的情况?多大了?                             我的孩子能这样进步能够保持比较稳定的状态,我觉得有三点最重要.第一,就是要让孩子感受到亲人最充分的爱,一直有人陪她,经常有人拥抱她亲吻她,和她讲话,逗她玩.让孩子生活在爱的氛围中,温馨的环境里,这样孩子会获得最大的心理安全感,也许就是所说的造一个比较好的气场,让孩子感受到正能量,孩子的情绪和心理就会保持比较稳定的状态.我的孩子从小虽然得到父亲的爱很少,他父亲只管出钱的.但是得到妈妈和所有其他亲人的爱.每个亲人只要来我家,都会无微不至地照顾她.     第二,就是要非常细心的呵护照顾孩子.我的孩子从小,几乎没有离开过大人的视线,饮食不用说,每天吃鱼,至少好几种蔬菜,南瓜香菇和鱼是孩子从小每天都要吃的.孩子牙齿不好不会嚼,细碎的食物做了六年.孩子从小到大,几乎没有摔过几跤.那几年吃药的时候,每个吃药的时间点,我们都非常准时,夜里十二点也等着.我个人觉得如果能保证准点就尽量准点.虽然姜玉武都说过可以不那么严格.            第三,就是不要怕孩子落后丢人,尽可能多的带孩子出去玩.让孩子接受更多的外界环境的刺激,这样孩子才会感知更多的事物,大脑才会发育的更好.我们除了住院期间没有出去,没有一天不带孩子出去逛,哪怕是孩子快三岁走路还歪的像个鸭子,看起来完全像个小傻子.海滩,公园,超市,商城,菜市场,小区里.每天几乎出去两趟,除了下大雨.这样也锻炼了孩子走路,带她到蹦蹦床玩,无意中也是一种感统训练,锻炼了孩子的平衡能力....当然我们也针对性地锻炼孩子,除了最初的自己帮孩子简单的康复,后来专门带孩子上下台阶练习,孩子五岁才可以比较稳当地上下楼.在外面见得多,孩子四岁就认识了几乎所有银行的标志,超市里宣传广告上的东西孩子几乎都知道.甚至大人不知道的她都能认识.有很多家长爱面子怕丢人,我们从来没有这样过.因为我们不顾忌,很爱孩子,把她当正常孩子一样的带,所以,所有看到孩子的人,对孩子都很友好.   孩子这么大没有一个人敢对我说把孩子放弃.    这也许就是孩子一次就控制住,能够好多年都非常稳定的原因吧.
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-8 23:43
今天感觉这段时间给孩子的训练还是有点成效的，虽然有一刻我几乎被孩子气的情绪失去控制。每当要发火的时候，我就极力控制住自己努力去想这论坛上的父母有多少比我付出更多更辛苦！我必须得耐心再耐心。       几天的训练下来，感觉孩子进步还是不小的，踩踏车骑得顺溜了，可以独自上下独自踩踏不再害怕依赖了。          乒乓球也可以接连接十多个不再总是转移注意力往别处看了，注意力持续的时间长很多了。想最初刚开始根本都是完全心不在焉，完全不能控制自己专心看球，嘴巴跟着我说：要看着球，眼睛却始终看着窗外！能把你气的七窍生烟。哈哈哈，总算功夫不负有心人。       再说说描红，今天不管她的耍赖不管她的假装伤心，软硬兼施地奖励零食奖励贴贴，总之哄哄骗骗地完成了“3”的描红和书写，握笔姿势基本能纠正过来保持正确，笔画不再明显地飘忽无力，描的不好知道回笔纠正了，能够持续专心一阵子了！比昨天描红好很多。            看来这段时间给自己给孩子施加压力是对的，功夫真是不负有心人，感觉孩子似乎比以前灵活多了，有些东西反复告诉她两次她也可以很快领会掌握了！朗读故事中的前半句她可以根据故事情节加上自己的想象很快接上自己的表达了！                           耐心，恒心，爱心，信心！我想这就是以后漫长的路途中我和孩子共同最需要的了！心！                                                                                                                                   
作者: 丑丑他妈    时间: 2014-4-9 02:09
妈妈好有爱心，耐心，细心，加油哦……
作者: 堅歭    时间: 2014-4-9 09:19
我心永恒 发表于 2014-4-8 23:43
今天感觉这段时间给孩子的训练还是有点成效的，虽然有一刻我几乎被孩子气的情绪失去控制。每当要发火的时候 ...

你宝宝控制这么及时应该不错啊，多大会走路的，吃药多久脑电正常的，我感觉孩子上学应该没问题吖
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-9 14:11
本帖最后由 我心永恒 于 2014-4-9 14:14 编辑
堅歭 发表于 2014-4-9 09:19
你宝宝控制这么及时应该不错啊，多大会走路的，吃药多久脑电正常的，我感觉孩子上学应该没问题吖


孩子虽然控制还算及时，但是三个问题严重影响了孩子的预后，一是孩子发病前发育都是相当落后，不会逗笑，不会认人，不会追视，不会。。。总之

什么都不会。但是当初初为人母什么都不懂，知道发现孩子五个月头还竖不起来，不会翻身，才发现问题的存在。确认发育迟缓就开始康复。第二个问

题就是孩子发作这个病之后，每一次都非常严重，几乎一天 好几次发作，一天下来发作有上百下，对孩子的脑子损伤太大了！第三就是，当时太怕康复

会诱发痉挛，不敢轻易动孩子，所以，控制住以后，我们没有去过康复。那个时候说实在话，实在是太担心！且孩子控制住以后的情况其实很糟糕。不

会坐，不会追物，仅仅就是无意识地躺在床上蹬腿。那情景和出生一两个月的婴儿无异。朋友来家看到孩子半天都说不出话。当初她可是在很积极地鼓

励开导我。此刻也觉得鼓励对我来说是多么的苍白。孩子在两岁后开始进步，那个时候对康复认识有误区，也不是很了解，以为都是像我们最初的康复

一样，耗体力，幅度大，会容易刺激孩子。所以就自己在家给孩子做一定的按摩和简单的训练。孩子两岁半后可以迈步开始歪歪扭扭地走路。直到

差不多五岁才可走得比较稳当。六岁后才可以上下楼相对比较自如轻松。如果当初早点进行适当的康复情况会好很多吧？孩子五岁多我去外地上班了，

几乎三年年没有带孩子，也造成了一定 影响。去年我亲自专门带孩子后，孩子的进步可以说是有目共睹，不管是身边的亲人，远方的亲人通过电话，还

是邻居都明显感觉到孩子的变化。甚至由两个朋友年前见的孩子，今年三月初看到孩子都说感觉孩子变了个人，感觉长大了！所以父母带孩子对孩子是

最好的帮助。后悔没有早点辞掉工作。。。。。

    孩子激素控制住不久出院了，之后的常规检查也就是很短时间的脑电图看，都是没有癫痫波了。应该算是正常了吧。吃了三年药孩子情况很稳定

就慢慢停药了。孩子的数学还是不行，最近专门从网上买了一些蒙氏的数学启蒙书和七田真的一些开发右脑的书籍，好好学习一下，看能不能帮孩子把

数学这一块补一补，将来也能去普小混一混也是好的啊。。。。今年九月估计是难的了 ，。。。。。
   
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-9 14:17
丑丑他妈 发表于 2014-4-9 02:09
妈妈好有爱心，耐心，细心，加油哦……

做妈妈的没有爱心，耐心，就更别指望别人对孩子有爱心了。不遗余力的爱，理智冷静的爱，持久的永恒的耐心是挽救我们孩子的唯一方法。
大家一起为我们的孩子加油吧！
作者: 宝贝向向妈    时间: 2014-4-9 19:55
你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？
作者: 堅歭    时间: 2014-4-9 21:46
你宝宝核磁正常吗
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-10 00:06
宝贝向向妈 发表于 2014-4-9 19:55
你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？

我是外地人在云南，在云南德宏。你呢？
发病后我们从没有去康复过。
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-10 00:09
堅歭 发表于 2014-4-9 21:46
你宝宝核磁正常吗

核磁似乎没有什么明显的问题。当时孩子才七个月，距今已经八年多了，当时的那些住院检查资料都没有给我们。但是记得当时两位医生在分析的时候也没有明确肯定说有什么问题。模糊记得有些小问题，但是针对七个月大的孩子来说，也许仅仅是因为发育尚未成熟出现的可能不是问题的现象。所以，医生一直没有明确说出什么问题。
作者: 宝贝向向妈    时间: 2014-4-10 10:36
我心永恒 发表于 2014-4-10 00:06
我是外地人在云南，在云南德宏。你呢？
发病后我们从没有去康复过。

我就是昆明的、总觉得云南看这方面的太欠缺了。很不专业。
我宝到现在还没确诊。
家人又不同意去大城市，小孩太小。太折腾了。
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-10 11:51
宝贝向向妈 发表于 2014-4-10 10:36
我就是昆明的、总觉得云南看这方面的太欠缺了。很不专业。
我宝到现在还没确诊。
家人又不同意去大城市 ...

如果孩子还没有确诊,那你一定要赶紧抓紧时间!一定要早点去北京给孩子看病确诊!时间对于咱们这样的孩子太宝贵!每一次发作都会给孩子的智力造成极大的损伤,控制住的越晚,孩子受的影响就越大!路途再怎么遥远,可是为了孩子,这点路途算什么?更何况,现在是非常关键的时期.除非你们想让孩子顺其自然不管他了......昆明到北京很方便啊!家里人不同意,那是因为家里人不懂啊,不知道这个病的厉害啊!你要赶紧说服家里,尽早确诊.不是最好,若是就不会耽误治疗.别说昆明就是其他一些城市,也是水平很有效的.
作者: oobhttc    时间: 2014-4-11 08:11
我也感觉楼主是个好妈妈，体不容易的。
只是有时候可能 太敏感了，呵护得太细了，所以你才特别容易紧张。但有时候不放手，不试试，孩子又得不到锻炼的。
加油吧！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-11 21:32
oobhttc 发表于 2014-4-11 08:11
我也感觉楼主是个好妈妈，体不容易的。
只是有时候可能 太敏感了，呵护得太细了，所以你才特别容易紧张。 ...

呵呵 谢谢你!你的建议我会考虑的。确实可能是太担心的缘故了，不少家长说复发的话会很难控制住，孩子好不容易稳定这么多年，已经是老天的眷顾和厚爱，我不敢掉以轻心。孩子大了，也该放手试飞才行的。谢谢你！
作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-4-13 01:22
太谢谢你的分享了！从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实，心中总不免存着侥幸希望自己孩子是个例外，恢复后和正常孩子一样，你的心情非常理解，能做到这样真是很不容易了。
我的孩子7个月多点确诊，其实可能5，6个月就开始了，但都是小发作挤眼睛没重视，每每想到痛心！我们发现后先吃德巴金和妥泰没控制住，也是因为找不到ACTH药，还好现在有药了，我们今天打了第四针，有效果，基本没有抽了，有小的挤眼睛动作！现在孩子8个月多了，快9个月了，真希望时间能停滞，给我的宝贝一个重新来过的机会！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-13 20:14
棠棠爸妈 发表于 2014-4-13 01:22
太谢谢你的分享了！从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实，心中总不免存着侥幸希望自己孩 ...

  理解！你这种想法估计凡是咱这样的父母都会有的。在孩子没有生病之前，在咱们没有为人之父之母前，有谁会知道这个病呢？又有谁在孩子稍微有点点小动作的时候就会把孩子往最坏的地方去想呢？所以，千万不要自责了，也不要前思后想地去想是什么原因造成的了。如果想，只能让自己整日处于很痛苦的境地而且对解决问题无济于事。
    你的孩子现在控制住了，真是太幸运了！有多少孩子激素是没有效果啊！所以，你现在最要紧的 就是精心照顾孩子，别生病。尽最大可能让孩子情况保持稳定，因为激素过的孩子也有不少复发的。少让孩子感冒，，不要一次性给孩子喝太多水，有些药物要禁忌比如含咖啡因的不行，小儿氨酚黄那敏是不能用的，青霉素是不可以的。还有一些兴奋性的饮料也是不可以的，比如红牛和咖啡。孩子不要太疲劳，不能吃得太饱，当然也别饿孩子。让孩子处于一个很温馨的环境，经常多抱抱孩子，抚摸孩子，给孩子会带来很大的心理安全感。 等孩子比较稳定后，可以给孩子一下感统方面的初步训练，当然都是很温柔类型的，比如，晃抱孩子，给孩子梳梳头，用刷子刷刷手心之类练练触觉，当然还有很多方法，你上网会了解很多。也可以请教坛子里很多有经验的的宝妈们。  
   你也不要太灰心。今天我在论坛里看到了一篇文章，写的是一位孩子叫嘟嘟是脑瘫，五岁的时候，妈妈放弃孩子走了，爸爸一人精心给孩子康复，九岁的时候孩子智商测试还是47，最后竟然可以上大学了！我看了很受鼓舞。你的孩子还小，控制住及时，基础好，预后应该更不错。加油吧！
  
作者: 妈妈爱铭铭    时间: 2014-4-13 22:05
感觉你的孩子恢复的属于非常好的了，咱们这种孩子能恢复的像你们这么好的估计少之又少，我都不敢奢望
作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-4-13 22:37
谢谢楼主的鼓励，今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了，还有一个大的伸手点头动作，心情瞬间跌到谷底！
看了你的文字，心里满是感动，希望总在那里。坦然接受上天安排的磨难吧。
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-13 23:30
妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-13 22:05
感觉你的孩子恢复的属于非常好的了，咱们这种孩子能恢复的像你们这么好的估计少之又少，我都不敢奢望

呵呵，你的孩子还小，你怎么能如此没有信心？我的孩子已经这么大了，虽然情况和不少恢复好的孩子比很落后，虽然孩子康复的过程中有很多困难，虽然辅导孩子的过程中，我也曾经会有一时的情绪低落，但是俺也从没失去最后的信心！不到终点，不言灰心！呵呵，你一定要有信心，每天积极地热情地面对孩子，这样孩子能感受到妈妈的信心，也会暗暗努力的！我们一起加油吧！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-13 23:36
棠棠爸妈 发表于 2014-4-13 22:37
谢谢楼主的鼓励，今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了，还有一个大的伸手点头动作，心情瞬间跌到谷底！
看了你 ...

没关系的，不少孩子在控制的过程中也会有些反复的情况出现，你不要过于担心。你看你家孩子激素才几天就有明显效果了，最后的结果应该也不错！退一万步讲，即使激素不行，还有很多有效的方法，只要抓紧时间给孩子治疗就对了！有一些孩子是激素当时没有控制住，出院以后才控制住的。你们刚开始和这个婴儿痉挛症恶魔较劲，有很多情况还不是很了解。祝福你的孩子！
作者: 我心永恒    时间: 2014-4-20 23:38
Z这段时间,让孩子自由地和小朋友们玩个够,我也稍微放松一下,不然每天都紧着一颗心也很累.好的是孩子们一起玩,也是对提高社交能力很有帮助的.要不孩子每次去小朋友家去玩时,都要带点零食或者玩具下去给小朋友.呵呵,外交意识还是不错的.这段时间和孩子父亲沟通的不错,也许男人真的是需要时间去成熟去感受去醒悟的.只是这中间的路是非得极大的耐心走下去的最近买了很多有关蒙氏教学和七田真的书籍,希望对孩子的教育能起到作用.这个帖子在什么时候会完全沉下去,那就是最好或者最坏的结果的时候来了.谢谢这么多的朋友的关心和鼓励!谢谢你们!最后想说的是,有很多事情需要坚持!不到终点,不可放弃!
作者: 路尽隐香处_翩然    时间: 2014-5-8 03:31
宝贝向向妈 发表于 2014-4-9 19:55
你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？

你好，我也是云南的，我曾经带着我的孩子跑了很多地方检查，我觉得重庆儿童医院还可以。
作者: @天佑宝贝@    时间: 2015-1-26 17:28
我心永恒 发表于 2014-4-6 15:29
我老公生性贪玩，追求自由，非常自我。我想，这应该是我最初没有看到的他最真实的一面会严重影响 ...

“从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。如果你自己对自己都不好，别人又怎么会把你当回事呢！“这句话，我赞同，但是照顾孩子的时间和照顾自己的时间是冲突的，有时是对立的，为了孩子，似乎失去自我是非常无奈的事情。
作者: 果妈1206    时间: 2015-2-7 16:14
宝妈好坚强，我们学习的榜样。我们激素没有效果后，我都郁闷死了了。还好，现在孩子手术控制住了。
作者: 我心永恒    时间: 2015-4-8 18:45
谢谢果妈的鼓励！其实，坚强也是锻炼出来的，因为知道是无法逃避，只有面对！感谢上天，果果宝贝也控制住了！孩子就少了痛苦，就多了希望！希望我们的宝贝都能够越来越好！
作者: 我心永恒    时间: 2015-4-8 18:50
@天佑宝贝@ 发表于 2015-1-26 17:28
“从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。 ...

是啊!生活中有很多矛盾无法避免。有很多道理我们都懂，但是在残酷的现实前面却显得苍白无力。尽管如此，我们还是要努力地这样做，哪怕是从自己的内心开始，关爱自己，不再像以往那样关注的目光只是集中在孩子和老公身上，不管孩子是如何状况，我们都是要责无旁贷尽最大努力关爱的，如果老公不值得付出，那就让我们忽略好了，等你习惯的时候你会发现，原来这样你的内心会更轻松！从现在开始吧，从内心里更爱自己一些吧！
作者: 我心永恒    时间: 2015-4-8 18:53
路尽隐香处_翩然 发表于 2014-5-8 03:31
你好，我也是云南的，我曾经带着我的孩子跑了很多地方检查，我觉得重庆儿童医院还可以。

谢谢你！14年7月带孩子去武汉做了个24小时脑电检查，结果还好，只是界限性脑电是没有办法改变的，不知道以后会不会更好一些。
作者: 匿名    时间: 2015-10-21 18:34
楼主坚强！你男人你要么踢了他要么当他不存在吧！你多么坚强的一个妈妈！创造奇迹的妈妈！和你老公一对比，简直云泥之别！加油！！



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