互助与希望社区

标题: 新桥的日子——关于婴儿痉摩症的手术治疗（二） [打印本页]

作者: 可可妈 时间: 2008-10-30 14:05
标题: 新桥的日子——关于婴儿痉摩症的手术治疗（二）
还是那句老话，可能很多人都挺关心新桥的情况，其实一恩子卓已经写了许多情景交融的场景，反正我没去之前是看了又看的，随着她的描述一度心情起起落落，真实而感人。后来，去了新桥，看见到子卓全家，特别是卓妈和卓爸，热情爽朗的样子把我预先对江浙人精明、事故的印象打扫地荡然无存，很高兴认识他们，很好的人，很值得相交的朋友。我想每个经历过那段日子的人，都会有自己的心灵故事，现在我还没有功夫整理，就先把一些手术方面关键的东西发给大家看一看，希望能提供一些参考。
但是，先要说明的是，手术有风险，这个风险你自己考虑，我尽量中性客观地表达我的所见所闻，因为对于婴儿痉挛症或者难治型癫痫实在是一个世界难题，手术是一个在尝试中的方法，没有太多例证可以借荐，可以通过我们不同人的描述总结一下，也可以等待我们更长时间后的预期结果，这些都没有关系，作为我也是可以理解的，毕竟大家都是爱孩子的，即使有一点所谓的“小人之心”其实也很正常。只是提醒您，希望您的孩子等得起这个时间罢了。
我在上一篇里写了手术前一般要做的检查，这里不再多说。现在头脑清楚度一般，所以想到哪里就写到哪里。（注明EP即癫痫）
1、在新桥一般一天只安排一台婴儿痉挛症手术，成人EP可能会一天安排二台，而且一般会优先考虑做婴儿痉挛症手术。
2、一般婴儿痉挛症手术时间不少于10个小时，手术时全麻，由结硬引起的婴儿痉挛症时间较短，一般约为5——7小时。
3、一般婴儿痉挛症都是全脑放电，但会有轻有重，或左或右，而手术本身只能做半边大脑，因为如果做全脑可能风险太大，所以医生手术时会选择放电严重的一边来做，同时会将左右大脑的神经通路切断，即别增胝底切除术。个别病人只有一侧放电的，可以考虑不进行中间环路阻隔，即不增加胝底切除术。
4、目前除重庆新桥外，北京三博、广东珠江、北京天坛都可以进行手术治疗婴儿痉挛症，据我知道的，新桥的手术例数目前最多罢了。
5、手术前一般要系统吃药二年无效，医生才能考虑手术，但是婴儿痉挛症除外，在新桥，普遍的观念是婴儿痉挛症手术越早效果越好，与我同期有位深圳七个月大的女孩，因为手术进行的早，状态非常好。
6、一侧发作重的病人，术前评估成功率一般都有70%-80%，差一点的在50%-60%，好像低于50%的，医生会建议家长选择不做。
7、就可可住院37天看到的情况，就婴儿痉挛症就言，普遍二岁多的孩子状态差于一岁多的孩子，而且术后的恢复也大约如此。一岁多的孩子术后康复的效果也比二岁多的强，运动、语言、智商都是越小的孩子损伤的越小，这也就是为什么强调三岁前大脑的可逆性强的缘故。但在医院我也确实看到一些状态非常好的孩子，能走、能闹、能说、会唱，除了某方面差点或反应慢一点外，基本正常。这样的孩子多是曾经采用ATCH+B6治疗有效过的，或是通过吃西药曾经控制住了的，或是中药调整后病情缓解了的，再就是发作年龄较晚，发作次数较少的孩子，这样的孩子术后效果犹其好。
8、在新桥我看到已知的关于婴儿痉挛症最小的手术年龄是七个月，最大的婴儿痉挛症手术年龄是十二岁。我们已知的最早施行婴儿痉挛症手术的病例有二年半，但是医生没有告诉我们关于他的预后。我们已知最早的病例是七个月大的严严，卓妈亲见过说，状态很好，就像普通孩子一样。
9、手术后一般用单药控制，因为手术本身也是创伤的，换句话说，即使本身没有EP，做开颅手术也有引发EP的可能。术后一般服药二——三年，一般服用德巴金。如果术后仍有发作，新桥都习惯加安定类药物。
10、术后容易出现不良反应，当然不是每个人都有，一般是发烧，个别有输血反应（我见到三例），和输液反应（可可也发生过，我见到过三例）。
11、术后可能会出现短期的发作，这些发作形式上可能也与术前不同。有些发作只持续几次或几天，有些则时间不定。一般来说术前一侧重一侧轻的，术后复发的可能性不大，退一步讲，即使术后再发作也应该不再是婴儿痉挛症，而是其它EP，一般药物可以控制。
12、一般从术前检查到术后出院需要20天左右，费用大约5——7万。
13、从我所知的情况看，除周三医生上专家门诊外，从周一到周五每天都安排有EP手术，其中婴儿痉挛症占大部分。
14、需要明确的是，EP或是婴儿痉挛症施行手术，其实都只能把浅表层的病灶切除，而对于深层的病灶医生是不能动的。目前的检测设备也定位不到。所以，术前家长必需要了解清楚，力求定位准确。即使增加检查项目也没有关系。
15、我们一般叫神经外科，其实科学的叫法应该是功能神经外科，加上“功能”二字就是指在表达手术的另一重要指标是要保护功能。比如，病灶在重要的运行神经、语言神经、视神经之上，医院和家长就得权衡利弊了。
16、术前，我曾被子误导，据传功能神经的定位达到毫米极，所以可以定位到手指头的功能之上。但是在新桥，其实做不到这一点，而且他们也认为没有必要如此。因为病灶的切除如果影响了大拇指或小脚脂的功能，比起婴儿痉挛症发作的可怕影响，其它可以不予考虑。他们就是这样回答我的。
17、手术中一般预备1000CC血液，就我家可可而言，二岁四个月，15公斤，全身的血液只有900CC，换句话讲，术中几乎换过全身的血液。
18、施行婴儿痉挛症手术的医生和麻醉师从早上进手术室直到手术结束都会待在手术室里，术中为保证无菌，他们不吃不喝，不上厕所，不接电话，不离位，基本是半站半坐操作完全程的十几个小时。手术当天医院只吃二顿饭，术前一次，术后一次。这一点很让我们感动，因为他们每天如此。可是，我们只能希望他们如此，因为对于他们而言是工作的这件事，对于我们来说却是活生生的生命。所以，术前，医生找我谈话时，我最后一句话是，请各位医生今天晚上一定吃好睡好，这对我的孩子来说太重要了。

作者: 匿名 时间: 2009-11-15 20:54
1# 可可妈

现在你的可可情况怎么样?我儿子也得了婴儿痉挛症.

作者: 匿名 时间: 2009-11-15 20:57
现在可可情况怎么样?我儿子也得了婴儿痉挛症。

作者: shili 时间: 2009-11-15 21:15
我外孙女婴儿痙挛症,前几天她妈妈去北京天墵医院资询说是还有一种小手术叫迷走神经刺激仪,颈部皮下埋植.不知实际效果如何/

作者: 可可妈 时间: 2009-11-26 16:56
这个方法我真不知道，您可以去问问，详细了解一下

作者: shili 时间: 2009-12-7 20:58
可可术后情况如何?我外孙女叫月明.今年两岁.现在仍不能立脖.不能与人交流.三个月发现就四处奔走,在北京一按摩师说孩子十个月时就能跟正常孩子样,一气按到七月大时发现不妙才撤出,全家人做了好几个月的美梦/当然在此之前曾在北大妇幼和博爱医院已XX/迷走神经治疗仪[美国]具体情况网上可查到,我刚学上网,动作很慢,不过这两年我一直在网上当观众,看到追悼涵涵,我哭了半宿,同病相怜那/

作者: 绝尘 时间: 2009-12-7 22:00
楼主，你家孩子手术后效果如何？请告知，我也想手术

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)