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标题: 论坛里有太多人需要ACTH，愿好心人怜悯一下我家嫣嫣，给我们一点吧，真给跪了 [打印本页]

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-25 10:30
标题: 论坛里有太多人需要ACTH，愿好心人怜悯一下我家嫣嫣，给我们一点吧，真给跪了
   和绝大多数父母一样，小弟现天天都在无限的悔恨中度过，因为我把宝宝帶到这世界上，没有给她最基本的健康，却给了她满身的伤痕。

   三个月时，宝宝刚开始眼睛有点不自然，后来便开始点头，前弓，手上举，可前后问了好多医生都说可能缺钙, 心想应该没啥大问题，再后来更严重了，才到市儿童医院确诊为婴儿痉挛，可已经过了两个多月了，真是肠子都悔青了，怎么会有那么不带心的父母？我亲爱的宝宝，这辈子是爸爸欠了你！

   我必须坚强起来，要不然宝宝还能依靠谁？医生给开了德巴金，效果是有，但不尽理想，医生说除非有ACTH，要不然很难控制住，此后就是疯狂的找这药剂，可在网上都被骗好几回了，就是找不着。

   现在只想乞求上苍，给我派个好心人，转让一些没用完的ACTH给我宝宝，给宝宝一点希望，小弟即使砸锅卖铁也必定酬谢（深知能在这里看论坛的父母都不是为钱而来，仅代表一位无助的父亲一点点的心意）。

作者: 那口盅 时间: 2014-2-25 10:36
看论坛里头有家长在上海瑞金医院买到，这位爸爸可以去试试。

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-25 11:12

那口盅发表于 2014-2-25 10:36
看论坛里头有家长在上海瑞金医院买到，这位爸爸可以去试试。

打过去根本不理我，就挂了电话了~~~ 他们就不能有点同情心吗？

作者: 匿名 时间: 2014-2-25 13:38
别打电话，你直接去，瑞金医院是不是神经内科用这个药，貌似是内分泌还是什么可以开，一次给的数量不多，多挂几次。有人是这样买的

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-25 16:04
谢谢指导！

真的只要挂号就能买得到？那应该挂内分泌科还是神经内科？

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-25 16:50
我的QQ是396927928，跪等好心人•

作者: 潼的妈 时间: 2014-2-25 18:44
不容易，加油！

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-25 18:49

潼的妈发表于 2014-2-25 18:44
不容易，加油！

谢谢鼓励~~

作者: 匿名 时间: 2014-2-26 13:10
你们可以咨询广东三九脑科医院癫痫科，那里有用ACTH治疗婴儿痉挛症，我家就在那里打的！总机020-62323939

作者: 匿名 时间: 2014-2-26 13:30
直接找上海第一生化，看他们近期有没有生产，如果有生产，找个熟悉的医院让药房去进货。我当初就是这么搞到的，但也是我运气好，那时候他们正好生产一批。

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-26 13:52

游客 119.130.100.x 发表于 2014-2-26 13:10
你们可以咨询广东三九脑科医院癫痫科，那里有用ACTH治疗婴儿痉挛症，我家就在那里打的！总机020-62323939

已经问过了.谢谢！

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-26 14:10

游客 119.130.100.x 发表于 2014-2-26 13:10
你们可以咨询广东三九脑科医院癫痫科，那里有用ACTH治疗婴儿痉挛症，我家就在那里打的！总机020-62323939

我现在就在那看的病，他们也很久没货了~~

作者: hzc368 时间: 2014-2-26 14:20
试试上万能的淘宝,找哪些印度药代购的，说不定能帮到你

作者: 祈天愿 时间: 2014-3-4 00:03
上海第一生物制药每年有生产，但产量不多。

作者: 匿名 时间: 2014-3-4 08:02
止嫣爸爸，你可以试一下生酮饮食呀，我姐的小孩现在在做，不过因为刚住院，还在做一系列的检查，昨天检查有部分结果出来了，医生说所有的检查通过的话，今天就可以开始做生酮饮食了，昨天与我姐同病房的小朋友做生酮饮食已经控制住出院了，希望我们家小宝宝也能这么幸福，能控制住，愿你的孩子也早日康复！

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-3-9 16:57

游客 119.133.125.x 发表于 2014-3-4 08:02
止嫣爸爸，你可以试一下生酮饮食呀，我姐的小孩现在在做，不过因为刚住院，还在做一系列的检查，昨天检查有 ...

你好，请问你姐小孩在哪间医院做生酮？

作者: 匿名 时间: 2014-3-13 14:49
找到告诉我哈，我家也是等这用，宝宝爸不管我到处找都无力了我手机13811462279 QQ575989983

作者: 匿名 时间: 2014-3-13 14:51

芷嫣爸爸发表于 2014-3-9 16:57
你好，请问你姐小孩在哪间医院做生酮？

我家北大生同过，有的有效有的没校

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-3-13 15:29

游客 221.221.159.x 发表于 2014-3-13 14:51
我家北大生同过，有的有效有的没校

要多久才能判断有没有效？有些几天就有效了，有些要几个月才有效，但我怕几个月后无效又耽误了时间~~

作者: 潼的妈 时间: 2014-3-13 16:34
加到展飞的天使一群来吧50108800，有将近1000位家长了，大家一起多交流用药经验。

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-3-16 18:26

潼的妈发表于 2014-3-13 16:34
加到展飞的天使一群来吧50108800，有将近1000位家长了，大家一起多交流用药经验。

谢谢

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