互助与希望社区

标题: 2013一直在路上。 [打印本页]

作者: 卡咯666 时间: 2014-2-16 18:35
标题: 2013一直在路上。

      从夏天到冬天。不间断的忙碌在康复这件事情上。记忆中一直在路上。遇到武汉最热的夏天。幸运的是也遇到难得一见的暖冬。

   首先想感谢这个论坛。因为这里让当初无望的我找到可以学习交流的地方。看了太多太多家长们发的帖子。西瓜妈。铜铜妈。奇奇爸。小同妈。成诚妈。雍妈妈。蒙健老师。等等。大量的翻看这些家长的帖子。总结他们的经验。吸取他们走的弯路。同时教会我坚强面对。这才得以让我家的小朋友一直不断在进步。现在。小朋友的情况比较稳定。差距肯定仍然存在。但比起那时黑暗无比的日子。现在全家都满怀希望。于是想记录小朋友2013的点滴。希望能帮助到需要帮助的家庭。

   最初是小朋友4个多月的时候。感觉与小区的其他孩子差距明显很大。最最主要的是无法竖头。全身软。目光呆。每次去社区医院打预防针也说没有问题。一直想着个体差异。于是拖到快5个月的时候。还是无法竖头。我有些坐不住了。于是根据小朋友的各种肢体动作上网查找。于是知道了越来越多的特有词语。头后仰。拇指内扣。角弓反张。眼球震颤。脚内翻。手臂内旋。吐舌头。实在是无法面对。我可爱的小朋友怎么会遇到这样的事情。没有办法冷静。也没有办法一个人面对。试着跟家里人解释。抱着早发现早治疗早康复的信念。可全家都以为我产后忧郁症。要么说我神经病。记得有一次我尝试给妈妈看任世光教如何辨认的一个视频。我妈妈大声凶我。说要去医院你自己去。孩子好好的。你是不是太闲了。那个时候好难过。得不到家人的理解。不知怎么办的我按照网上找的视频给宝宝做抚触操。

   直到5个多月和老公商议去了协和医院看看。因为什么都不懂。挂的儿科。那位主任问了些简单的问题。看看说感觉孩子还是有些问题。建议我们去省妇幼。当时眼泪就下来了。决定去医院就一定做好了心理准备。但真正听到医生这样说的时候还是全身发软。在后来。跟很多家庭经历的一样。被收入康复科。诊断中枢神经障碍。而后核磁共振。脑电图。诱发定位。每天一针神经节苷脂。PT。肌兴奋。导平。脑循环。按摩。每天各一节。所有能用上的手段一并用上。每天的时间被安排的满满的。感觉像找到了组织。我以为这么一直下去。要不了多久一个月或者几个月小朋友就能康复了。那时候。想的真的太简单。就这么每天重复过着。每一天都一模一样。直到一个疗程结束。（武汉医保规定省妇幼只能最多住20天。同家医院必须暂停15天才能再次入院。）

   呆在家里的我又开始胡思乱想。各种的不安心。于是又开始上网查找资料。全国有名的医院。专家。几乎都熟记于心了。但总觉得不算最适合他。中康。二炮的字眼一直在脑中。甚至和二炮王主任有过电话沟通。北京一直是向往的。可拖家带口的效果又未知。我不敢拿时间冒险。于是把地点暂定了本地机构。没有想到就是这些个念头。因为不放弃的念头。因为负责的斟酌。让小朋友如今看的到的希望。选择本地也不是一帆风顺。但一个个删选下来。决定去一个私人推拿馆。主要原因也是本地一个妈妈在得意上发的帖子。因为都是妈妈。有种特别的相信。记得第一次跟她通话。就聊了半个多小时。她把她小孩的详细情况都娓娓道来。她的宝宝就是在那个私人小儿推拿馆治好的。现在小孩情况非常好。和其他的小朋友一起根本看不出来。而且那里的老师非常的负责。说实话。现如今这个缺乏安全感的社会。如此相信一个网络上的人让家人十分担心。我真的十分相信。我相信没有哪位妈妈能拿这种事情忽悠人。事实证明了我给小朋友的选择是非常的正确。小朋友已由当初竖头不稳。靠坐都不行。对玩具没有兴趣。没有交流。不会翻身。还有一系列的自身问题。逐一得到解决。现如今小朋友下个月就1岁了。我希望18个月能够赶上同龄的小朋友。这个是我的目标和愿望。以后也会经常来这个地方记录小朋友的进步点滴。

作者: 匿名 时间: 2014-2-16 22:00
可以告诉我推拿都是什么步骤取的什么穴位吗？我在家也能给孩子做，我们这里没有小儿推拿馆，不胜感谢！

作者: 卡咯666 时间: 2014-2-18 17:39
今天武汉下了雪。还是坚持去推拿了。感谢妈妈的一直陪同。
小朋友下个月就1岁了。目前两手扶腋下可以走。就是久了容易累。腰部的力量还不够。
最近笑容更多了。以前必须逗才笑。现在有了主动笑。对吃的反应还是最敏感。不过估计小孩都这样。
尖足和内翻基本消失了。站立的时候脚后跟能够完全放下。踏步的时候还是有一点。
没有尖足最大的好处是穿鞋子好像容易多了。而且不容易掉。
讲故事会很认真听。让摸妈妈会抬手。欢迎。恭喜。虫虫飞。教几遍会学样子。几天不做就忘了。

作者: 卡咯666 时间: 2014-2-18 17:52

游客 115.55.5.x 发表于 2014-2-16 22:00
可以告诉我推拿都是什么步骤取的什么穴位吗？我在家也能给孩子做，我们这里没有小儿推拿馆，不胜感谢！

每次都先做推手。说是调身体和脾胃。然后全身包括头脸。因为我家小朋友问题很多。脸部肌肉也有问题。还有眼球震颤。
穴位的话。推拿里面小孩的穴位和大人不一样。有位姐姐推荐我看。三字经派小儿推拿。你可以看看这个。

作者: 卡咯666 时间: 2014-4-1 15:11
好久没来了~ 说说宝宝最近的情况~ 终于终于能单独坐几分钟了~ 左右保护意识还欠缺~ 至少是能够独立坐了~ 不知道是不是最近暖和了~ 穿的比较少~ 小朋友最近可爱动了~放在爬行垫上面左翻一个右翻一个~另外一个进步是~ 不用大人老陪着他了~能够自我娱乐了~ 意识上每次穿鞋子会自己把脚抬起来~ 知道大门是能够出去玩的~ 碗里面的东西可以吃~终于有点安心的感觉了~ 剩下的交给时间吧~

作者: 骁骁妈妈 时间: 2014-4-4 20:53
我的孩子也是在武汉的中山医院做康复，已经坚持了2年半了，你是在哪里做的康复，可以说一下吗

作者: 骁骁妈妈 时间: 2014-4-4 21:01
我的孩子的情况比较严重，由于我们是武汉周边城市的，从2012的春节开始一直到今天我们全家人都在为了孩子康复而轮流的在武汉换班照顾，目前孩子虽然有进展但是效果不是太好，快3岁的孩子了孩子练习四点爬，智力方面也很差，不认识人。眼睛也不好，对外界的一切都不感兴趣，就像生活在自己的世界里，感觉像是自闭症一样，但老师说不是。没有确诊。你在哪家私人诊所做康复啊，可以说下嘛，也可以加我电话13995793791，微信聊聊

作者: 卡咯666 时间: 2014-4-11 16:25
我孩子大概5个月的时候。我有抱中山医院给梁松看过一次。当时说属于中度。因为自己家在武昌就选择妇幼。不过也只在医院弄了一个月。现在的地方从小孩6个月到现在已经做了7个月了。小孩属于徐动。属于康复慢的。不过进步算满意的了。我自己真的算是个懒妈妈。辅助运动基本很少。一般随他兴趣玩。所以功劳应该都归老师和他自己了。

作者: 卡咯666 时间: 2014-4-11 16:36
说说最近吧。1岁之后感觉身体变化明显缓慢起来。忐忑之余又有些急躁。特别是看到别的个子小小的就满地跑的孩子。心理很难受。最近姐姐也在朋友圈发他小孩视频。比较起来。我们家小朋友差的太远了。不过也还是有好的方面吧。除了我之外。能认识外婆了。就外公也产生感情了。能坐一会了。久了还是会前倾。可以自己的力量由坐姿拉起立。这个是以前完全没有的，说明腰部力量在增加。以前拒绝和别人对视。后来是拒绝和陌生人对视。现在反而喜欢看人。这个变化我还在理解中。

作者: 卡咯666 时间: 2014-4-11 16:38
对于以后。现在思考的更多是性情。智力方面的问题。有担心自闭症什么的。目前可能因为我们家亲戚多吧。每周都热闹的。小家伙目前没有认生的经历。

作者: 卡咯666 时间: 2014-4-11 17:05
顺便问问大家。有没有需要肌兴奋的。全新转让。
http://www.help-hope.org/forum.p ... mp;extra=#pid105289

这个有发贴。谢谢。

作者: 卡咯666 时间: 2014-5-29 19:25
小朋友过年后。大概3月底换了康复的地方。这是我们自从医院换到按摩地方后第一次挪位置。一直也在观察他的变化。由于眼球震颤的缘故。换了个地方针灸+按摩。好在遇到的老师都不错。离家也近。在也不用每天长途跋涉了。突然还觉得轻松起来，每天几乎都会带小朋友出去玩。看看风景。也在小区玩滑梯之类的。别样的眼光肯定会有。从开始的拒绝社交。到后来的主动社交。呵呵。其实真的没有什么。从小我们需要整理好自己。带给他正能量。如果我们自己都嫌弃。他不自卑才奇怪呢。

恩。讲讲下朋友的变化吧。坐不知道为什么总是很难的样子。现在能坐稳了。能2手玩玩具了。却平衡还没有出现。左右动容易摔。坐久了会圆背。站立的话可以比较直了。没有在出现撅屁股。还可以短时间扶站。四点撑也能很稳了。爬还不很会的样子。认识方面知道洗澡去厕所。出去知道大门。睡觉要找妈妈。会玩点按的玩具了。。。好像真的不多。上周请了一次PT老师上门。老师非常非常惊讶我没有给小孩做PT。而且是长时间的没有做。他批评了我。说我把孩子当误了。我十分的惊讶。可以说是目瞪口呆了。平静之后给妈妈说。运动肯定是要跟上的。但是我还是坚持走中医治疗的道路。

作者: 匿名 时间: 2014-5-29 23:54
我的小孩也徐动现在也差请问你怎么按摩推拿阿？可以加你的QQ聊吗？

作者: 卡咯666 时间: 2014-5-30 20:05

游客 112.93.210.x 发表于 2014-5-29 23:54
我的小孩也徐动现在也差请问你怎么按摩推拿阿？可以加你的QQ聊吗？

可以。你没有登录。不知道怎么站短你。

作者: 大甜甜 时间: 2014-5-30 22:02
楼上是我，请短信我谢谢

作者: 卡咯666 时间: 2014-6-30 16:21
由于没有好的PT老师愿意上门。运动这一块都是我们自己在做。每天绑站30-40分钟。压腿坐。四肢撑。仰卧起坐。大的进步这个月我也说不上。但是身体来看。大腿肌肉有松动的迹象。脊椎旁的肌肉也越来越松弛。这个是盼了好长时间的。新买了一个学步车玩的还不错。虽然知道过了学步车的年纪。而且宝宝长大过于高大了。其实年前有买过一个学步车。那时候。小朋友太软了。完全的坐不住。后来就退了。运动方面进步不算大。其他的小朋友这个月开始关注路上的猫猫狗狗了。遇到好奇的东西知道左右关注了。我之前特别羡慕在街上你看别人小孩的时候。别人小孩也好奇的看着你，这一点在小朋友身上终于有了体现。这个月姑姑问我。有没有想过最坏的结果。我说没有。因为我一直相信着他。儿子。加油。

作者: 卡咯666 时间: 2014-6-30 16:27
每天爸妈都会带他去附近的公园玩。反馈到我这里的信息是。越来越关注外面的世界。这个我觉得好重要。于是我在想。虽然每天的康复占据了很多的时间。但是接触社会。也是非常重要的康复内容。在看了很多帖子之后。感觉那些家庭合力的每天都聚集在一起的孩子。似乎感触上会进步的快一些。我觉得那是因为人多。总会有人跟他说上一两句话。比起妈妈单独带孩子的会不一样些。这样说可能会有妈妈要伤心了。想说的是。除了运动康复。还有很多可以共同在一起的。我们也要生活。但不能生活在康复里。

作者: 卡咯666 时间: 2014-7-14 19:17
有关学步车。小朋友玩学步车差不多半个月了。前3天一直在自我研究。后来自己完全可以控制了。又一次拿到家里楼下玩。被一个老奶奶说。小孩子不能玩学步车。对脚不好。我笑笑不回答。我知道人家是好意。可是就小朋友本身来讲。这个学步车开启了他的一扇门。以前觉得他什么都不会。不会开抽屉。不会翻这翻那的。其实那是因为他没有机会。可是学步车给了他机会。这个月小朋友的协调能力。半精细能力。站立啊。力量啊。都有提高。我甚至觉得智力也有提升。会自己玩琴了。知道开灯。起来。过来。穿裤子都把双腿翘起来。能拿矿泉水半空的瓶子。虽然时间不长。以前他什么都拿不鸟，手没有打开。这个月针灸加了头针。四神聪和额头。小朋友一直非常配合。我为他骄傲。这个月。也有件不开心的事情。宝贝从床上和推车里各摔了一次。哎。不想相互责怪。推诿。心里都难过。

作者: 卡咯666 时间: 2014-7-20 16:19
昨天去了香港路的市儿童医院。有幸挂普号排到了林俊主任。在我一直还觉得小朋友一直以来的进步时。在我是不是畅想美好未来时。医院之深深打击到我。我以为快一年了。我能承受所有了。可还是会难过。还是会流泪。她说小朋友走路没有太大问题。但智力这块。特别是社会交流落后严重。怕以后会没有自理能力。鉴于已经康复一年。这个效果来看。继续康复的效果意义不大。甚至有跟我聊生2胎的事情。我承认那一刻我感到莫大的伤害。我一直对自己说。小朋友找到我是他莫大的福气。我无论如何也不放弃。

作者: 閤子 时间: 2014-7-20 16:38
永不放弃

作者: 卡咯666 时间: 2014-8-4 15:53
本帖最后由卡咯666 于 2014-8-6 16:08 编辑

自从去儿童医院回来后。小朋友就病了。当天晚上就开始高烧39.5~ 估计是医院传染的吧。

虽然生气。可也还淡定。可是哪里知道结合之前的经验。给他做推拿。结果一直退不下来。

没办法酒精。冰枕。物理降温一夜。效果仍不明显。第二天同样。好在精神好。但心一直放不下。

最近一直在埋怨自己做的不够好。这下完全没有心思胡思乱想了。就在高烧48小时之后。

实在撑不住发朋友圈牢骚几句。没有想到当时推荐我推拿治疗的那位妈妈立马致电我。

详细问我病症后。跟我说是积食引起的。光退没有用。如果方法不会的话。买汉森四磨汤。

等他拉了粑粑自然就好了。当晚去药店买来。第2天早上小朋友拉了很多黑色的腐烂的粑粑。

顿时神清气爽。不过本以后告一段落的高烧就这样完结。可能太高兴吧。在他仍没有足够好的情况带他出去玩。

回来咳嗽。喘。最好变成呼吸道感染。转成低烧。直到今天才算好。算算前前后后快半个月了。

这半个月什么都没有干。推拿。针灸。全部停了。这是他出生以来最为严重和长久的一次生病。

好在退步还好。在能接受的范围内。也是趁着这次发烧。去了一位双胞胎妈妈推荐的一位老先生处。

那位妈妈说。那里有个跟小朋友差不多大的孩子。去的时候也不会坐。不会爬。

调理了2个月现在能骑有护栏的三轮车。好吧。我承认。不管真假。我被吸引了。

虽然我不是个道听途说到处东奔西走的人。但我的确心动了。

一直以来的康复路。我都本着去看看吧。也许呢。这样的心态。

但那位妈妈也说到。觉得我们的宝宝最大的问题是智力。好吧。徐动不是都是智力好的。努力的路还是挺远的。

就这个最近这几天我们去了老先生那里。的确那里还有几个内似的宝宝。都4,5岁的模样。其中有一个据说北京上海都去过了。

最终咱们都汇集在这个名不见经传的小诊所。小朋友康复的地方一直以来全是小诊所。

这件事被全家各种的劝说。恩恩。又偏题了。然后也见到了那个进步神速的小朋友。

比我家小朋友还小1个月。真是难为情。人家宝宝现在各种人称都叫的朗朗上口的。

我家一副漠不关己的态度。哎。差很远啊。人家妈妈也说了。他们就是运动落后。智力正常的很。

好吧。不管怎样。运动进步也确实值得学习。去那里的治疗。说是治疗。但简单的离谱。

就是各种发热帖里面包着各种药材。长时间的穴位敷贴。对。就这么简单。而且要求不能PT什么的。

每天抱着小朋友来回近3个小时在公交上。在老先生那里不过20分钟。其中10分钟还是量体温。

记得今天我问那个进步神速的妈妈。你们有练习爬么？人家回家。来的时候不会。

后来爬的也不是那么好。现在都会了。这个不是靠练习的。脑子治好了自然什么都会了。这个是天性。

进步神速的妈妈一番话语气很彪悍。很简单。很实在。有很长一段时间。我一直为小朋友没有好好上过PT而内疚。

一直为没有好好打神经节苷脂而内疚。明天5号。一年了。整整一年了。去年的第一天。康复第一天历历在目。

突然一切都释怀了。我把我了解的。能做的。给了他。给自己打个70分吧。

（对了。题外话。说话分数。想起儿童医院智测的分数为18周。感受就不提了）

一直以来寻求的中医方案并没有错的离谱。小朋友问题多了些。重了些。我还是有信心。

去T的生活无法自理。去T的18周。总有一天我会牵着他的手去学校。

这个月。恩。能扶着沙发了。而且大人不用扶腰了。学步车熟练成熟8级。

呵呵。日常相关的好像都能理解了。就是不会表达。表情很冷漠。什么的表达方式都是嚷嚷。

好的坏的都嚷嚷。但是笑容还是多了一些。拿东西稳一些。不爱老掉了。口水好很多。吐舌头缓解了。

就是发烧之后又开始瞪眼睛了。慢慢来吧。这个我们全家的口头禅。

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2014-8-5 10:53
写的真好，满满的母爱，感动。

作者: 卡咯666 时间: 2014-8-6 16:05
智力啊智力。

之前一直觉得徐动难治。我们表面上看起来的徐动姿态都消除了。

之前以为只要因为徐动。而徐动智力都好。罢了。丢掉幻想吧。

胼胝体发育不良才是硬伤。

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