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标题: 我家宝宝的肌阵挛癫痫与婴儿痉挛症 [打印本页]

作者: 天晴爸 时间: 2014-2-9 13:22
标题: 我家宝宝的肌阵挛癫痫与婴儿痉挛症
各位朋友，大家好！现在我把我家孩子的情况向大家介绍一下，希望你们帮我分析分析，在此我真诚地向大家表示感谢。孩子2012年10月25号出生，女孩，体重7斤，足月产，出生各项指标均正常，八九个月会坐，一周岁会扶东西站，孩子在一周岁时，家人偶然发现孩子会猛的一点头，每天会有四五串，每串点2·3次，偶尔每串7·8次。发作时意识清醒，无难受表情，有时胳膊会抬起，点头力度大时会弯腰，带孩子到本地医院检查，医生说没事，很正常，估计孩子只是缺钙，简单开了一些赖安基酸，也没做脑电图，家人不放心，在三个月后也就是2013年1月21号带孩子到安徽省立儿童医院就诊，做了视频脑电图，二十分钟，孩子一直哭闹，没有睡觉，背景活动为频繁放电间期，后头部为主为4-6HZ低-中波幅0活动，夹杂稍多量低波幅快波活动，睁眼枕区活动抑制欠完全，印象：异常儿童脑电图，清醒期广泛多灶性棘波，不规则慢波，棘慢波，多棘慢波发放。医生诊断为婴儿痉挛症，建议我们去北大妇幼就诊。于时，我们当即带孩子到北大妇幼就诊，在北大做了四个小时视频脑电图，背景活动：清醒安静睁眼状态下弥漫性5-6HZ中波幅0波活动，夹杂少量2.5-4HZ中波幅混合慢波及少量低波幅快波，左右大致对称，闭眼不合作。发作期间异常波：醒睡各期多量广泛性及多灶性2-3HZ中-高波幅棘慢波，多棘慢波阵发或连续发放，后头部著。印象：异常幼儿脑电图，广泛性及多灶性棘慢波，多棘慢波发放，监测到数次痉挛发作。北大张致祥医生诊断为肌阵挛癫痫，顳叶癫痫，开了德巴金口服液，每天两次，每次3ML，然后做了智力评估，结果显示适应性，语言，个人社交为中度落后，大运动，精细运动轻度落后，孩子现在快一周四个月了，会无意识说爸爸妈妈，可独立站会，扶着床边走几步，和大人也会有互动，但有时不太能听懂大人指令，张致祥医生说肌阵挛癫痫不会影响智力运动发育，然后我们又做了核磁和代谢筛查查找原因，而且我们夫妻双方家庭均无遗传病史，第二天拿到核磁结果后找了吴晔医生，印象：双侧大脑额颞叶脑沟增宽，双侧脑室顶后部白质内斑片状异常信号，考虑为终未带，请随诊观察。吴晔医生看了核磁片子后说没什么大问题，但看孩子头发黄，脸较白，又让我们做了血常规检看有没有苯丙铜尿症，现在血常规和代谢筛查结果还没有拿到，可吴晔医生对我孩子的症状表示不太乐观，让我们等到这两项结果检查结果出来再复诊。回老家后，孩子每天按时服用德巴金，现在已经服用十二天了，感觉效果不太明显，这两天的发作次数和频率比之前还要多，有时一次大发作连续点头有近二十下，在此，我有一些疑问，1，孩子脑电图没有高峰失律，但有痉挛发作表现及智力运动发育落后，到底是良性肌阵挛癫痫还是婴儿痉挛症，北大医生也说这不太典型，现在只能确诊为癫痫，那么癫痫会不会转化成婴儿痉挛症，在什么情况下会转变，因为孩子有痉挛发作表现，2，为什么孩子现在吃德巴金后发作次数反而增多了，是德巴金对我家孩子没效果还是其他什么原因，现在血浓度还没查呢。3，如果只是肌阵挛癫痫，这种是良性的还是严重的，我们怎么去做这个康复训练呢？4，如果排除了代谢病，只是肌阵挛癫痫，为什么孩子的智力运动发育一直落后呢？以上问题希望能和大家交流，在此表示感谢。

作者: 潼的妈 时间: 2014-2-9 16:35
本帖最后由潼的妈于 2014-2-9 18:43 编辑

1、不管是肌阵挛还是婴儿痉挛，只要是癫痫有发作都会对大脑有损伤，都会影响智力发育，这点从宝宝的日常发育和医院的测试落后可以看出来。2、没有哪种癫痫药吃了会是一定有效果或者说是一定能控制的，都是在不断调药中寻找控制方向。对于你说的肌阵挛癫痫是良性还是严重的，我个人认为不是良性，首先因为脑电图已经确诊确有痫样放电，临床还有婴儿痉挛的点头发作，另外一个更重要的就是伴随发育落后。3、你目前需要做的事是不要存在侥幸心理，不管什么形式的发作都对孩子的大脑有很大的损伤，需要赶紧治疗，如果一种药没有控制，要在医生的指导下不断调药，包括增加药量，联合用药等等。
最后希望孩子早日控制！

作者: 601430051 时间: 2014-2-9 17:16
我的用妥泰控制+B6，也没控制好。

作者: 天晴爸 时间: 2014-2-9 21:39

潼的妈发表于 2014-2-9 16:35
1、不管是肌阵挛还是婴儿痉挛，只要是癫痫有发作都会对大脑有损伤，都会影响智力发育，这点从宝宝的日 ...

感谢你的回复。你的观点很有道理，但做为孩子的家长毕竟希望孩子的病情没有想象中的那么严重，也希望孩子在用药后能够很快康复。现在我也深知孩子的病情比较严重，所以也有些着急。我也一直在网上查阅相关资料，但网上很多资料都是千篇一律，现在只能等月底孩子服用德巴金满一个月去北大复诊，再寻求别的方法治疗。再次感谢。

作者: 天晴爸 时间: 2014-2-9 21:41

601430051 发表于 2014-2-9 17:16
我的用妥泰控制+B6，也没控制好。

感谢你的回复。救治孩子的道路异常艰辛，但我们只能不断地去前行，希望就在眼前

作者: 欣欣爸 时间: 2014-2-10 19:52
1.脑电图异常并有癫痫样放电，结合点头样痉挛，说明已对大脑造成损害，不要抱侥幸心理，要积极应对；2、德巴金本身不会使疾病加重，很有可能是德巴金不对症，而你们又没有用有效药物控制，病情有所发展，当务之急赶快找到对症药物。祝宝宝早日康复！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2014-2-11 11:20
不能帮你分析病情，想问哈为什么到了北大，没有去争取去看一下林庆教授了，他是癫痫的最高权威啊。我的孩子看了他后，他诊断为肌阵挛癫痫，他说这类癫痫无法治疗好，只能用药控制，减轻孩子的痛苦。我给的建议是你再去看林庆和姜玉武，他们都很权威，不过他两的号不好挂。

作者: 天晴爸 时间: 2014-2-11 18:49

欣欣爸发表于 2014-2-10 19:52
1.脑电图异常并有癫痫样放电，结合点头样痉挛，说明已对大脑造成损害，不要抱侥幸心理，要积极应对；2、德 ...

感谢你的回复。就在刚才，孩子又大发作了，连续点了四十多次头，我用手机拍下了发作时的视频，准备带到北京复查时给医生看。此时我的心情非常沉重，看着孩子难受的表情，我做为父亲却无能为力，只能任由病情发展。不知为何上天去我如此不公，现在能作的就是在近期尽快到北大复诊。

作者: 天晴爸 时间: 2014-2-11 18:52

欣泽妈妈发表于 2014-2-11 11:20
不能帮你分析病情，想问哈为什么到了北大，没有去争取去看一下林庆教授了，他是癫痫的最高权威啊。我的孩子 ...

感谢你的回复。上次是第一次去北大，时间也很紧张，基本上是遇到哪个医生就让哪个医生诊断，现在通过学习了解，也知道姜玉武和林庆医生在癫痫领域是属于权威，但由于他们的号实在难挂，所以我也只能想办法去挂他们的号。

作者: cumt123 时间: 2014-2-22 21:25
宝宝的脑电图情况及发育情况跟我家的有些像，德巴金控制的不理想尽快复诊吧,开浦兰对肌阵挛有效。

作者: panada 时间: 2014-3-3 11:56
我家发作时也跟你家一样，用消西泮控制了1个多月复发加的德巴金。现在用药控制2年半了。。。

作者: 祈天愿 时间: 2014-3-3 23:47
你的宝宝和我的宝宝当初情况很相似。如果药物控制不好，建议打ACTH，我的宝宝总共打了48针，现在已经控制住了。如果还控制不了，建议生酮饮食，应该会有一种方法有用。心情难受是一定的，可以理解，但一定要采取积极的态度，抢时间。祝宝宝快快好

作者: 健酮生酮饮食 时间: 2014-3-19 15:15

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