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标题: 儿子出院了 [打印本页]

作者: 墩墩爸 时间: 2014-1-7 09:01
标题: 儿子出院了
   301住院，打了14天acth，第9天时不再发作，脑电有所改善，但离正常状态还有很大差距，同时有一些转头、抬胳膊、对眼等小动作。开始加妥泰，每天两次每次半粒（12. 5mg）起，计划一周加一次量。
   昨天出院回家，看到了儿子久违的笑脸，心情很激动。虽然他现在仍然不跟我们互动，也不是被逗笑的，但只要他能不再痛苦，比什么都强。住院期间，打激素带来心肌受损，上呼吸道感染，轻度肺炎，口疮等大大小小的副作用；加妥泰后睡眠混乱，昨夜几乎一宿没睡。可我们毕竟已经取得了第一阶段的胜利，现在只能祈祷病魔远离宝宝，拜托千万不要复发。
   半月后复查脑电，希望能看到进步。

   想问问大家，吃妥泰期间有什么副作用需要特别注意的吗？孩子入睡困难有什么解决办法，谢谢！

作者: 潼的妈 时间: 2014-1-7 09:33
已经取得阶段性胜利，希望就在前方

作者: 匿名 时间: 2014-1-7 13:32
恭喜宝宝控制住，希望越来越好，我们今天也出院了。
吃妥泰后，孩子会不出汗，吃药初期容易烦躁，留意孩子不要穿的太厚，加强护理。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-7 13:33

游客 118.186.16.x 发表于 2014-1-7 13:32
恭喜宝宝控制住，希望越来越好，我们今天也出院了。
吃妥泰后，孩子会不出汗，吃药初期容易烦躁，留意孩子 ...

刚才忘记登录。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-17 10:34
本帖最后由开心爸爸于 2014-1-17 10:37 编辑

墩爸，请问你们出院后是否需要口服强的松，医生是如何让你们减量的？麻烦看到后回复一下我，谢谢了。

作者: 墩墩爸 时间: 2014-1-17 12:51

开心爸爸发表于 2014-1-17 10:34
墩爸，请问你们出院后是否需要口服强的松，医生是如何让你们减量的？麻烦看到后回复一下我，谢谢了。

301出院后是不给开口服激素的，他们认为口服激素弊大于利。住院期间我们也电话咨询过北大的医生，他们说要么带孩子到门诊看，要么遵301医嘱。我们没法去门诊，所以一直没有口服激素。既然吴晔已经说了口服激素减药时间跟复发与否无关，我觉得你不必太纠结

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-17 13:21
墩爸，感谢回复啊。

墩墩现在状态怎么样呀，希望小家伙一天比一天好，真心的祝福你们一家。

我这么纠结，完全是因为太害怕复发了。昨天我等到晚上9点咨询了吴晔大夫，吴大夫也说301医院是不口服激素的，那么现在我们就遵循吴大夫的意见，两个月减完。

我们相互鼓励，共同面对困难，共同迎接希望吧。我们多沟通哈。

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