互助与希望社区

标题: 发帖说说这一年来孩子的情况，感谢奇奇爸爸，啊龙老师，小同妈，安安妈还有一诺妈 [打印本页]

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-1 02:42
标题: 发帖说说这一年来孩子的情况，感谢奇奇爸爸，啊龙老师，小同妈，安安妈还有一诺妈
本帖最后由风信子janey 于 2014-1-29 01:37 编辑

我不知道有没有人看过我以前的求助，我的孩子现在25个月了，8个月因为抽筋才查出问题的，之前发育基本正常。

到医院做了很多项目，CT做出来医生不放心,又做了核磁，最终的结果就是让全家人陷入了地狱，得知结果的时候我在医院的楼梯间坐在地上痛哭不已，而我的老公一个1米8的大男人，回家坐在地上放声痛哭，我的爸爸陪伴我们经历了这个痛苦的过程，除了跟着我们哭他就说孩子挺好的，没事，医生吓唬你们的。但是不久孩子再次犯病了，我们开始给孩子服药了。

从本地转到南京就医，神内根本没有床位，我托人介绍让孩子住了进去，主任医师怕我担心，没有明确说孩子以后的情况，只是说最多比不上特别聪明的孩子，让我们尽早干预积极康复，我们在医生的建议下做了智测，大运动87分，认知是91，医生说比预想的好多了。由于排不上床位，医生也认为我们不落后，让我们先学了几个动作回家做康复，孩子一岁的时候我爸爸回家了，我辞职回家带孩子，3天摔了2次，摔的结果是呕吐不止，愣神了，第二天就开始癫痫发作了，我们先住进了脑外科，还加了药量。出院后又找关系住进了康复科，进去以后慢慢的了解真相了，所有的医生都说片子一塌糊涂，孩子愈后肯定不好。甚至有一次主任查房，我小心翼翼的拿着片子请教，医生的原话我至今都能记得：你这个片子我根本都不用看了，哪里有问题，整个都有问题，以后影响的是方方面面。看着活泼可爱的孩子，我的心顿时凉了，她12个月，已经能听懂很多指令了。住院期间做了一个评估，都说以后肯定不好，智力再好也是边缘，能接近正常人就不错了，甚至医生对孩子能听懂指令蹲下站起表示无比惊讶。

3周一次的康复疗程结束后，13个多月我带孩子去了上海。去新华医院查了血药浓度，查了肝肾功能，电解质，去康复科做了一个智力测试，结果除了大运动落后5个月，精细落后3个月，其他的社会交往，语言等都是100分左右的，医生给出的结论是大运动落后。然后又去了上海儿童医学中心看了神经内科的医生，医生说的其他我记不清楚了，但是很清楚的记得她说：对呀，这孩子不笨的呀。这就是给我孩子的肯定，是我继续努力的动力。

回来以后继续康复到过年，过完年正月初六又住院了，这次出院我们在医生的要求下配了过膝的矫正鞋，在等着住院就得排到两个月以后了。不得不说，萱萱的爸爸是个很负责任的爸爸，虽然他一个人上班，家里经济压力挺大，还是决定天天往返门诊给孩子做康复，我们约好了时间，就开始在门诊康复，很幸运的分到了技术最好的一个康复师，连续做了2周，休息一周后又做了2周，这期间萱萱爸爸上班不能送我们我就一个人带着孩子的各种物品，小推车，一个不能走路的胖娃娃去做一个小时的长途车，再坐半个小时的地铁赶到南京，我不知道我哪里来的力气，经常热的一身汗，都快虚脱了，但是我坚持下来了。终于在2013.04.27日孩子迈出了人生的第一步，康复老师放手了，孩子要我，往我身上扑，就这么不知不觉的走了两步。我激动极了，出来以后在电梯给萱萱爸爸打电话，他说不对，真会走了你不是这个表现，我就开始放声痛哭了，电梯所有的人都看着我，我毫不在乎。

孩子的进步很慢，2013年5月底，孩子一岁半了，还是不敢走几步，萱萱爸爸又说要去北京，我们就去北京中康看了吴卫红，医生坚定的说把矫正鞋脱掉，穿着我也不会走路。给孩子的结论仅仅是癫痫。说这是马上就要走的孩子了，我不能判定她大运动落后。再北京逗留一周的时间，萱萱爸爸熬了2个通宵挂了2个北大妇幼的专家号，吴晔虽年轻，态度很好，看的很仔细，看了30分钟左右，说话也很中肯，说片子拍的不清楚，建议复查核磁。看包新华的时候孩子闹觉，我一个人没有办法，医生把我记录的孩子病情拿去抄了一遍，说孩子以后肯定有影响，我说现在认知不错，她说现在还太小谁知道以后啊，你这片子这么差，多教教吧，药可以再调一点。我顿时全身凉透了，等萱萱爸爸拿了行李来接我的时候，医生已经打发我出来了。

我们商量的结果是脱掉鞋子，继续家庭康复训练，药物暂时不调。这以后基本上一个月去一次南京，看神经内科和康复科，还去看康复师。孩子进步不是很快，也曾想回医院继续康复，但是孩子已经会走了，康复训练她已经很抗拒了。家里都没法做了。在这时候我联系了奇奇爸爸，啊龙老师一直在问他们问题。后来纠结中决定去深圳，联系思奇工作室，奇奇妈妈说没床位需要等。我们着急又去了南京看了康复科主任，医生说不用去康复机构了，自己回家练吧，走走步态就会好的。

从此告别了医院，每天带着孩子户外活动两小时以上。慢慢的萱萱走稳了，运动方面我们操心少一些了，主要就担心语言和智力。20个月的萱萱和小区的孩子比语言还是有优势的，见到老人和小孩都主动喊人，爷爷奶奶都分得清，比其他孩子的语言要多很多。23个月左右萱萱就已经控制大小便了，生活习惯行为规范非常好了，能主动把地上的垃圾扔到垃圾桶，自己吃完的零食袋子也会放进垃圾桶，理解能力和执行指令都有了很大的提高。 23个月我们给萱萱报了早教课，发现她的模仿能力和专注力都很好，但是和别的小朋友比运动还是差。另外老师提出了一个新的问题，她说话不清楚，的确，萱萱目前会的单词有100-200个，但是只能连4个字，而且说的就那几个四字短语，zhi,chi,shi,j,q,x之类的音都发不清楚。从这个时候我们开始意识到孩子的语言发育遇到困难，需要干预了。我们又去了南京，看了口腔科排除了舌系带的问题，但是找不到专业检查评估的医院。

我们还是在坚持教孩子说，说的不准确也让她说，24个多月，萱萱上早教时可以告诉大家她的名字，几岁了，性别是什么，属相是什么，当然是老师问她回答。听到熟悉的舞蹈会做出相应的动作了。这些让我和她爸爸都感到很高兴。

11月份，我们给孩子过了生日，拍了2周岁的纪念照。然后我独自带孩子再次去了上海儿童医学中心，这次复查了核磁，找的还是原来的神经内科医生，拿片子那天我没带孩子，医生已经忘记了病人的情况，看着拿到的片子直摇头，问孩子怎么样，我说还不错，她就说那就不要管片子了。萱萱爸爸打电话让我看有没有康复科，歪打正着我挂上了一周只有一次的专家号，不用花特需的钱，碰到了一个非常负责任的好医生，很有经验，跟我说了很多，我第一次做了笔记，第二次去给她看片子录了音。这个医生告诉我的是：“你的孩子是我见过的这么多片子不好的孩子里恢复的最好的，两岁能走能说，大小便自理，多好呀！”很多正常孩子还不能大小便自理呢。当问及智力的发展，医生告诉我三岁看到老，三岁前多教教孩子，让我一定要把她当正常孩子看待，让她上正常的幼儿园。

这就是2013年来我们所过的生活，从绝望到迷茫，从迷茫到坚定，再到如今快乐的生活，不放弃，不偏执，学会了接受，学会了感恩。我脾气变好了很多，老公的工作做得比以前好了，职位也略有提升。我的孩子生了这么严重的病，但是她挺过来了，我和老公都视她为珍宝。她会撒娇会耍赖，会从我手里抢走好吃的给她爸爸吃，会把老公递给我的购物卡拿走说钱钱，会拉着爸爸妈妈要去超市购物，会在吃饭的时候端凳子，喊爸爸吃饭。我的孩子，她是这么的古灵精怪，每次清晨醒来她都会抱着我亲吻我。我真的觉得所有的努力都是值得的。尽管我不知道将来萱萱是否真的能跟同龄的孩子一样，但是此刻我的心是平静的，养育一个正常孩子你也会担心他将来的学习，就业，家庭等等，那么现在我选择坦然，享受陪伴孩子成长的这些时光。

说了这么多，我想告诉大家，我家孩子的片子非常的严重，但是临床表现不错。如果有妈妈也刚刚得知孩子的片子不好，请不要绝望，萱萱就是一个康复很好的例子。我家孩子恢复的不错，我认为还是孩子自己起了主要作用，我作为全职妈妈，做的并不是很多，跟论坛里很多用心教育孩子的家长相比我很惭愧。能提供给大家的一些建议如下：

1. 保持良好的家庭关系，给孩子创造良好的成长环境。良好的家庭关系也让孩子更加有安全感，感到更加幸福。而我的老公对孩子的付出也让我很感动，他一直担心孩子的将来，很焦虑，所以把所有钱都放在了孩子的康复身上，去各个地方看医生，就为了给孩子一个最好的治疗方案，为了了解怎么做才对孩子有帮助。我无法想象如果我一个人带着孩子，没有了现在稳定的家庭，萱萱还可以这么健康快乐吗？

2. 合理健康的饮食。我每天在孩子的饮食上可以说比一般有经验的老人做的都好，饮食多样化的结果就是我的孩子不挑食，好喂养。另外孩子小时候多喂母乳，母乳不够可以加奶粉但绝不要放弃母乳喂养。母乳喂养的孩子抵抗力要好些。萱萱母乳为主混合喂到一岁不得已断奶的，我计划喂到2岁的。断奶后坚持给孩子喝奶粉。奶粉中的一些矿物质和添加的营养成分不是每种食物中都能摄取的。不要听人家说母乳6个月后就没营养了，请问奶牛吃草，你吃的的是什么?

3.坚持给孩子吃DHA

4.多给孩子听音乐，讲故事

5.把她当成一个大人，从小形成良好的习惯和优秀的性格，给孩子做好榜样，让她形成好的品德。

非常感谢奇奇爸爸，啊龙老师，小同妈，安安妈还有一诺妈给我的帮助。

2014年第一站我们要去青岛，看看孩子的语言发育情况，尽早干预让孩子能跟上同龄人的语言水平。

作者: kittyliu_2001 时间: 2014-1-1 15:20
萱萱妈，我孩子也叫萱，我感觉我们对孩子所做的努力比你们小多了，萱比我闺女小，但是语言好多了，我家是青岛的，现在三亚，希望你们的青岛之行一切顺利，如果可以的话，希望可以见面聊聊。

作者: 熙熙的妈妈 时间: 2014-1-1 21:20

宝宝真棒！妈妈付出了许多，希望孩子越来越好！文章中说的坚持吃DHA我双手赞同，我发现孩子吃DHA比不吃的时候机灵，话多。很明显

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-1 22:05
宝宝真的很棒，同时也为你和你老公所有的努力勇气鼓掌，真心祝你们一家幸福。

作者: kittyliu_2001 时间: 2014-1-1 22:36
请问熙熙妈妈和萱萱妈妈，你们吃的什么dha呢？在哪里买的？

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-1 23:48
我家吃过海藻dha ，名字我不记得了，美国的，吃过挪威的鳕鱼肝油，后来一直吃childlife DHA，性价比高，孩子也爱吃。我都是找淘宝代购的，最近卖家上班不做了，我准备自己去海淘。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-1 23:53

熙熙的妈妈发表于 2014-1-1 21:20
宝宝真棒！妈妈付出了许多，希望孩子越来越好！文章中说的坚持吃DHA我双手赞同，我发现孩子吃DHA ...

谢谢您对孩子的夸奖!我付出的并不多，孩子比较听话，好教育而已。我们不管DHA有多大的作用，准备给孩子吃到六岁，没副作用，比吃各种药物要好。你家宝宝吃什么牌子的？

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-1 23:57

开心爸爸发表于 2014-1-1 22:05
宝宝真的很棒，同时也为你和你老公所有的努力勇气鼓掌，真心祝你们一家幸福。

谢谢开心爸爸的祝福。大家作为这样的孩子的家长，精神上都经历过太多的痛苦，愿这些纯洁可爱的天使可以早日恢复健康。新年快乐！

作者: violetshu4 时间: 2014-1-2 11:23
这是上天最大的恩赐片子不好但是宝宝很好阿
发育的问题任何医生片子说不好

作者: violetshu4 时间: 2014-1-2 11:25
找哪个医生看康复师家长的努力在孩子自身发育面前的作用都是微小的
假设你从不带孩子康复可能也就比现在慢一点
但是你会把孩子当作正常养你和孩子更快乐
我这样的否定医生貌似也不好但是应该属实

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-5 23:35
本帖最后由风信子janey 于 2014-1-5 23:38 编辑

violetshu4 发表于 2014-1-2 11:25
找哪个医生看康复师家长的努力在孩子自身发育面前的作用都是微小的
假设你从不带孩子康复可能也就比现 ...

孩子的康复过程我们走了不少弯路，也花了很多冤枉钱，甚至碰到过一些很没有医德的医生，孩子刚犯病的初期，我们问一个年近50的医生，问孩子癫痫的原因，医生当时说的话让我差点都气哭了：你问这么多干什么？你做科学研究的吗？
但是不能否定也因为很多医生，康复师的努力甚至一些家长朋友的建议，我的孩子才有今天。我一直深深赞同小同妈说的多找几个医生看看，听听不同的声音，从孩子生病之初我们就一直坚持这么做。
宝妈，赞同你强调的孩子自身发育的重要性，但是不敢想象如果我没有带孩子康复，她现在会是怎样，我还是强调康复的重要性，还是很感激这一路走来碰到的这些好心人。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-5 23:39
康复这条路上，我们最大的敌人是时间，而我们最能寄予希望的也是时间，希望时间能让我们的孩子早日恢复。带孩子康复的过程让我更加学会了感恩，感谢所有善良的人，所有帮助过我的人。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-5 23:47
本帖最后由风信子janey 于 2014-1-5 23:49 编辑

其实很想说一些细节的东西，但总怕自己的孩子还不够好不够优秀，欲说还休。另一方面又怕有人抨击我：孩子这么好，你是来炫耀的吗？原谅我矛盾的内心，但实话实说，的确还有很多不足之处和落后之处，只是我还算比较乐观，我只是无理由的相信我的孩子会好的，从开始就是这么坚定的相信。
今天晚上孩子给我足够的惊喜：1.她在沙发附近要求玩蜡笔，蜡笔撒的满地都是，她急着喝牛奶，只捡了一个，我在沙发附近只找到了一半散落的蜡笔，问她还有的在哪呢？她叼着奶瓶，走到茶几前，指指蜡笔。 2.喝完奶瓶，跟我说洗洗，我很听话的就去洗了，到厨房发现没拿奶瓶盖子，一回头，孩子正站在餐桌前努力的够奶瓶盖子，然后拿进厨房给我，也没说话。 3.我涂完护手霜准备进房间，她却固执的盯着桌上的护手霜说拿来，我说那妈妈给你涂一点吧，挤出一点在她手上，她自己搓搓手，我进房间了她却一直站在门口，跟我说：凃，妈妈，凃。我说你要干什么？她就指着门外，我走到她身边，她拉着我走出房间走到桌前拿起护手霜说凃。我亲爱的小孩，你是有多臭美？平时她拿到唇膏就喜欢往嘴上凃，看到我搽脸，她也会抹个不停。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-6 00:05

风信子janey 发表于 2014-1-5 23:47
其实很想说一些细节的东西，但总怕自己的孩子还不够好不够优秀，欲说还休。另一方面又怕有人抨击我：孩子这 ...

为什么会担心别人说你是炫耀？孩子好孩子进步是这个论坛里家长们最喜欢看到的事情了，请不必再无谓的有这样的担心，你有没有想到，你的记录会鼓励多少处在痛苦里的家长，至少我就是被你鼓舞到的其中一个家长。
宝宝真的很给力，我觉得你家的宝宝知道自己要护手爽涂，就凭这个要求，孩子完全有机会赶上正常小孩，如果暂时没有赶上，请耐心等待，仅仅是时间问题。

作者: 团子妈 时间: 2014-1-6 11:23

风信子janey 发表于 2014-1-1 23:53
谢谢您对孩子的夸奖!我付出的并不多，孩子比较听话，好教育而已。我们不管DHA有多大的作用，准备给孩子吃 ...

宝妈请问你现在买的DHA是什么牌子的自己买到了吗

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-7 20:32

开心爸爸发表于 2014-1-6 00:05
为什么会担心别人说你是炫耀？孩子好孩子进步是这个论坛里家长们最喜欢看到的事情了，请不必再无谓的有这 ...

呵呵，谢谢你。我曾经看过两个家长口舌相争。能理解一些家长偏激的说法。看到别人的孩子进步，我也是深受鼓舞，并且总想从中吸取一些经验。

作者: jenny 时间: 2014-1-9 10:07
原谅我孤陋寡闻，没听说过给孩子吃DHA，不知道我的孩子适合吃吗？还有宣萱妈妈给孩子吃的什么牌子的？谢谢宣萱妈妈抽空来和大家分享宣萱的进步，这的确是这个论坛里孩子爸妈最愿意看到事情了。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-11 22:59

jenny 发表于 2014-1-9 10:07
原谅我孤陋寡闻，没听说过给孩子吃DHA，不知道我的孩子适合吃吗？还有宣萱妈妈给孩子吃的什么牌子的？谢谢 ...

适不适合也不知道，但是dha 是促进大脑发育的，我家吃不下药，就一直吃dha 。吃过各种牌子的，目前吃的是childlife

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-11 23:04

开心爸爸发表于 2014-1-6 00:05
为什么会担心别人说你是炫耀？孩子好孩子进步是这个论坛里家长们最喜欢看到的事情了，请不必再无谓的有这 ...

谢谢鼓励，我也希望时间能让我们的孩子恢复的足够好。每天都在关注孩子的言行举止，期待每天都能看到进步

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-11 23:07

团子妈发表于 2014-1-6 11:23
宝妈请问你现在买的DHA是什么牌子的自己买到了吗

最近我和孩子都病了，还没买，计划海淘

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-12 08:26

风信子janey 发表于 2014-1-11 23:04
谢谢鼓励，我也希望时间能让我们的孩子恢复的足够好。每天都在关注孩子的言行举止，期待每天都能看到进步 ...

一定会的，你一定的无比坚信孩子一定会赶上来。我觉得你家宝宝真的很棒，懂得臭美啦（摸护手爽），这个举动不单纯是模仿，我觉得她一定是知道摸摸的含义，孩子才提出要求来的。

孩子能自己提要求远比模仿更珍贵，有思考才能提要求的。继续给孩子创造良好的环境，鼓励孩子的一切进步，加油。

作者: 小同妈 时间: 2014-1-13 19:39

kittyliu_2001 发表于 2014-1-1 15:20
萱萱妈，我孩子也叫萱，我感觉我们对孩子所做的努力比你们小多了，萱比我闺女小，但是语言好多了，我家是青 ...

我们今年开始在青岛生活。这地方真不错。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-15 22:37
小同妈，不好意思，电脑坏了，你的手机号也没了，能站短我一个吗?我们准备去青岛的，票都买好了，我和孩子同时发烧了，年后会过去，准备租房子住段时间

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-15 22:38

小同妈发表于 2014-1-13 19:39
我们今年开始在青岛生活。这地方真不错。

小同妈，不好意思，电脑坏了，你的手机号也没了，能站短我一个吗?我们准备去青岛的，票都买好了，我和孩子同时发烧了，年后会过去，准备租房子住段时间

作者: 匿名 时间: 2014-1-16 12:27
萱萱妈妈，请问你们在上海儿童医学中心看的是康复科的哪个医生？

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-20 16:31

游客 222.150.239.x 发表于 2014-1-16 12:27
萱萱妈妈，请问你们在上海儿童医学中心看的是康复科的哪个医生？

看的是康复科任晓东。你可以提前3-7天去约个号，号很好约，但一个星期普通门诊就一天，只有10个号，约个号保险一点。

作者: 匿名 时间: 2014-1-21 00:56
谢谢萱萱妈！

作者: violetshu4 时间: 2014-3-18 15:22

风信子janey 发表于 2014-1-11 23:07
最近我和孩子都病了，还没买，计划海淘

我是海淘老手不懂可以问我

作者: fangfang 时间: 2014-8-4 10:36
萱妈妈，看到你的帖子，真的给了我无数的信心，我的女儿刚满2岁，也是运动能力差，我总感觉她走路不稳，似乎腰部无力似的，但是其他的方面还可以，虽说小有落后，但没有落后太多，我也一直在发愁运动方面到底怎么办，她已经会走路了，所以很抗拒锻炼了，我很想锻炼她的盆骨控制能力，可是每次都以失败告终，她不想做，似乎也没有能力做，我想问萱妈妈，你们是怎么给萱宝贝锻炼的

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