互助与希望社区

标题: 给自己打气 [打印本页]

作者: 墩墩爸 时间: 2013-12-21 22:40
标题: 给自己打气
孩子痉挛症发病一个月了。我不如他妈妈坚强，一个月来哭的比她还多。尤其是今天，看到论坛上一些旧贴，有的宝宝很不幸在经历了病痛折磨后，还是早早的回到了天上，不禁泪流满面。有时候会想，宝宝又没有做错什么，为何要来到这个世界上受苦受难，未来数不清的各种各样的身心折磨。如果注定他无法像别的小朋友一样健康活泼的成长，早日解脱会不会对他来说显得更慈悲一些？
但这个念头注定无法继续。既然我们把他带到这个世界上，就要陪他面对一切。我们是他唯一的希望和全部寄托。不仅仅是孩子本身，还有他的姥姥和奶奶，老人家本身就心理脆弱，无法接受心爱的孙子重病的现实，如果我们没有坚定的信心和乐观的态度，她们更加无法坚持。为了宝宝，为了全家人，我和他妈妈都会努力，不管需要付出的是什么，我们都无怨无悔。
亲爱的墩墩，我和你妈妈曾经都认为你一定会是个聪明伶俐的宝宝。虽然你现在呆呆的，也不认识我们，但我们会永远陪着你，认真记录你每一步成长的细节。我们不会奢求你有多大出息，也不指望你出人投地。只愿为你多学的每个词，迈出的每一步喝彩。只有爸妈知道，这对你而言多么不容易！儿子，一起努力好吗？

作者: hubaom 时间: 2013-12-22 03:55
脑炎婴儿痉挛脑瘫。

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我们集中所有人的力量战胜空难！！

作者: 潼的妈 时间: 2013-12-24 09:41
赶紧想办法控制，控制越早预后越好！有希望的！

作者: 墩墩爸 时间: 2013-12-24 17:04

潼的妈发表于 2013-12-24 09:41
赶紧想办法控制，控制越早预后越好！有希望的！

已经在打ACTH了，不行就上喜宝宁。多谢

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-5 23:44

墩墩爸发表于 2013-12-24 17:04
已经在打ACTH了，不行就上喜宝宁。多谢

墩墩爸，你经历的痛苦我都经历过。祝福我们遭受这样打击的家庭，祝福我们的孩子。

作者: 肥猫不爱鱼 时间: 2014-1-19 20:30
墩墩爸，首先我跟你一样，然后我想问下你孩子哪里买的ACTH，现在怎么样？你在哪里呢？我在深圳儿童医院。有机会多交流。QQ463777146

作者: 墩墩爸 时间: 2014-1-23 10:14

肥猫不爱鱼发表于 2014-1-19 20:30
墩墩爸，首先我跟你一样，然后我想问下你孩子哪里买的ACTH，现在怎么样？你在哪里呢？我在深圳儿童医院。有 ...

孩子的acth是找认识人买的。上海瑞金医院就有，你可以找上海的朋友去开，不过听说深圳儿童医院本身就有acth啊，只是需要住院治疗不给往外开，难道说没有？
我们孩子用acth11天停止发作，可是出院一周就复发了，现在每天发作一次吧，昨天复诊脑电没有高峰失律，只是异常婴儿脑电，所以医院不给采取应对措施，只是按照原来的计划继续在加量吃妥泰。我们是北京的，在301看的。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-23 16:35

墩墩爸发表于 2014-1-23 10:14
孩子的acth是找认识人买的。上海瑞金医院就有，你可以找上海的朋友去开，不过听说深圳儿童医院本身就有ac ...

墩墩爸，听到了墩墩复发的消息，我像受了当头一棒，我也很难过。

上次看你的帖子，你说ACTH不好用就用喜宝宁了，这个想法是否和医生交流过？要多听几个医生的意见，还的尽快控制住墩墩的发作。

加油墩墩爸，为了墩墩你要自己拿主意（你是一家之长，家里的顶梁柱），你要坚强。

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