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标题: 又要出发，带栋栋去福建！ [打印本页]

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-10-16 14:27
标题: 又要出发，带栋栋去福建！
再次带栋栋出去康复，目的地福建。

去那么远，还是因为不甘心。

依然记得今年夏天带栋栋去找北大妇幼杨艳玲教授时的情景。

我被叫号进屋时，杨大夫正在交待之前的那个家长要带孩子去做康复，并介绍了几个医院。轮到栋栋，做完常规检查，她交待了许多关于营养调节方面的知识。

我问：“要给孩子做康复吗？比如北大或中康？”

她答：“不用，你这孩子特殊，就在家养着吧。”

我又问：“不做康复怎么行？脑瘫孩子不康复不就意味着放弃了吗？”
她答：“以你孩子这体质，禁不起折腾。”
我再问：“那针灸呢？听病友们说针灸不错。”

她答：“你还嫌你家孩子不够虚弱吗？非要折腾他？”

我还问：“那按摩呢？要给孩子找按摩大夫吗？”

她答：“你在家给他按摩按摩就行，我建议你把孩子带回自己家，这样对孩子的护理会更好一些。”

我抱着栋栋黯然出来，无心听外面那些家长们说哪里哪里的康复效果好。

可我还是不甘心。

既然她说按摩对栋栋有帮助，那我就带栋栋去按摩。

北京蒙建吗？许多家长说不错。可我见过蒙建大夫那“连掐带拧”式的按摩手法，被按摩的孩子们趴在那里嗷嗷嚎叫如同被宰的羔羊，我不敢想像面条一样的栋栋在蒙建大夫的手下会演变成何种形状，包子吗？

无意中打听到一个中国中医研究院退休的老大夫，治疗手法是按摩刮痧加拔罐，病友说效果不错而且不太痛苦，很快的时间内搬了家，直奔那个老大夫，的确不太痛苦，的确见了些效果，可是这种“不太痛苦”的按摩刮痧仍然让栋栋大哭不止，按摩完总是昏睡半天、饭量骤减。这样下去不是办法，只能带栋栋回家。

买了许多中医按摩方面的书，我还制订了一系列家庭康复计划，我不想听杨大夫的建议，只是养着算什么？

在家待了几个月，栋栋体质不错，各方面都有一点点小进步，我的心重新蠢蠢欲动，我还想带栋栋出去。

听说广州的靳三针不错，对孩子智力提高有效果。托关系好的病友实地考察了一下，又在网上搜集了许多靳三针的信息，决定带栋栋去广州扎针灸。

但是好几个关系不错的病友都现身说法，说扎针灸非常痛苦，要留针几十分钟，中间还要捻几次针，栋栋过度地哭可能会生病。我犹豫了。

又听说天津儿童福利院的PT训练不错，我咨询了，一天只上一次课，40分钟。如果真去，要在福利院旁边租房子。但想着天津毕竟离家近一些，为了这一天的40分钟，我又计划带栋栋去天津。

又听大丫妈妈说福州有位军医按摩大夫，收费合理效果还不错，而且按摩很舒服。我多方打听了一下，又跟那位军医取得联系，再考虑栋栋的实际情况，心想也许这个福州军医的按摩更适合栋栋。

给老公白菜打电话商量，他大力支持。

真的决定去福建了吗？决定了！

前几天晚上跟一个康复医生QQ聊天，我详细说了栋栋目前的情况，问她“栋栋以后有可能生活自理吗？”她答“很难。”她是一个很实在的人，建议以我家的经济状况及对未来的考虑，我应该自己在家给栋栋做康复训练，她可以全力帮我，她还劝我生个二胎，她说我未来的路还有很长。

可是我不想听这个康复医生的话，就像我一直不想听北大杨艳玲的话一样，我真的不甘心。

都说脑瘫孩子6岁才定型，栋栋才2岁，我怎么可能把他就此养在家里？

虽然明明知道栋栋是重度脑瘫，他的运动、智力、身体发育统统都不好，但是我还是要跟命运拼一拼！

我拼，不是想要个结果，不是非要求栋栋一定能好起来。

我拼，只是想要个过程，只是因为栋栋是我的宝贝孩子。

我拼，只是想尽到一个母亲的本分，尽可能地让栋栋拥有更美好的未来。

只是苦了白菜。跟他认识这么多年，由于种种原因一直分居两地。本以为有了孩子后会安定下来住在一起，可栋栋的到来决定了更长久的别离。两年来我一直带栋栋在北京康复，现在又要去更远的福建。他一个大男人，一人吃饭自己洗衣，住在办公室，无人照顾。给他打电话商量去福建时我哭了，我说我对不起孩子也对不起他。他说他这些年过得很好很幸福，我们一家人永远都是最幸福的。

幸福？我知道白菜从不会故意或阿Q式地认为自己幸福，他真的觉得自己幸福，因为老婆很好孩子很乖。

我呢？平时陪伴在栋栋身边，看着他乌黑的眼珠、白嫩的小脸以及天真的笑容，我也同样感觉幸福。

日子过得舒心而且有创意。从未停止过热爱生活、热爱生命。

给栋栋训练时，他总是跟我较劲、晃头蹬腿，我就把自己的象腿压在他的小细腿上，让他感受一下母爱的份量。他的腿动弹不得就开始挣扎晃头，我就让两只脚丫子帮忙，夹住他的头，他全身被固定住以后，就转眼珠来反抗，逗得我直笑，问他“国足的威力你感觉到了吗？”

我偶尔吃过大蒜后，会冲着栋栋的鼻子哈几口大气，目的是锻炼一下他的嗅觉，熏得他挤眉弄眼，我把这理解为眉目传情。

我吃桔子时会把桔子皮里的水挤出来呲到他脸上，这种轻快凉爽的感觉应该非常美妙，有次不小心呲到他的眼睛里，蛰得他大哭。

抱他去楼下玩，看着树上树下的黄叶，我会对着树干猛踹一脚，然后跑到树下站着，与他一同体验落英缤纷。

哈，生活真是充满了情趣。

不知，福建的生活，是否也同样充满情趣。

期待ing。

作者: 高洁 时间: 2008-10-16 14:58
标题: 赞
你永远都是这个群体学习的榜样,是大家奋勇向前的动力，有希望才会有成功！期待着你胜利的消息。

作者: 小白妈妈 时间: 2008-10-16 15:52
栋栋加油,栋栋妈妈加油,希望好运追随你母子...................

作者: 梦凝 时间: 2008-10-16 17:12
感动和佩服，栋栋有你这样的妈妈，是他最大的幸福。祝福你们。

作者: 阳光小屋 时间: 2008-10-16 22:10
支持你,小三妈妈!你永远都是那么乐观,相信你的坚持定会让栋栋越来越好!祝福你们!

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-10-16 23:03
栋栋妈妈如此的乐观，值得我们大家学习呀，努力就会有希望，不能放弃/

作者: 见见妈妈 时间: 2008-10-17 13:47
标题: 祝一切顺利
小三妈，我已带见见在广州靳三针诊所扎针了，互通信息吧。祝一切顺利！

作者: 海叶子 时间: 2008-10-17 14:42
看完后泪流满面，被你伟大的母爱所感动!相信在不久的将来一定也会感动上天出现奇迹的!加油，小三妈妈!风雨路上我们一起抱着希望互助同行吧!

作者: 兴焱妈妈 时间: 2008-10-17 20:49
小三妈妈让我们一起来加油吧，坚持才会有未来！

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-17 22:54
小三妈妈,希望福建之行能给栋栋带来好运气,祝福你们!!

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2008-10-17 23:04
小三妈妈,从我九月底第一次入这网站,就被你的坚强,你的乐观和你的爱心所佩服,我想栋栋以后一定会是另一个康复明星的.因为他有个伟大的母亲. 2005年我在南海遇到一个从辽宁过来的家长,看她的孩子跟正常的小孩一样,很羡慕.问她是怎么康复的,能这么好,她说她小孩刚生不久,就被那里的医院断定以后一辈子是植物人,但心有不甘,从三十多天就找医院治,二三个月在北京一家医院(不知叫什么名字),那医院没有康复的,专门吃该院的中成药她每一个月带孩子去该医院调理一些药回来,吃完再带孩子去,她都是自已跟孩子锻炼的,把家布置得很有气氛.小孩子吃了一年的药,他就什么都跟得上正常的小孩.十四个月孩子刚会走,她怕小孩子以后走路姿势不好,就到南海这里矫正步态.她说一定要孩子身体好,在南海那边一个小疗程(二十天)后,就带小孩回家休息一个月(一些家长,没回去总着急,还在那里)再来第二个小疗程.我遇到她时,她是隔一年后再来的,因为小孩照CT好象还有点问题,后来医生跟她说没事,有一些CT很好的,但实际上有问题的,并不能以此为据,所以来了几天就回去了,我那时想问她那个医院的名字,但她已经走了.
说了这些多,该说重点的,栋妈你现在在北京不如问问有谁知道这家医院,可能应该是中医院类,因为她说那些是中成药,也不能照她的单子,因为方子不同,孩子得给他们看,照情况开药的.吃完一个月,再去给他看,再调理. 不如去试试问问一下.希望能找到,同时也介绍给别的家长.能多几个象那辽宁的孩子一样.

作者: apple陈辰妈妈 时间: 2008-10-18 14:52
栋栋是有希望的，你一定坚信这一点！

作者: 怡然爸爸 时间: 2008-10-18 23:20
你真是最棒的妈妈，我感觉我做的还不够啊

作者: 匿名 时间: 2008-10-20 10:04
感动……

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-10-21 18:18
坚强而乐观的妈妈，感动。

作者: 铁蛋的妈妈 时间: 2008-10-22 13:53
标题: 去厦门了解一下杜曼
既然已经去福建了，有时间去厦门了解一下杜曼。这是我个人的意见。前段时间了解了一点杜曼的信息，一直想去厦门看看。杜曼在厦门有分公司，电话是0592-2066539。

作者: 焱焱妈妈 时间: 2008-10-22 16:28
祝好！

作者: CP治疗师 时间: 2008-10-27 21:06
加油！栋栋妈的精神总是让我佩服！~

作者: 飘飘 时间: 2008-10-28 11:18
一直在关注着你，你为孩子做的真让我感动，我很惭愧。自从来了这里我每天在上面学习，不管是对自己还是对我孩子都是一种鼓舞。小三妈妈请问下你那会你请的那个康复老师的电话怎么打不通了，你请她是怎么个价位？我现在也很急给我家孩子找上门的康复老师。我家在北京我孩子现在13个月了。谢谢你，给你添麻烦了！

作者: 匿名 时间: 2008-10-31 19:53
标题: 致敬
看到小三妈妈的坚持，感到特别感动，我的孩子到了杭州、上海几个医院看过，专家们只看了几分钟，就打发我们走了，心里觉得没有底，但却没有再努力尝试其他专家，希望小三妈妈的努力给我们带来希望

作者: 匿名 时间: 2008-11-4 16:22
很佩服你，栋栋有你这样滴妈妈一定会有希望滴。我家嘟嘟已经六岁了，他滴各方面情况虽然很糟糕，但做为妈妈仍旧不想放弃。在我眼里他依旧是个可爱滴天使！爱死我家嘟嘟了。

作者: 丫丫妈妈 时间: 2008-11-10 15:49
看到小三妈妈的坚持,真的感动.我宝也是,请小三妈妈在福建治疗的结果告诉我.我是今天刚注册的妈妈.我宝现在10个月,只能坚头,不会翻身,双眼不追物,双手不主动抓物.我在当地治疗了七个月了,点过申捷和施捷因,做康复,但一直不见效.后期换药,在他八个月的时候又出现婴儿痉挛证,我前几天去北京看过,但因没床位(而我的经济条件也一般,现在老公也不管我们,我也只好回来等床位,到时我会再回北京.)我只想把宝宝治好(能自理就可以)方便请告诉我你宝治的如何,如果好我想我也会去看看.我的QQ110892820.谢谢

作者: 守侯 时间: 2008-11-11 20:55
标题: 真的很自责,
真的很自责,因为我就是那个和栋栋妈妈QQ交谈的康复医生,看到你伟大的母爱,觉得自己的没有医德,我一直以为自己是个合格的医生,真诚的面对每个家长,可是看了这篇文章,我流泪了,觉得无地自容,栋栋妈妈,如果你相信我,我愿意利用业余时间免费给你孩子做治疗,你看过文章后和我QQ联系.希望我能为自己的良心找回安宁.

作者: 惠惠妈妈 时间: 2008-11-26 22:20
小三妈妈,你真是个伟大的母亲,如果我们都有你这样的精神,那么我们的娃娃各个都还是可以很活泼可爱的.希望栋栋把身体长好,强壮起来康复道路也就更顺了,希望大家都好,加油!

作者: 2823349 时间: 2009-2-24 17:04
加油..............

作者: 匿名 时间: 2009-2-24 17:47
为你加油,为你加油,一定要幸福

作者: 贱民 时间: 2009-2-26 21:44
离天津近的话，到天津普力奇去看看。可能不大正规，但训练强度大。

作者: kewang2009hao 时间: 2009-2-28 00:15
我认为按摩还是北京按摩医院好

作者: kewang2009hao 时间: 2009-2-28 00:17
我认为按摩还是北京按摩医院好

作者: xujituo 时间: 2009-3-13 01:55
栋栋加油,栋栋妈妈加油

作者: xujituo 时间: 2009-3-13 01:56
标题: 回复 16# 的帖子
你好！
请问厦门有什么比较好的医院呢？

作者: 匿名 时间: 2009-3-13 09:17
厦门有厦门市博爱康复中心，残联的下属事业单位，我准备带儿子去那里康复。

作者: haixia1234 时间: 2009-3-20 10:39
母爱就是伟大，我们都支持你啊，加油，相信在您的照顾与支持下，您的宝宝会好起来的，祝福您和您的宝宝

作者: 小文文妈妈 时间: 2009-7-25 00:29
标题: 感动!!
眼泪在眼里打转,真的好感动,为小三妈妈的执着,感动!我也有一个重度脑损孩子.当时,小孩子生病时,医院都发了四次病危,都说叫我放弃,我都跪求医生,救救我小孩子,我只要她活着,但现在,虽然活着啦,但康复,恢复是一个漫长的过程,人真的很累,有时,连死的心都有,小三妈妈的乐观感染了我.自从知道了这个网站,每天我会看看,有这么多不言弃的父母,让我感动!!不能轻言放弃生命!我只想说,只要我活一天,我一定不会放弃!愿这里所有的宝贝都能早日\康复!我们大家一起加油吧!!

作者: 小文文妈妈 时间: 2009-7-25 00:34
标题: 希望更多的患儿家长能交流
永不言弃
我们和孩子永远在一起
QQ:184728961

作者: 梦里红尘 时间: 2009-7-25 11:09
那个天津叫汪强的拳击教练是不是跟栋栋小时候有点象
说实话，自己也每天都在痛苦，总是在想上天为何降这么多的苦难给孩子。真的不能忍受自己的孩子是个比正常儿智力和运动都迟钝些的小孩。天天都在问自己，这样的炼狱还能熬多久，真的怕自己有一天熬得撒手而去，扔下可怜的没有第二个人真正贴心的孩子。什么康复训练等经济上还能承受的都做过。可是又忍不住问自己，自己究竟是哪条路走错了，为何治疗始终拿不下来。到底什么才能治疗脑瘫，我们又该走哪条路。难道真的把我们逼成跟汪强爸爸一样自学成材的点穴师嘛，看过很多文章，有很多家长自己在做康复，可我家孩子康复训练就是没有用。代谢病又不能确诊，就算确诊又怎样，脑损伤已经造成。也有人帮孩子诵经等等，已经2年了，一点作用都没有。也许我和孩子只是一粒微尘，上天无所顾忌地抛弃了我们。现在还在试给孩子中西医结合继续治疗，可也不知道走的对不对。上天，你是要用鞭子教会我和孩子生命是什么吗，告诉我们痛苦才是生命的原色。在废墟上站起来，只怕我真的不是块当好钢的材料

作者: 豆豆的爸爸 时间: 2009-10-2 15:04
感动中……

作者: anndy_yao 时间: 2009-11-6 15:12
23# 守侯

不知道什么还会再来看看，我想请教关于我儿子的情况！QQ8782411

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