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标题: 坚持不下去了 [打印本页]

作者: caimuyui 时间: 2013-12-11 18:40
标题: 坚持不下去了
这种日子好痛苦呀。下午孩子发作又严重了。我真的要坚持不下去了。这种生活太没有质量了。看不到希望。好揪心呀。

作者: 甜甜爸 时间: 2013-12-11 22:31
坚持，坚持就是胜利。

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-12 14:17
你都坚持不下去了，那孩子怎么办，你们才是孩子的希望。

作者: caimuyui 时间: 2013-12-16 08:19
不是我不坚强，孩子发作时太痛苦了。我不求他智力怎么样，我甘心伺候他，只要他不发作不痛苦。我就满足了

作者: 潼的妈 时间: 2013-12-16 17:47
各种方法都试过了吗？ACTH，喜宝宁，生酮？这几种方法最典型相对有效，如果没有尝试先不要失望。

作者: caimuyui 时间: 2013-12-18 09:40
我家孩子发现晚了，错过打ACTH的时间。直接吃的药。生酮还没有用过

作者: 别说对不起 时间: 2013-12-21 18:37
父母一定要做孩子坚强的后盾，难道你忍心老一辈操心完自己还要操心孙子孙女吗？现在治疗这个病的方法有很多，我家也有一个宝贝患有这个病，看到娃娃发作心里难受，但是还是要积极配合治疗不是吗？加油，一定行的，我们都能陪着宝贝度过这个难关的，一定要有信心

作者: 墩墩爸 时间: 2013-12-21 21:50

caimuyui 发表于 2013-12-18 09:40
我家孩子发现晚了，错过打ACTH的时间。直接吃的药。生酮还没有用过

加油啊！做父母的如果放弃孩子就更没希望了。试试生酮吧，在没有做过所有的努力之前总是有希望的！有什么困难大家多交流

作者: 博博妈 时间: 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了，西药中药生酮激素全都用过，都没效。每天都有发作，相信我的痛苦不比你少，但我还是没有放弃对孩子的治疗，如果家长都不放弃了，那孩子还有什么希望呢？调整心态，痛哭之后还是要坚强面对。

作者: caimuyui 时间: 2013-12-29 15:13

博博妈发表于 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了，西药中药生酮激素全都用过，都没效。每天都有发作，相信我的痛苦不比你少，但我还是没 ...

谢谢！你家孩子都做什么检查了，知道病因吗？是在哪里看得？我想带他去北京查病因，不知去哪家好，

作者: 潼的妈 时间: 2013-12-30 08:55

caimuyui 发表于 2013-12-29 15:13
谢谢！你家孩子都做什么检查了，知道病因吗？是在哪里看得？我想带他去北京查病因，不知去哪家好，

不用查病因，因为查不查治疗方案都是一样的。

作者: 辰辰宝贝 时间: 2013-12-31 13:22
坚持不下去也要坚持啊，我就这么过来的，度日如年，药试了好多种，激素也试了，还是控制不住，现在宝宝一天到晚的睡觉，真不知道该怎么办了，

作者: caimuyui 时间: 2014-1-2 20:56
我们的心脏需要比别人承受更大的压力。你坚持几年了。有没有绝望的感觉？

作者: caimuyui 时间: 2014-1-2 20:58

潼的妈发表于 2013-12-30 08:55
不用查病因，因为查不查治疗方案都是一样的。

查出病因对症治疗，不是好的更快吗？

作者: caimuyui 时间: 2014-1-2 21:00

博博妈发表于 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了，西药中药生酮激素全都用过，都没效。每天都有发作，相信我的痛苦不比你少，但我还是没 ...

谢谢！只有在这里才能找到鼓励和支持，孩子的爷爷奶奶包括爸爸都已经放弃了，只有我在孤军奋战，我也不知道自己能坚持多久。

作者: 欣欣爸 时间: 2014-1-2 22:29
坚持才能出现奇迹，你是孩子坚强的支柱，如果你放弃了，孩子就真的没有希望了！

作者: 欣欣爸 时间: 2014-1-2 22:31
建议你查查病因，这样治疗才不盲目

作者: 欣欣爸 时间: 2014-1-2 22:39
我家宝七个月发病，核磁检查脑白质比例减少，后来回想起可能是出生后黄疸一个月未能及时治疗的原因，可能有点损害吧，基于这种认识，我们并未太绝望，半年后复查核磁，已经好多了，现在也控制有一年了，各方面都在进步，不管怎样，宝宝都是我的最爱，永远不放弃！我相信宝宝会战胜病魔

作者: 博博妈 时间: 2014-1-8 23:24

caimuyui 发表于 2013-12-29 15:13
谢谢！你家孩子都做什么检查了，知道病因吗？是在哪里看得？我想带他去北京查病因，不知去哪家好，

我们在杭州儿童医院住院时，能查的都给查了，查不出来的。这个病几乎都是查不出原因的，反正治疗方案都一样，西药就那么几种反复调。建议如果病情已确认，尽快接受治疗，不能耽误。

作者: 嘟宝 时间: 2014-2-25 19:34
我小孩患这病也有半年多了，吃药，acth都用了。但现在还有发。确实有想过放弃。

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-25 21:20
我现在每天都在自我暗示，“我是最坚强的，我不能倒！” 因为我们就是孩子的依靠。
你什么都没试就想放弃，对得起那些都试过了却还没控制的家长吗？对孩子公平吗？
我孩子明天开始生酮了，因为找不到ACTH，建议你也赶紧做，先控制住了再找病因~~

作者: caimuyui 时间: 2014-2-26 17:33
我宝查出先天性IGG蛋白缺陷。需要定期补。

作者: 祈天愿 时间: 2014-3-4 00:01
一定要坚持，我们坚守了一年零一个月，终于有了效果，我们用的是ACTH

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