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标题: 挠挠的康复日记 [打印本页]

作者: 挠挠妈 时间: 2013-11-19 21:40
标题: 挠挠的康复日记
   挠挠宝宝出生后因缺氧缺血性脑病留下后遗症，肌张力高，在她100天时没有普通小孩的庆祝、留念，取而代之的是康复之路，总觉得让她来到这个世界上是要用我的爱让她幸福快乐的，用尽全力爱她、教她，可是却由于人围的因素让她从出生受苦至今，而且不知何时是个头，懊悔自责，今后要用加倍的努力和爱让她幸福，今天她119天，想给宝宝建个楼，记录下她的康复经历，包括她的进步，她的问题。

   目前她主要的问题是肌张力高，左侧要高于右侧，拇指内收、尖足，拥抱反射，非对称性颈紧张反射残存，最近哭闹时打挺严重，双腿频繁撑劲，睡觉时易惊，不高兴时大声尖叫。

   她的现状是能逗笑出声，眼睛追物180度，不追听，听到感兴趣的声音有时会找，但找不到。会咿呀自语，发出“a,en,yu,mu,ma”，俯卧抬头肘支撑90度，能支持1、2分钟并灵活转动，竖抱能竖头，会主动抓物，但左手比右手慢，经常是右手先抓上去，然后左手跟上，有翻身意识，但是只能上身侧翻，腿跟不上。

   目前除了周末每天去医院康复，痉挛机、脑循环、PT半小时，我们在家主要用蕾波的方法给揉，20天了，没看到明显的效果。

   这就是挠挠目前的现状，有新进展我会继续记录。

作者: 博森1 时间: 2013-11-19 21:52
孩子满四个月大脑皮层开始发育后很多症状都会短时间暴露出来，20天康复，100天的孩子没看到明显的效果的康复就有问题了。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-11-19 22:35

博森1 发表于 2013-11-19 21:52
孩子满四个月大脑皮层开始发育后很多症状都会短时间暴露出来，20天康复，100天的孩子没看到明显的效果的康 ...

有问题？是指康复手法不适合，还是我的孩子问题严重？
她上个星期（康复了一周多）我们感觉肌张力降了些，康复师也这样说，那段时间她睡眠不错，情绪也算好，尖叫的现象好转，可是从上周六开始，她忽然睡眠不太好了，晚上还可以，一般起来两三次喝奶，可是白天睡一会儿就醒了，这样导致这两天她总睡不醒，我怀疑是睡不醒导致她情绪不好，不满意就尖叫，所以感觉又恢复到康复前的状况了。。。

作者: 博森1 时间: 2013-11-20 10:07

挠挠妈发表于 2013-11-19 22:35
有问题？是指康复手法不适合，还是我的孩子问题严重？
她上个星期（康复了一周多）我们感 ...

1.孩子越大，同样努力的效果越小。
2.满六个月后孩子从胎里带来的免疫力消失，容易得病。
3.现在孩子对康复抵触的部分以后是个很严重的心理问题。长大后孩子对三岁前的事是没有记忆的，三岁前的事对孩子来说好像是前世的事，孩子说不出，但感到很熟悉，三岁前是一年抵后面十年的，一岁以内更不用说。

100天孩子的20天康复效果如此，肯定要改变喂养与康复方案了。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-11-21 11:19

博森1 发表于 2013-11-20 10:07
1.孩子越大，同样努力的效果越小。
2.满六个月后孩子从胎里带来的免疫力消失，容易得病。
3.现在孩子对 ...

1.孩子越大，同样努力的效果越小。
******这个我明白，可是带着孩子到处去尝试新的康复方法，孩子一天天的长大，飞快，折腾不起啊。。。我估计流程化作业的康复师居多，能专门研究你孩子现状及问题，制定有针对性方案的太难遇到啊，但是流程化的康复手段我个人感觉康复效果，真的很难说啊。。。
2.满六个月后孩子从胎里带来的免疫力消失，容易得病。
******喂养问题我现在真的没空研究，哎，刚给她添了点辅食，感觉她脾胃还有点不接受，慢慢摸索。。。
3.现在孩子对康复抵触的部分以后是个很严重的心理问题。长大后孩子对三岁前的事是没有记忆的，三岁前的事对孩子来说好像是前世的事，孩子说不出，但感到很熟悉，三岁前是一年抵后面十年的，一岁以内更不用说。
******她现在还太小，心理问题可能还不是主要问题，记忆的话，我感觉2岁多可能就记事了，因为我记得我2岁多时的些事情，我感觉目前给她就是普通的康复方法，不至于很痛苦，当然效果也不知道如何。。。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-11-21 11:43
   孩子目前肌张力高的状况没有明显改善，翻身练了20天了也还是不会，不知道是不是练习翻身的方法有问题，问题如下：
   1、翻身意识问题（有意识翻上身，无意识翻下身）
   仰卧着，比如我躺在她右边，她就会把上身向右转，然后把双手伸过来抓我的脸，腰以下不动，这样她重心就偏左，上身侧着就费力，持续不久，可能就1分钟，就会翻回仰卧。然后继续向右翻上身，继续抓我脸，就一直这样来来回回的翻上身，直到没兴趣了。
   问题：怎么让她有意识的翻下身，或者上下身一起侧翻？

   2、肌张力问题
   目前是这样给她练翻身的：以向右侧翻身为例，仰卧，先把她的左腿屈曲向右转贴到她右侧的床上，用手按住左腿让她保持这一姿势，然后等她自己把上身转过来，最后变成俯卧姿势。
   问题：1）她本来就没有翻下身的意识，这样我们帮她翻下身，能练习她主动翻下身的能力吗？因为我看到还有抓着上身翻过去，让自己翻下身的方法，不知道我们是不是应该尝试这种练习？
            2）以右侧翻身为例，我们必须用手按住给她贴床上的左腿，如果放开的话，她试图翻上身到俯卧时，左腿会伸直向左回旋，最终导致她的重心偏左而无法向右翻成俯卧。所以问题就是左腿不知道以保持屈曲贴床上的姿势翻上身，这是不是她背肌张力高导致她把左腿回旋回去的？还是她腰部的回旋力度不足，腹肌肌力不足？

作者: 博森1 时间: 2013-11-21 14:23

挠挠妈发表于 2013-11-21 11:43
孩子目前肌张力高的状况没有明显改善，翻身练了20天了也还是不会，不知道是不是练习翻身的方法有问题 ...

也可能宝贝的症状不轻，按常规这时20天的连续康复效果应该很好的。这里的一些帖子都是针对轻微脑病的宝宝，只要宝宝脑病稍重一点，用这里的方法就不够了。推荐卡尔威特的教育和《天才与俗物》，从哪里借鉴才是更好的选择。

我与一个学习困难生的家长开始互助了，现在忙于自己的事，况且我家人也不支持我来这里，说出我们的方案就是透露孩子的底细，少不注意吃力不讨好，既得罪脑病儿家长更得罪自己的家人尤其是孩子，而且我现在在正常孩子中卖方案进行得还行。具体的方法你还是问康复师吧。

作者: 匿名 时间: 2013-11-21 16:18
北京宝蓝贝贝有专门针对性的训练，就是费用很高

作者: 匿名 时间: 2013-11-21 16:23
孩子早期的康复更关键和有效，6个月内效果最好，1岁以后康复就很慢很慢了。
建议你还是应该去看看任世光教授，他说的一般都比较严重，但会给你鼓励，并指出孩子的问题在哪里，怎么做家庭康复。那边的康复师会教给你一些方法，都是比较实用有效的。除了在机构里治疗外，在家里也要坚持，如果孩子不是特别严重，及时干预，一岁以后能康复得比较好。

作者: 博森1 时间: 2013-11-21 19:15
楼主给我一个邮箱，我发点资料，也许你可以从中得到启发。这里的广告太多，贴子里有康复师自己都在在说脑瘫不可治愈，说明针对脑病家长是最好的康复师。脑病的康复是全方位的，孩子是否能融入正常社会是需要将孩子与正常孩子去对比的。康复师的锻炼对孩子确实有用，但正常孩子在这样的时间里也不是在闲着。真正的脑瘫康复只有家长能够做到，当然国外也是有脑瘫康复的孩子的。

作者: 博森1 时间: 2013-11-21 19:23
本帖最后由博森1 于 2013-11-21 19:25 编辑

譬如那个记忆力训练，我认为最合适的是《天线宝宝》的碟片，记不清是哪一部了，四个宝宝中的一个先说一句话，其他三个宝宝各自重复说一遍的那一张，什么闪卡效果，记忆力，观察能力和语言能力，注意力集中度训练及情景领会都在其中。
每一种资料玩具的训练都有对应的年龄段，脑病的康复需要高效的时间利用率，尤其是在宝贝很小时，对相对严重的脑病宝贝，路上多浪费一点时间就不可能康复。
所以康复师才会说脑瘫不能治愈。。

作者: 博森1 时间: 2013-11-21 19:34
补充一句，对于小宝宝，需要妈妈跟着碟片重复。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-11-21 20:39
今天对孩子肌张力高的问题有点新的认识了。之前医生给孩子诊断的是“阵发型肌张力障碍”，比如她的胳膊，确实是一阵挺松的，随便拉，一阵又屈曲着拉不动，之前总是纠结于什么叫阵发型，她怎么就一会儿能放松，一会儿又无法控制的僵硬呢，正常孩子你动他也反抗啊，我家孩子肌张力究竟怎么个高法儿。今天才明白，肌张力其实是指在常态下人肌肉的张力，比如正常孩子，你拉他腿，他反抗蹬腿，完后就放松，然后你再拉他腿，他又蹬一下，之后再放松回到正常状态，而我家孩子是你拉她腿，她紧张，然后肌张力增高，腿僵硬，然后就保持在这种高肌张力下的僵硬状态，持续一阵，直到她紧张情绪消失后，慢慢又回到正常张力状态。但是怎样才能让她在紧张状态下只是反抗动作，而不是无法控制的肌张力增高呢，促进主动运动？让她感受如何放松？

作者: 挠挠妈 时间: 2013-11-23 11:15
这两天孩子左手抓物不如右手的情况明显改善了，目前两只手差不多了，追听也好些了，感兴趣的声音知道追一下了。但是肌张力好像还在升高，愁。。。

作者: 匿名 时间: 2013-12-6 21:51
挠挠妈，我好像在别的帖子里回复过你。
我宝小时候和挠挠很相似的，跟你说说作为过来人的经验，希望能帮到你。
追听的话，我按康复师的要求，一直自己在家用不同的声音刺激他，你试试敲击不同材质的东西，特别是金属、木质的，还有一个是揉搓塑料袋，我宝很喜欢听摇婴儿画报送的气球时沙沙的声音，你从不同方位给出声音，孩子四、五个月还只能从左右找，月龄大了以后，就能有左-上，右-下这样的一个转头的分解动作，再大一些就会直接寻向声源了。视听好了，还要练习注意力，这些早期的基础性训练对认知非常有好处。
我宝的康复师说，视听要在孩子半岁以内刺激出来，否则大脑通过视听无法接收外界信息，将来智力会受到影响。我亲眼见过一个一岁多却对声音没有任何反应的孩子，一直以此告诫自己要加强视听方面的训练。

作者: 匿名 时间: 2013-12-6 22:22
刚带孩子做康复的家长，容易走两个极端。一个是希望立竿见影，很快就能出效果，一个是把孩子交给医院或机构，自己在家完全不做康复。
无论孩子现在情况怎样，面对他时一定要表现出很开心，让他从父母的情绪中感受到积极乐观的家庭氛围，这对孩子性格有重要的影响。
不要让一个医生一直做，每过一段时间（比如一两个月）要换换老师。不同老师的按摩和训练手法不同，对孩子康复起到的作用也是不同的，你要尽量多与医生沟通，搞清楚孩子的问题在哪儿，并学习一些手法，哪怕是最简单的，一定要坚持在家给孩子保质保量的训练。
不要相信孩子醒着时按摩效果最好的话，孩子睡着你同样可以按摩。如果你细心观察就会发现，肌张力高的孩子即使是睡着，肌肉也不会一下子放松下来，特别是当入睡时。蕾波法对月龄小的孩子特别有效，至少对我的孩子是这样，社区里雍妈妈也有这样的观点。
孩子睡着时，如果你担心做不好的话，就一点点按揉孩子的每一寸肌肉，直到松软为止。（你可以试试看，按完左腿，比较下右腿，看看按与没按是否一样，做一个月以上，孩子一定会有好转）而孩子醒着时，你要记得一边训练一边逗引他，多和孩子说一些简单的话，看看图片之类，还有就是每次一小时左右的按摩，每个区域都要按到十分钟以上，至少要按到孩子皮肤微微发红为止，否则没什么用处。
如果你没有利用好一岁以内的宝贵时间，孩子的肌肉可能会挛缩，变得僵硬。我宝的按摩师曾经打比方说那种僵硬是怎么造成的。实际上就像肉里长了一个个肉刺一样，开始有小米粒那么大，然后越来越大，最后大块的肌肉全部变成硬块。所以趁孩子小，你就不停地按吧，按松一块是一块，每天坚持按几个小时，有半年时间，至少肌张力高这个问题会得到很大程度改善。
我宝最早被我们发现这个问题，是在他肩膀的肌肉深层能摸到一个小颗粒。就是一个个小米一样的颗粒，连着骨头粘着筋，牵着孩子不能伸胳膊伸腿，所以我们看起来孩子的动作就非常机械，从那开始我们就一点点按，让它们变小，变松，变没。如果不解决，以后你就会发现孩子肌肉深层有的地方用手一捻就会一小块肉滑动，那就非常难弄了，可能大人每天按三四个小时，几个月都按不好。
如果你能吃得了苦，不心疼孩子，大量训练，每天至少5-6小时，孩子半年以后会有很大好转，可能就基本没什么异常了。我宝是这样的例子，身边也有几个恢复得很好的孩子，都是家庭康复投入大量的时间和精力的结果。
希望我的建议能对你有所帮助。为了挠挠，加油吧。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-12-8 01:13

游客 59.53.120.x 发表于 2013-12-6 22:22
刚带孩子做康复的家长，容易走两个极端。一个是希望立竿见影，很快就能出效果，一个是把孩子交给医院或机构 ...

   谢谢您的建议和鼓励，为了孩子我会加油的！
   说说您提到的几个问题吧：
   1、视听
   挠挠视听还行，追视月子里练了练基本可以了，追听上个月也会了，只是不是什么声音都追，对明显区别于周遭的声音比较敏感，比如突然响起的音乐，突然喊她，她能左右找到，在她边上摇玩具她不理的。
   2、大人的情绪
   我们的情绪基本随着她的情况的好坏起浮不定，她某段日子软些啦或者有进步啦，就心情好些，她又硬了心情就低落焦急…您说的很对，这样会影响孩子，所以我尽量用乐观积极的状态面对她，她会感觉到的。
   3、pt老师
   宝宝康复的这一个多月的时间里，就接触过目前这一位康复师，所以也没有比较，真的不知道适不适合孩子，康复的这一个多月的时间里孩子就大运动及肌张力方面没有什么进步，当然也没倒退。康复师人挺好，我问问题也很愿意给我解答，我很想跟她交流孩子的问题，只是总觉得在用书本上的理论来回答我，而不是以经验来判断，我想可能是她太年轻吧经验不足又怕说错了，哎，可是我怕误了孩子，下礼拜试试能不能换个老师，还不一定能成。
   4、睡眠中按摩
   你家宝宝多大时你给他在睡眠中按摩的呢?这个对于挠挠来说太困难了，她睡觉超级轻，之前严重缺钙，睡觉惊的很，厉害时一分钟能惊几次，晚上安静还好，白天惊的没法睡，只能抱着睡，想想她也很难受，想睡又睡不踏实，对于大人来说都很崩溃…自从把葡萄糖酸钙换成乳酸钙以后她惊的情况好转多了，虽然还是很轻，但至少惊的少了，只是很容易被吵醒，开门吱的一声都能吵醒她…我发现她睡眠好的一段肌张力好些，睡不好时明显紧，可能跟情绪有关，反正我觉得她肌张力不稳定。
   5、蕾波
   之前我看过雍妈妈的贴子，也看过任世光的博客，你当时给孩子用的蕾波手法是网上自学的还是去北京医生那学的呢?我给孩子在家里做没感觉到有明显效果，不知道是不是我手法不对，之前请教啊龙老师，他说家长干预不当会起反作用，吓得我只敢给宝宝轻揉轻捏，都不敢用力了。昨天带宝宝给啊龙老师指导，他说孩子肌张力不高，只是仰卧位受紧张性迷路反射的影响，伸肌张力会高，说孩子挺好，我问孩子会不会脑瘫和智力障碍，他肯定的说不会，让我把孩子放养一段时间再带给他看，说我们给孩子压力太大，对孩子很不好，教了我一些让孩子感觉安全放松的方法，在孩子舒服的状态下给孩子做些运动。孩子也确实被我们折腾烦了，现在一给她做被动运动就烦躁，大声哭叫，特别是被动翻身，已经到了我一拉她胳膊她就叫的地步了，哎…在家给她做时间灵活，我们还会考虑她情绪慢慢来，但在康复师那就没办法了，那个时间段内必须做完，所以基本上康复老师给她翻身时是从头哭到尾，做完哭累了哄口奶立马睡着，紧接着又做理疗又给折腾醒…

作者: 匿名 时间: 2013-12-8 11:18
有很多康复师，理论方面都不专业，技术也马马虎虎。我最庆幸的是，一路给孩子做的康复师和按摩师都是非常敬业，而且非常有经验的，他们对孩子也很关照。但他们的能力也仅仅是在某方面比较突出，所以我一直在寻找能帮助孩子解决下一个问题的康复师。
虽然做康复有很多流派，不同的医生手法不同，对孩子的判断也不尽相同，但我有一个原则，就是从来不放养孩子。有脑损伤的孩子，至少要一直坚持到孩子走起来，并且没有异常姿势为止。以前跟比我宝程度轻的几个孩子，就是因为父母总是被一些不负责任的医生说不要紧，加上自己放养，到一岁四五个月了还爬不起来。与其自己在担忧中放养，不如抓紧时间坚持康复。对于孩子的哭，如果是有经验的老师，会告诉你，有的是因为时间久了，孩子不耐烦，有的是因为肌张力高做到一些动作让他觉得不舒服，还有的是在撒娇，也要区别对待。医生的意思，应该是让你给孩子创造一个比较融洽的康复氛围，但有时候，孩子在康复时哭闹，是由不得我们，也由不得孩子的。我宝三个月去按摩就是尖叫一小时，可我还是狠着心让医生做，现在孩子能跟正常孩子一样，发育得很好我就很知足了。绝大多数人都心疼孩子，不想听到孩子哭，所以康复时间不够，量也不够，效果就很差。
我一直觉得让孩子难受一阵子，比难受一辈子要好。如果一味心疼孩子，不帮助他尽快逐一解决问题，那可能需要花更多的时间、金钱，而且孩子和大人最后承受的痛苦可能更多。我每次一看到问题比较严重的孩子，都会受到刺激，总是想尽办法跟医生沟通，还有没有刚好的方式帮助孩子改善。因为我实在不想几个月后，让孩子也发展到那个地步。
孩子月龄小，落后也不明显，所以你尽管着急、担心，但还没有到绝望的地步，真的有一天你发现大运动、精细、语言、认知都跟别人差距越来越大时，内心会越来越焦虑。只有经历过的人才能明白那是一种什么样的折磨。
做康复是见仁见智的事情，我只是从个人角度给你一些建议。希望你抓紧时间，不要耽误了孩子，也不要以后后悔，真的到了后悔的时候，就什么都来不及了，苦的是孩子和自己，医生是不会给你负责的。孩子现在还这么小，是康复效果最好的时候，加油吧。
你可以问医生，什么叫干预不当，在家里做康复需要避免那些动作。

作者: 匿名 时间: 2013-12-8 11:30
我们中间也走过很多弯路，耽误过孩子两个月，所幸很快就进行了调整，后面也是吸取别人的教训，避免再犯错误。因为我宝的情况和挠挠非常相似，所以就跟你说一些自己的看法，希望能帮到挠挠。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-12-8 22:18
本帖最后由挠挠妈于 2013-12-8 23:01 编辑

      刚刚挠宝宝自己翻了个身，练了一个月，终于会了，虽然只翻了一次，我相信慢慢会好的，太开心了！
      我刚在床上躺她左边逗她玩，她像往常一样上身侧着抓我脸，抓了几次她突然把右腿翘起来，整个人打成侧身，接着上身一扭就翻成俯卧了。接下来我再逗她，就不翻了，不过自己打了几个侧身。
      今天挠宝宝139天，第一次自己翻了身，在这里记录一下。挠宝宝加油！

作者: 挠挠妈 时间: 2013-12-14 18:03

游客 117.42.82.x 发表于 2013-12-8 11:18
有很多康复师，理论方面都不专业，技术也马马虎虎。我最庆幸的是，一路给孩子做的康复师和按摩师都是非常敬 ...

谢谢您的回复，您说的非常非常有道理，一定要坚持到孩子走起来，不能让自己后悔。

作者: 挠挠妈 时间: 2013-12-14 18:24
本帖最后由挠挠妈于 2013-12-15 23:11 编辑

   孩子现在快满5个月了，近况如下：
   1、大运动
   前几天翻了一次身，之后再也不翻了，可能还是不会，哎。。。
   放在腿上能坐一阵子，腰能挺直些了，歪了自己知道平衡一下了，放在爬行垫上能用手稍微撑着自己坐一下了，但是一够东西就倒了，希望6个月能独坐。我感觉照她这样子，能坐了都未必会翻身，看她抓物挺好的，担心是不是她的腿有问题才不翻身的，她就是只翻上身，不知道把腿翘过去，可是前几天翻了一次来着，还打了几次侧身，怎么就昙花一现了呢。。。
   从她三个半月起尖足，踝关节非常紧，有时往上掰，感觉像铁板一样硬，这几天她突然不尖足了，就上个礼拜还是尖的，踝关节也松多了，可以随便做足背屈了，前几天把她放桌上站，一下子脚就放平了，这两天每天都会试一下，真的不尖足了，难道是一过性的尖足吗，因为她有脑损伤，我从来不敢想这她是一过性的，希望继续保持，别再尖足了。还有她现在能扶着腋下支撑自己的体重了，扶着她能站住一下下了，希望她快些能够学会在大人腿上跳。自从三个半月她会主动抓物以来，不太担心她的上肢了，现在就担心她的腿。
   2、肌张力
   肌张力我感觉好多了，啊龙老师说宝宝问题不大，肌张力不高，让我放养一段，最近基本让她自己玩，顺着她的性子给做几下运动，俯卧肘支撑之类的，真的感觉松多了，不知是康复积累的结果，还是最近没给孩子太多压力，她自己放松了。
   3、认知
   爱笑、醒了要人陪，不陪就哭，喜欢咿呀自语，喜欢抓东西，但还不认生，谁抱都可以，不过半个月前外公来了，她不认识，会盯着外公一直看，外公稍微一逗就使劲儿笑，最近看熟了又不会一直看了，拍手叫她不会伸手要抱抱，在家挺活跃，出门有点怕。

   最担心的是她的大运动，已经落后了，不会翻身，不会用脚踢吊起的东西，愁。。。

作者: 挠挠妈 时间: 2014-1-2 20:15
   挠挠5个月1周了，说说孩子的近况吧。
   1、大运动
   翻身练了2个月，依然不会，都不报啥希望了。。。
   放床上能自己坐一会儿了，不过身体是前倾的，能坐着抓床上玩具和够头顶上的玩具，扶着腋下或者屁股能站一会儿了。
   2、肌张力
   感觉孩子软多了，我感觉肌张力基本正常了。
   3、认知
   这几天会无意识的发“爸爸、妈妈”的音了，噗噗的吹口水，不想喝奶的时候把奶瓶放嘴里会噗噗的往外吹，哭闹的时候要我和她姥姥抱，饿的时候看到奶瓶会激动，基本就这些了。

   翻身依然是老大难问题，2个月没练会，我都没信心了。。。

作者: 匿名 时间: 2014-1-2 22:58
翻身，坐、翻滚、爬、站、走、跑、跳和体位转换一样样都要练好，坚持吧。
挠挠才五个多月，不要过早练站。

作者: 挠挠妈 时间: 2014-1-4 20:39

游客 218.95.26.x 发表于 2014-1-2 22:58
翻身，坐、翻滚、爬、站、走、跑、跳和体位转换一样样都要练好，坚持吧。
挠挠才五个多月，不要过早练站。

我感觉练翻身的方法不对，没找到她不翻身的弱点

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