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标题: 蔓蔓生酮饮食成长路难治性癫痫无药物治疗 [打印本页]

作者: 小丹妈 时间: 2013-11-14 11:50
标题: 蔓蔓生酮饮食成长路难治性癫痫无药物治疗
我是蔓蔓的妈妈，蔓蔓出院一个月后，病情已经得到了控制，当时我很高兴的告诉周营养师，而小蔓蔓现在平均每天都只发一串，而且发作时幅度变小。孩子现在也愿意坐很长时间，而且咯咯笑很长时间，感觉有很大进步了。孩子的变化让我对治疗更加有信心了，因为蔓蔓之前没有吃过任何药，所以我很肯定就是酮体的作用。我不得不说，生酮饮食真的很好，我想如果我当初选择给孩子打Acth 可能现在还没有出院呢！而且在开展生酮饮食之前我已经查阅了大量的资料，通过家长的介绍我加进了健酮生酮饮食QQ群115318582，感觉他们非常负责，详细了解我孩子情况，最后我和家人商量后去了全国开展生酮最权威的医院北京大学第一医院生酮。然后刚入院生酮的时候，因为我家孩子年龄小，一次药物都没有用过，所以在病历上签下了自愿放弃药物治疗的证明。直到现在特别确定当初的选择是正确的。
   生酮两个月后，有一段时间家里的环境气温波动的比较大，每当出现气温差值波动大的时候，孩子的酮值也就跟着不稳定，发作次数也有增多的趋势。营养师建议结合孩子的实际情况和酮值的起伏调整脂肪比例，我们家孩子在天气最炎热的时候降低了脂肪比例，等到天气凉快的时候恢复至脂肪比例3:1。很多家长都有孩子生酮初期不稳定的经历，酮值波动大，有可能会影响到孩子的发作情况，当孩子发作情况反反复复时比较容易产生急躁的情绪，这时候不能急，静下心来，细细跟营养师一块儿分析原因才能解决根本问题。
   生酮的过程中总是会出现这样那样的问题，孩子生酮将近3个月时，慢慢的开始出现不吃饭的情况，生酮奶粉不好喂，尝试着进食普通奶粉，但是都不行。只有白开水和果汁还可以喂进去，但是果汁只适合在酮症过高的情况下使用。和营养师商量后，先后用蒸蛋羹和肉汤试着过渡。可因为孩子太小不会咀嚼，我把蒸蛋弄的很碎很碎放入奶瓶，然后把奶瓶的吸口弄大，孩子还是不能吃得下。好在肉汤孩子比较爱喝，逐渐的用肉汤冲健酮生酮粉，用量慢慢加大。通过孩子喝酸果汁的情形，觉得蔓蔓现在可能会喜欢喝酸的东西，所以在冲粉的时候再一次尝试加伴侣（之前加了几种口味的都无效）这次加的是香橙味儿的调味伴侣，果不其然，香橙味儿的伴侣特别酸，正是孩子喜欢的。加了伴侣的生酮粉，孩子不再拒食了。这样的日子大概持续了两周左右的时间。经历过这么困难的拒食，我觉得生酮只要耐心琢磨，仔细分析，就会找到解决问题的办法。
   孩子开展生酮的时候8个月大，现在很容易逗笑，也比较喜欢看人，大部分时间心情都比较好，有比较明显的改变，慢慢的，我对生酮产生了很大的信心。在此我只想跟病友分享一下，不一定非得在最后才选择生酮饮食！当然家长们也可以咨询医生的意见并根据孩子的年龄等情况选择生酮饮食、抗癫痫药物或者手术等治疗方案。但是，记得，要坚持自己的信念和想法这样生酮的路才能越来越好。

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