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标题: 有相似经历的请帮忙看看 [打印本页]

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-10-30 16:55
标题: 有相似经历的请帮忙看看
小卓出生的第二天因面部紫苷被要求重症监护，三足天查脑部CT显示左脑大面积低密度阴影，县级医院明确表示他们无能为力，放在监护室只是延长时间达不到治疗的目的。当天下午老公就办理出院带着宝宝去省汇医院，已经五天了，宝宝见不到，也不知道情况如何，医生的意思仍是情况不乐观，后遗症很严重。我一直期盼能有奇迹，哪怕没那么严重也好，可恨我手术后只能躺在床上无能为力，每天都在焦急地等待MRI的结果，医生又是一句“确定脑梗死”打发了，到底多严重或者在哪块功能区都不告知。这几天网络上查资料知道早期干预预后效果好，所以就想着趁现在早发现早干预，我想把他抱回来自己带，请大家给点意见。有相似病情孩子的家长，请问现在康复的如何？现在急需信心和鼓励。

作者: oobhttc 时间: 2013-10-30 19:19
本帖最后由 oobhttc 于 2013-10-30 19:23 编辑

作为孩子的妈妈，目前你首要做的就是照顾好自己。很简单，为了以后打好这一仗得把自己弄好，而且这是必须的。
其次，检查只是辅助医生判断，就目前孩子的情况来看，能上的康复项目有限。以后再深层次的康复，也是要针对孩子的表现来的。

你说的对，早干预效果好，但目前还不是时候。个人认为，那个应该是2个月，或者说是6个月到三周岁的时间内——早干预效果好。

你怎么着急都不能解决目前的问题，再专业的医生也拿新生儿也没有办法。
如果非要做一点，就是做做心理上的准备和动员吧，孩子也许不能像你在怀孕时候想象的那样：那么早上幼儿园了、不能那么早让他学轮滑或者是画面了、孩子也许不一定能遗传你或者你老公的优点或特长了。。。。。

关于地方，冲动的家长容易走南闯北，冷静一点的会就近选择。其实到了一定的时间之后，哪里康复都是差不多的。但三周岁以前也许确实应该好好选择一下。但是康复是个持久战，关系到费用、抚养、家庭关系、社会关系等等一系列问题。

祝好！

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-10-30 20:28
孩子很安静，嗜睡，喝奶不多，除了尿裤子了会哭闹，其余时间即便醒着他也是呆呆的，现在想来可能就是脑损伤的症状。把他孤单单留在监护室又得不到有效治疗，于其这样不如带回家来自己逗引他，刺激他的视觉和听觉

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-10-31 06:18
昨晚拿到MRI报告了，看得不是很懂，具体严重到什么程度以及对应的是哪块功能区都不清楚，请大家帮我看看。

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-10-31 06:27
图片看不清，我把结果叙述下:1.左顶颞叶信号异常，考虑脑梗塞，2.右顶小软化灶，3.左基底节区及胼胝体压部高信号，考虑脑损伤

作者: oobhttc 时间: 2013-10-31 08:26
这个专结果要医生看了，我是家长，也看不懂，帮你顶一下吧。
我只能告诉你，现在显示异常的，以后会有所进步的
也有孩子，没有什么异常的，但临床表现很差的。

所以，看孩子的表现最重要了。
现在申捷应该要用上了吧。虽然有些人不认同，但用了找点安慰吧。
那个也是要尽早用的。

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-10-31 10:58
谢谢！孩子还在监护室治疗，惊厥控制住了，有没有打促神经修复的用药，问了几次医生回答得都很含糊，所以才考虑带回家自己照顾。请问申捷可以自己在家用药吗，会不会出现不良反应无法及时处理？

作者: oobhttc 时间: 2013-10-31 18:44

小卓妈妈发表于 2013-10-31 10:58
谢谢！孩子还在监护室治疗，惊厥控制住了，有没有打促神经修复的用药，问了几次医生回答得都很含糊，所以 ...

关于不良反应，我是不懂的。毕竟不是医生。
但当时我们也是市级医院开了，拿到县级医院打的。具体要什么手续，每个医院都不一样的。

作者: tycsl1111 时间: 2013-11-1 20:21
申捷促神经发展但也可能诱发癫痫，有脑损的孩子容易癫痫

作者: tycsl1111 时间: 2013-11-1 20:22
出生后脑损伤容易影响肢体方面，先天发育不良影响智力多一些

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2013-11-2 08:27
顶叶和颞叶的损伤可能会影响孩子以后的语言智力以及空间感，基底节的损伤可能会影响以后运动的协调性，但这些都只是可能，孩子大脑的发育是我们无法预估的，刚出生时影像学不好的以偶各方面发展很好的例子非常多，所以，就像楼上糖糖妈妈所言，现在急不是办法，首先要把自己保养好，孩子如果没有需要在医院治疗的必要性，可以考虑回家，头一个月不要考虑康复的问题，这个阶段让孩子吃好睡好是最重要的，等孩子各方面稳定了，可以考虑逐步介入感觉刺激的训练，三个月以后再介入运动方面的训练。

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-11-2 11:52
孩子昨天回家来了，瘦了很多，值得安慰的是吸奶量较之前多了很多，眼睛也能睁开了，之前担心的右手肌张力低也稍微改善，就是哭闹得更少了，湿屁股了也不哭不闹，是不是反应迟钝？今天去县级医院继续打申捷，先完成一个疗程再观察。

作者: oobhttc 时间: 2013-11-2 22:39

小卓妈妈发表于 2013-11-2 11:52
孩子昨天回家来了，瘦了很多，值得安慰的是吸奶量较之前多了很多，眼睛也能睁开了，之前担心的右手肌张力 ...

楼上奇奇爸的话你一定要听，他可是专业人士。但一句例外，我是糖糖爸！

我们都是这么过来的，你这么早就发现这个论坛了，我们是孩子康复之后才晓得有这样的地方的。

而且我们三个月之后者才开始。

所以好好努力吧。目前只是努力喂养就行了。

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-11-4 22:10
孩子回来几天了，越来越可爱，好吃好睡，暂时看不出有什么异样，希望他就这么健健康康地长大。

作者: 小卓妈妈 时间: 2013-11-18 19:01
小卓28天了，给他做被动操时感觉他的右手比较僵硬，是不是肌张力高？前几天游泳时四肢突然发黑，脸色却正常，有出现类似情况的吗？

作者: 长乐妈妈 时间: 2014-1-1 21:50
我准备领养,福利院一岁的宝宝.
和老公和家里老人共去看和逗玩了两次.一岁的小宝,很喜欢我抱.也很喜欢老公抱.我抱着时,老公一伸手小宝也马上伸手,眼伸和表情都很好.
一直听说,福利院的基本都是有点小或多的问题小宝,这个我抱着的小宝,问及福利院负责的说,送来时医生确诊是脑损伤.

作者: 长乐妈妈 时间: 2014-1-1 21:52
我和老公商量,福利院也建议,我们自己自费,带着小宝全面的去做一次检查.虽然目前在福利院的表现也正常.

作者: 长乐妈妈 时间: 2014-1-1 21:54
请热心的爸爸妈妈们.给我点建议.脑损伤到底有多严重.或者是,一岁大的小宝,检查脑.大概要做哪些方面的检查,大概费用是多少.
感谢 .请大家知道点的.帮说一说.

作者: 长乐妈妈 时间: 2014-1-1 21:55
我不能生育.如果能领养一个健康的小宝.老公就也无大的遗憾了.

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