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标题: 宁宁看病经历 [打印本页]

作者: lzhapple 时间: 2019-7-31 16:32
标题: 宁宁看病经历
本帖最后由 lzhapple 于 2019-8-1 08:55 编辑

如果不是宁宁被确诊婴儿痉挛，我可能这一辈子都不会了解这是一种怎样的疾病。从刚确诊时的一无所知，到网上疯狂搜集各种相关信息。如果我能早一些了解这种疾病，也许就能更早给宁宁提供更精准的治疗，争取更多的发育时间。
宁宁治病历程：
2019.5.25：因为四个多月竖头不稳，医院体检，做了核磁，被告知发育全面落后，开始每天一个小时的康复治疗。康复期间，医生了解到我们偶尔有眼睛上翻的情况，建议视频脑电。ps：无知害死人，因为看的大夫不是本地一线专家，因此对大夫提的视频脑电建议没重视。
2019.5.29：孩子发育落后比较着急，换了医院，找了神经方面知名专家，说了病情，也强调了孩子偶尔眼睛会上翻。大夫建议做了肌电图、血尿遗传代谢筛查，后被告知先不用太担心，正常康复就行。视频脑电先不用做。ps:因为这个大夫比较有名，因此比较相信她的话，未再考虑视频脑电，开始按她的方案注射鼠神经生长因子+康复训练。
2019.6.1：儿童节这一天，医院同学建议还是要做一下视频脑电，当天下午就在同学所在医院做了四小时视频脑电。因为对脑电图一直没什么概念，所以临结束时，医院大夫告诉我我们脑电图特别乱。我竟然没有追问是什么问题，就带孩子回家安心等着最终的脑电报告了。
2019.6.3：同学电话通知脑电最终报告出了，癫痫。。。。。晴天霹雳。但当时他们科室癫痫方面的大夫那两天刚好不出诊，其他大夫又不懂，只是告诉我脑电结果不好，但不好到什么程度也没说。建议可以去北京或者去本地儿童医院找神经科知名专家。
2019.6.5：我就这样又等了两天，等着本地儿童医院知名专家出诊。中间照常做康复训练，注射鼠神经生长因子。6.5号才被明确告知是婴儿痉挛，安排住院，并被告知有50%的治愈率，50%控制不住就出院吃药控制，但直到办住院，还是没有人告诉我这种病是直接影响认知，影响发育，预后十分不好的。因为入院时，宁宁检查支气管有炎症，当天晚上就注射了头孢哌酮钠舒巴坦钠消炎。
ps：也是在入院的第一个晚上，我开始网上疯狂搜索婴儿痉挛症的信息，同样是在那天晚上我第一次进入了这个论坛，知道了原来这个世界上有如此多需要拼命努力与病魔抗争的宝宝跟宝爸宝妈。
2019.6.6：开始注射ACTH+B6 ,ACTH8个单位，另外有小牛血蛋白提取物及奥拉西坦注射液两种营养脑神经药。此时距离我们首次医院就诊已经过去了近半个月。也就是白白被我耽误了半个月。
ps：医生查房，我把头一天晚上网上了解的消息找医生验证。医生只说：孩子日后恢复成什么样，无法预测，个体差异太大，能做的，就是尽力先控制抽搐。我当时心里把那帮大夫咒骂了无数遍，我就感觉不知道他们是干什么吃的，问什么都不知道，一问三不知，都是不确定的回答，跟我自己网上百度了解的消息一样，甚至他们告诉我的还没有我一夜百度了解的多。后续的一系列治疗，问了好几个大夫，结论基本都是一样的，无法预测，只能看控制后孩子的恢复情况。
2019.6.11：ACTH加到16个单位，停B6，加1/8粒妥泰，营养脑神经药物。
2019.6.20：ACTH维持原量16个单位，妥泰早晚1/4粒，营养脑神经药物。
2019.6.24：由于静滴时间较长，孩子血管越来越不好扎，征求大夫意见后，静滴改为肌肉注射，停用脑神经药物。
2019.6.26：ACTH改为20个单位。
2019.7.3：ACTH完成28天注射，妥泰加量到早晚1/3粒。
2019.7.4：复查脑电依旧高峰失率，抽搐未控制。
住院治疗期间，宁宁由最初的单纯眼睛上翻，发展到明显的单次抽搐，双臂上举伴随眼睛变化，但是这期间学会了翻身，抓物。
2019.7.4-2019.7.21：出院期间妥泰持续加量，每周增加1/4粒。期间随着妥泰量的增加，随之而来的是低烧的副作用。而且抽搐由单次变为成串发作，由原来的抽搐不哭到抽搐哭闹不止。病情不见好转，反而愈加严重，而且这段期间，孩子也不会笑了，怎么逗都不笑了。这期间去北大找过张月华，张月华的建议也是妥泰慢慢加，加到最大量持续一周，如果还控制不住，就加喜宝宁。但是看着孩子发作一天比一天厉害，我真的感觉自己坚持不住了，忍受不了慢慢加药的过程了，我想提前给孩子把喜宝宁加上。
2019.7.22：就在这天，在我挣扎要不要私自先加喜宝宁的时候，宁宁的抽搐控制了。真的可以用欣喜若狂来形容，这段时间长期的压抑终于有所缓解。看着孩子脸上再次出现的笑容，家里人也都稍稍松了一口气。
2019.7.22-至今：持续控制，孩子爱笑了，抓物也在一天天进步，其他未见明显进步。慢慢来吧，希望这是一个好的开始。

经验总结：
1 如果孩子发育落后，偶伴有眼睛上翻，肢体抖动，一定要做视频脑电排除婴儿痉挛。这个病太可怕，越早干预对孩子越好。因为群里也有没有任何肢体动作的孩子，就单纯的发育落后，最后脑电高峰失率确诊婴儿痉挛的。
2 孩子发育落后，一定要去三甲医院找专家，如果条件允许多看几个专家综合下意见。
3 孩子出现相关症状的时候，可以百度了解下相关可能的疾病，就诊时对专家提出自己的怀疑。看过很多孩子的就诊经历之后，真心觉的，不是所有的专家都配那个称号，孩子还是需要父母的细心观察，专家话不可尽信。
4 确诊高峰失率婴儿痉挛之后，首选ACTH，其次是喜宝宁，妥泰，德巴金，生酮。（有说两种药控制不住的话，就优先考虑生酮，但是生酮的坚持是一件很困难费心费神的事情，需要家长有足够的精力跟耐心）
5 如果条件允许，确诊是这种病，可第一时间北上：北大妇儿或者301。可以先去北大妇儿看专家，如果建议激素治疗，就及时去301挂一个大夫的号，先住院进去用上ACTH。（因为北大妇儿住院特别紧张，孩子等不起。去301基本可以当天住院。而且301的邹丽萍主任是婴儿痉挛的权威，301的激素注射方案有硫酸镁，控制率也比较高）。而且北大妇儿和301用药都比较有经验，既然决定注射ACTH，就去最有经验的医院。北大妇儿ACTH注射是28天，301是14天。
6 北大妇儿专家：姜玉武（号很难挂，基本挂不到）、张月华、包新华、杨志仙。301：邹丽萍（只能微信约号，而且一般都是约到了两三个月之后）、杨光。杨志仙、杨光等大夫在好大夫上都开通了电话问诊，如果不方便，可先电话问诊。有过电话问诊记录，到了医院可以现场加号。
7虽然婴儿痉挛的预后很不好，但也有一小部分的例子，孩子恢复不错而且已经入学的。
让我们一起努力，积极治疗，努力去成为那一小部分人。

作者: buyongchou2007 时间: 2019-8-3 19:59
孩子遭罪了，哎
坚持！！

作者: montonsir 时间: 2019-8-13 17:16
宝宝还好吗？

作者: lzhapple 时间: 2019-8-15 14:52

montonsir 发表于 2019-8-13 17:16
宝宝还好吗？

持续控制中，但是进步比较慢。

作者: 爸爸的天天 时间: 2020-1-18 15:16
现在宝宝多大了？控制过几次？我家也是四个半月确诊这个病，孩子太可怜了

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