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标题: 都试过了，控制不了，怎么办？ [打印本页]

作者: ran 时间: 2013-10-8 12:48
标题: 都试过了，控制不了，怎么办？
本帖最后由 ran 于 2013-10-8 13:08 编辑

我家宝宝6个月的时候发现点头抱胸症状，经医院确诊婴儿痉挛症，在地方医院服药德巴金，到省级医院让加服开普兰，到北京让停用开普兰，用ACTH，都不起作用，发作不见减少，后北京医院让加服安定，宝宝有减少症状，可是精神恍惚身体发软半年后停药，又在省级医院充极速两个疗程，没有变化，医生就用德巴金、托泰，调过来，调过去。还有生酮饮食也试过了，依然没有反应，现在每次睡醒后都有前弓躯体表情痛苦眼睛右上斜，每天有5次左右，看睡的次数，每次10下左右。现在宝宝两岁，体重21斤，身高90cm。对任何东西都不感兴趣只看一眼就不看了，对声音有一定的敏感性能辨别声音方向，能逗笑，吵哭。双臂有无意识动作，双手不抓东西，如有碰其手有撤回动作和哼声回复，双脚喜欢站立与跳跃，但需要人辅助。牙齿发育10颗，不会咀嚼，目前主要流食。我感觉已经无药可治了，有没有类似的，下一步怎么办啊？

作者: ran 时间: 2013-10-8 13:29
我看好大夫上成都416医院脑外科李宁主任医师
｛这种癫痫类型(WEST综合征）是目前世界上的难题，大多数治疗效果都不太好，预后不好，对脑功能的影响非常大．目前娃娃的发作表现有变化，可以已经转变成另外一种癫痫类型（LGS综合征）．实际上就是这种癫痫类型的不同阶段不同表现．但是现在并不是完全不能够治疗．因为少数病人在控制不了的情况下可以考虑做开颅手术，切除一部分癫痫病灶，可能缓解发作．如果颅内癫痫病灶太多，无法切除．那么现在的发作表现存在跌倒失张力发作表现，也可以做手术阻断癫痫发作的扩散，缓解发作．比如做胼胝体部分切开，可以缓解跌倒发作．
如果不能够做，可以考虑做迷走神经刺激术．部分病人有一定效果．在做迷走神经刺激手术同时做颈总动脉外膜剥脱手术，可能会改善脑功能，也有可能缓解癫痫发作（颈动脉的手术在世界上还没有做过对改善癫痫的研究，也没有与迷走神经刺激手术同时做的报道，我们做过）．
药物是非常难以控制发作的，既然如此，建议选择对娃娃认知能力影响比较小的抗癫痫药物，一般情况下可以考虑不使用妥泰，往往的癫痫还没有控制，娃娃越吃越傻．
对于这种病，大多数医生是不愿意进行手术治疗的，因为效果问题，要看运气．｝
迷走神经刺激手术
颈总动脉外膜剥脱手术
有做过的没有

作者: 潼的妈 时间: 2013-10-8 13:46

ran 发表于 2013-10-8 13:29
我看好大夫上成都416医院脑外科李宁主任医师
｛这种癫痫类型(WEST综合征）是目前世界上的难题，大多数 ...

别做手术，前几年好多婴儿痉挛孩子去重庆新桥做手术，几乎百分之百复发。想点别的法吧。

作者: 151248065 时间: 2013-10-10 16:05
如果医生建议你用喜保宁了，可以用一下，我家的是15个月控制的，用了1个月的药出现效果的。希望你家宝宝快点能控制住。

作者: 匿名 时间: 2013-10-12 12:36
两年多以来，我在给宝宝康复的道路上遇到很多合并癫痫的小孩子。看到楼主的帖子，我只想说出我的治疗经历，也许对大家有所帮助。
像楼主一样，我也曾经为治疗孩子的癫痫从省妇幼两次跑到北大妇儿。可是在医院专家面前，孩子像小白鼠一样尝试新药，一种不行再换另一种，或者加量，可是血药浓度很高了还是不停发作。说实在的，这种世界医学难题真的不是西药或者医生所能征服的，依靠西医，我们想说只能碰运气。
当孩子11个月，同时吃德，妥，开三种药还控制不住时，医生也建议我打ATCH，可是我想打了可能也不行，还是不打吧，我不想在拿孩子做实验了。因为当时在北大妇儿认识的病友就打了ATCH,孩子因为激素的原因很胖很软，可是还没有控制住。正当我感到非常绝望无助的时候，我宝宝生命中的贵人出现了。在一个小孩妈妈的介绍下，我们找到了一个经验丰富的老中医，他特别精通经络点穴，尤其对调理小孩抽搐或者多动特别有经验。经过刚开始2个月的治疗，孩子的发作次数一天比一天少，最后逐渐控制住了，在稳定2个月后开始减药，现在已经完全停药了。今年3月份停药之后，宝宝的认知大运动有了明显的进步，从手支撑坐已经慢慢进步到四爬，这一年，我们进步不小，感恩！
感谢那个小孩妈妈，更感谢那个按摩穴位的中医。他的电话是18027492822，希望能帮到更多的小孩！

作者: 匿名 时间: 2013-10-12 20:35

游客 119.122.235.x 发表于 2013-10-12 12:36
两年多以来，我在给宝宝康复的道路上遇到很多合并癫痫的小孩子。看到楼主的帖子，我只想说出我的治疗经历 ...

亲不是来打广告的吧？在这种论坛里打广告，可是要糟雷劈的！

作者: 匿名 时间: 2013-10-14 14:32

潼的妈发表于 2013-10-8 13:46
别做手术，前几年好多婴儿痉挛孩子去重庆新桥做手术，几乎百分之百复发。想点别的法吧。

谢谢，我媳妇就是担心手术，我也是没有办法了，才有此想法。

作者: 匿名 时间: 2013-10-14 17:49

151248065 发表于 2013-10-10 16:05
如果医生建议你用喜保宁了，可以用一下，我家的是15个月控制的，用了1个月的药出现效果的。希望你家宝宝快 ...

北大妇产的医生说这个药会影响视力，建议不服用，你控制以后又用了多长时间这个药。

作者: 潞潞妈 时间: 2013-10-24 00:04
我家的情况和你家一样，药吃了无数也没用，明知道是碰运气希望不大，可是仍希望自己能是个幸运儿，每次加一种新药的时候总想着能控制，可是事与愿违没那么幸运，现在我家在生酮我觉得效果不错。生酮一般是吃过三种药没效医生就建议要生酮了，所以我也建议你还是不要走弯路，直接生酮吧，副作用没那么大。这只是我个人的建议，你可以试试。因为生酮主要还是靠我们大人要坚持和有耐心。

作者: ketogenic8 时间: 2013-10-24 14:33
本帖最后由 ketogenic8 于 2013-10-24 14:36 编辑

可生酮饮食疗法，您可到健酮网站了解一下，此疗法绿色安全, ketogenic.cn 百度搜索健酮生酮饮食生酮QQ群:115318582

作者: ketogenic8 时间: 2013-10-24 14:39

潞潞妈发表于 2013-10-24 00:04
我家的情况和你家一样，药吃了无数也没用，明知道是碰运气希望不大，可是仍希望自己能是个幸运儿，每次加一 ...

生酮确实不错，想了解生酮百度搜索健酮生酮饮食咨询热线：400-628-1078
交流群：115318582

作者: ran 时间: 2013-10-30 16:30

潞潞妈发表于 2013-10-24 00:04
我家的情况和你家一样，药吃了无数也没用，明知道是碰运气希望不大，可是仍希望自己能是个幸运儿，每次加一 ...

生酮饮食已经试过了，现在还有一罐在家放着呢，在医院试了两周，回家两周，一点效果都没有，孩子也不适应，一吃就吐，血糖一低就让喝纯果汁，我看没效果，就停了。

作者: ran 时间: 2013-10-30 16:31

ketogenic8 发表于 2013-10-24 14:33
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我们在北大妇产用的就是你们这个产品

作者: 键盘收视 时间: 2013-11-3 00:00
可以用静脉丙球试试。我家小朋友在打ACTH的同时，打了5天每天2瓶的静脉丙球（上海莱士），效果还不错，虽还有发作，但很轻微，已经很爱笑了，肢体动作也丰富了很多。医生说，再打3个月，没半个月1瓶。

作者: 陈成1919 时间: 2013-12-29 12:26

151248065 发表于 2013-10-10 16:05
如果医生建议你用喜保宁了，可以用一下，我家的是15个月控制的，用了1个月的药出现效果的。希望你家宝宝快 ...

您好，请你家宝吃喜保宁1个月就有好转，吃了15个月才完全控制住，是这个意思吗？我家宝现在吃了一个月左右，发作反倒是越来越厉害了，不知道您家一开始有没有这种情况呢？还有你家宝是几个月发的病？几斤？喜保宁用多少的剂量呢？看着宝每天这么痛苦真的好心疼，谢谢妈妈看到留言尽快回复我。谢谢！

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