互助与希望社区

标题: 十年的康复过程 [打印本页]

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-9 23:53
标题: 十年的康复过程
这几天，我才到社区，每天都要浏览到深夜，带给我的是温暖与感动！
十年来，我一直渴望有这样一个交流的地方：在这里，我们可以互相鼓励、互相支持。为同样命运的孩子一同流泪着,为有些许进步的孩子一同快乐着!
我们家大丫今年11岁了,是双胞胎的老大.早产(31周)\低体重(1400千克).9个月半的时候,还不会翻身,尖足,双腿交叉,左手外翻，确诊为痉挛型三肢瘫.。
98年的时候，由于信息不像现在这么发达，对脑瘫的治疗也了解甚少。我们当地就一家医院有治疗脑瘫的，医生主要是对孩子进行Vojta 治疗，刺激主诱带而诱发孩子卧腹爬和翻身运动。一个月后，大丫会翻身了。到了周岁时候，会腹爬了。
孩子2周岁时候，因为双腿交叉很厉害，我们决定带她到北京博爱医院（康复中心）治疗，从那时侯，才知道该给孩子做分腿（一直到现在，每天两次，每次20分钟从没有停止过）。在中康治疗了3个月，她能坐着拍手几下（虽然头还是很软，我们已经很高兴了）。
第二年，我又带着保姆和孩子去北京，那时的大丫已经会跪爬了（在家一年，从没间断过对她的锻炼），在中康治疗又呆了3个月，她穿着支具扶栏杆能站一下子（可腰和头还是很软）。我还在为孩子有进步而高兴，可出院时候，大夫说大丫的情况很不好，回家还是给她准备轮椅，在家中练习。.这无疑是晴天霹雳，我整个人都呆了。回想自己给孩子的康复过程，多么累多么难都挺过来了，可现在却是这样的结果…..
都说6岁了不会走才是不会走，我就再坚持3年吧。回到家，我和保姆从没停过对她的锻炼，抬头、双手支撑、练坐、靠墙站，从被动站立到能自己靠墙站20分钟了！
7岁了，孩子能靠墙站了，我们又有信心了！7岁那年，我从一个病友那儿知道，有一个军医用祖传的按摩疗法，也让许多的孩子走起来了。我带着孩子去了（其实，从北京回来之后，我对医院也不抱有希望了）。按摩、吃中药，再配合以前的功能锻炼，第5天，我欣喜地发现，大丫坐在我自行车后的婴儿车上，两腿居然很放松了（以前是两腿紧绷着，我一路要停下来好几回，把她的脚放好）。第7天，我还像以前那样给她靠墙站，她居然跨2步扑到我怀里，太高兴了！医生说能跨步就有希望走路了！第21天，她能跨出3步了。过了一个月，能跨5步了！
可是，一年过后，她还只能跨5步，正当我又失去信心的时候，她又能跨7步了。这时候，大丫已经8岁了，就这样，10步 ….20步….30步,一直到去年她能走到300多步！但是，她的腰还是很软，无法独站。
可是今年，由于保姆生病了，无法带她，在家她经常摔倒。到现在，一做蹲起膝盖关节就疼，又只能走二十几步了，我现在也不知道该怎么办了

作者: 小白妈妈 时间: 2008-10-10 09:04
大丫妈妈加油，功夫不负有心人，贵在坚持。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2008-10-10 10:53
小孩以前会走那么长,也许目前有伤痛,走不长,以后会好起来的.现在应该想办法先解决伤痛部分,以后走路膝盖可以加点保护, 不致于摔痛.小孩胆子也就大起来. 会放开胆子走.
加油!

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-10-10 15:02
大丫妈妈，感谢你的坚持，因为你的这份坚持带给我了许多力量，我的孩子才两岁，我想我有更多的理由和信心坚持下去！
您文章中提到的那个军医，是哪里的？也在北京吗？效果如何？因为我家也在北京附近，想多给孩子一个机会！

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-10 23:13
谢谢楼上的姐妹们,除了坚持,我们别无选择!
小三的妈妈,我说的军医,是我们福建省残疾人康复中心的聂医生,这里有对他的介绍:http://www.fjcns.com/2007-05-24/1/13592.shtml

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-10-11 09:46
谢谢大丫妈妈。请问大丫在这个军医这里按摩治疗了多久？有多少明显的效果？现在还在做按摩吗？我想详细问一下，如果这个军医真的有能力让脑瘫孩子基本达到正常（我看您给的网页说许多孩子效果特别好），那许多孩子就有希望了。

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-11 19:42
小三的妈妈:我家大丫是2004年8月开始在那儿治疗(那时已经7岁了),7天后孩子靠墙壁迈出2步,21天迈出3步.之后我上班,留下保姆带(我只能周末过去陪她),1个月后,能迈出5步(那时侯,左手也有明显的好转).这样一直到05年的7月,我陪伴孩子2个月,这两个月孩子进步很大,能迈二十几步了.接下来的一年,都只是周末按摩两天,到06年6月,大丫能走四十几步,然后又一直在那儿治疗,到07年春节回家时候,能走二百多步了(只是后面必须有人跟着,腰还是很软).去年9月份开始,因为保姆的原因,就无法继续治疗,只在家里锻炼.
医生说我家大丫是比较严重的,中间又断断续续的(因为有特殊原因),在治疗的过程中,也看见许多孩子在聂医生那儿治疗走路的.当然,因为孩子的情况个不相同,效果也不一样(在一定程度上也取决于家长对孩子的功能锻炼,光依靠医生的按摩是不行的).不过有一点可以肯定,越小的孩子按摩后,对智力的提高很明显,并且对癫痫的控制也有效.在那儿的孩子,很多都是像我一样,从大医院回来,经过病友介绍去的.

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-10-12 10:10
大丫妈妈，我给您发站内短消息了，请您查收！

作者: 匿名 时间: 2008-10-13 08:51
标题: 谢谢大丫妈妈！
谢谢大丫妈妈！为我们提供了一个很好的信息，更给了我们坚持的力量！大丫妈妈有没考虑再为孩子寻求其它治疗措施呢？

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-13 19:34
标题: 回复9#
谢谢您的关心!我现在正发愁呢,想请教大家大丫腿好后是否有更好的训练方法和建议?拜托了!!

作者: 见见妈妈 时间: 2008-10-13 20:34
标题: 试过针灸吗
大丫妈妈试过针灸吗，我建议试一试，因为你已试过不少方法，我的一个朋友说他看到过瘫痪的病人通过针灸能站起来。我小孩是迟缓，属于中医的五软范畴，走路不稳，平衡性不好，2岁7个月开始针灸治疗，半年后，行走和正常小孩区别不大，虽然下楼梯还不是很好。

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-13 22:22
谢谢见见妈妈!2岁时在北京康复中心的时候有针灸过,可是大丫才针灸几天就流口水(那时她语言方面挺正常的),不适应,不针灸后又不流口水了,所以后来都不曾再试.

作者: 匿名 时间: 2008-10-15 19:32
标题: 请问大丫妈妈
大丫妈妈,那位聂医生的电话是多少呀?或者医院的电话能说一下吗?谢谢

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-18 19:10
标题: 回复13＃
医院的电话是：0591--83783839

作者: 军军爸爸 时间: 2008-10-18 19:21
大丫妈妈,我也想问问，那位聂医生的电话是多少呀?或者医院的电话能说一下吗?谢谢

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2008-10-21 12:06
很佩服大丫妈妈的韧性和耐力. 我的孩子也是96年生的, 跟你不同的是我们的两个双胞胎儿子都是脑瘫, 也是东奔西跑地去了很多医院, 到目前这止我们也还一直在家中给他们做训练, 几乎天天如此.我刚才看了你的关于福建那个医生的链接, 这个医生虽然我没有去看过, 但我还是想提醒家长们, 我理解大家求医心切的心情, 但是我很反感有些医生或医院的宣传, 说什么可以治愈脑瘫, 不管怎么样, 大家都应该面对一个现实, 脑瘫学名为脑发育不全, 那是胚胎期的问题, 后天的治疗只是希望用一些没有被使用的脑细胞来代偿那些没有发育好的细胞, 所以我不是打击家长们的积极性, 脑瘫是不可能完全治愈的, 只能说好转, 再说, 每一种治疗方法可能只适用于某一类病人, 并不会象万能膏药一样对谁都好, 或是不同的阶段也有不同的治疗方式.

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-10-21 18:15
标题: 回复 16# 的帖子
16楼的朋友，真的感觉你们坚持这么多年不容易呀，很敬佩你们，只是看了你的话，感觉有点消极，呵呵，在这里的人大概没有人给医院或者是大夫做广告和宣传的吧，也就是因为大家都很反感那些宣传，大家才到这里来研究一些训练方法，探讨那家医院适合那类的孩子，
再有恕我直言，脑瘫的学名不是脑发育不全吧，胚胎期引起的脑瘫比例好像也不是很大，出生时的脑损伤好像是比例最大的，后天的和先天的好像治疗上恢复上都是有分别的，不要一概而论的打击大家了，大家已经很脆弱了，给大家一点信心不好吗，呵呵。
的确脑瘫没有可以治愈的，我想在这里的大家心里都应该清楚，但我想大家的目标不是想让孩子更好些吗，有这个目标我们就要继续下去，直到最好，

牛爸

[ 本帖最后由牛牛妈妈于 2008-10-21 18:20 编辑 ]

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2008-10-22 10:53
其实我也不是消极, 如果是消极的话, 我跟我家人也不会坚持那么久, 看到孩子的一点点进步, 心里都会有很大的欣喜, 我理解大家对孩子治病心切的心理, 我们也是这样一步步走过来的, 在这里只是提醒大家要对孩子的病情和所要去看的医生都有一个比较深入的了解, 如果很盲目的话, 不仅白花了钱, 也白白浪费了时间, 孩子越小治疗效果就越好, 我想这一点大家都很清楚. 给大家说一个事实, 我的一个学医的朋友得了红斑狼疮, 当时她也是病急乱投医, 看到报纸上宣传一个医生能治好这个病, 甚至中央级的报纸也是宣传得很厉害, 她就一路找了去, 到了那儿跟医生谈了, 那个医生说:"你也是个学医的, 你知道这个病是怎么回事儿." 在这里我说这个, 就是提醒大家不要走弯路.

作者: 见见妈妈 时间: 2008-10-22 20:12
标题: 也说一点看法
我也通过链接看了军医的有关报道介绍，也有言过其实的感觉，我想原因在于那些报道者对脑瘫并没有真正的了解和认识，如象其介绍脑瘫那么容易治好，那我们这些父母也不用如此焦虑和担忧。当然，这并非说军医的按摩没有效果，可能效果不象报道的那么轻松吧。作为父母，只要有一丝希望，都要去试一试，否则，孩子怎么能一天比一天好。我尊重和敬佩小三妈妈的勇敢和坚强，希望得到她的好消息。

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-22 21:55
标题: 我也说说
其实，我的本意只是说说自己的经历，并不是要为某医院或医生作宣传。大家可能没认真看，我曾经说过“因为孩子的情况个不相同,效果也不一样(在一定程度上也取决于家长对孩子的功能锻炼,光依靠医生的按摩是不行的).”见见妈说得没错，媒体的报道就不会报道孩子的进步后面还有家长多少的汗水和泪水！！

作者: 见见妈妈 时间: 2008-10-22 22:26
标题: 这里就是我们的家
我和大丫妈妈一样，刚来到这里，也都是流着眼泪、含着感激看完所有的贴子。此后，只要来到这里，我过度压抑心情和受伤的心灵就会得到舒缓。社区既是我们心灵的港湾，也是我们信息交流的平台。我想，说什么看法都不要紧，因为我们都是真诚的。为孩子更好的未来，努力吧，亲爱的难友们！特别提示：有好消息要相互通报哦。祝孩子们好事多多，越来越好！

作者: 大丫妈妈 时间: 2008-10-22 23:02
是的，这里是我们的心灵家园！每天，忙于上班、家务，更重要的还有一个脑瘫的孩子！康复训练的间隙还要指导学习，做为母亲，身肩几责，常常心力交瘁！！大丫不知不觉地长大了，有时候也感觉力不从心，特别是帮助她洗完澡牵着出卫生间，走着走着她常常会滑倒，而我则险些会被她拉着摔倒。不知各位遇到这样的情况会有什么更好的办法？

作者: 小静 时间: 2008-10-23 11:52
你们娘俩都穿双防滑的脱鞋，另外就是提醒孩子慢点走。

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2008-10-23 12:26
其实我并没有说大丫妈妈有为医生做广告的意思, 大家有信息互相交流, 这是非常好的事情, 如果当初我们知道有这个网站那该多好, 如果当初知道大丫在这个医生那里治疗有那么好的效果, 我也会义无反顾地带孩子去的. 现在我家老二也有象大丫妈妈说得那种情况, 孩子越来越大了, 再过一两年可能会比我们还要高还要重, 我想唯一的办法就是还要加紧训练, 让他们把腿还腰炼得更有劲一些. 不知道大丫是属于肌张力高的还是软的, 平时有穿较正鞋吗? 我儿子是属于肌张力高的, 医生要求他每天要穿二十三个小时的较正鞋, 也就是说只有洗澡的时候不用穿, 过去一年晚上睡觉还带绑腿, 就是那种能把腿绑直的东西, 用了一年确实有些效果.

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