互助与希望社区

标题: 为什么脑瘫孩子的康复效果不好？ [打印本页]

作者: bianbwang 时间: 2013-9-4 21:29
标题: 为什么脑瘫孩子的康复效果不好？
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:04 编辑

为什么脑瘫孩子的康复效果不好？
很多脑瘫孩子家长问我怎样才能给孩子提供最好的治疗，这是个很难的问题，现在中国正处于一个脑瘫治疗混乱期，方法繁杂，五花八门，各有各的理论，各有各的道理，为何国外没有这么多杂乱的方法？难道他们不想治好脑瘫么？我说说我的观点，一个正常孩子从出生到会走需要一年的时间，三翻六坐七滚八爬周走，这是每个孩子发育都要经过的过程，那他们是怎么走起来的呢，是不是也需要家长一步一步一点点的不厌其烦的教孩子他们才能发育好呢？所以物理疗法在脑瘫康复中是必不可少的，是重中之重，家长一定要重视。
我总结了几点康复效果不好的原因供大家参考，希望能帮到大家。如下：
1.孩子开始康复的年龄较大
2.本身疾病较重
3.治疗方法繁杂，没有重点
4康复时间过少，耽误时间在路上，家长介入的过少。
5.训练师康复机械化，不认真
6.家长过度依赖训练师
7.康复的过程中家长和训练师不逗孩子，导致哭闹较多。一个孩子康复总哭是不正常的，要尽量引导，这时候就希望家长更耐心一点逗孩子。
我希望能帮到大家，希望您的宝宝早日康复。

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。染色体基因筛查：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

作者: 小同妈 时间: 2013-9-5 11:48
本帖最后由小同妈于 2013-9-5 11:49 编辑

归纳得挺好的。我就觉得我们家算是幸运的了。
我们家是属于轻度的。
然后4个月开始康复。不算很晚。
另我们不过度依赖康复训练师。都是缠着训练师多交流给指导一些我们能掌握做好的基本动作，在其余时间见缝插针的去做。
我们家也是全面总动员。老公负责赚钱供上费用，我妈负责做好吃的，带好孩子睡觉。让孩子吃好睡好少着凉感冒。我爸负责多带孩子出去玩，接触外面的东西兼带着练习大运动。。我负责教导训练孩子的智能以及运动训练。
我们家有一些外部性脑积水，为了促进吸收，做高压氧。但是孩子在重庆儿童医院的独立儿童仓哭得厉害，出来总是全身湿透，容易生病耽误康复时间。我们打听了之后就带孩子去了广东省人民医院，那的高压氧科有大人可陪伴的独立儿童压力仓。每次可供2个孩子做。
另广东省人民医院的康复科很小。2009年只有一个康复科医生做PT操作。但是这个医生是中山医科大学毕业的，个人素质很好。我们做PT的时候有很多来实习的学生会帮忙逗小同。基本上除了做确实很费劲的动作好像会有不乐意之外。其余的时间我们家小同都不会哭闹。
所以我觉得你归纳得很好。我们那时候也算误打误撞的把一些要点都做得还不错。

作者: 康复治疗师 时间: 2013-9-5 15:29
总结的不错

作者: bianbwang 时间: 2013-9-5 21:36
谢谢支持

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-9-10 19:54
脑部的功能，真的确定失去了，能用康复的治疗方法治疗回来吗？
我觉得是不能的。
最终通过康复而没有后遗症的，个人觉得本身就是没有问题的。
只是因为现在的诊断技术的水平，无法判断几个月的宝宝到底是不是真的脑瘫，加上现在的环境，才造成了现在的情况。
康复效果好不好，首先还是来说明一下康复作用到底是什么吧

作者: bianbwang 时间: 2013-9-22 21:30
脑部功能是否真的失去，是谁也判断不了的，只要生命存在，我们就必须搏一把，给他最好的治疗，哪怕机会只有一线。完全脑部功能失去的孩子还是少数的，大脑在早期是发育很快的，就像小树苗，从稀疏长到浓密。所以治疗越早越好。
康复是通过外周改变中枢，是目前公认的最有效的治疗方法。当然，没有一个方法是万能的，能让所有的孩子都恢复正常，但能尽最大程度的改变孩子的状况，使孩子尽量的接近正常。我说这话也不是凭空想象，起码我见到很多肌张力高的孩子和很多脑损伤严重的孩子从小康复到最后恢复到正常甚至接近正常。这也是我做到现在唯一能支撑下去的动力，如果连效果都没有那还费力做这些干什么呢。

作者: 匿名 时间: 2013-9-27 23:05

bianbwang 发表于 2013-9-22 21:30
脑部功能是否真的失去，是谁也判断不了的，只要生命存在，我们就必须搏一把，给他最好的治疗，哪怕机会只有 ...

这里你只提到了肌张力高的，那肌张力低的就没有恢复到正常或接近正常的吗？

作者: bianbwang 时间: 2013-10-7 20:41
很多啊，肌张力低的也可以恢复正常啊

作者: oobhttc 时间: 2013-10-7 23:43
1.孩子开始康复的年龄较大==不像，我们6个月的时候就开始了。
2.本身疾病较重==也许这是一个重要的原因了吧。
3.治疗方法繁杂，没有重点==我们目前基本没有什么杂项了。
4康复时间过少，耽误时间在路上，家长介入的过少。==我们老师三个小时，家里一两个小时，每天五六个小时是有的。
5.训练师康复机械化，不认真==认真的，不过孩子有时候走神。
6.家长过度依赖训练师===老师的技术好，家长只能做些简单的。
7.康复的过程中家长和训练师不逗孩子，导致哭闹较多。===这个没有。

唉，以上7条对比下来，看来只能把我们家目前的情况理解为孩子情况比较重了。希望再坚持一阵子，能有些明显进步吧。。。

作者: 博森 时间: 2013-10-10 08:39

oobhttc 发表于 2013-10-7 23:43
1.孩子开始康复的年龄较大==不像，我们6个月的时候就开始了。
2.本身疾病较重==也许这是一个重要的原因了 ...

你家的若这么点量能康复，我十八代祖宗随你骂。

作者: 博森 时间: 2013-10-10 08:56
本帖最后由博森于 2013-10-10 09:02 编辑

几个月没有来这里了，也没有精力来指点脑瘫康复，只想借这个贴子说一下，脑瘫康复需要的量是很惊人的，尽量把几个项目放在同一时间做。无论是智力还是运动都可以通过超大量的训练达到正常孩子的水平，甚至超过他们。但不管孩子超过正常同龄人有多少，脑瘫永远是脑瘫，脑瘫儿在早期神经受伤部分需要不断有一定量的刺激，至少要坚持到青春期结束。这些我都看到了。
例如一个孩子早期左侧有问题，就需要进行逻辑思维训练和左侧的运动训练，那个环节没有练到，渐渐地那个环节就会出问题。
向大一点的孩子家长推荐最好的康复场地：当地武术馆（早教和后续的智力开发需要自己从网上找资料做）。一个左侧偏瘫过的孩子若只进行跑步与钢琴的训练等，后背的左右骨头大小就会出问题，一般武术馆会有多个武术老师，大家一起看一下，一对一地给孩子训练效果很好。可以办武术馆的年卡，费用不高。武术一对一有针对性训练的效果是很好的。

作者: oobhttc 时间: 2013-10-10 09:23

博森发表于 2013-10-10 08:39
你家的若这么点量能康复，我十八代祖宗随你骂。

呵呵。。。。不管结果怎么样，都不会骂人的。

我们家孩子体质差呀，太累了容易生病的。

关于具体量的问题，因为孩子不在我身边，我也没有统计过，我说的五六个小时，当时是指实际操作的时间，实际的话，或多或少。
可是每天8点起床，18点老师下班，中间还要睡午觉，吃饭，时间也长不到哪去吧。

不过我感觉孩子进步还是有的。。。。现在孩子懂事了，把她弄得很痛苦也不好吧。。。

作者: 博森 时间: 2013-10-10 09:47

oobhttc 发表于 2013-10-10 09:23
呵呵。。。。不管结果怎么样，都不会骂人的。

我们家孩子体质差呀，太累了容易生病的。

脑瘫康复的难度就在于既要保持超大量的训练又要回避孩子少生病，另外是在每一个项目的训练中用人力叠加，尽量几个项目同时上，人力不够时借助好的早教资料和玩具（都要有针对性的），既要保持孩子的超大量训练又要兼顾孩子的情商，每个环节在早期的训练都不是一点点，常常是大大的投入，见不到一点进展，到后来才是越来越明显见效的。随着孩子的长大，以后还会遇到很多问题，全是些疑难杂症。因为脑瘫儿需要大量的时间去康复，对脑瘫儿的功课辅导要求更高。
每一点小小进步的后面都有长长的故事......

作者: 博森 时间: 2013-10-11 10:31

bianbwang 发表于 2013-9-22 21:30
脑部功能是否真的失去，是谁也判断不了的，只要生命存在，我们就必须搏一把，给他最好的治疗，哪怕机会只有 ...

我一直认为，脑瘫孩子脑部功能的失去不是100%的，即使我们看不到孩子脑部的一点点相应的功能显示，相关的脑细胞还是有极少量存在的，就像那星星之火，虽然微弱得让我们感觉不到，但不能否定细微的存在。脑瘫的康复一方面是通过大量的强化训练在生命早期大脑快速发育时刺激对应的脑细胞按照“用进废退”原则去发育，另一方面是促进平时不活跃的那部分脑细胞产生替代功能，就像有人手臂失去了，训练双脚去代替手的功能一样，当然在儿童早期这样的替代更容易产生。

作者: 博森 时间: 2013-10-18 15:21
我想在周一至周五开粮店，最好是进口的安全食品，有谁有相关的经验吗？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-10-19 11:37

bianbwang 发表于 2013-9-22 21:30
脑部功能是否真的失去，是谁也判断不了的，只要生命存在，我们就必须搏一把，给他最好的治疗，哪怕机会只有 ...

脑部功能是否真的失去，是谁也判断不了的，只要生命存在，我们就必须搏一把，给他最好的治疗，哪怕机会只有一线。完全脑部功能失去的孩子还是少数的，大脑在早期是发育很快的，就像小树苗，从稀疏长到浓密。所以治疗越早越好。
康复是通过外周改变中枢，是目前公认的最有效的治疗方法。当然，没有一个方法是万能的，能让所有的孩子都恢复正常，但能尽最大程度的改变孩子的状况，使孩子尽量的接近正常。我说这话也不是凭空想象，起码我见到很多肌张力高的孩子和很多脑损伤严重的孩子从小康复到最后恢复到正常甚至接近正常。这也是我做到现在唯一能支撑下去的动力，如果连效果都没有那还费力做这些干什么呢。

-
谁都判断不了？有个10周岁的孩子过来让你看，或者20周岁的人过来让你判断运动方面是否有异常，和今后的趋势，你会判断不了？
目前判断不了还不是因为孩子还小的缘故

‘当然，没有一个方法是万能的，能让所有的孩子都恢复正常，但能尽最大程度的改变孩子的状况，使孩子尽量的接近正常’
‘起码我见到很多肌张力高的孩子和很多脑损伤严重的孩子从小康复到最后恢复到正常甚至接近正常’
-
这个前后矛盾了

还是按你的学习内容和从业经验来说说康复的作用到底是什么吧
个人的看法，目前觉得运动方面的康复，只是提高现存的能力的水平和控制异常姿势这2方面，最终达到提高生活质量的目的，而不是让宝宝完全的正常。

所以如果有医生或康复师对家长说宝宝通过康复可以完全正常的，那不是在骗人，就是在骗钱（当然，这样的说法基本上是3赢，家长会有信心，而且会对医生心存感激；医生也有口碑和收入；医院也有口碑和收入）

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-10-19 11:40

oobhttc 发表于 2013-10-10 09:23
呵呵。。。。不管结果怎么样，都不会骂人的。

我们家孩子体质差呀，太累了容易生病的。

安啦
森妈的观点，在几个月前的帖子里已经说的很清楚了：只要没有进步的，都是家长的问题。

作者: oobhttc 时间: 2013-10-19 13:20

葱葱爸爸发表于 2013-10-19 11:40
安啦
森妈的观点，在几个月前的帖子里已经说的很清楚了：只要没有进步的，都是家长的问题。

哈哈，一开始我也没有想出来，后来我是才知道的。。。。那次她说了好多话，又删除的。

她又来传授她的经验了，不知道卖出去没有？

作者: oobhttc 时间: 2013-10-19 13:30

葱葱爸爸发表于 2013-10-19 11:37
脑部功能是否真的失去，是谁也判断不了的，只要生命存在，我们就必须搏一把，给他最好的治疗，哪怕机会只 ...

其实，你不必老是强调那个不可能一切正常、不可能100%恢复之类的话题。

机体正常，恢复又是一个什么样的情况呢？但只要能过上正常的生活就行了。

对于需要康复的孩子，只要有进步，我们就必须鼓励，我们就必须努力。

小孩子的时候，我承认，孩子是有很多差异。但人越长越大，个体的差异是千差万别的。

就好比我们家长，过了而立之年之后，哪怕你在脑部没有问题。但身体上的差异还是很明显的。

有的从小就近视了，有的头发没有了，有的肝不行了，有的胃痛了。。。

你说这是正常吗？那100%正常的又有几个人呢？

所以，我想我们应该允许并接受“没达到正常”的孩子长大成人，并过上正常的生活

过上正常的生活才是我们的追求，机体的正常有些东西是不可以勉强的。

作者: 博森 时间: 2013-10-20 20:45

oobhttc 发表于 2013-10-19 13:20
哈哈，一开始我也没有想出来，后来我是才知道的。。。。那次她说了好多话，又删除的。

她又来传授她 ...

我那个资料早已经分拆处理给几个正常孩子了。现在上来绝对不会过多透露自己孩子的隐私，只想找互助的机会而已。我有十年零点的早教和康复经验，肯定有不少是医生没有的。我只想既不公开泄露孩子隐私又对双方有利，现在我孩子的写字国画和计算机编程及小论文也不错了，我更不愿意公开泄露他的隐私，只想互助。周末我已经排好了，周一至周五还有空闲，像我家这样的孩子需要多游玩增加见识，我也是为孩子在努力。

作者: 博森 时间: 2013-10-20 21:11

葱葱爸爸发表于 2013-10-19 11:40
安啦
森妈的观点，在几个月前的帖子里已经说的很清楚了：只要没有进步的，都是家长的问题。

我不是个好妈妈，绝对不会支持一个严重脑病的孩子接受治疗，除非他家非常富裕，以前不支持，现在和将来也不会支持，也不支持一个治疗几年没有效果的孩子再接受治疗，即使是他父母的原因有所耽搁所致，我也不会去支持继续治疗，我对年龄优势是清楚的。
在孩子很小时没有进步的，肯定是家长的方案有问题，但这不表明我支持很严重的脑病儿接受治疗，一方面要看患儿的家庭条件，更要看患儿的严重情况，家长的期望和需要的康复量（从患儿有所提高中去估算），看看家庭和患儿有没有这个能力？既然救不了孩子就让孩子平静地活着，而不是去折磨，对家长和孩子都不好。
我的孩子也是被所有的专家否定过的，我们也是认真在家庭中讨论过的，他有中等的程度，很多比他轻得多的孩子最后都是残疾的，所以我明白那康复的量和从饮食喂养到时间与内容规划的难度。在周末我把我们的方案推荐给正常孩子了，很多动作的学习，智力开发和文化课的效率提速道理都是一样的，不是脑病儿专用的，无非是脑病儿要求得多得多，操作难度大。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-10-21 18:17

oobhttc 发表于 2013-10-19 13:30
其实，你不必老是强调那个不可能一切正常、不可能100%恢复之类的话题。

机体正常，恢复又是一个什 ...

非常非常的赞同。
生理是否有问题和心理是否有问题是2回事情
其实，什么时候我们的生存环境可以跳过这些，就好了
但是（基本上每个美好的愿望后面都有个但是）
就目前的环境来说
还差的很远。

-
不断的强调这个，只是想说明这个病现在的医疗可以达到的水平。
但还是再次强调一次吧，生理是否有问题和心理是否有问题是2回事情。
加油。

作者: 博森1 时间: 2013-10-29 09:04
在我们一年级结束的暑假，我看到了孩子的运动能力与同龄人的差距，是接近三十倍。加上我们这样的逻辑和语言能力都受损的，孩子的时间都是一样的，一个项目的强化又会影响另一个项目，即使原来正常的甚至强项都会受影响，在强化训练中疾病又更容易侵击这些孩子，按常规的训练不可能康复，那个差距不是一点点。

作者: hzc368 时间: 2013-10-29 14:18

oobhttc 发表于 2013-10-7 23:43
1.孩子开始康复的年龄较大==不像，我们6个月的时候就开始了。
2.本身疾病较重==也许这是一个重要的原因了 ...

时间可能还不够，最重要的是方法不对，方法对了应该每个月都有变化

作者: 博森1 时间: 2013-10-29 17:51
本帖最后由博森1 于 2013-10-29 20:05 编辑

hzc368 发表于 2013-10-29 14:18
时间可能还不够，最重要的是方法不对，方法对了应该每个月都有变化

在某个时间段里的训练方法是每天都要有变化，真正是累死人。

作者: 小儿脑瘫专家 时间: 2013-11-2 15:02
你见过医师给脑瘫患儿做按摩吗？按摩并不是女人给男人做按摩，按摩疗法的量那么大，对孩子是一种考验。另外，脑瘫治疗应该多方法同时治疗，而且方法应得当，肌张力高的多做康复训练，该针灸的可以考虑针灸。

作者: 博森1 时间: 2013-11-12 09:21

小儿脑瘫专家发表于 2013-11-2 15:02
你见过医师给脑瘫患儿做按摩吗？按摩并不是女人给男人做按摩，按摩疗法的量那么大，对孩子是一种考验。另外 ...

浙江儿童医院在我们去治疗时就是给脑瘫患儿按摩的，西安脑病医院在十年前是有一定名气的，也是推拿加按摩加康复的。对一些肢体异常的孩子来说，推拿按摩和康复练习比针灸更直接。等到孩子长我们家这么大，武术老师的康复本领就很合适，他们一看孩子哪里异常，马上一组相应的动作加上。只能说怎么合适怎么做，并不是说康复在任何时候只有医生能做。

作者: bianbwang 时间: 2013-12-25 22:52
好久没来了，真的挺对不住大伙。感谢大家的发帖，我从中也学到很多。希望大家有好的见解多说说，让家长们少走弯路，给宝宝提供更好的治疗方案。也希望宝宝们更早的好起来。祝福宝宝。圣诞快乐。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)