互助与希望社区

标题: 求助，是二次激素还是加大药量，望有经验家长给些意见 [打印本页]

作者: 野骆驼 时间: 2013-8-22 21:53
标题: 求助，是二次激素还是加大药量，望有经验家长给些意见
我家蛋蛋22个月了，去年5月份在北大附儿激素控制后，有近三个月没有发作，后出现有左手和左腿蹬动、左眼斜视现象，先后调药吃过妥泰、开普兰、利必通、氯硝西泮等，现每天妥泰（25mg）早晚各一片，利必通(50mg)早晚各一片半，每天仍有3-5次瞬间点头现象，发育方面能独站，走上5、6步，认知比较差，只会喊妈妈。8月12号北大附儿姜玉武复诊后，建议生酮或吃喜宝宁，并说孩子今后恢复情况不甚理想，我们担心喜宝宁副作用大，今天又挂了北京儿童医院的专家看了，给出的诊断是建议妥泰加量、利必通减量，并加服氯硝西泮或是再acth激素治疗（因为蛋蛋当初激素第一天就控制了发作），现在不知道该怎么办了，我们的一个选择，不知道会否让孩子早日康复还是什么，很煎熬，望有经验家长给些主意。另有调药剩下的2盒开普兰，有需要的家长告诉地址，免费寄送。

作者: 匿名 时间: 2013-8-23 07:32
怎么才控制了三个月就复发了？你家宝贝比我家的强多了，我家的十七个月了都不会独站，也不会说话，但是我感觉他也没那么差，要对宝有信心，再试试激素吧，我家的也才控制三个月，真让人揪心啊

作者: 野骆驼 时间: 2013-8-23 10:18

游客 211.140.5.x 发表于 2013-8-23 07:32
怎么才控制了三个月就复发了？你家宝贝比我家的强多了，我家的十七个月了都不会独站，也不会说话，但是我感 ...

谢谢。孩子得这个病以来，心一直是揪着的，同时也让自己变得更加坚强，孩子的未来就是我们的希望，我们一定要加油！

作者: 那口盅 时间: 2013-8-23 10:46
本帖最后由那口盅于 2013-8-23 10:49 编辑

记得去年你们家宝宝是ACTH第一天就控制住了。对acth反应很好啊。后面三个月复发怎么没有再次ACTH，姜玉武大夫没给你建议再次ACTH吗？

对了，复发后脑电有再查吗？还会高峰失率吗？

作者: 野骆驼 时间: 2013-8-23 16:00

那口盅发表于 2013-8-23 10:46
记得去年你们家宝宝是ACTH第一天就控制住了。对acth反应很好啊。后面三个月复发怎么没有再次ACTH，姜玉武大 ...

没有，只是让调药，当时的发作很少，以为很快就会控制住了，所以就这样反反复复了好久，中间又去北京复诊两次，做了核磁和脑电，还可以。

作者: 匿名 时间: 2013-8-24 21:02
你好我孩子婴儿痉挛症。还没有控制。孩子需要开普兰，可以把它寄给我吗?地址;天津市武清区静湖花园西区29幢6门502室。肖庆电话15222185539 运费我自己付。万分感谢。

作者: 锐锐妈妈 时间: 2013-8-26 09:02
宝妈，也许我们的经验你可以借鉴一下：锐锐第一次激素的时候，第四天就没有发作了。后来一个月后复发，我们听从张月华的建议，在北大妇幼给他进行了二次激素。但是二次激素并没有控制，也没有显著减轻。但是，锐锐确实有进步，出院第二天，锐锐就能自己从躺着的姿势坐起来了，扶着沙发可以站一会，甚至可以一手扶着健身架站一会儿。他现在11个半月，身体很硬朗，二次激素之后精神也好了很多，比以前爱笑了，只要睡醒了眼睛就找人，找到爸爸或者妈妈就对着人甜甜的笑。

所以我认为，也许二次激素不能像第一次激素那样迅速控制临床发作症状，但是在宝宝其他方面的发育应该还是有效果的。

不仅锐锐如此，我们同时一个病区的宝宝，情况也类似，输完激素后虽然没有控制，但是出院后第二天宝宝就会爬了。这个宝宝好像一岁多点儿。

因此二次激素应该还是有效果的。但是有一点我想提醒你，当初锐锐住院，张月华查床的时候，有一次和她的学生们说，ACTH对于一岁以内孩子的效果最好；对于一岁以上的孩子效果会逐渐减弱。

亲爱的宝妈，宝宝生病需要全家人通力配合和支持，希望你能和你老公好好沟通交流一下，既然把孩子带到了这个世界上，我们做父母的有责任尽全力为他们尝试每一个希望。希望宝宝一天比一天好！

作者: 野骆驼 时间: 2013-8-26 21:16

锐锐妈妈发表于 2013-8-26 09:02
宝妈，也许我们的经验你可以借鉴一下：锐锐第一次激素的时候，第四天就没有发作了。后来一个月后复发，我们 ...

谢谢锐锐妈妈，我们已经决定给孩子生酮，今天已经住上院了。

作者: 匿名 时间: 2013-8-27 15:18

锐锐妈妈发表于 2013-8-26 09:02
宝妈，也许我们的经验你可以借鉴一下：锐锐第一次激素的时候，第四天就没有发作了。后来一个月后复发，我们 ...

各位好妈妈们，你们的ACTH都从哪里买啊，我家宝宝急需啊！

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