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标题: 使用ACTH治疗控制住一个月，现在复发了，该不该再打一次激素？ [打印本页]

作者: 锐锐妈妈 时间: 2013-7-16 14:02
标题: 使用ACTH治疗控制住一个月，现在复发了，该不该再打一次激素？
控制住的喜悦仅仅维持了短短的一个月，宝宝最近复发了。

一个月前在301打的ACTH，只打了14天，出院后也没有让我们口服强的松，还吃原来吃的德巴金和唑尼沙胺，现在复发了。
到北大妇幼找张月华看，她建议我们在北大再打一次激素。可是宝宝才停激素一个月，这么短时间内再打一次激素，身体能吃得消吗？我们很担心。可是不打的话，又担心孩子越来越严重，真是不知道怎么办好。

各位宝爸宝妈，有没有听说过类似情况？恳请有经验的朋友给我们一点建议，谢谢！

作者: 潼的妈 时间: 2013-7-16 14:17
本帖最后由潼的妈于 2013-7-16 14:19 编辑

突然停用激素非常容易复发，所以acth后必须接用强的松啊。301是邹丽萍给治疗的吗？她不应该这样啊。

张月华让打可以考虑再打一次，她们见的病例多有经验。再说你们才打了14天，一个疗程是28天呢，我也觉得可以考虑再打。或者你再挂号问问北大的其他大夫，多听取一下意见再决定。

作者: 锐锐妈妈 时间: 2013-7-16 15:19

潼的妈发表于 2013-7-16 14:17
突然停用激素非常容易复发，所以acth后必须接用强的松啊。301是邹丽萍给治疗的吗？她不应该这样 ...

谢谢涵的妈，301是邹丽萍给的方案：ACTH 打14天，出院不服用强的松。

出院快一个月的时候我们发现孩子特别蔫，偶尔有些很轻微的皱眉动作，和控制前的轻微发作很类似。所以我们去看了张月华，她建议加强的松，每天三片。最开始两天，由于太苦，我们每天只给孩子喂一片，孩子还是有轻微的症状。后来喂了三片，次日早晨醒后就出现了缩脖动作。我们再次挂张月华门诊，她说不是强的松导致的。

最近两天每天都出现了缩脖子的症状，基本在睡醒后，感觉好像是复发了，唉。

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-7-16 17:13
什么样的副作用也比不上发作，虽然心疼孩子也要打，你们停太快了强的松没跟上

作者: qiao_125 时间: 2013-7-26 15:03
涵涵妈妈，我是阳阳妈妈，你手机号换了吗？上个月我到烟台本来想来找你的，可是手机没有打通

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