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标题: 心在滴血 [打印本页]

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-15 22:52
标题: 心在滴血
今天宝宝被确诊为婴儿痉挛症，听到这话时我的心都快停了，因为长期住在香港，刚好放假回大陆，本来是想回来好好玩的，结果有一种天塌了的心情，现在最主要的是我想问下，我现在应该怎么办，医生说先吃药，可是我还想带他去香港再检查一次，我真的无法相信会是这种结果，但如果不先吃药对宝又不好，我真的不知现在该怎么办，恳求在座的各位给我个好建议，万分感谢

作者: 匿名 时间: 2013-7-16 01:24
早发现早控制早治疗，这样预后才比较好。千万别灰心，有不少孩子后来恢复得很好

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-16 03:05
确实，如果上天给了我这么大的挑战，那就勇敢接受，只是明天去医院得验血，医生说先开药，我星期六会带她回香港，找最顶级的医生，亲们，我现在就是怕用药会不会影响宝贝，大家有没有好的医生推荐，万分感谢

作者: snoopytoo 时间: 2013-7-16 08:54
孩子多大了？
这个病最好的医院北大妇幼，深圳儿童，（病例多，医生见多识广）。你在香港，最合适的应该是去深圳儿童。
我们是一个过来的家庭，仅给你建议，你可以考虑一下：直接查血尿代谢，如果没有问题，生酮。据说现在国外和ACTH并列是婴儿痉挛最优选择方案。如果孩子耐受好，运气也不错的话，不用吃药就能控制住。我家宝宝六个月发病，折腾了一圈，ACTH，吃药，都没效果，最后选的生酮，第三天控制住。我们最大的遗憾就是一开始没选择生酮，医院也不是一开始就推荐，知道的人太少了。

作者: 匿名 时间: 2013-7-16 11:24
如果是确诊为婴儿痉挛，误诊的几率很低，脑电图上高峰失率特征很容易识别。但不要灰心，国内的医生会说得更严重些，实际也没那么吓人。
辅助地，父母可以看看孩子的发育是否有缓慢或停滞，是否落后。特别是，是否与人交流，比如，逗一逗就爱笑或有回应。如果孩子与人交流少，那差不多就是有问题了。
个人觉得最好的对策是及早控制，有办法的话，第一时间使用ACTH。
同时，可以查代谢（确认是否维B6依赖）、核磁（确认是否存在脑发育问题或结节性硬化）、彩超（辅助判断其他脏器是否存在结节性硬化）、染色体检查。基本可依据这个顺序来。如果所有的原因都能排除，属于隐源性，反倒康复的机会大很多了。
尽量少带孩子跑来跑去地折腾，如果需要其他医生的意见，可以父母带着资料去找。
在深圳可以找儿童医院的廖建湘。
至于是否要用生酮，我无法给出意见。我家孩子是用ACTH控制的，当时我就只想：要尽快控制，尽管知道激素存在副作用，但也没有犹豫地采用了，从发现痉挛到控制发作，不到半个月。

作者: 潼的妈 时间: 2013-7-16 12:35
4楼和5楼都很专业，我也首推acth，因为它见效快如果有效果一个疗程(28天)就能控制，而且控制率在各种方法中相对比较高。

作者: 匿名 时间: 2013-7-16 12:38
楼上说的非常好

作者: 匿名 时间: 2013-7-16 12:52
不知道控制了以后宝宝的语言会怎样。。。

作者: 锐锐妈妈 时间: 2013-7-16 13:57
ACTH 确实见效快，可是复发率很高。我家宝宝用药第四天就控制了，但是现在刚刚一个月，复发了。唉，不知道该不该再来一次激素。

作者: 潼的妈 时间: 2013-7-16 14:25
先控制住再考虑复发的问题，楼上你没接着吃强的松，复发是太正常了。

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-16 15:40
谢谢大家的宝贵意见，我星期六带她去香港，今天去医院验血了，医生开药了，早上八点前口服强的松三片，德巴金液一天两次，前四天一次1.5毫升，后4天2毫升，唑尼沙胺一天2次，一次四分之一片，医生说先控制住，这里也没有ACTH打，不过她说香港有，这让我更加坚持得待她回去，本来看大家意见说北京，可是又得折腾，而且听说号不好挂，我人生地不熟一下子带宝宝去更不方便，现在就是不知医生开的这些药对宝宝有没有不好的影响。，

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-16 15:49
我们现在七个月，坐得不是很稳，就是上个月26号发现会点头身体向前，还会哭，之前逗她都会笑出声，现在心情好时才会有笑容，但好像很烦躁，可是长得很漂亮胖乎乎的，去医院护士都说很可爱，我一直不敢相信会是这种结果，本来打算八月份给他断母乳的，现在看他这样，我真舍不得

作者: 匿名 时间: 2013-7-16 16:29
我是5楼。
一定要抢速度，抢一天算一天。每次发作，对大脑都造成损伤。统计上，从发作开始算3个月以内控制住，预后好的比例会高很多。
母乳不要断，用激素以后免疫力会下降，母乳可提供更好的免疫力。
确定病因也很重要，同步地进行。
不要在乎短期内的副作用，宝宝还小，现在的很多损伤都可以在今后自己长回来。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-7-16 16:34
香港玛丽医院可以治疗这个病，我之前就跟里面的医生联系过。赶紧找个最好的医生开始系统治疗。

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-17 13:24

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-16 16:34
香港玛丽医院可以治疗这个病，我之前就跟里面的医生联系过。赶紧找个最好的医生开始系统治疗。

昨晚开始吃了药，宝宝就没再点头了，那接下来我该怎么办

作者: 那口盅 时间: 2013-7-17 16:11

公主宝贝发表于 2013-7-17 13:24
昨晚开始吃了药，宝宝就没再点头了，那接下来我该怎么办

建议持续观察，同时预约视频脑电图看脑电是否改善。婴儿痉挛很多时候发作是一闪而过，肉眼看不出来，而且脑电大都是高峰失率。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-7-17 16:23
还是要去找医生看看，做做检查

作者: 公主宝贝 时间: 2013-7-17 23:12

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-17 16:23
还是要去找医生看看，做做检查

明白，星期一带她回港检查

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