互助与希望社区

标题: 请有经验的爸爸妈妈帮我看看吧，很担心宝宝的病，焦急的都快得抑郁症了 [打印本页]

作者: yd620 时间: 2013-6-20 14:08
标题: 请有经验的爸爸妈妈帮我看看吧，很担心宝宝的病，焦急的都快得抑郁症了
宝宝上个月出生，刚生出来没有哭声，后来做了人工复苏，直接被送到NICU20天，说是重度HIE，生后72小时宝宝抽搐没有呼吸，上呼吸机，插肺管，用鼻饲，终于出院了，脑电图有癫痫波，后来服用鲁米那，出院为正常脑电波，在出生医院做NABA评分为35分，回家后，宝宝能吃能睡，追视可以，基本不追听，而且出院做的诱发电位左耳V波长，大夫让四周后复查。宝宝睡觉特别容易惊，有时候睡着睡着，突然双手张开，有时候又会大哭，然后又睡着了。不放心，又去当地妇幼做了检查，大夫看了CT和核磁片子，说宝宝的情况非常严重，临床要比片子的情况好点，给评了32分，本来是想去寻找点希望，可是比之前的评分又少了，说宝宝肌张力高，现在只能通过高压氧和申捷帮助恢复，但是因为脑电图的关系，用申捷要特别小心，非常的毛肚。现在心里特别着急，想去北京看病，可是怕耽误宝宝前三个月的治疗，宝宝身体很弱，晚上睡觉和吃奶都是满头大汗，怕出去病了反而耽误时间，现在请教坛子里的爸爸妈妈：
1. 宝宝肌张力高有什么好办法？之前的医院让做操，现在的医院说没用，是神经受损导致的，要通过药物治疗
2.宝宝生后72小时发生抽搐，有癫痫病，现在是正常脑电图，那宝宝现在服用鲁米那，是防止癫痫发作，还是说宝宝已经有癫痫了，在治疗
3.目前的情况宝宝是在当地治疗好，还是赶紧去北京找专家看病
4.宝宝之前nbna评分35，昨天换了医院做的32，宝宝的预后会不会很差啊？大概能恢复到什么程度？
5.核磁显示曾经脑水肿和出血，现在双侧基底节兴趣去cho峰值高，脑沟、裂、池略增宽，双侧额叶、侧脑室旁及侧脑室前后角可见斑片状低信号灶，皮层脑回较宽大，脑白质病变T2W1信号较高，这些是不是说宝宝伤的很严重，有没有和宝宝类似的情况的孩子，给我点建议，问医生，医生都说不好说，什么也没问出来，这是说明宝宝脑白质少，还是巨脑回啊？
请看到的爸爸妈妈回复，因为宝宝的病，整个月子基本都在哭，现在刚满月，只希望赶紧带宝宝看病，将损伤减少到最小，谢谢大家了。

作者: yd620 时间: 2013-6-20 14:14
对了，怎么逗宝宝都不笑，也不会发出咿咿呀呀的声音，宝宝没有踏步反射，醒着的时候腿站不住，睡着的时候浑身发软，大家有什么好方法治疗吗？

作者: 吴老师 时间: 2013-6-20 17:56
找一个大一点的医院先确定一下孩子目前的状况，如果是神经损伤是要通过做操来康复的，如果肌张力高可以通过一些其他方法（按摩、水疗等）降肌张力；目前没有针对脑损伤的治疗特效药物以及其他受损神经修复的技术。癫痫是需要用药物控制的！

作者: yd620 时间: 2013-6-20 21:01

吴老师发表于 2013-6-20 17:56 找一个大一点的医院先确定一下孩子目前的状况，如果是神经损伤是要通过做操来康复的，如果肌张力高可以通过 ...

这两个医院都是当地最好的医院了，只说让做被动操，另外一家医院还需要做评估，排在一个月以后了，现在大夫只给开了高压氧和申捷，意思宝宝太小了，那些项目没法做，真是着急啊

作者: 吴老师 时间: 2013-6-20 21:38

yd620 发表于 2013-6-20 21:01
这两个医院都是当地最好的医院了，只说让做被动操，另外一家医院还需要做评估，排在一个月以后了，现在大 ...

你可以去北京、上海这样的大医院看看；孩子这么小的一般都是做被动的婴儿操类的。

作者: yd620 时间: 2013-6-20 22:08

吴老师发表于 2013-6-20 21:38 你可以去北京、上海这样的大医院看看；孩子这么小的一般都是做被动的婴儿操类的。

本来和老公商量去北京看，可是老公怕孩子太小来回折腾病了，看到论坛里说有18天就去康复的，不知道做的什么项目，这么大的孩子在哪能做康复啊，有没有地方收。

作者: 吴老师 时间: 2013-6-20 22:18

yd620 发表于 2013-6-20 22:08
本来和老公商量去北京看，可是老公怕孩子太小来回折腾病了，看到论坛里说有18天就去康复的，不知道做的什 ...

这么小的孩子一般就是做一些婴儿操！

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-6-22 09:24
就近康复吧。

然后调整自己的心态，多和家人聊天，多出现散散心

作者: yd620 时间: 2013-6-22 11:15

葱葱爸爸发表于 2013-6-22 09:24 就近康复吧。然后调整自己的心态，多和家人聊天，多出现散散心

人生真是一场梦，本来打算生完宝宝和老公去个巴厘岛，老公工作不错，我去年考上公务员，怀孕一切都好，找人看是个儿子，全家人都很开心，我们有个90多平米的房子，有个代步的小车，再加上一个宝宝，当时幸福的一塌糊涂，而今，我突然觉得我的人生已经结束了，看不到一点希望，只有无尽的悔恨，为什么不听孩子姥姥的话，剖了就没事了，自己生干嘛，现在全家人都很担心，也不知道宝宝未来会恢复成什么样

作者: fred394 时间: 2013-6-22 20:20
我家的孩子得的右侧大脑巨脑回畸形，我在北京儿童医院请的神内教授看的，回答就是先天的没特效方法，只能康复，尽最大的努力就看孩子的造化了，我和我爱人痛苦中！！！挣扎！！！

作者: yd620 时间: 2013-6-24 11:16

fred394 发表于 2013-6-22 20:20 我家的孩子得的右侧大脑巨脑回畸形，我在北京儿童医院请的神内教授看的，回答就是先天的没特效方法，只能康 ...

宝宝现在多大了，恢复的怎么样了

作者: yd620 时间: 2013-6-29 20:23
昨天做了评价，大夫说有好多异常姿势，肌张力高，结果是运动发育异常，双膝反射三个加号，足背屈角15度，双腿打开20度，迷途反射未消失，morous反射引出不全，还有其他反射都是阳性，这什么意思啊，有懂行的家长吗，是不是很严重啊

作者: yd620 时间: 2013-6-29 20:25
对了，宝宝2周头围没长，现在47天，头围只有36.5，有什么办法长头围吗？

作者: yuzhou0630 时间: 2013-6-30 12:31
哎，放宽心吧，有的时候宝宝没有我们想象的那么严重，我女儿出生6天胆红素420，住院治疗10天后出院。在5个月的时候发现有后遗症，肌张力高，去儿童医院康复了2个月痊愈出院。现在宝宝快2岁了，非常可爱也很聪明，走路说话都很正常。当时出生6天住院的时候医生也说的非常严重，让我么给宝宝全身换血，后来我们保守治疗的，5个月的时候去康复也是，全国看片子数一数二的老大夫给看的核磁说是看片子还比较重有问题，但是看临床就非常轻，而且现在也没有后遗症。当时女儿的头围也是长得非常慢，都是低于标准头围的，我能做的就是不给她补充口服的钙，怕卤门闭合过快头围就更不长了，就带她晒太阳补钙，后来头围一点点就正常了，所以不要台担心。

作者: yd620 时间: 2013-6-30 14:57

yuzhou0630 发表于 2013-6-30 12:31
哎，放宽心吧，有的时候宝宝没有我们想象的那么严重，我女儿出生6天胆红素420，住院治疗10天后出院。在5个 ...

真羡慕你家宝宝啊，缺氧对脑的损伤太大了

作者: yd620 时间: 2013-6-30 14:59
孩子46天评价，结果显示：仰卧位，头可中线保持，四肢自助活动多，视物眼随双侧90°，内收角20°，腘窝角70°，足跟耳角30°，足背屈角双侧15°，足把握（+），手把握（+），morous反射引出不全，双膝反射（+++），踝阵挛（—）；俯卧位，双上肢、胸、腹承重，头颈沿纵轴转动，迷路反射存在，俯卧悬垂，倒“U”形表现，牵拉反应，头部保持在躯干延长线上；扶坐，头位于肩关节上方；扶站，有阳性支撑动作，头、肩、髋不能保持同一平面；交叉伸展左侧（+），右侧（+），头围36.5，前囟门3*3，这里诊断的是运动发育异常，有相同问题的家长帮我看看：

1. 孩子情况是否严重，主要问题是什么，是轻度还是重度，现在加紧康复，能恢复到什么程度？

2. 孩子头围偏小，有什么办法可以帮助头围增长？

3. 孩子囟门是否正常，还是偏大？

4. 在家可以帮助孩子做哪些帮助孩子尽快康复？现在做的就是被动操

作者: oobhttc 时间: 2013-6-30 20:20
引用一些专家对如上专业知识的说明，希望对您有帮助。
1.拥抱反射：即MOROUS反射，正常小儿出生后即出现，6个月时消失，如出生3个月不出现或者6个月后仍不消失均属异常。痉挛型脑性瘫痪儿此反射活跃，但若肌张力极度增高时，此反射也可能引不出。
2.交叉伸展反射：小儿俯卧位，按住一侧腰部使下肢伸直，并刺激此侧足底，出现另侧下肢先屈曲先伸展的动作。此反射，出生后即出现，正常情况下1个月后消失，若2个月后仍存在，支持脑性瘫痪诊断。

对于这么小的孩子，可塑性还是很强的，家长一定要有足够的信心和准备去为孩子康复。
对于这么小的孩子，应该有如下的项目可以做吧：
1.主要的看来只能做做婴儿操吧。
2.物理疗法，就是PT
3.水疗：可以加些药物，但每次泡的时候不能太长。
4.音乐：基本是以听为主的吧，还有那种音乐床。
5.还有一些传统的如熏蒸，艾炙天这么热，而且不知道对你们家是否适用。
总的来说，还是相信你们选择的医生吧。

作者: 小然然 时间: 2013-6-30 20:44
碰到这样的事情真的很不幸
但有时候事情并没有我们想象中的那么糟
我宝也是HIE，在NICU时nbna测试34分
满月时评估连红球都不会追视，何等的绝望啊
开始康复后，情况一天天好起来
现在十个多月，肢体运动落后，但认知还是可以的
宝贝神气活现的时候，你会觉得所有的苦都是值得的
所以，难过虽然不能避免，但一定要振作
你是他的天！
你比我幸运，这么早就找到这个论坛
里面有很多非常有用的资料，
医生的诊断，结合这里的知识，加以运用
对宝宝一定有帮助！
我觉得这么小的孩子做被动操是有一定帮助的吧

作者: 匿名 时间: 2013-7-1 14:21

小然然发表于 2013-6-30 20:44
碰到这样的事情真的很不幸
但有时候事情并没有我们想象中的那么糟
我宝也是HIE，在NICU时nbna测试34分

我宝宝第一次评分35.换了个医院32了，不过第二次是饿了，哭的很厉害，可能也有关系吧，宝宝住了20天医院，出来以后就开始训练追视追听，看黑白卡，现在追认追物可以，追听还是差点，昨天做完五天的高压氧和申捷，今天突然笑的多了，感觉还是有用的，宝宝从五十天开始康复，希望能恢复的好些吧，肌张力那个高啊，我天天给按摩做被动操呢，也不知道有没有效果。

作者: 匿名 时间: 2013-7-1 14:23

oobhttc 发表于 2013-6-30 20:20
引用一些专家对如上专业知识的说明，希望对您有帮助。
1.拥抱反射：即MOROUS反射，正常小儿出生后即出现， ...

看了论坛也说药物熏蒸很有效，不过我们这里好像只有PT

作者: bianbwang 时间: 2013-7-2 13:10
您好：这么小的孩子也可以做很多治疗:
1:听柔和的节奏慢的音乐
2.按摩抚触
3.被动操
4.扶肩拉坐控头翻身摇被单俯卧抬头
5.看黑白图片并左右转头
6.听声音左右转头
7.背身抱宝宝看墙上的图片或用声音玩具引导其转头

作者: yd620 时间: 2013-7-3 08:38

bianbwang 发表于 2013-7-2 13:10 您好：这么小的孩子也可以做很多治疗: 1:听柔和的节奏慢的音乐 2.按摩抚触

宝宝拉坐控头不好，抬头也不好，现在能做的也就是这些，头总是偏向一边，我帮他左右转，可是不偏的那侧转不到底

作者: yd620 时间: 2013-7-6 22:35
宝宝追视只有90度，谁怎么练习追视180度啊，还有就是宝宝不看手，不抓握怎么办啊，是智力问题吗？

作者: yd620 时间: 2013-7-7 10:41

bianbwang 发表于 2013-7-2 13:10
您好：这么小的孩子也可以做很多治疗:
1:听柔和的节奏慢的音乐
2.按摩抚触

宝宝现在没有翻身意识，翻身怎么训练呢？

作者: oobhttc 时间: 2013-7-7 11:04

yd620 发表于 2013-7-6 22:35
宝宝追视只有90度，谁怎么练习追视180度啊，还有就是宝宝不看手，不抓握怎么办啊，是智力问题吗？

只有90度，可能是注意力时间还没有那长吧，并不是不看，而不是主兴看了。

看看卡片吧，我感觉不错吧。

宝宝一般都不怎么看手的吧，看手不是好事情。。个人意见，有待求证。

抓握，对于这么小的孩子，跟智力还真没有关系。

对于你们这么大的，智力也就看看，是否会笑呀，是否会听会看呀。。。

个人意见仅供参考。

作者: oobhttc 时间: 2013-7-7 11:05

yd620 发表于 2013-7-7 10:41
宝宝现在没有翻身意识，翻身怎么训练呢？

我身边有个孩子都8个月了，还不会翻身呢。。。
您太急了点吧。

作者: yd620 时间: 2013-7-8 10:04

oobhttc 发表于 2013-7-7 11:05
我身边有个孩子都8个月了，还不会翻身呢。。。
您太急了点吧。

不是三翻六坐吗？是挺着急的，谁让孩子有这个病呢，别人的孩子到时候自然就会了，可是他到时候不会，再教就费劲了，我看鲍秀兰和区慕洁的书上都说，宝宝2个月会看手，不会看就要去医院检查是不是精神发育迟缓了，唉，我一让看他就哭，现在都不知道怎么办好了。

作者: yeyiml423 时间: 2013-7-9 20:48
本帖最后由 yeyiml423 于 2013-7-9 20:48 编辑

“牵拉反应，头部保持在躯干延长线上”，看到这句我就觉得宝还行，我们家三四个月时拉坐，头就搭在下面起不来的。
看手，我觉得我们家小时候就没看过，2个半月才刚有点会吃手。
区慕洁的书不要看，她要培养的是神童，什么2岁的宝宝就能早上起床从穿衣到刷牙到吃饭，全能自理，我们不需要这样神奇的宝宝，我们只需要正常而普通的宝宝，看看鲍秀兰的书就行了，每次看区慕洁的书，我都觉得我家就是个小白痴。

作者: yd620 时间: 2013-7-10 23:05

yeyiml423 发表于 2013-7-9 20:48 “牵拉反应，头部保持在躯干延长线上”，看到这句我就觉得宝还行，我们家三四个月时拉坐，头就搭在下面起不 ...

宝宝今天康复第五天，抬头已经有进步了，每次饿的时候，都盯着我看，20多天就会吃手了，可是大夫说的很严重，重度hie，说是百分百有后遗症，为了要孩子中药就吃了半年，保胎三个月，三天就查一次孕酮，太害怕孩子有什么意外了

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