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标题: 信快在北京（精神发育迟滞） [打印本页]
作者: 快快妈    时间: 2013-6-12 21:15
标题: 信快在北京（精神发育迟滞）
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-26 21:13 编辑

奔着无限向往的中康而来，就象小马过河， 深浅自知!用一个康复师总结的话，男人不当兵，后悔一辈子，男人当兵，后悔三年!我们是不来北京，后悔一辈子，来了北京，后悔一个月!慢慢的，不太想写孰是孰非了!现在特别感谢这么多年认识的每一个老师。一样的脑损伤，不一样的病症！不一样的解决办法!
作者: likedust    时间: 2013-6-13 04:13
快快妈很勇敢，我们家的语言也基本处于停滞状态。
作者: 成诚宝的妈妈    时间: 2013-6-13 10:26
期待看到快快妈的分享。我家语言也是停滞
作者: 可可加油    时间: 2013-6-13 19:26
期待快快语言方面有突破
作者: 默默妈    时间: 2013-6-14 09:23
等着快快的好消息
作者: 快快妈    时间: 2013-6-14 09:43
战还没开始打，将军就摔下马了!这早不发烧，晚不发烧，在办手续当天发烧了!于是，康复的手续暂停了，只能先治发烧了。以前一直觉得做北京人幸福，这是感觉恰恰相反!高房价，让人压力很大，看个小病比大病还难。打的去北京儿童医生挂号输液，来回85元车费，288元输液费，今天在其他地方验血和药费120元，折腾到晚上11点半!在北京，就一个感觉，钱在烧，还乱烧!语言康复师依旧在寻找中!继续等待下星期一的康复手续。。。。。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-6-14 12:40
加油
作者: 快快妈    时间: 2013-6-15 16:17
北京来对了!而且早该来了。中康的手续还没办上，还没上过课，在外面上了两节语言课，1个小时80元，给我的感觉是对症了。快快很少哭，甚至不怎么会哭，不会吹气，年纪又大了!快过了语言发育期!还好，有缘分的语言治疗师在点全排满了的情况下愿意给我们加班上最后一节课!很感激!以前也在温州做过类似的按摩，可出来的结果大不同!我感觉了希望
作者: 快快妈    时间: 2013-6-15 16:17
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-26 20:49 编辑

路漫漫
作者: bianbwang    时间: 2013-6-15 20:07
加油
作者: bianbwang    时间: 2013-6-15 20:09
希望孩子早日康复
作者: 快快妈    时间: 2013-6-16 11:39
和治疗师勾通过后，总结了几点以前犯的错误。快快是惯用左手，一直没努力去纠正，这次北京一行，大大的坚定了我把快快右手训练出本能来，以后只要一伸手，就出右手。以前总认为运动能带动语言，其实语言管语言，运动管运动。一个连哭还不会哭的孩子，要先训练发声，只有建立发音的程序!才有资格谈其他。
作者: NEXT    时间: 2013-6-16 15:06
加油吧真心的祝福你！！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-17 00:45
从没来北京的迷茫忐忑到刚来北京的慌乱，到现在的既来之则安之。北京好人特别多!这次是娘俩出门在外，我最怕的是骗子和托，坚决不相信任何人!现在看来挺好笑。。。。。省略几个小故事。今天带孩子去了百荣商城买教材益智玩具，尽量达到治疗师要我做到让孩子语言符号听力视觉的匹配!多带孩子转转，让孩子形成一听到某个词，脑海里就能浮现出有关的情景!中康到这个批发市场才4个站，很方便!知道中康很多年!百闻不如一见，觉得很神奇!觉得没有一个地方能超越中 康，康复的产业从医院一直延伸出去，周围的每个小区，每一幢大楼，随便一走，就能找到一个从事康复的老师!难怪很多家长说不需要住院，在中康外面转转也会有收获，真的是高手在民间啊!李教授一句话让我印象深刻，他说通过学习很多人能够从事康复的行业，可是最最最重要的是会诊断!最难的也是诊断!诊断错误便会耽误!我已经体会到耽误的可怕后果!今天买了很多针对手功能的拼板，穿珠，积木，益智形状箱。从今天开始好好的练，手功能直接影响到语言!治疗师说的很复杂，我记不住，就这样简约啦!
作者: 煲仔妈    时间: 2013-6-17 09:09
找准方向比什么都重要，衷心为你为快快感到高兴！
作者: 成诚宝的妈妈    时间: 2013-6-17 09:53
确实，北京的热心人还是不少的。
百荣买东西很方便啊，南城生活不错的。不过我们住在北城，难得去一次。
祝福快快越来越好。看的我都对中康动心了，呵呵。
作者: 少奶奶    时间: 2013-6-17 11:04
快快妈 发表于 2013-6-16 11:39
和治疗师勾通过后，总结了几点以前犯的错误。快快是惯用左手，一直没努力去纠正，这次北京一行，大大的坚定 ...

快快妈怎么锻炼用右手，我家也是习惯用左手
作者: 快快妈    时间: 2013-6-17 13:29
谢谢所有亲们的关心和祝福!在此一起谢了!孩子们用左手的时候，我们强制压住他们左手，让他们用右手，需要漫长的斗争过程的。训练从早晨眼睛一睁开始，可以让孩子右手吃饭，右手开电视电脑。一出手，就压住他左手，多给右手使用机会。
作者: 多多加油    时间: 2013-6-17 14:05
加油，坚强勇敢的妈妈~
作者: lene1002    时间: 2013-6-17 20:46
会不会左手慢慢的不爱用了
作者: 快快妈    时间: 2013-6-18 20:22
驴牵到北京还是驴，软孩子的智力低真是硬伤!软孩子又要操心语言，又要操心运动!有什么办法能让智力提高点啊!中康体检程序复杂，到北京一个星期了，中康的课还没上呢!
作者: 如歌行板    时间: 2013-6-18 22:08
快快妈很坚强很勇敢，是我们大家的好榜样，让快快尽快好起来吧。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-20 18:34
中康医生建议快快做24小时脑电图，如果是放电原因引起的失语，再怎么康复也是徒劳。做了最坏的打算，今天去天坛医院预约24小时脑电。中康到天坛坐707几站就到很方便。天坛的虽然好约，可是却没有安眠镇静的药物，只能再去协和医院或儿童医院，太麻烦了。希望下个星期的脑电结果不要让人担心!这次脑电结果准备去301找邹丽萍，对北大妇幼的失去信心了。北大妇幼的姜玉武的黄牛票已经炒到1万多!
作者: 康复小师    时间: 2013-6-20 20:10
快快妈 发表于 2013-6-20 18:34
中康医生建议快快做24小时脑电图，如果是放电原因引起的失语，再怎么康复也是徒劳。做了最坏的打算，今天去 ...

脑电图做完了吗？？二炮的脑电检查结果也可以，着急的话，我可以帮你约一下。。。
真的挺不容易的，加油！！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-20 20:15
非常谢谢，脑电图已经约上了!这次运气非常好，都很顺利!顺便带快快坐了一回北京观光电车，品尝了王府井小吃一条街的美食!
作者: 可可加油    时间: 2013-6-20 23:11
快快妈，快快的语言发展到什么程度了？我家可可也是软孩子，情况类似。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-20 23:34
快快没有语言，他是重度的。中康的智测结果还没出来!估计只有20分左右。他不会吹气，没有任何声音，只会嗯，从来不会大口大口喘气。上了6节课，大部分是在做口鼻呼吸分离。第一，鼻子嘴巴同时捂住，同时放开，第二，口鼻同时捂住，嘴巴先放开，等嘴巴大气喘够了，鼻子后放。以前快快跑步机半个小时都出现不了的胸腔起伏，现在终于出现了！李胜利说，快快遇到台阶，不会抬脚，是因为大脑没有建立抬起来的程序!孩子不会吹气!也是因为大脑没建立程序，而且正常孩子6个月能吹，并不需要多少智力！希望再过一段时间!能有更明显的进步

作者: 快快妈    时间: 2013-6-20 23:34
快快没有语言，他是重度的。中康的智测结果还没出来!估计只有20分左右。他不会吹气，没有任何声音，只会嗯，从来不会大口大口喘气。上了6节课，大部分是在做口鼻呼吸分离。第一，鼻子嘴巴同时捂住，同时放开，第二，口鼻同时捂住，嘴巴先放开，等嘴巴大气喘够了，鼻子后放。以前快快跑步机半个小时都出现不了的胸腔起伏，现在终于出现了！李胜利说，快快遇到台阶，不会抬脚，是因为大脑没有建立抬起来的程序!孩子不会吹气!也是因为大脑没建立程序，而且正常孩子6个月能吹，并不需要多少智力！希望再过一段时间!能有更明显的进步

作者: 可可加油    时间: 2013-6-21 10:18
嗯，我们都任重道远，对于这类小孩，语言是最难的。会跑，说明快快的优势在于运动，身体是革命的本钱。有了运动基础，再加上医生的指导，老师家长的努力，一定会有所突破的。祝进步！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-21 16:33
今天终于加了一节OT，结果是1个医生对2个孩子，医疗资源这么紧张，我们就不浪费中康的资源，我对主管大夫提出了暂停OT的课。对于一个连珠子都穿不过去的孩子，我手把手都教不好，医生用语言就能监督好快快?来北京12天，总共上了4节课，还不满意！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-21 16:38
我问了下留日回来的主管医生，她说她们这就是1对2!1对3的!至于怎么安排全是医生的需要!把我给吓坏了!
作者: 快快妈    时间: 2013-6-21 20:36
OT非常重要，直接关系到语言。快快的语言老师刚给我上了一课，赶紧做下纪录。每个孩子不仅是食指母指对捏拿物，还要母指与中指，母指与无名指，母指与小指的对捏拿物。做OT前手指每段关节都需要按压，促进脑神经发育。最后还要练手指夹纸片。各两个手指轮流夹，还要告诉孩子，跟他说是哪两个指头在用力。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-22 17:47
快快一天课非常多，老师一有空就加课，我的时间每天都跟打战一样，没时间聊QQ，最近加我的战友们请谅解，有问题就在论坛留言。智训是一个长期而且漫长的过程。快快中康的智测结果出来了，24分，1周岁4个月的水平。以他目前这个能力在论坛里属于差的水平，所以没有资格分享任何教育经验，唯一能分享的只有少走弯路多坚持的宝贵教训。想进中康的家长可以选择10月份以后来，是康复淡季，想上什么课都能排上。但，进中康不代表找到了正确的康复方向。中康上课不让家长看，每节课只有半小时，老师连喝水上厕所时间都没有，家长与医生也没有沟通的时间。钱花的比想像的多，效果比想像的少。来中康!只是圆一个梦，实际上我们现在外面上的课比里面上的多多了!
作者: 五六豪豪    时间: 2013-6-22 18:20
快快妈 发表于 2013-6-22 17:47
快快一天课非常多，老师一有空就加课，我的时间每天都跟打战一样，没时间聊QQ，最近加我的战友们请谅解，有 ...

想问下快快妈，中康的预约挂床康复电话是？去之前需要做好哪些功课，除了24小时脑电图，核磁共振之外还做什么检查。李胜利教授都是哪天门诊，他的号好挂吗？中康挂床三个月康复训练，费用大概多少？非常抱歉，你那么忙，我问了这么多问题。祝在北京一切顺利。祝快快进步越来越快。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-22 23:47
李教授好像是星期五门诊，不难挂。不过准确信息要等下星期问问。我们刚来，很多事情不清楚，问了一些家长，有的三个月花了十万，有的花了六万，看孩子做的项目。我们下星期一，二做24小时脑电图，所以下个星期请假了两天。你可能误会了，不是每个孩子都要做24小时脑电图，要看孩子情况的。如果孩子没有看过中康门诊是不能住院排队的。另外切记，淡季来。像我们旺季来中康，住进去了，课也不多，没多大意义。今天听了个消息，说康复私人机构要整顿！有些甚至被罚款2万!真是太没天理了，国家不出钱支持，还雪上加霜!这的康复是外面做的比医院还要好，也实惠一些，康复师还会教家长知识，比较利于长期康复!
作者: 快快妈    时间: 2013-6-22 23:49
住院部电话：010-67563322-6105，
作者: 快快妈    时间: 2013-6-22 23:58
中康的oT看不上，今天在外面找了新的OT老师，一下子又指出了新的问题，手内旋，举手不够高等等。一直认为快快不能走坡路，是我低估了孩子，原来无微不至的照顾是限制孩子能力的罪魁祸首!改变，从我开始!
作者: 快快妈    时间: 2013-6-23 00:01
三个月后，就能知道花多少钱了!住院时交了三万，一般家长说4万以上！
作者: oobhttc    时间: 2013-6-23 15:53
费用好高呀，中康，也是我印象中的康复圣地！

谢谢分享了，学了点知识，语言跟手功有紧密关系 的呀？

不过有一句我不赞同“：软孩子的智力低真是硬伤”。我们家也是软的，四岁了还在练跪，但智力没有感伤哦。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-23 18:40
一个人带孩子的辛苦让我变得极端敏感，我因为中康O丅主管老师的恶劣态度就暂停了〇T的课，而您的不赞同是因为您非常幸运，孩子个体差异，我说的是我家孩子！治疗师一句原话，大脑3分之二的功能体现在手的精细上。我会记录这些仅仅是因为想要力所能及的做一些对类似情况的孩子们的帮助，而不是在这互相攀比!如果您觉得信息没用甚至误导了大家，我的贴子随时可以停止!
作者: oobhttc    时间: 2013-6-23 20:39
快快妈 发表于 2013-6-23 18:40
一个人带孩子的辛苦让我变得极端敏感，我因为中康O丅主管老师的恶劣态度就暂停了〇T的课，而您的不赞同是因 ...

我绝没有你说的意思，您一定要继续！我谢谢您分享经验还来不及的。。。。
如果是哪里唐突，让有点敏感的你感觉不适，我说声：对不起。
我的本意是谢谢你的分享，然后提醒您不要钻牛角尖，孩子的潜能是可以慢慢开发的。
好了，我打住，言多必失。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-23 21:46
本帖最后由 快快妈 于 2013-6-24 05:11 编辑

在中康可以看到很多很多努力的人，坚强的人。此中康不是专指只在医院里面康复的人，范指所有在中康附近的人！有些人住着一个月300元的地下室!每天可能只舍得上一节课，吃的是一天几元的伙食!每个人都力所能及的做自己能做的努力!医院里住院的大多是妈妈独自带孩子康复的，因为都是一个人，大家都互相帮助着。有个云南的妈妈，孩子才十个月!她是一个人背着来康复的!如果当年的我，在快快十个月的时候!有现在的勇气，而且直向中康，是不是能挽回很多?快快今年运气还不错，每个老师都尽力地帮快快和教导我，改正了我不少错误的观念!因为不懂所以乎略!快快最近走的越来越好，跟我一点点放手有关系!他的下巴缝过4次针，嘴巴两次，左脸颊一次缝针。每一次受伤，我就变得更紧张，更呵护他!直到现在，他一个眼神我就知道他需要什么!他不需要语言，他也过得很好!他走路我紧跟后面，不敢放手!直到，他在老师强迫下走上了长长的车库坡道!他以前的不能，是因为我的原因!他的平衡没有我想像的差!我也相信你说的潜能可以慢慢开发!这次的记录更像是我的惭愧文!
作者: jinluoyi    时间: 2013-6-23 23:47
加油！默默的祝福。。。
作者: 大雨天    时间: 2013-6-24 00:32
大家实在是缺少像快快妈妈这样记录，很感谢您。只要客观就好。快快属于精神运动发育迟滞，这就是说智力是问题，而脑瘫是运动问题。精神运动发育迟滞大部分是软孩子，指的是肌张力低。与脑瘫一样都是脑损伤，损伤的部位不同。运动能力提高会把他智力能力更好表现出来。好多家长还没有把临床治疗和康复训练区分开。快快妈妈现在不是像以前那样焦急的冲动了，更加理智有责任感了。加油！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-24 05:09
谢谢大家的肯定，因为肯定而更有意义!正如多年前董老师对快快的诊断，走路不是问题!也是到了面对现实的时候了，生病不是丢脸的事，正确的诊断确实很重要!我们是智力方面的问题，就要专攻智力教育!
作者: 快快妈    时间: 2013-6-24 05:09
谢谢大家的肯定，因为肯定而更有意义!正如多年前董老师对快快的诊断，走路不是问题!也是到了面对现实的时候了，生病不是丢脸的事，正确的诊断确实很重要!我们是智力方面的问题，就要专攻智力教育!
作者: 小同妈    时间: 2013-6-24 12:51
本帖最后由 小同妈 于 2013-6-24 12:55 编辑

小同小时候也是软。所幸的是后期大脑自己发育得不错。我们从4-15个月给他的系统康复又起到了推动作用。所以现在情况还算乐观。
我也很赞同精细的重要性。婴儿期除了大运动需要训练，就是精细了。那时候简直是到了疯狂的地步。就一个扔的动作就可以练上20分钟。想想对于一个不到1岁的孩子。那时候的自己还挺残忍的。
我们一路上也遇见一些好的康复师和早教老师。才有小同今天的。
今年5月份的时候因为动态脑电图界限性原因。我们去了北京。呆了1周。
北京这个城市给我感觉也是生活压力太大，最基本的空气质量就很糟糕。。但是各方面资源都很好。享受什么付出什么。这是相互的代价吧。
康复科的孩子，家人的付出和收获都不可能成正比。
对于一个重度的孩子，付出和收获更加绝对的不成正比。奈何却只能一路向前。心态，休养。气度，耐性。这些东西统统耗光的时候，支撑我们的就是孩子活着看着我们。哭着也好，笑着也好。永不言弃。
祝福快快宝贝。在北京能有好的收获。
作者: 五六豪豪    时间: 2013-6-25 09:36
小同妈 发表于 2013-6-24 12:51
小同小时候也是软。所幸的是后期大脑自己发育得不错。我们从4-15个月给他的系统康复又起到了推动作用。所以 ...

小同妈妈，您好。找到这个论坛有一段时间了，一直潜水看资料。很佩服你，还有论坛里永不放弃，不断努力的妈妈们。想问下，你们在北京是到哪家医院哪位专家看得小同宝贝得脑电图，小同去之前是什么情况，现在看完之后如何治疗的。我下个月也准备带儿子去北京找大夫。
作者: 小同妈    时间: 2013-6-25 13:21
本帖最后由 小同妈 于 2013-6-25 13:26 编辑
五六豪豪 发表于 2013-6-25 09:36
小同妈妈，您好。找到这个论坛有一段时间了，一直潜水看资料。很佩服你，还有论坛里永不放弃，不断努力的 ...


我们是8个月和3岁7个月。2次高热惊厥。视频脑电图显示是界限性脑电图。有一些非典型的尖波。在重庆2家大医院看了之后。一家让吃药一家说不吃药。我们吃了半年的药。结果让我们吃药的医生说复查的结果仍旧是界限性的。结合我家MRI情况啦，睡眠情况不好了。还有小同爷爷有癫痫种种情况。让我们继续吃。吃1年半再说。我们就被吓到了就预约了北大妇儿的刘晓燕的号。从重庆去的北大妇儿。结果她觉得脑电图虽然是界限性的。但是没有异常放电。所以可以观察。不吃药。
所以从5月中旬开始。我们就停吃拉莫三嗪了。算起了我们家总共吃了6个半月。

我们也想预约北大妇儿姜。林那些的。但是无奈约不上啊。后来论坛里北京的一些妈妈说：看脑电图结果刘晓燕其实是不错的。而且她的特需号很好约。据说你要挂一般的号20元。只要早上5点多过去一般都没问题的。因为我们在外地。特需号约定时间了之后再过去比较方便。反正那么多费用都花了。就不在乎这300了。
我当时是预约了周3的刘晓燕和周5的张月华2个特需号的。就怕万一人家某个医生突然临时有事情变更时间停诊当天看不了。我还得保证我至少可以看到一个医生吧。毕竟那么远去一次。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-25 17:52
李胜利这个星期五停诊!
作者: 五六豪豪    时间: 2013-6-25 22:03
快快妈 发表于 2013-6-25 17:52
李胜利这个星期五停诊!

专家们总是很忙。快快妈知道李胜利停多久吗？快快语言训练的如何？密切关注你们
作者: 快快妈    时间: 2013-6-26 13:59
李胜利教授下个星期五门诊恢复正常。下个星期二是特需300元的。同志们最好选淡季来，10月一号一过，人明显少很多!什么课都好排!
作者: 匿名    时间: 2013-6-26 16:58
和中康接触过一段时间，说句实话，比我的期望差很远，如果有条件的不妨几个家长凑在一起请个好的康复师私下做，效果会好很多，但是康复最难得就是坚持，所以家长自己学会，哪怕是一些最简单的康复手法，把康复真正融入孩子的生活，这样才会取得很好的效果，对于这些孩子，康复往往要伴随他们的一生，所以一切都要源于坚持，家长坚持，孩子也要坚持，加油！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-26 19:20
很多家长都有如此感觉，但中康也不是全无可取之处!最大的弊端是家长很难学到东西!有心的家长可以来这个论坛学到很多有用的知识!中康附近的私人康复亮点不少!明天快快加了一节感统课，一节集体音乐课，很期待!快快走了两天的坡道，平衡好很多很多!
作者: 快快妈    时间: 2013-6-26 19:28
本帖最后由 快快妈 于 2013-6-26 22:40 编辑

随着课越来越多，开销越来越大
作者: 五六豪豪    时间: 2013-6-26 23:01
快快妈 发表于 2013-6-26 19:28
随着课越来越多，开销越来越大

快快妈，你带快快只在中康上课吗？除了中康安排的课是否也在附近私人训练室参加了一些项目。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-27 06:28
最近是中康的旺季，排课需要等待，在等待的过程中，我们现在是外面的课占比重多些!
作者: 五六豪豪    时间: 2013-6-27 09:59
快快妈 发表于 2013-6-27 06:28
最近是中康的旺季，排课需要等待，在等待的过程中，我们现在是外面的课占比重多些!

中康附近的私人语训机构是不是康复效果也不错？中康附近的房子好租吗？十月虽然是淡季，但也是流感高发期哦
作者: 快快妈    时间: 2013-6-27 17:13
中康附近的私人效果好坏不知道，但都排得满满的，我们根本不是选择好坏，而是选择哪个治疗师有空!挺盲目的!不过老师上课看的到，听的到!还有沟通的时间!房子还是很多的!中康附近贴的到处都是合租的广告!大厦的一居室大点的2800左右每个月!运气好能找到1500的房子!地下室最便宜，月付300一1000元
作者: 冥冥空空    时间: 2013-6-27 22:12
去年的这个时候我也在中康，也是李胜利教授看的，当然也想在中康治疗，但是工作人员说要半年以后再来排队，于是就打道回府了。参观了一些治疗室，发现很多都是不让家长进的，所以学习什么的，可能不大容易啊。而且，花钱真的跟流水一样的，没有较好的经济基础会很困难吧。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-28 04:27
为了这次的中康，不管是经济上还是心理上，都是筹备很久的！想学会康复并回家自己操作，个人觉得广东启智钟老师还有深圳思奇训练室，董老师，阿龙都是很好的选择!他们都会毫无保留的教会家长!如果家长执行力度不够!那另当別论!在快快两岁还没有迈步意识的时候，我就让他跑步机训练!前两天看到奇奇爸爸博客写的关于跑步机的心得体会，好高兴终于有人响应!快快可以3，5一5，0跑20分钟一半个小时!以前我只观注耐力速度，距离!这次快快的中康pT师让我们注重每一步脚的步态!也就是说，每一步，脚都要正，脚后跟都要踩到地!
作者: 戴海东(治疗师)    时间: 2013-6-29 13:56
中康那个地方是让人欢喜让人优的地方！中国康复的特色汇聚在那，绝对是一道很好的风景，但要慎重！
作者: 快快妈    时间: 2013-6-29 17:19
这个城市改变了我，也许会离开温州了!准备来北京定居了!看到那么多坚持的家长，深深的敬佩!难怪有家长说，北京来了就回不去了!
作者: 匿名    时间: 2013-6-29 19:06
快快妈 发表于 2013-6-29 17:19
这个城市改变了我，也许会离开温州了!准备来北京定居了!看到那么多坚持的家长，深深的敬佩!难怪有家长说，北 ...

看来北京真是追梦之旅，圆梦之旅。我们都是在路上，漫漫长路，风景凄美。
作者: 快快妈    时间: 2013-6-30 22:47
根据上个星期的智测，中康制定了康复处方!我觉得不错!操作内容如下：
认知
1，红色的玩具3一4种放在一起，告诉宝宝这是红色，学会一种颜色后再学习另一种颜色2，辨别大小，套合四只圆杯!数字实物配对1一5
3，把方形圆形三角形放在镶嵌板上
4，数数1一10
5，口头指示下画圆形
语言方面
1大人用严肃表情和摆手动作强调＂不许＂
2模仿囗型，动作夸张，利于孩子模仿
3对于想要的东西，用声音表示后再给
4图片的指认，数字指认
5口唇运动训练，撅嘴，龇牙，咧嘴，吹气，鼓腮等，舌上下，左右舔

社会适应
1给他机会同小朋友接触，看他们玩耍，增进其交往意识
2大人背儿歌，同时用动作示范，宝宝学做动作
3给他机会自己吃饭，不要怕弄脏衣服，完成后及时表扬
4训练大小便用声音或手势表示

5自行穿脱衣裤，鞋袜训练
精细动作
1用至少有3个形状孔的形状板，鼓励小儿放入
2 握笔开始教握笔动作，示范适合小儿年龄的抓握动作
3堆积木
粗大运动
1上下楼梯
2怎样用一只脚站立并保持平衡，可先将胳膊向两侧伸开，然后将手放下
3佩戴双侧足弓垫站立和步行
4双足跳跃训练
5跨越障碍训练
6步行时双上肢的协调摆动
7走直线
作者: 快快妈    时间: 2013-6-30 22:50
今天带快快去了北京的动物园和海洋馆!相比较前年快快去深圳的海洋馆的反应，今年他对外界的反应让我欣慰多了!
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-6-30 23:02
快快妈，加油
作者: mydhsh    时间: 2013-7-1 09:02
快快妈 发表于 2013-6-29 17:19
这个城市改变了我，也许会离开温州了!准备来北京定居了!看到那么多坚持的家长，深深的敬佩!难怪有家长说，北 ...

为什么我反倒想逃离北京呢？
这段时间回北京两次，看到那雾蒙蒙的天，看到吓人的空气指数，我在犹豫，真的要让宝宝在这样的环境下过完童年吗？
但北京有北京的好，作为首都，它的一些资源却又是最好的。
孰轻孰重，犹豫徘徊……
作者: 成诚宝的妈妈    时间: 2013-7-1 09:39
mydhsh 发表于 2013-7-1 09:02
为什么我反倒想逃离北京呢？
这段时间回北京两次，看到那雾蒙蒙的天，看到吓人的空气指数，我在犹豫，真 ...

同感，我也一直觉得小孩子在北京这样污浊的空气下成长挺不幸的。
至于北京的资源，包括教育什么的，竞争何其激烈。
作者: 可可加油    时间: 2013-7-1 12:59
我觉得快快的训练计划也挺适合可可的。让我头疼的是做什么训练他都不配合，像认识形状颜色、练习唇部动作这些。感觉每天都是被小孩牵着走，而不是按大人的训练计划。搞得我很累，他还学不到东西。
作者: 匿名    时间: 2013-7-1 16:11
看了快快的训练方案：
认知方面：5好难，因为还要配合手工能
语言：我参加了今年3月份王春燕老师的口肌培训，给我娃训练下来的体会是，流口水的问题基本解决；咀嚼食物的问题基本解决，以前都是囫囵吞，现在给他说放在大牙嚼，能嚼得比较烂了；双唇敏感度增加，叫爸爸妈妈的时候很少再拿上牙咬下嘴唇了。我个人觉得这套口肌治疗工具对软孩子应该是有效的。
精细：握笔比较难。
大运动：单脚站立和跳跃，走直线，双手协调摆都比较难。但跳跃可以先在蹦床和大龙球上先练，才刚刚能在双手有支撑，小蹦床上跳，但脚没有离床，这个跳跃我们断续练了半年。
我娃2岁8个月，会走1年了，我上面提到的几个问题都还没有解决。
给快快妈参考，调整心理预期。

回复的目的只有一个，
作者: 匿名    时间: 2013-7-1 16:19
社会适应： 背儿歌，模仿动作那个。我觉得要在心情愉悦的时候先多看，然后教简单的，在有音乐或者儿歌的背景下模仿简单的动作，如拍手。当他能体验到动作和背景音乐（儿歌）联系在一起后，再教复杂一些的动作。
作者: 五六豪豪    时间: 2013-7-1 19:37
每天上来等着快快妈的康复记录，成了我这段时间必做的事情。真心羡慕全职妈妈，更钦佩快快妈敢想敢做敢闯。我家宝宝三岁才发现问题，语言只会说叠音爸爸，还只是气流音，不过啊的声音很大，笑的声音也很大。语言理解基本没问题，认知和精细及大运动都不错，逼着宝宝说话他也不说，总是想各种各样的动作来比划，我们都很发愁，恨不得立刻飞到北京中康给孩子系统康复。每天追着你的帖子看，也是想寻求一些信息，得到一些指点，当然更想分享快快的好消息，让我们也增加信心，感到希望。
作者: 冥冥空空    时间: 2013-7-1 19:55
五六豪豪 发表于 2013-7-1 19:37
每天上来等着快快妈的康复记录，成了我这段时间必做的事情。真心羡慕全职妈妈，更钦佩快快妈敢想敢做敢闯。 ...

我觉得你这样的不必非要到中康，找个好点的语言培训学校之类的似乎更有针对性。中康的语训在行业中并算不上顶尖优秀啊。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-1 20:08
五六豪豪 发表于 2013-7-1 19:37
每天上来等着快快妈的康复记录，成了我这段时间必做的事情。真心羡慕全职妈妈，更钦佩快快妈敢想敢做敢闯。 ...

你家智力好，就不需要到中康，你可以就近选择语言老师!论坛有些语言资料好好研究下，最重要的是每天坚持实操!很快会改善!
作者: 快快妈    时间: 2013-7-1 20:17
我们快快大江南北闯荡这么多年，已经被语言老封为人见愁的绰号!王春燕老师的工具让快快学会了吸管，咀嚼更好，连冰块都能嚼碎，口水减少!可是由于我的不专业和不坚持，始终突破不了吹和发音!

作者: 五六豪豪    时间: 2013-7-1 21:32
快快妈 发表于 2013-7-1 20:08
你家智力好，就不需要到中康，你可以就近选择语言老师!论坛有些语言资料好好研究下，最重要的是每天坚持实 ...

我们处在祖国边疆的边陲小镇——新疆伊犁，各种资源都短缺呀。这就是守卫边疆所付出的代价，呵呵。孩子目前的状况只能算是勉强及格吧，在熟悉的环境和熟悉的人互动还不错，但是换了环境换了人就立马静悄悄，适应能力很差。到了室外，从来不会主动和不认识的小朋友一起玩。独立探索的精神几乎没有，很喜欢缠着大人。也就是社交能力差。而且控制情绪能力也比较差，容易生气，容易哭，比较脆弱。不爱模仿，我记得小同妈妈曾经说过，不爱模仿的孩子智力差。其实宝宝现在最大的问题，就是语言这一关。我们宝宝这样的孩子，在家里看不出落后在哪，只要一出去和同龄小朋友在一起，就可以明显感到他落后的地方。而且孩子的核磁片子上写着，轻度脑白质和胼胝体发育不良，还有大枕大池。就害怕今年落后一点，明年落后一点，到最后想追都追不上。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-2 08:07
冥冥空空 发表于 2013-7-1 19:55
我觉得你这样的不必非要到中康，找个好点的语言培训学校之类的似乎更有针对性。中康的语训在行业中并算不 ...

那哪是中国语训最优秀的地方?我愿意带快快去。来中康20多天，语言方面暂时无突破
作者: 快快妈    时间: 2013-7-2 08:09
五六豪豪 发表于 2013-7-1 21:32
我们处在祖国边疆的边陲小镇——新疆伊犁，各种资源都短缺呀。这就是守卫边疆所付出的代价，呵呵。孩子目 ...

你们那有早教机构和儿童游乐场没!只是落后一点点的孩子在早教机构就可以了!带孩子多玩玩!
作者: 快快妈    时间: 2013-7-2 16:57
终于看上301的邹丽萍了，拿出天坛医院的24小时动态脑电图，结果没用!指定要本院或者清华玉泉医院的脑电图!好事多磨!玉泉18小时要1700多元，磁供振958元。有些累了!磁供振当天晚上能做上，脑电要过两天再来一趟玉泉医院!邹丽萍说有可能需要再查遗传代谢!我知道经济能力肯定吃不消了!一个老乡的孩子查出天使综合症，光一个血的费用8000元，查出又怎样!没有任何意义!没有解决的办法!走一步算一步了!
作者: 冥冥空空    时间: 2013-7-2 21:14
本帖最后由 冥冥空空 于 2013-7-2 21:15 编辑
快快妈 发表于 2013-7-2 08:07
那哪是中国语训最优秀的地方?我愿意带快快去。来中康20多天，语言方面暂时无突破


是这样的，我原来带孩子治疗的时候一个治疗师告诉我的，我当时打算带孩子去中康，但是那个治疗师说，我儿子主要是语言问题，而中康的特色和最好的地方是运动和肢体康复方面，这是全国第一的，语训并不算最好。当时他说南方的语训比北方起步早，更有针对性。我当时在网上是找到一个广州的东方启音，好像还不错，但后来因为种种原因并未成行，所以具体的情况也不是很清楚。网上能搜到这个机构的电话，你可以打电话问问。你可以多了解一下南方的语训机构的情况，和中康比较一下，看看哪里更适合孩子。我是觉得社会机构应该比医院服务更好，更有责任心。缺点就是难以确定他的专业水平了。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-2 21:54
东方启音我帶快快去做过测评!种种考虑当时没选择下来!

作者: 匿名    时间: 2013-7-2 22:32
快快妈，淞淞和你家情况也很像的，精神发育迟滞，3岁了，前几天去做的智测，就相当于一岁孩子的智力，但淞淞不同的是嘴里发音还很多的，但全就像是小婴儿学语一样的无意议的发音，要说有意思也就是有时叫的爸爸妈妈了！现在还只能听懂很简单的几句话，基本上听不懂话。大运动方面19个月会，但是到现在也不能自己上下楼梯，毕须要扶一手，也不会跳，跑起来像喝醉酒一样。也不会蹲，一出门就要抱，不抱就直接跪在地上，精细方面是最差的，除了一个会姆食指对捏，其他基本不会，积木，穿珠，握笔划线之类的统统不会。
也一直在康复训练，但是进步基本看不到。我也一个人带孩子，孩子爸爸除了给钱花，孩子的吃喝拉撒康复训练根本不管。除了工作赚钱就是麻将。（不过针灸的时候会过去帮拽一下孩子的腿，因为淞针灸时会乱动，必须两个人按着）
我们这样孩子的妈妈抱抱吧！
作者: 快快妈    时间: 2013-7-2 22:43
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-3 04:25 编辑

康复的孩子总比不康复的要好!是的，养这么一个特殊孩子的精力和金钱可以养好几个正常孩子上大学了！可是，谁叫他跟我有缘呢!我准备开始利用快快上课的时间，我念手机上的地藏菩萨本愿经了，哪怕一天分几次念!做我的孩子，让你受苦了!上个星期查24小时脑电和听力检查喝了水合康氯泉安眠药!这个星期重查18小时视频脑电和磁共振又要喝两次安眠药!中康是我们语言治疗的终点站，不管结果如何!301邹丽萍是我们脑电脑片的终点站!从今以后，再也不愿意为了所谓的科学检查灌孩子安眠药了!
作者: 快快妈    时间: 2013-7-2 22:45
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-2 22:47 编辑
游客 49.77.41.x 发表于 2013-7-2 22:32
快快妈，淞淞和你家情况也很像的，精神发育迟滞，3岁了，前几天去做的智测，就相当于一岁孩子的智力，但淞淞 ...


尽人事，听天命!我们永远爱他们!不管他们是否聪明!以前一个老师说过把无意义的转为有意义的，把偶尔准确的机率大大提高，一点点教!
作者: 蒙建张大夫    时间: 2013-7-2 22:59
这种类型靠训练可以说杯水车薪，必须改善了呼吸紧张，这种类型软硬兼施，外松内紧表里不一，降了脊柱的潜伏张力，协调了呼吸配气，语言运动才会改善。传统正规康复目前对这种类型在盲区。
作者: 蒙建张大夫    时间: 2013-7-2 23:03
有家长对蒙建不了解，蒙建可以说土生土长二十多年的历史，蒙建的训练理念是什么，蒙建对训练的观点是中医的辩证、论治思想和整体观念，对脑瘫的治疗因人而异，首先把脑瘫孩子与正常人区别开来这一点很重要。 脑瘫孩子与正常人的区别是：由于脑神经系统受损肢体肌肉张力出现异常，局部关节受到肌肉张力的束缚或松弛，关节活动范围受到限制或肌肉松弛难以支持关节正常的活动范围，这两种不同的肌肉异常格局，不但影响了局部，并且影响了整个身体的平衡，由于人体是一个有机整体。相互牵制拖累，所以治疗神经疾病要理清头绪，神经网络就像蜘蛛网，一旦一根丝线出了故障，会连累和拖累其他周围丝线代偿，此时周围代偿的丝线不同程度负担加重，会整体出现紊乱，所谓扯不断理还乱，我们训练牵拉像皮筋，关节的重复运动，康复只是个热身，谈不上康复，想分离他们，他们拧扭到一起,这就是我们看到的肌肉张力升高异常表现。想治疗必须有一个激活、叫醒，恢复运动是支配本能，损伤的神经，在半运动状态或休眠状态，只需要叫醒或激活，运动的本能就会改善，蒙建见效快的秘诀就是这样，圣手妈妈的开启就是让家长体会这种所谓的神奇，妈妈们只要听我指挥认真学习，不会超出一周都会看到变化。
作者: 匿名    时间: 2013-7-2 23:14
跟家长谈理论没有用，，家长要的事实际性的东西。
作者: 霖妈    时间: 2013-7-2 23:26
蒙建并不是不好，就像医院，也有好也有不好，脑瘫的正确治疗本来就是一个谜。快快妈好坚强，对，孩子与我们有缘才来到我们那，我们要珍惜这种缘分。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-3 04:19
昨天挺伤心的，睡一觉好多了。以前见过的各大名医都不适合快快!现在是把所有的希望放在邹丽萍身上。短短20多天，我们走过了北京中康，北京儿童医院，马家堡妇幼保健院，协和医院，天坛医院，301医院，清华大学玉泉医院。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-3 04:22
蒙建张大夫 发表于 2013-7-2 23:03
有家长对蒙建不了解，蒙建可以说土生土长二十多年的历史，蒙建的训练理念是什么，蒙建对训练的观点是中医的 ...

康复这么多年加上两次小车祸，我的手连最普通的按摩都做不了，这也是我弃而求其次寻找老师医生治疗快快的原因。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-3 06:19
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-3 08:08 编辑

误导还是正确的引导?这次发贴生怕讲错一句话!昨天在邹丽萍的大厅遇到一个家长，孩子是婴儿痉挛症!这个外地的家长也是按照互助希望论坛的信息找到北大，最后找到包新华。
省略一些个人见解!

想当年，我也是按照论坛一个一个地方跑，跑到郑州去，跑到北大去。

论坛是一个共享的地方，创造了很多偶像!可是你们要知道，智力没受损的孩子，根本不需要付出多少努力，自然能读能背！运动没受伤的孩子，时候到了也能跑能蹦!

所以不要轻易相信你眼睛所看到的。

曾经杨艳玲的不需要智测和不看脑片深得我心!其实逃避不能解决问题!这些孩子还是要随大流。

少壮不努力，老大徒伤悲指的就是这些孩子!天生我才必有用，千金散尽还复来，也是真实写照!

落后的孩子，一旦发现，就要一辈子保持警惕，努力了，多少能改变一些。

也许是巧合，也许是真实存在的事例!昨天快快做磁共振的时候，我默念佛号，磁场干扰了机器，死机了。重启后，我又念佛号，磁共振机器又死机。第三次重启后，我不敢念了。前面一个病患带苹果5到磁共振室里结果消磁了。磁场的力量真是强大!



作者: 成诚宝的妈妈    时间: 2013-7-3 09:57
快快妈 发表于 2013-7-3 06:19
误导还是正确的引导?这次发贴生怕讲错一句话!昨天在邹丽萍的大厅遇到一个家长，孩子是婴儿痉挛症!这个外地的 ...

确实，我也感觉北大妇儿对孩子总是往轻说。对家长鼓励为主。
邹丽萍我曾经想过去挂号，不过又觉得对我们这种发育迟缓的孩子，该查的都查过了，没有原因。看专家也不可能让他立刻聪明起来。而且孩子的未来，谁能预测得出？
发育这种事，本来就是最难捉摸的，跟普通的疾病不一样。
作者: 五六豪豪    时间: 2013-7-3 11:10
快快加油，快快妈坚持就是胜利。医学太庞大，太深奥，尤其涉及到人脑，连医生都说不清道不明，更何况还有仁者见仁智者见智。我们作为大千世界的普通一员，面对如此特别的孩子，除了珍视得来不易的缘分，唯有坚持不懈，期待奇迹出现的那一天。我始终坚信，上天是公平的，孩子所失去的，终会以另外的形式补偿。哭过，苦过，累过，痛苦过，终会有美丽蜕变的一天。
作者: 龙龙妈    时间: 2013-7-3 12:50
一口气看完了快快妈的帖子，深感妈妈的不易，但我们只能选择坚持，我家宝贝也是一个类型的，现在语言多语速快但吐词不清，家庭语训一个月来让宝贝产生了厌学情绪，正在休整中。期待快快的进步!
作者: 快快妈    时间: 2013-7-3 15:18
本来想传递正能量的，结果!谢谢你们的鼓励，我们尽量不走偏!今天我反醒了下，当初怎么一根筋想着要住院呢!其实大可不必!门诊治疗足够了!前段时间快快上的是集体教育课，今天才是上集体音乐课!今天快快搭班的小朋友是两周岁的孩子偏多，每个都比快快强!我更加懊恼这几年我是怎么偷懒的!音乐课的模式是奥尔夫，在细节上更注重孩子们的观察!以前快快上的奥尔夫课上，乐器归还是把乐器丢进盒子就行!今天老师要求每个孩子需要观察老师的乐器是如何摆放，再模仿!
作者: 快快妈    时间: 2013-7-3 20:34
快快在中康的课有教育，音乐，蹬车，pT，在外面的课是一对一感统，oT，语言。今天新增加的OT老师真不错，简单的动作让无声的快快痛快的发了很多音。快快连推的动作都不会!老师从最简单的做起，让快快的手推老师的手，同时点压快快的曲池穴，促进他主动推伸手。府卧撑的动作是我压住他双手掌，老师点压他双手臂曲池穴，因为痛，他府卧撑完成的很不错。
作者: 快快妈    时间: 2013-7-4 19:01
今天在清华大学玉泉医院做18小时视频脑电，这是快快两个星期内第四次喝水合氯泉。做脑电前顺便拿了前两天做的核磁的结果，结果竟然是双侧脑室扩大积水?以前在佳木斯和上海的核磁都没有积水?忐忑的等待下周三再见邹丽萍!与同病房的病友交流了下，玉泉医院是做颠痫病灶切除的医院!我真是孤陋寡闻啊!同病房等待做病灶切除的孩子比快快小，智力啥好很多很多!不明白为什么他妈妈要冒这个险!
作者: 匿名    时间: 2013-7-4 22:13
快快妈，你上面说的蹬车是蹬什么车啊？我前几天给淞淞买了踩踏车，可是淞淞不会踩，我把他扶上去。我根本就站不直，很快就变成蹲在上面了！
作者: 匿名    时间: 2013-7-4 22:37
加油，快快



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