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标题: 请教思奇爸爸 [打印本页]

作者: 六六爸妈 时间: 2013-6-5 14:23
标题: 请教思奇爸爸
请教思奇爸爸。
带孩子看了好多医生，诊断不尽相同，从损伤部位和临床表现看，孩子应该是徐动痉挛混合型脑瘫，痉挛为主。侧弯反射、非对称性颈反射残存。
现在一岁八个月，大运动几乎为零。头控不稳，俯卧抬头能到90度，持续时间还可以，能趴着看动画片。
肘支撑：很奇怪一段时间很稳，一段时间又容易倒。
四点撑：摆好姿势撑几秒就倒了，上肢不能完全伸直。
腹爬：上个月突然会腹爬了，姿势不好，不过四肢都能调动起来，能爬两三米，最后还是会倒。
翻身：摆好侧卧姿势会翻身到俯卧，姿势很难看，先是髋关节扭转，然后费力地抽出双手，最后抬头；侧卧到仰卧姿势还行。完整翻身不会。
不能坐跪站走。
精细更不好，左手能勉强过中线，抓东西；右手还是会紧张握拳。
认知：七个月认爸爸妈妈，九个月要吃他的手他会主动放我嘴里；一岁时能听指令握手拍手再见，当然做的非常费力；十二个月能用眼神z准确告诉我冰箱电视柜子帽子等的位置，十三个月问他爸爸去哪儿了？他会看门来回答我出门了。十五个月认识身体部位。十八个月带他出门玩，他似乎知道去的路，会用身体转到表示去的路，偶尔指指。看到客人离开，主动和客人伸手再见。
语言和口腔功能几乎为零，只会嗯嗯啊啊，平时发音少，问他话时会嗯嗯回答，但他能听懂些话。经常玩舌头。受惊吓时会吐舌。吃饭姿势很差，不会往里裹食。不会吸吸管。
康复经历：一直以来我们都在做中医按摩和pt，pt现在练拉坐（仰卧起坐），被动翻身，四点撑，两点撑，俯卧撑，被动腹爬，被动手膝爬，双腿直跪，出腿（就是双腿跪时一条腿迈出），靠墙站。
曾经上过几节语言课和ot课，可孩子坐不住，上十分钟的课就开始哭闹，还有手太差了，老师一直要他抓东西，刺激出很多异常姿势，感觉效果不好，就没继续上。
我认为孩子的认知一直在发展，但是手功能太差，影响了很多。我们从六个月时一直在做康复，进展速度缓慢，不过也大概了解到徐动的孩子康复非常慢，心里有准备。上个月会主动腹爬了，我们全家都激动不已，心想终于看到些希望了。可爬了两三天后孩子突然又不会了，趴在地上经常摔倒，尤其他向前伸手想爬时更会倒，上肢肌张力又高了，心里刚刚燃起的希望之火又被浇灭了。我好想知道原因。可孩子的康复师说这种类型就不稳定。具体也没说什么。这让我更加困惑。
据我对孩子的观察，他的肌张力很不稳定，受刺激后会突然变高，刚刚又听说徐动的孩子做按摩肌张力不会降，反而会升高，难道孩子这反反复复的肌张力是因为按摩？是不是真的不该再做中医按摩了？pt是不是需要练这么多项目？语言课、手功能课孩子现在到底上不上？怎么上？思奇爸爸，我真的很迷茫，现在的康复方案有没有问题，请您给我指点迷津。
我一直在关注您的博客和社区的发言，非常敬佩您从为了孩子从一名普通家长成长为一名优秀的康复师的艰辛努力。我们在北京，离深圳实在太远了，一直很想去您的训练室，可担心孩子受不了南北方的气候差异，始终没有行动起来。真希望能见到您，您的勇气、智慧和博爱很令我们全家人敬佩。期待您的回复。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2013-6-6 07:52
六六爸爸你好，谢谢你的信任和鼓励！
没有看到你对孩子下肢能力的描述，但是如果能做直跪和半跪以及靠墙站，下肢看起来还不错。所以，目前孩子的问题焦点主要是在上肢和肩带，从孩子的精细以及翻身、四点支撑方面的表现看，也是上肢的影响比较大，这也符合徐动类型的表现。
上肢的问题，首先是肩胛带的分离性，肩胛骨和肩关节的分离可能是六六的主要问题，日常的训练需要重点关注这方面。拉坐的动作可能会加强肩胛骨的内收以及上肢的屈曲张力，需要和训练老师沟通一下。
关于按摩，有可能会给孩子过多的刺激导致更紧张，主要看老师的手法以及按摩的思路，这方面我没有发言权。语言的训练是有必要的，但不适合用按摩的手法，试试SRJ的吸、吹、咬合等方面的方法。手工的练习，目前重点是上肢的大运动，精细的操作可以再延后一些再考虑。
只是我的一点个人看法，供参考。

作者: 六六爸妈 时间: 2013-6-6 10:38
思奇爸爸，知道您非常忙碌，没想到会这么早收到回复，非常感激！
康复师说目前的拉坐为的是锻炼头向前回收的力量和腹肌的力量，抑制头后仰，但如你所说，拉坐时，孩子确实也经常会出现上肢屈曲肩胛内收的异常姿势，如果这样做效果不好的话，有没有好的办法呢？
还有促进肩胛骨分离的方法是什么？辅助四点撑和俯卧撑这样做够吗？
还有目前训练的直跪和半跪需要康复师扶着上身，控制孩子向前弯腰，出腿是自己主动的；可能是髂腰肌屈肌张力高；穿矫正鞋迈步姿势还可以，下肢的主要问题是有轻微尖足，左脚轻微内翻，而且尖足和内翻是在一岁后才出现的，一岁前扶着六六迈步医生诊断为下肢没有明显的异常姿势。这会是发育的问题吗？还是有可能康复方案不当造成的？
SRJ的方法北京有人懂吗？能否推荐一名语言老师？
不好意思不断打扰您，实在太需要与值得信任的人沟通了。

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