互助与希望社区

标题: 癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗？ [打印本页]

作者: jenny 时间: 2013-5-17 14:03
标题: 癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗？
最近小宝有复发或者转型的倾向，看着小宝这样，我有些无法接受控制2年多却又出现不良状况的现实。看到网站有试用生酮的宝宝，家长能报下到，分享下自己宝宝成功控制发作的案例吗？
谢谢，祝愿宝宝们越来越好。

作者: snoopytoo 时间: 2013-5-17 14:27
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。没想到的是生酮对他效果非常好，第三天就没有发作了，现在一个多月，情况都挺好，而且宝宝对生酮适应很好，一直没有呕吐、便秘、厌食的反应。
生酮也是因人而异的，不过副作用比起药物来小很多，而且如果生酮有效的话，持续性和稳定性会很好。
希望对你能有帮助，谢谢！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-5-21 11:46
怎么控制2年了还复发，看了难过呀！把原来的妥泰加量不行吗》

作者: jenny 时间: 2013-5-22 15:47

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

谢谢您的回复，目前加了曲莱，希望能控制住。我老公不同意生酮，所以想搜集下资料说服他。

作者: jenny 时间: 2013-5-22 15:50

小宝妈妈_YR 发表于 2013-5-21 11:46
怎么控制2年了还复发，看了难过呀！把原来的妥泰加量不行吗》

如果追溯时间，应该是2012年出现情况，但是当时我老公说我神经过敏，后来小宝一直奶奶带着，今年清明节回去时发现小宝出现左侧视伴随不自然笑容，脾气也比以前大了许多。我问婆婆，我婆婆对这也不懂，说以为是瞪人。因为老人帮我们带孩子也很辛苦，所以也不好说她。后来就带着我儿子去检查，医生让加了曲莱就是奥卡西平。

作者: snoopytoo 时间: 2013-5-23 08:39

jenny 发表于 2013-5-22 15:47
谢谢您的回复，目前加了曲莱，希望能控制住。我老公不同意生酮，所以想搜集下资料说服他。

为什么不同意用生酮呢？群里好多孩子都是生酮控制的，我感觉控制率还是很高的，关键是生酮副作用小，对大脑神经有保护作用，所以孩子恢复和进步很快。就是大人累一点，呵呵。

作者: jenny 时间: 2013-5-24 07:58

snoopytoo 发表于 2013-5-23 08:39
为什么不同意用生酮呢？群里好多孩子都是生酮控制的，我感觉控制率还是很高的，关键是生酮副作用小，对大 ...

谢谢回复啊。有Q方便留下吗？想加Q多了解下。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-5-28 15:18

jenny 发表于 2013-5-24 07:58
谢谢回复啊。有Q方便留下吗？想加Q多了解下。

那现在加药了情况好转了吗？希望小宝赶快好起来

作者: jenny 时间: 2013-5-28 17:34
本帖最后由 jenny 于 2013-5-29 07:49 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2013-5-28 15:18
那现在加药了情况好转了吗？希望小宝赶快好起来

加药后，情况有好转。侧视的次数少了。点头的也少了。

作者: ziyi2012 时间: 2013-5-28 17:51
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准备去哪家医院呢？我们也在考虑生酮的事情

作者: jenny 时间: 2013-5-29 07:50

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准 ...

没有向贾主任咨询。上次去复查本来想问，但当时想不起来什么原因没问。生酮的话，只咨询过这个论坛的。可以加Q聊下吧;37694788

作者: 匿名 时间: 2013-5-29 20:29

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准 ...

你好，我是洛阳的，看到回信联系一下 94665573

作者: ziyi2012 时间: 2013-5-31 10:01

jenny 发表于 2013-5-29 07:50
没有向贾主任咨询。上次去复查本来想问，但当时想不起来什么原因没问。生酮的话，只咨询过这个论坛的。可 ...

加不上啊，验证是你公司的名字

作者: ziyi2012 时间: 2013-5-31 11:08

游客 182.121.173.x 发表于 2013-5-29 20:29
你好，我是洛阳的，看到回信联系一下 94665573

加了

作者: jenny 时间: 2013-5-31 14:16

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准 ...

您好，已经加过您了。QQ是别人给的，答案是ABC。

作者: 匿名 时间: 2013-6-1 17:06
我家宝宝7个月发病四个月没有吃过任何一种药物直接用生酮现在22天了发作减轻了一半本来是一天四到五串每串20到30下现在大概每天2到3串也不是每个人用生酮都能够立刻见效的要坚持一段时间发作往往是慢慢减少的能立刻有效的就是幸运儿你可以试验一下生酮对认知有改善

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-6-6 14:11

jenny 发表于 2013-5-28 17:34
加药后，情况有好转。侧视的次数少了。点头的也少了。

那就好，希望尽快控制住。你们小宝控制这2年发育的好吗？走路说话，智力什么的，我都无法想象2年了还会复发。。。

作者: jenny 时间: 2013-6-7 07:49

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-6 14:11
那就好，希望尽快控制住。你们小宝控制这2年发育的好吗？走路说话，智力什么的，我都无法想象2年了还会复 ...

我家小宝2岁时会走路，智力发育一般，和他说话他知道意思，但是语言表达不行。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-6-7 15:42

jenny 发表于 2013-6-7 07:49
我家小宝2岁时会走路，智力发育一般，和他说话他知道意思，但是语言表达不行。

会走路还算好的，现在复发了应该没有退步吧

作者: 博博妈 时间: 2013-6-7 18:50
jenny：我前天看了你的日志，也正准备在Q里跟你聊，怎么控制住这么久又发病。唉。我家宝生酮近两个月，效果很明显。前段时间控制住没有一点发作，精神状态也好很多，但最近酮体低了，又有些小发作出现。生酮对于少数孩子对有立竿见影的效果，很快控制住且没有不良反应。但大多数都是慢慢才有效果的，甚至几个月后才能看到效果也有。但生酮相对于药物来说，副作用小些。你先加药吃吃看，生酮方面的信息再多了解些。

作者: 猫妈妈 时间: 2013-6-8 09:31

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

你家宝宝现在多大啊？生酮受罪吗？我家宝宝现在一岁半，总觉得还太小怕她受罪，还没试过生酮

作者: jenny 时间: 2013-6-8 09:47

博博妈发表于 2013-6-7 18:50
jenny：我前天看了你的日志，也正准备在Q里跟你聊，怎么控制住这么久又发病。唉。我家宝生酮近两个月，效果 ...

嗯，我也希望这次加药能控制住。我老公不相信生酮，可能和本身从医有关。如果这次加药能控制就更好了。

作者: jenny 时间: 2013-6-8 09:50
本帖最后由 jenny 于 2013-6-8 09:50 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-7 15:42
会走路还算好的，现在复发了应该没有退步吧

刚用上曲莱时觉得有点精神不振，用上药后奶奶带回老家了，后来打电话说比刚用上药那几天机灵多了。

作者: snoopytoo 时间: 2013-6-8 13:31

猫妈妈发表于 2013-6-8 09:31
你家宝宝现在多大啊？生酮受罪吗？我家宝宝现在一岁半，总觉得还太小怕她受罪，还没试过生酮

一岁三个月，生酮两个月了，我家宝宝除了饿一点哭闹之外没有什么不良影响。不呕吐不拉稀，每顿都吃完，属于适应很好的一类。其实孩子越小越适合做生酮，给什么吃什么，大了就不好糊弄了。

作者: wangyanan 时间: 2013-6-8 18:04

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

您在哪家医院治疗的啊？？？？

作者: snoopytoo 时间: 2013-6-9 08:39

wangyanan 发表于 2013-6-8 18:04
您在哪家医院治疗的啊？？？？

北大妇幼

作者: jenny 时间: 2013-6-9 10:55
本帖最后由 jenny 于 2013-6-9 10:56 编辑

snoopytoo 发表于 2013-6-9 08:39
北大妇幼

可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗？大约每月花费多少？谢谢

作者: snoopytoo 时间: 2013-6-9 13:14

jenny 发表于 2013-6-9 10:55
可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗？大约每月花费多少？谢谢

健酮的，不配餐只吃营养粉的话，一个月2000出头吧，配餐越多越便宜，如果都配餐那就是在菜市场买菜的钱了。别的一些试纸什么的300左右应该差不多了。

作者: 匿名 时间: 2013-7-10 15:52

游客 117.64.116.x 发表于 2013-6-1 17:06
我家宝宝7个月发病四个月没有吃过任何一种药物直接用生酮现在22天了发作减轻了一半本来是一天四到 ...

你是5月10号在北大生酮的吗？安徽的家长？周营养师服务的？我QQ445796251

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)