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标题: 面包宝宝的近况 [打印本页]

作者: 面包宝宝 时间: 2013-5-16 12:09
标题: 面包宝宝的近况
每过一段时间就来论坛上看看老朋友和新朋友们，经常有妈妈发消息问起面包的近况，在此给大家做个汇报。
面包现在4岁2个月了，上幼儿园也有1年多了，下半年就要升中班了。
他现在早已适应了幼儿园的生活，跟幼儿园班里小朋友关系挺融洽。经常回来会唱老师教的儿歌，跳老师教的舞。
面包特别臭美，喜欢别人夸他帅，每天出门前都要照镜子，梳头发。
我和他爸工作都很忙，每周只有周日能陪孩子。平时面包是由爷爷奶奶带，所以现在有点小皇帝性格，在爷爷奶奶面前经常撒泼耍驴蛮不讲理，在爸爸妈妈面前却懂事有礼貌。我和他爸经常自责自己对孩子付出和陪伴太少了，但是鱼和熊掌不可兼得，我目前也没更好的办法。

嗨，说说目前面包的技能吧
社会方面，我觉得很不错，可以积极的跟人沟通，表达自己的想法，很快能融入陌生的新朋友中。
学习能力方面，唱歌跳舞还凑合，绘画和手工也凑合，就是数学太差了，怎么教都不会，感觉就没有数字那个概念一样。现在还是只能背书式的数到20。加减根本不理解。
运动方面，大运动很好，爬高上低，上蹿下跳的。精细运动也凑合，自己会做剪纸，和一些简单的手工。

数学不好是不是逻辑能力差呢？感觉跟他这么大的小朋友都能数到100，会10以内加减法了。

综上我对面包的发育情况还是比较满意的，面包能有现在这个成绩，已经远远超出我当初的预计了。
但是面包不要自满，还要继续加油哦！

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看看我的新发型，帅吧！每天早上起来都要抹发蜡的。谁要摸乱他的发型，要急眼的。臭美！

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当初那个小呆呆，也成长为小小少年了。麻麻好开心。

作者: 面包宝宝 时间: 2013-5-16 12:57
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这是面包当年半岁以前的时候，论坛里的一位朋友对我发的面包照片做的一个回复。
那时面包被诊断为重度脑损伤，先说不对视是自闭前期，又说脑损使视神经受损，所以不对视。
那时我世界都是黑白的。再经不起一点打击。

就是这位朋友，Jacky，的一句评论，让我头顶又透来一丝光线。
我也坚信我儿子这么亮的眼睛，这么有神，怎么会是盲的，怎么可能是自闭的。
一切都好起来了，谢谢你Jacky。虽然我从来也不知道你是谁，但是你那一句“有神的眼睛”在那一年中，是我打败所有坏消息的武器。
谢谢你，谢谢....

作者: 瀚瀚妈 时间: 2013-5-16 13:49
面包真的是个小帅哥呢！面包妈妈，不知面包的对视是怎么回复的，多大开始对视的呢？我家现在22个月了还存在不对视的情况，其他发育都还好，就是看到大人眼神就闪躲，不知面包是怎么恢复到这么好的？急阿，望面包妈妈答复

作者: 小瑜的未来 时间: 2013-5-16 16:27
孩子真好看，好幸福的妈妈，恢复这么好，我孩子一岁了进步特别慢，都不会呢，找点希望吧

作者: 小同妈 时间: 2013-5-16 17:13
冰激凌啊。。。冰激凌。真是每个孩子最爱。
我们家对数学也是这么教都不开窍。现在索性不每天教了。就想起来就说一下。不像从前我每天都教。呵呵。我们家现在数数也可以到20.30左右。
看孩子心情了。

作者: 辰长的烦恼 时间: 2013-5-16 21:55
面包好棒，希望辰辰也加油赶上

作者: 面包宝宝 时间: 2013-5-17 12:06

瀚瀚妈发表于 2013-5-16 13:49
面包真的是个小帅哥呢！面包妈妈，不知面包的对视是怎么回复的，多大开始对视的呢？我家现在22个月了还存在 ...

那时面包1岁之前情况不好，落后明显，慢慢的2岁以后，他的发育渐渐赶上了。完全和1岁之前不一样了，变成了一个好动，活泼的宝宝了。
我觉得我们从1岁之后，跟人互动就渐渐好起来了。
面包一直是我妈在带，我妈挺会带孩子的。天天早晚按摩，抚摸，洗澡。讲故事，做游戏。
面包能发育成现在这样，我妈功不可没。

客观的说，我觉得我们当初的确脑损伤严重（被儿童医院和省妇幼诊断为重度脑损），只是大脑是个精密的器官，他一部分受损了，另一部分会积极发育，补偿受损的部分。我们可能恰巧是那么幸运，受损的部分都不是特别重要或敏感的部分，所以在以后的发育中，被渐渐的补偿起来了。

原来面包几个月大的时候，我们跟他说话，他根本不理，不看我们的。天天就自己发呆，我在家都喊他小呆的。但是我们都很爱面包，面包在家除了睡觉从来没闲过的，不是在按摩，就是在游戏（我们做，让他看）或者让他被动参与。而且牛初乳，DHA，金奥聪。一切能补脑的都吃。那时面包一个月营养费就3千多。我知道一岁以前是大脑发育黄金期，给他猛补过一段。

我们面包如果不是重症肺炎，心衰缺氧，应该是个很聪明的宝宝的。我们全家都这样坚信，那时能给他补偿的方法全用了。

我建议：大脑很精密，只要不是特别严重的损伤，经过孩子的自然发育，都会慢慢向好的方向发展，我们要赶在孩子3岁以前的大脑发育黄金期帮他一把。按摩，抚摸，互动都是很好的刺激大脑的方法，不能因为宝宝没有反应就减少这些。还有口服的大脑营养品也可以补充一些。然后我们需要的就是耐心了！！

加油！每一天都不能浪费，一天进步一点，慢慢赶上！！

作者: 米砣 时间: 2013-5-17 22:27
好帅气的面包宝宝

作者: 妍妍爸爸 时间: 2013-5-28 22:02
好羡慕，真希望我家的宝宝也能给我惊喜！加油！

作者: zz1616 时间: 2013-5-30 15:34
数学我感觉我家宝宝不是特差，但是社交特差，唉听面包妈妈描述面包的社交情况我好羡慕啊

作者: lixiang198445 时间: 2013-6-1 13:16
面包妈，我是新手，我家宝宝八个月大时诊断为精神运动发育迟缓，一岁三个月会走，现在一岁八个月了，走的不是很稳，而且说话也不行，只会叫姥姥，爸爸也是偶尔才叫的，不知道你家面包是多大开口说话的，我该怎么做才能帮助到宝宝？

作者: 面包宝宝 时间: 2013-6-6 17:54
我们当时一出生就诊断为脑损伤，所以从小就很注意康复和保健方面。但是在医院做康复只做了1个多月，基本都是自己在家做，给你几点建议：
1、补充脑营养品。
宝宝这个时候，3岁以前，大脑营养补充的最佳时间段，千万不要错过。我们当时打过神经节苷脂，吃过脑蛋白水解口服液（这两种不推荐）。长期吃过金奥聪和纽曼斯（这两种很推荐）。一直都在喝美赞臣奶粉，现在喝的四段，牛初乳粉（这个无所谓）。只要补脑的就没停的吃（现在想想我们有点过激了，你可以只选1种来吃）。
2、按摩
这个超重要，特别是1岁以前，皮肤的抚触和按摩，几乎是醒着的时候都在做。这个是刺激大脑皮层突触发育的，再配合脑营养品，双管齐下。
3、适当的刺激
根据宝宝不同的发育阶段，游戏、玩具、环境色彩这些我们都很重视，家里墙上贴的、摆的都是宝宝感兴趣的。虽然面包很小的时候，我都是叫他小呆，但是幸运的面包有一个很称职的姥姥，啰嗦的可爱的姥姥总是不停的给他做按摩、抚触、跟他说话，即便是在他没有任何回应的那个阶段。
4、耐心
既然发育落后，我们这样的宝宝肯定不会突飞猛进的进步，所以我们可能要在很长一段时间里忍受没有效果的折磨，但是这个都会过去的，宝宝会在我们锲而不舍的、日复一日的努力中给我们回报的!

我们说话很晚，2岁左右还无法准确的发音，说话都是单字，而且说的很少。但是面包进步还是很快的，不旺姥姥一直以来全心全意的付出。
以上我给你的建议都是结合面包的情况来说的，你可以根据自己宝宝的情况适当调整，最重要的是，别觉得效果不明显就不重视3岁前的家庭康复哦

作者: 面包宝宝 时间: 2013-6-6 17:56
以上是回复11楼的lixiang哦

作者: 匿名 时间: 2013-6-17 21:29
面包妈妈，你好。我宝现在1岁两个月了，不怎么会坐，软，肌力低。之前对视特别不好，现在有对视，但也少。不过和我的交流没问题，叫他知道哎，也爱疯。想问下面包的对视什么时候开始明显好起来的？还有，面包是肌张力低还是高？家庭康复你都主要做哪些动作？面包什么时候会翻、会坐、会四爬，会独站和会走的？

作者: 小然然 时间: 2013-6-21 11:34
面包妈妈，你们很棒

面包现在真好
我宝宝快10个半月了，左脑有软化灶
神经节甘旨输液6个疗程，打针2个疗程
挺纠结不知道是不是需要继续用
你觉得效果不大？盼百忙中回。。。

作者: 面包宝宝 时间: 2013-6-28 14:33

小然然发表于 2013-6-21 11:34
面包妈妈，你们很棒
面包现在真好
我宝宝快10个半月了，左脑有软化灶

我们申节用了2个疗程
2个月的时候一个疗程，5个月的时候一个疗程
用的并不多。
我们对申节的作用和疗效也很模糊，当时有大夫说，这个药孩子越小用，效果越好，半岁以上效果就非常不明显了。但是身边有的孩子1岁也有在用的。
我现在一直还是坚信，这么小的孩子，大脑发育早期，物理康复跟用药同样重要，而且是药就有残留，不如物理康复来的安全。不知道你家宝宝除了用申节，还有没有做其他治疗？
我们的医生一直对我们说，小婴儿不能光看影像，要看临床。我们当时就是一个影像问题很大，但是临床情况较好的例子。你们10个月了，发育有什么落后表现吗？

作者: 面包宝宝 时间: 2013-6-28 14:40

游客 118.213.54.x 发表于 2013-6-17 21:29
面包妈妈，你好。我宝现在1岁两个月了，不怎么会坐，软，肌力低。之前对视特别不好，现在有对视，但也少。不 ...

我们小时候手部和腿部都是肌张力高。对视一直到1岁多逐渐变好的。5个月第一次翻身，从始至终都没学会爬。1岁会走。
你家宝宝既然叫他知道回应，性格开朗喜欢疯，那肯定没啥问题，他现在还太小呢，对视对他来说还没有什么具体概念吧。
我们那时康复大部分都是自己在家进行的，非常简单。就是我在12楼说的那些内容。每个小宝发育情况都不一样。你经常去发育门诊做随诊，只要不是问题很大，稍微落后一点也不要紧的。多做康复，慢慢就赶上了

作者: 辰骏宝宝 时间: 2013-6-28 21:53

面包宝宝发表于 2013-6-28 14:33
我们申节用了2个疗程
2个月的时候一个疗程，5个月的时候一个疗程
用的并不多。

我家辰辰也是，在老家儿科医生一看，说怎么发育成这个样子，间隙这么多，我吓得在家稀里哗啦i哭了好几天，到厦门妇幼找神经科主任看，说临床比片子好很多，算个轻i度损伤，希望我们辰辰向面包哥i哥看齐！

作者: 小然然 时间: 2013-6-30 12:10

面包宝宝发表于 2013-6-28 14:33
我们申节用了2个疗程
2个月的时候一个疗程，5个月的时候一个疗程
用的并不多。

我家除了申捷，也一直在康复，基本未间断
宝贝认知还行，但肢体活动落后，诊断是偏瘫
医生也说临床优于影像
加强康复，向面包哥哥靠齐！

作者: 小果儿妈妈 时间: 2013-7-8 11:21

面包宝宝发表于 2013-6-28 14:40
我们小时候手部和腿部都是肌张力高。对视一直到1岁多逐渐变好的。5个月第一次翻身，从始至终都没学会爬。 ...

面包妈妈，你说面包从来都没有学四爬吗，
我儿子情况比较类似，13.5个月的时候会放手走，但不是很稳，但一直不会四爬，我又开始纠结是不是要去医院训练四爬呢？
不会四爬是不是即使会走也不正常啊

作者: 瀚瀚妈 时间: 2013-7-10 23:59
额，楼上的妈妈，不知道你知不知道很多正常宝宝都是不会爬直接走的，包括我自己。我还真没见过会走长大了不会爬的宝宝，原谅我的孤陋寡闻。

可以放心，你的宝宝再长大点一定是会爬的，到时你别嫌弃他满手满脚的泥

作者: 最爱宝贝 时间: 2013-8-21 13:26
面包变成一个健康帅气的小伙子啦，恭喜面包妈。
希望我家宝宝也加油向面包哥哥看齐，加油孩子，妈妈等着你大进步的那一天！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-2 18:39
我家是14个月才诊断出来脑部发育不良，各项功能的发育都很落后，不知道还能不能追回来，也在打鼠神经生长因子。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-4 11:28
面包妈妈,想跟你做些交流和探讨可以吗？

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