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标题: 更新中！发帖记录18个月萱宝的进步，相信奇迹，期待更好 [打印本页]

作者: 风信子janey 时间: 2013-5-16 00:12
标题: 更新中！发帖记录18个月萱宝的进步，相信奇迹，期待更好
本帖最后由风信子janey 于 2014-1-29 01:30 编辑

2014年更加关键，三周岁之前最后的冲刺阶段，还是不能放松，坚持更新一些孩子成长的点滴和进步，希望有经验的家长能提供一些帮助。

从萱宝12个月开始一直是我一个人带孩子，个中苦楚不必多说，点滴的进步也让我欣喜若狂，虽然现在我还有无尽的担忧，孩子偶尔也会让我很悲观，失望，但是我还是想记录下她的成长，我希望孩子能有完全康复的那一天，回过头我再看这些进步，那会是多么的云淡风轻。再艰难的日子也会过去，不抛弃，不放弃，鼓励自己。

简单说下孩子的情况：
39W+5，顺转剖，脐带绕颈2周，出生记录上写的是羊水三度污染，宫内窘迫，其实就是缺氧了。我生她的时候是周六，医生值班的，很忙，胎心监护还是老公一直在看着，心跳一直过快，才喊来了医生来检查，然后紧急剖的。我躺在手术台上的时候医生还拍打着机器说叫什么叫，还没到**次就报警了，具体数字我不记得了。
出生后一切正常，8个月坐稳，9个月会腹爬，12个月可以自己扶走几步。7个多月第一次疑似抽搐过了，我们才看见，但是没查出来，8个月确诊脑发育不良，脑电图轻度异常，癫痫没有确诊，建议观察。时隔40天又发作，8.22日开始服用曲莱奥卡西平混悬口服液至今。1周岁差几天的时候不小心摔倒过一次，后脑勺着地，小发作一次，第二天算是大发作2次吧。15个月左右发烧小发作一次，2,3分钟。然后至今没有在发作过。
我们的病情和别人不一样，每次发作都不省人事，从愣神开始抽筋每次都送医院抢救，基本每次都要4,50分钟，去医院打安定入睡才停止抽搐。每次都呕吐很厉害，然后昏睡好几个小时。幸运的是我们控制住了。但是不幸的是我们的片子很严重，严重到了医生看着今天的萱宝都说已经是奇迹了，慢慢来吧。

孩子目前18个月，
大运动：17个月+12天刚开始独自迈步(从她摔过那一次以后，也就是一岁我们才开始康复，但是孩子再也没敢走过), 现在走的不稳并且还不敢走，膝过伸，穿过膝的矫正鞋。可以熟练的四爬，从跪位到坐位熟练转换，可以躺倒自己起来，可以扶着沙发从跪位站起来。
精细：可以熟练的把彩虹圈套到木棍上，可以熟练的拔插笔套，可以叠杯子，可以把鸡蛋掰开再合上，可以捡起黄豆。串珠子不熟练，需要大人协助，搭积木很排斥，每次都是试一次，好的话可以堆3个，4个，然后两只手拼命的打翻扔掉。可以用水杯喝水，还把握不好度，会漏一些。把饭菜放勺子上，让她自己吃，总是会洒，动作不协调。
认知：能听懂大部分指令，听懂的基本都能执行。认识100种左右的图片，家庭里的常见物品也大部分知道，最近会找相同。会主动再见，要求拿东西等。
语言：会50个单词左右吧，具体没统计过。知道狗，公鸡，鸭子的叫声。读小白兔的儿歌时可以接前面两句的最后一个字，她知道小白兔后面就是白又白，说的时候就是白白，说不清楚。很喜欢我给她读书。

暂时先写这么多，最近每天都有一些进步，问题也很多，有空再来写

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2013-5-16 15:27
孩子情况不错呀。

作者: 风信子janey 时间: 2013-5-17 22:54
5.16日：
孩子理解了推和拉的概念，抱着她在阳台玩纱窗，推到边上再拉到中间，玩的不亦乐乎。
萱宝从跪或者坐的状态转换成站的姿势更加灵活了，有时候站起来使劲拽着我的衣服说：抱抱。抱起来以后也跟从前不太一样了，不是随意的被我抱着，而是紧紧的搂着我，有时候还把头搭在我的肩上撒娇。我的宝贝好像想法越来越多了。
萱宝爸爸吃完晚饭照例出门抽烟，萱宝还是一如既往的看到爸爸站在门口就摆摆手说：拜拜。萱爸说：跟爸爸再见！萱宝很清晰的说了声：再见！

作者: 风信子janey 时间: 2013-5-17 23:09
5.17日：
萱宝今天终于艰难的串进了一个珠子，每次拿着小木棍往洞洞里捣的时候总是对不准，甚至有几次已经插进去了却还抽了出来，很是懊恼，一懊恼萱宝就发脾气，我就捧着她的小脸说：萱宝乖，不发火，妈妈亲一下。萱宝就平静一下继续穿珠子。
中午吃饭她把勺子扔了，我去厨房洗完勺子回来发现她已经把吸壁碗拽起来了，一盆饭也已经全部打翻了，两只小手使劲在她的小餐椅上扫来扫去，满地的饭米粒。她发现小手黏糊糊的就专注的玩手上的饭米粒。我很气愤，终究忍了，默默的收拾好了一地狼藉，告诉她饭是吃的，不是玩的。也不知道是不是孩子认知差，为什么会这样？
晚上吃饭我放了音乐，当歌曲唱到：哦，让我亲亲你吧，让我亲亲你吧，我的好妈妈……萱宝突然给我来了一个飞吻，有点招架不住，眼眶湿润了，眼泪终究还是憋了回去。我的小天使，你有多爱妈妈，我能感受到。
此刻孩子搂着她的小熊甜甜的入睡了。经常夜里还会做梦喊妈妈，或者打打。清晨我都是在孩子的呼唤或者轻吻中醒来。
我不知道几年以后孩子的智力是否能追上来，还是此刻我的担心是多余的，孩子没有问题。但是无论如何她带给了我很多快乐，而那些痛苦是老天爷给我的，孩子也承担了太多痛苦。萱爸说：如果萱宝不能正常上学，那么我就带她出去玩，读万卷书不如行万里路。有时候萱爸又安慰自己说：有得必有失，养一个正常孩子若干年以后她也不会在我们身边，一年也就看望那么几次。如果萱不够好，那么她可以一直在我们身边。

作者: 匿名 时间: 2013-5-18 08:46
孩子的爸爸真好，能够这么理解，相互鼓励一起面对现实的生活，宣妈你是幸福的

作者: 风信子janey 时间: 2013-5-30 22:44
5.20日，萱宝已经能顺利穿进5个珠子，能顺利搭四块积木，偶尔5块。

作者: 风信子janey 时间: 2013-5-30 23:01
本帖最后由风信子janey 于 2013-5-30 23:09 编辑

带孩子去了一趟北京，去了北大妇儿看了吴晔，包新华；去博爱看了吴卫红。三个医生诊断都不太相同，吴晔态度很好，人很干练，看了30分钟左右，病情询问非常仔细，她认为孩子虽然片子不好，（核磁拍的质量也不好，要求我们回来复查）但是大脑的功能发挥了应有的作用，所以孩子认知反应还可以。但她认为孩子肌张力低，要求查肌电图排除神经问题，才能找出孩子为什么不会走的原因。包新华没有传说中的那么好，萱爸回酒店拿行李，萱宝做完了肌电图又疼又闹，进去的时候昏昏欲睡了，我一个人抱着她拿着一堆资料进去的，她直接抄着我自己整理的孩子的病情介绍，根本就没有问孩子的病史，我让她查一下孩子的肌力是否正常时，孩子已经睡着了不配合，我说那我等会来可以么？她直接说没用的，孩子的片子已经这样了，病因很明确，治疗也很简单，吃药加康复。我问及以后是否对孩子的智力有影响，她说肯定有的。一共15分钟把我打发了。去中康挂号很是曲折，我们比原计划多呆了4天才看到，但是真的很值得。吴的意思是她现在只能给孩子诊断结果写癫痫。核磁片子质量不好，她不能下结论说孩子大脑发育不良。85%的孩子15-18个月会走，萱正好18个月，而且是马上就要走的孩子，她不能说她运动落后。她说我们的孩子被矫枉过正了，没有膝过伸现象，肌张力很正常，要求我们不穿矫正鞋，说“我穿了这个鞋子也不会走”。对孩子的认知和教育，她说没人能知道以后的事情，但目前你们查了不都正常么？那她现在就是正常的。通过观察还表扬了萱宝的注意力非常好。而且语言能力也不错。给我们的建议不用去医院康复，回去多直跪，跪走，练习走路，跟正常孩子多接触。还举了她儿子和亲戚的例子给我们听了来教育和鼓励我们。一共看了40分钟左右，有问必答，态度很好，很敬业，判断力很强。

作者: 风信子janey 时间: 2013-5-30 23:06
本帖最后由风信子janey 于 2013-5-30 23:07 编辑

从北京回来就按照吴主任的建议练习，宝贝很勇敢，脱掉矫正鞋以后姿势真的走好看了，而且晚上试了一下，能独走7,8步了。我相信她能真正的独走肯定快了。萱宝加油！
萱宝最近语言和认知进步很大，能主动的说一些自己的要求和认识的东西，比如看到我坐着就会扶着走到我身边要我背她，背说的很清楚。看到爸爸穿袜子会说袜袜等等。用勺子吃饭也稍微熟练一些了，吃不到就用手抓着吃。而且每次都是把我夹给她的菜先吃完，饭总是等没菜吃的时候才吃一点。

作者: jekkie 时间: 2013-5-31 21:26
羡慕你，不知我宝啥时能走

作者: 风信子janey 时间: 2013-6-1 00:08
5.31日，萱宝的外公来了以后我轻松多了，今天带萱宝去游乐场玩了，小家伙越来越有想法了，喜欢旋转木马和游乐场的那个西瓜形状的玩具，当跷跷板玩呢。
晚上收到了萱宝阿姨快递来的儿童节礼物，一个恐龙一个蜘蛛，蜘蛛很夸张，萱宝却不怕。我头顶蜘蛛坐在那里，萱宝独自走了2米多把蜘蛛拿到了。结果整个晚上都拎着蜘蛛让我放头上作秀。无语了。

作者: 风信子janey 时间: 2013-6-1 00:10

jekkie 发表于 2013-5-31 21:26
羡慕你，不知我宝啥时能走

我们的康复路也很曲折。走了很多弯路，耽误了孩子最宝贵的时间。现在做的再多也不能弥补逝去的光阴了，但是努力过好每一天，今天尽力了明天就不会后悔。
康复是个漫长的过程，坚持下去别放弃。

作者: 匿名 时间: 2013-6-13 23:35
6.13，今天很粗心的把萱宝放在了沙发上，结果她不知道想拿什么从沙发上摔下来了。幸好没事，后怕中。
最近一直忙着带萱宝走路，都没有认真记录她的进步。一段时间努力下来，萱宝可以自己走5米左右了，走路的欲望越来越强烈了。牵一只手可以走的很好了。问题是感觉下肢力量还是不足，自己走路时一直很紧张，会走一段路就身体前倾，虽然可以自己控制好以后再继续走，但是明显可以看出平衡比较差。
萱宝想要玩什么玩具，想要去做什么事情，能力范围都会自己走过去了。也会一只脚踩着小凳子爬上沙发拿东西了。
今天带她下去捡鹅卵石，然后扔出去，走过去蹲下来再捡起来。除了蹲下去需要我帮她维持平衡外，其他的动作都完成的很好了。
今天也开始了杜曼闪卡的第一天教学。虽然还是有点混乱，但是我一定要学习好杜曼的方法，坚持教萱萱。

作者: 千寻阑珊 时间: 2013-7-16 11:13
萱宝和我家宝宝差不多大'多交流啊''我家萱萱现在的问题睡眠不好'而且很多动'不知道这个样子将来能不能上幼儿园

作者: 风信子janey 时间: 2013-7-18 22:00
很久没更新了。孩子最近走路进步很明显。可以在家里独自走来走去，问题是虽然走的比较稳，但是膝过伸存在，姿势并不是十分好看，而且走路比较慢，出去以后胆子比较小。
6.29 萱萱第一次独自从客厅走到了卫生间，而且再三抱也抱不出去，终于在我洗拖把的时候她把手伸进了马桶里，使劲的玩水哈。中午做饭的时候她又跑到了厨房，拉开橱柜，开始拿碗。

最近每天下楼带孩子走一个小时左右，萱宝看到年纪大的人和同龄人会自己喊爷爷奶奶或者弟弟妹妹姐姐等。中年人她一般无视。可以喊阿姨但是还不会发出叔叔的音，今天发出了FUFU的音，在锻炼一段时间应该可以发了。以前一直觉得萱萱不会说句子，很着急，但是她现在也会说：爸爸，拿来，喝。或者说：妈妈，剥。无论如何我们比不上优秀的孩子，但是语言方面不比正常孩子差多少。情感表达也很丰富，会做鬼脸，玩游戏，最依恋妈妈，却最喜欢跟爸爸玩，那天我告诉我要抢萱萱的爸爸了，她赶紧紧紧搂着爸爸的头不肯松手。

虽然孩子有很多不足，但是她生了这么大的病，遭受了这么多痛苦，却依然这么勇敢，努力，也很机灵，我跟孩子的爸爸很知足，也会继续努力，希望孩子将来能够过正常的生活

作者: 风信子janey 时间: 2013-7-18 22:19

千寻阑珊发表于 2013-7-16 11:13
萱宝和我家宝宝差不多大'多交流啊''我家萱萱现在的问题睡眠不好'而且很多动'不知道这个样子将来能不能上幼 ...

不着急，慢慢来啊，孩子的发育都有阶段性的，如果一天到晚不动我们又嫌弃孩子呆了，多陪她玩一些提高专注力的游戏，比如搭积木，串珠子，一起看书，讲故事。萱宝的成长过程我也没少操心，记得她15个月左右开始没有原因的经常用大叫来表达不满或者一些情感，虽然那个时候她已经会说一些简单的话了，担心也很多余，大概两个月之内大叫这种很不好的习惯就消失了。

作者: 祺宝贝ai麻麻 时间: 2013-7-30 15:10
萱萱临床表现挺不错的，不知道萱妈还记得萱宝是多大能听懂自己名字，认识第一件物品的，给我们后面的妈妈一个参照，谢谢！

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-29 00:11

祺宝贝ai麻麻发表于 2013-7-30 15:10
萱萱临床表现挺不错的，不知道萱妈还记得萱宝是多大能听懂自己名字，认识第一件物品的，给我们后面的妈妈一 ...

6个月左右开始知道自己的名字，也是6个月以后开始认识东西的，那时候她不会用手指，只会用眼睛看，或者身体转过去看。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-29 00:15
2014年真的来了，农历的新年越来越近，这才感觉这2013年真的过完了。2013，汗水泪水交织着走过来了，孩子会走了，会说话了，有自己的心思和想法了，会调皮会耍赖了，会踉踉跄跄的跑了，2013，我过得很辛苦但是很欣慰。继续更新孩子的进步，过完年就去青岛了，想每天记录下孩子的成长和进步，不知道为什么，对于孩子的一些成长点滴，我总是忘记的很快。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-29 00:43
本帖最后由风信子janey 于 2014-1-29 01:17 编辑

8月份，宝宝21个月，知道经常和她一起玩的小妹妹住在哪里了，每次我带她下去她都会指着我家对面的六楼说妹妹，妹妹。
10月22日萱正式开始上早教，那时候萱萱不足两岁，从开始上课到现在萱萱在早教课上从来没有尿过裤子，玩的时候尿过2次，一次是说了但是来不及了，另一次是不久前，问她有没有，说没有，我转身给她拿小汽车的功夫，她扶着一个玩具半蹲着跟我说：尿尿，彻底尿在了裤子上。
萱萱2岁时基本已经控制大小便了，但是这之后也有2次，每次持续5天左右小便不提示，或者尿完了才说尿尿。萱萱的爸爸很气愤，而我很淡定，因为一起上课的小朋友也就比萱小20天，1个月，2个月，但是基本上都带着尿不湿上课。我们小区里另一个女孩，比萱小10天，至今小便不会提示。
萱萱从一岁半后晚上也没用过尿不湿了，现在夜里会起来1-2次，有小便她会不安分的动来动去，会踢我，现在一个月尿床1-2次，我完全可以接受了。如果我再勤快点，这1-2次都可以避免。

而我和别的家长交流的经验也是，小孩会说尿尿以后也会有段时间忽然不说，也会尿裤子。

12月，孩子25个月，经常在家里短距离的开始小跑，比如跑到厕所找妈妈，但是踉踉跄跄的经常会摔跤。回想起10月份的时候开始上早教，和别的孩子一起牵着手围成圈圈走路都还不利索，不知不觉中已经开始学习跑了。
早教课萱萱融入的特别快，老师放音乐的时候她听的很认真，手指谣之类的一些小游戏回来再教个2-3遍，她就都会了，孩子的理解力和记忆力都不错。
宝宝平时能帮着我们干不少事情了，帮我从洗衣机拿洗好的衣服给我晾，帮我拿拖把拖地，拿扫帚，给爸爸找遥控器，找手机等等。

12月，我发现孩子对有和没有的概念已经分的非常清楚了，每次半夜我都会问她她有没有尿尿，她有就会说有，没有的时候就一个劲的摇头说：没没。
孩子特别爱看书，现在看的是绘本，问她这是谁，那个叫什么，都对答如流了。熊叫哆哆，老鼠叫丁丁，兔兔喜欢吃什么？萝卜，猫喜欢吃什么？鱼。

一直以来萱萱从来不乱扔东西，她想喝水自己会拿杯子（冬天用的是吸管保温杯），喝完了自己再放回桌子上。看我擦过嘴纸巾还在手上，赶紧跑过来拿走然后扔到垃圾桶，有时候零食吃了一般她也会把剩下的先拿在手上，先把袋子扔垃圾桶。12月份的某一天我在阳台帮她贴完暖宝宝，先把纸撕下来放在地上准备等会扔垃圾桶的，正好厨房水开了，我赶紧跑过去冲开水，从厨房出来看见了萱萱正拿着暖宝宝上撕下来的背胶扔到垃圾桶里，那一刻，我心里又惭愧又欣慰。

这个月，萱萱还学会了变换语音语调，会用语言表达情绪，这也算是一个进步吧。

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-29 00:56
本帖最后由风信子janey 于 2014-1-29 01:27 编辑

2014年1月，萱萱26个月，这个月发生了好多事情，孩子的进步真的让我们感到欣喜万分。
1月7日，我和萱萱都发烧了，本来今天去青岛的，取消了，萱爸给萱萱喂感冒药，用针管把药吸出来，还没来得及喂，煤气灶上的砂锅裂开了，好大的声响，我们都赶去看，结果萱萱踮着脚把餐桌上的药瓶拿在手上了，大瓶的液体，一大半撒在了地上，衣服上也全都是，我赶紧拿干毛巾给萱萱擦，她却一个劲的要走，我以为她要躲到门边装无辜，结果人家淡定的去卫生间把拖把拖出来了，然后走过来说拖拖，我和孩子的爸爸面面相觑，心里却很高兴。

1月11日，早教课因为各种原因被不负责任的老师不停的调课，停课，四五次之后我终于忍不住发了一通火，结果主管亲自给我打了电话，我要求换了一个老师。这是第二次上这个老师的课，萱融入的很好，上课的时候老师开始放音乐，萱萱就跟着音乐左右亲亲摇摆着身体，两只手轻轻拍打着膝盖，我观察了一下，一堂课5个小朋友，只有萱和另一个小朋友这么做，那个小朋友比我们小1个月20天，但是上早教课的时间比我们早了半年多，所以萱真的算不错的。

1月20日左右某一天，萱萱爸爸教她看贴在墙上的猫咪，告诉她看不到可以搬个凳子来，搬来凳子后她看到了，第二天我喊她去卧室睡觉，她端着板凳走到房间门口的过道，跟我说妈妈，猫，然后凳子放下来，示意我抱她站上去。

1月23日，萱萱在茶几边上玩，我坐在沙发上她往后退，她踉跄了一下差点摔倒，结果我怕她撞到茶几上赶紧把脚放下来去扶她，就这样她一屁股坐在了地上，我脚一拿她头又摔倒地上了，委屈的哇哇大哭，我哄好了她，萱萱爸爸正好洗完澡出来，我说你去跟爸爸告状吧。爸爸问她：谁帮你弄摔倒了？她答：妈妈。

1月29日，为了锻炼萱萱自己吃饭，我们挪到茶几上吃饭了，她现在也能自己用勺子吃饭了，虽然吃的不好，虽然一顿饭下来基本还是我喂得多，但是手眼协调能力明显好多了。
就在今天，吃晚饭我先收拾碗筷（防止她玩筷子），没吃完的菜还留在茶几上，结果我前脚到厨房，萱跑进来了，手里端着她吃剩的一盘虾，边喊妈妈边放到了厨房台面上。我高兴极了，一方面孩子知道帮我收拾桌子，另一方面一个碟子她端过来，里面的菜没洒，碟子也没摔，要知道不久前萱萱端着她的一小碗饭还没走出厨房，全部洒在了地上。我激动的跟宝宝说：萱萱，你真棒！谢谢！

这个月萱萱对大小的概念已经非常明确了，除此之外还能区分高矮，能主动表达冷，烫之类的感觉，比如下楼散步忽然吹来一阵风，她会说冷。要喝水摸摸杯子知道说烫。但是不知道为什么问她冷不冷，她都回答冷，热不热，她都回答热，哪位有经验的家长能告诉我这是为什么? 里外和上下暂时还没教，不知道是不是也很容易理解。除此之外，貌似秩序敏感期到了，她很热衷于在家里给物品分类，比如我晾衣服，这件衣服是她爸爸的，她就说爸爸，的字她还不会说，再晾一件她会说妈妈，大部分时候都是对的。每次出门也指着家里的鞋子说爸爸，妈妈。那天姑姑来看萱萱，穿了我的拖鞋，她一直指着拖鞋说：妈妈，意思是这是我妈妈的。

前不久去超市给萱萱买了一桶拼插积木和一个遥控小汽车，现在已经能玩遥控小汽车了，虽然还不那么熟练，但是也找到乐趣了。对积木，她还是一样的态度，不感兴趣，即使是新的积木，也不要玩。

这个月萱萱还迷上了嗑瓜子，我们剥的瓜子仁她不要，要自己吃，提示她吃完了要吐也都会吐，到目前为止没卡过，但是吐的时候我经常会检查下。小家伙知道家里的巧克力藏在哪里，好吃的放在哪里，经常有目的性的选择自己喜欢吃的东西拿来，喊：妈妈，剥。

最近经常带萱萱去游乐场玩，发现她现在的攀爬能力有了不小的进步。虽然动作看上去还是有些艰难，但是她很努力，我看到了，相信随着时间的推移，她运动能力会越来越好。

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