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标题: 不管铭洋能陪伴我多久，我会陪他到永远！ [打印本页]

作者: 铭洋宝宝 时间: 2013-5-15 21:50
标题: 不管铭洋能陪伴我多久，我会陪他到永远！
      其实，我也不知道永远到底有多远！
      从铭洋发病至今，随着检查的进一步深入，病魔一次次的发生在孩子身上，也一次次地打击在我们心里！
   2012年3月12日，铭洋第一次发作，当时出现点头拥抱状，之后送去医院检查后，医生一看症状就说是婴儿痉挛症，是最难治的一种癫痫，让我们自己上网搜索！当时压根就不可能相信这病发生在铭洋身上，心里时时抱着一丝幻想，可第二天脑电图诊断的“高度失率”连我们最后的一丝幻想都破灭了！
      当我们接受现实，一心一意想给孩子治好病，哪怕是最难控制的痉挛症！可过两天的MRI结果却连我们最后的一点自信心都打没了，MRI现实孩子左脑严重发育不全，即为脑瘫！在医生办公室，所有的医生看了脑电图后都在摇头，此时，我的大脑一片空白！
   接下来就是我们的求医之路，前往南京做康复，但康复的后果会诱发痉挛症发作，所以不得不终止康复治疗！
   然后我们去上海，在上海儿童医院做尿液检测，结果是孩子有遗传代谢方面的疾病，做进一步检测结果，孩子尿液中的尿嘧啶偏高，至今我们都不清楚尿液中的尿嘧啶含量偏高是什么原因造成的，跟孩子病有没有联系！
      现在铭洋的痉挛症没控制住，因为肝功能受损，只能吃妥泰，又因为一直有肺炎，又不能注射激素ACTH,每天睡觉后的发作，看着孩子痛苦的表情，我们无能为力！
      邹铭洋现在才7个月，右肢已明显有点残疾，每次给他做按摩，都很烦躁，怕他痉挛发作！
   我时时拿着孩子的病历到各家医院咨询，可咨询的结果都一样，让我放弃，这句话说给别人听很容易，但发生在自己身上又怎么可能做得到呢？随着孩子一天的长大，所有的病会越发严重，我也知道发展到最后的结果是什么，但我也知道，我不能放弃！不管孩子能陪伴我多久，但我会陪他到永远！

作者: likedust 时间: 2013-5-15 23:44
坚强的妈妈，加油。

作者: violetshu4 时间: 2013-5-16 08:52
什么语言都显得无力

作者: 匿名 时间: 2013-5-16 09:29
加油，保重！

作者: 爱人的心 时间: 2013-5-16 10:10
且行且珍惜

作者: snoopytoo 时间: 2013-5-17 14:34
建议有条件可以到北大妇幼或者深圳儿童医院就诊，婴儿痉挛他们是专家，不要轻言放弃。
论坛里无数的例子告诉我们，婴儿痉挛是可以治愈的，能像正常人一样生活。加油。

作者: 犇妈0909 时间: 2013-5-17 21:39
首先很理解你的心情，我们都是这么过来的。但楼主不要灰心，毕竟孩子还小，且已发现遗传代谢方面的病因也好歹有个对症的方向，诚如楼上所说北大妇儿在west和遗传代谢病上有许多颇有建树的专家，值得一试

作者: 康康他爸 时间: 2013-5-18 21:00
祈福我儿！

作者: 铭洋宝宝 时间: 2013-5-19 14:53

犇妈0909 发表于 2013-5-17 21:39
首先很理解你的心情，我们都是这么过来的。但楼主不要灰心，毕竟孩子还小，且已发现遗传代谢方面的病因也好 ...

都说早发现早治疗，现实是我们感觉求医无路，掉进了死胡同，武汉儿童医院让我们打激素，去上海买激素的过程中了解到同仁医院cctv4新闻报道的，过去咨询洪教授说的把握很大，通过注射生物因子加上仪器治疗，

作者: 铭洋宝宝 时间: 2013-5-19 15:41
脑瘫治愈了痉挛也控制了，acth可以先不买，于0我犹豫了，两手空空回到武汉又去同济儿童医院咨询，说是有这个技术但还没普及，儿童医院不付责任的说你可以去试试，回来思量再三，抱着满满的希望去了南京结果却是满满的失望，当时北京挂不上号孩子一天抽四次就近去了上海儿童医院，得到的信息是你们这个病不适合住院以后定期看门诊，现在也没必要用激素，让我们眼睁看着孩子抽三四次每次二十几下，除非异常变化。关于鼠神经，她说可以打。在上海住了七天院回到武汉找儿童医院主治医生开鼠神经被告知这个是针对受外界损伤的有这个钱还不如做康复。好吧，于是我又去找残联下面的康复中心，人家说你孩子有痉挛不适合做康复。崩溃得到的完全是不对称信息，内行都这样让我们外行父母怎么办？尿嘧啶上海那边没有技术再往下查，武汉同济协和也没技术，医生甚至对这个名词都是模糊的，本来是已经放弃，准备待孩子肺部清爽直接打激素算了，现在接触到这个论坛，得到好心人的指点，北京是我们最后一博？？？

作者: 犇妈0909 时间: 2013-5-19 17:20

铭洋宝宝发表于 2013-5-19 14:53
都说早发现早治疗，现实是我们感觉求医无路，掉进了死胡同，武汉儿童医院让我们打激素，去上海买激素的过 ...

哪个同仁医院？是公立的还是私立的，感觉在神经科方面名气不大哦，至于CCTV，也不可全信，建议还是多跑几个医院（公立省级以上的），多听几个专家的意见，没办法，像我们这样的家庭跑过的医院比去过的饭店还多。据我所知，痉挛没控制的话，鼠神经还是慎打，控制痉挛首选ACTH和妥泰，当然是身体条件允许的情况下，至于你说的注射生物因子加上仪器治疗，这种方案确实没怎么听说过

作者: 叶子1114 时间: 2013-5-28 14:15
我也不知道我能坚持多久，但是，每天都要咬紧牙关坚持！共勉，努力，坚持吧！

作者: 原大宝妈妈 时间: 2013-5-28 22:55

叶子1114 发表于 2013-5-28 14:15
我也不知道我能坚持多久，但是，每天都要咬紧牙关坚持！共勉，努力，坚持吧！

北大妇儿医院看痉挛最专业，另外同一医院的遗传代谢科杨艳玲看代谢也不错。要网上预约挂号的

作者: 铭洋宝宝 时间: 2013-5-29 19:47

犇妈0909 发表于 2013-5-19 17:20 哪个同仁医院？是公立的还是私立的，感觉在神经科方面名气不大哦，至于CCTV，也不可全信，建议还是多跑几 ...

南京同仁医院，脑瘫公益平台唯一指定的一家医院，唉，谁知道是坑朦拐骗还是干嘛的

作者: 叮当猫109 时间: 2013-6-5 14:54
作为母亲，特别能理解你的心情，坚强是我们唯一能走的路！一起加油吧！为了孩子，我们是他们唯一的希望了！

作者: 博博妈 时间: 2013-6-7 18:58
加油吧，虽然任何的语言在疾病面前都显得无力，但孩子是无辜的，只要有一线希望，做家长的就要全力以赴的去努力！

作者: aaaaaa 时间: 2013-6-7 22:42
加油一起努力会越来越好

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-6-14 20:09
心里有点难受

作者: 匿名 时间: 2013-6-17 07:02
铭洋妈妈，可能我们是同一个地方的，宝宝也差不多大，我家宝宝情况也很很很复杂，激素控制效果不太理想，宝宝脑发育不好，能做的检查（MRT,遗传，代谢等）都做了，但是查不到任何原因，智力和体能几乎为零，应该是最糟糕的吧，我也不知道未来怎么办，目前还是想着积极治疗，针灸，也扎，按摩也做，走一天算一天，人生突然没有了未来。医生看了都说不要太积极乐观的治疗，家人还在齐心协力的努力，但我自己内心根本不敢想未来，似乎没有未来.我们这样的宝宝，只能看到他每一天有微小进步，就是好的。

作者: 匿名 时间: 2013-9-11 17:59

铭洋宝宝发表于 2013-5-29 19:47
南京同仁医院，脑瘫公益平台唯一指定的一家医院，唉，谁知道是坑朦拐骗还是干嘛的

铭洋妈妈：关于生物因子治疗我想告诉你，那效果是因人而异的，我家宝宝查出婴儿痉挛症后，去了北京武警三院做了神经因子治疗，十天花了7万多，倾家荡产，外债高筑。可结果什么效果没有。遇到很多病友都是去试试看，之后没几个有效果去复查的。你还是先给孩子调养好身体，用ACTH试试吧。

作者: 涵仔妈 时间: 2013-9-11 20:52
做最坏的打算，尽最大的努力，虽然这样想其实也很残忍，但真的没有办法，加油

作者: shenzihao 时间: 2013-9-14 10:05
宝妈，看完你说的这些我很难受，宝贝受苦了，我们做家长的都想这些病生在我们自己身上，可是老天爷都已经算了，好心疼宝贝，你要加油，我们都是一样的，为了孩子咱们要加油，不要想哪些没用的，加油！

作者: 匿名 时间: 2013-9-22 14:19
铭扬妈妈能加我QQ吗？22723968，我宝和你家差不多的问题，希望交流。盼

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