互助与希望社区

标题: 女宝重度窒息，恳请各位帮忙看看 [打印本页]

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-28 08:28
标题: 女宝重度窒息，恳请各位帮忙看看
我家女宝2个月，出生时重度窒息，出生20天MR显示双侧基底节区和右侧小脑多处脑内出血，诊断为中重Hie。目前吃奶量好，竖头不稳，颈背肌张力很高，头持续后仰，角弓反张严重，经常全身用力脸憋通红打挺。腿部肌张力高，足背屈角大部分测量均大于90度，腘窝角很难展开，打挺时全身像硬棒子一样。肘关节难打开。手和腿部常有不自主划船状和骑车状动作，同时伴有张嘴或下巴颤抖动作。舌头不自主伸出较多。头持续歪向左边，很难纠正。目前趴下时因颈背肌张力高可抬头，不会笑，不会吃手，不会手握手玩，不追视不追声，对任何玩具均无兴趣。我们在给他做被动操和按摩时极度不配合。想请教各位我们应如何给他做早期康复?做操按摩都不配合可以有何方法缓解?还有什么好的建议?基底节区受损是不是无法代偿?会影响哪些方面?智力会不会也受影响?恳请各位帮忙，非常感谢!

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-4-28 09:04
目前应该是无法判断是否会留下后遗症的。

运动方面是否有问题，可以做gms测试排除。

基底节区受损确实无法代偿，但你家的情况还无法判断受损。

多观察。

作者: 煲仔妈 时间: 2013-4-28 10:41
还只是在家做操吗？建议去医院系统康复吧，不要耽误时间了。中重度HIE脑瘫的几率不小的，该引起高度重视了

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-28 12:04

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 09:04
目前应该是无法判断是否会留下后遗症的。

运动方面是否有问题，可以做gms测试排除。

基底节区影响的是哪个方面的能力?为什么说无法判断是否受损?我们这没有gms评估，是不是只有上海有?孩子太小不敢带他坐飞机舟车劳顿。他现在的各种异常表现是不是很严重了?

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-28 12:08

煲仔妈发表于 2013-4-28 10:41
还只是在家做操吗？建议去医院系统康复吧，不要耽误时间了。中重度HIE脑瘫的几率不小的，该引起高度重视了

我们去了两个医院都说孩子太小不收其进行康复，让我们在家做做操，我也是很着急想找医院康复了，外地又怕孩子折腾。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-4-28 13:37
hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的医院没有gms，那就听医生的，做做被动操，然后好好的喂养，定期复查

作者: 匿名 时间: 2013-4-28 14:56
是不是该做高压氧啊，医生没建议吗

作者: 煲仔妈 时间: 2013-4-28 16:34
可能各地医院考虑不一样吧，我们家轻度hie，43天开始康复，8个月毕业。最小的孩子满月就去了

作者: 臭臭-妈妈 时间: 2013-4-28 17:10
不要急，宝宝小了是不收的，我家臭臭出来也是重度窒息，楼主的心情我极度理解，开始我也是宝宝还不到两个月就带去做康复，医院不收说太小了，主要我家还是早产儿，身高体重离达标差很远，如果现在医生让你在家康复，你就不要耽误了，每天给宝宝做追物，追声的训练，我家臭臭2个月的时候也不追物追声，快3个月就好了，3个月逗笑笑的出声了，也看人脸，各方面都还可以，就是肩胛的肌张力高点，3个月后一直都在做康复训练，我觉得重度窒息真的要引起重视，但是像楼上葱葱爸爸说的hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重，你现在要做的就是去医院做康复，现在不收，就在家每天做，医院觉得可以让宝宝做干预了，就抓紧时间楼主，放心，我们的宝宝都会好好的

作者: 匿名 时间: 2013-4-28 19:55
我家也是这样的情况，我觉得要早处理，高压氧游泳，我家四个月康复，现在都没什么进步肌张力高，我都绝望了。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-29 11:10

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 13:37
hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的 ...

但基底节和小脑损伤算是严重的对吗?一般都会有后遗症?

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-29 11:11

游客 101.39.23.x 发表于 2013-4-28 14:56
是不是该做高压氧啊，医生没建议吗

医生说他脑出血，不适合做高压氧，医生连申捷也没让打，也不知道信谁

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-29 11:13

煲仔妈发表于 2013-4-28 16:34
可能各地医院考虑不一样吧，我们家轻度hie，43天开始康复，8个月毕业。最小的孩子满月就去了

你在哪个地方?

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-29 11:14

臭臭-妈妈发表于 2013-4-28 17:10
不要急，宝宝小了是不收的，我家臭臭出来也是重度窒息，楼主的心情我极度理解，开始我也是宝宝还不到两个月 ...

嗯嗯，我现在很担心连智力会受牵连，哎

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-29 11:15

游客 27.37.247.x 发表于 2013-4-28 19:55
我家也是这样的情况，我觉得要早处理，高压氧游泳，我家四个月康复，现在都没什么进步肌张力高，我都绝望了 ...

我们才2个月肌张力就老高，再持续发展下去真不知该怎么办

作者: oobhttc 时间: 2013-4-29 12:28
我们也是HIE，在我面前抢救的，还好是专业的儿童医院！抢救过来了，但目前孩子还在康复，马上就过三周岁生日了。还不会走，不会站的。

孩子还少，早干预，早康复吧！我们那个时候都不太重视，三个月复查的时候才开始了解，转了一圈下来，基本是六个月才开始康复的，目前坚持了两年多了，进步是有的，落后也是明显的。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-4-30 10:26

oobhttc 发表于 2013-4-29 12:28
我们也是HIE，在我面前抢救的，还好是专业的儿童医院！抢救过来了，但目前孩子还在康复，马上就过三周岁生日 ...

我们也是抢救过来的，可能窒息时间长，临床48个小时内很多异常的表现，脑损严重。医生也和我说3岁能走就很不错了，而且一定是智力低下，我真是想死的心都有了。你们核磁共振的结果是怎么说的，伤到哪个部位?

作者: 丑丑他妈 时间: 2013-4-30 10:41

bbjianqiang 发表于 2013-4-29 11:15
我们才2个月肌张力就老高，再持续发展下去真不知该怎么办

那就加紧康复啊，鲍秀兰教授的《0-3岁儿童最佳人生开端》上面的按摩和婴儿操很不错，要是医院不接受你就先多给他做被动操多练追听追视，我幺儿是俩个月时肌张力高的很，搬都搬不动，游泳这些加紧时间虽然我幺幺还是落后，但总体进步很大啦

作者: oobhttc 时间: 2013-4-30 10:54

bbjianqiang 发表于 2013-4-30 10:26
我们也是抢救过来的，可能窒息时间长，临床48个小时内很多异常的表现，脑损严重。医生也和我说3岁能走就很 ...

后来MR说脑间隙增宽，以前CT说是软化灶形成

任何医生对孩子三岁以后做绝对的判断都是不科学的。

我们用了三个疗程的申捷，后来康复的时候一直注重智力的干预，目前孩子智力蛮好！
我老婆她姐家有个孩子，比我们大一个月，是正常的，但绝对没有我们家的认知好。

不知道为智力正常是干预的结果呢，还是原来就会发育成这样。

作者: oobhttc 时间: 2013-4-30 10:58
昨天和女儿通了十来分钟电话，
先说说这电话怎么打的，是她妈妈报数字，她按键，然后打通的。

电话中主要是我问一些生活上的问题，她就是简单的回答，不过要她唱首歌给我听，还真的会唱：小白兔白又白。。。。。
问她晚上吃的什么呀，天气怎么样呀，在哪里呀，都回答的不错的。

所以不要被HIE吓着了，重视是必须的，但日子要过，康复要继续，只能往好的看了。
当初我们看到HIE的时候什么也不懂，然后听医生说CP就蒙了，不过现在还是对未来充满希望的。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-1 14:50

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 13:37
hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的 ...

想请教葱葱爸爸，我们在他出生7天的时候做Mr双侧结果写着双侧基底节区、丘脑改变，到出生23天时医生又让做了一次Mr，这次写着双侧基底节区和右侧小脑多处脑内出血。想问问"改变＂是什么意思?第二次的结果是更恶化了吗?双侧基底节区出血等同于这个部位已经受损吗?谢谢!

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-1 14:57

oobhttc 发表于 2013-4-30 10:54
后来MR说脑间隙增宽，以前CT说是软化灶形成

任何医生对孩子三岁以后做绝对的判断都是不科学的。

你有什么推荐的康复地点吗?我在广州的。我研究了2个月的hie和cp，我看如果要给他诊断应该属于徐动+痉挛的，有一个很明显的特征就是双手不自主动作非常多，嘴巴没事张老大，我看大家讨论徐动都是最难康复的，而且他还伤了小脑，怕是智力也不行，他现在连微笑和吃手都还不会，也不能抬头竖头，哎，真是绝望阿…

作者: 匿名 时间: 2013-5-1 15:09

bbjianqiang 发表于 2013-5-1 14:57
你有什么推荐的康复地点吗?我在广州的。我研究了2个月的hie和cp，我看如果要给他诊断应该属于徐动+痉挛的 ...

多大了,情况跟我家宝宝以前一样,可以私下交流吗

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-1 15:22

游客 182.134.245.x 发表于 2013-5-1 15:09
多大了,情况跟我家宝宝以前一样,可以私下交流吗

才2个月，qq交流一下，问问您的经验。

作者: yeyiml423 时间: 2013-5-1 15:25
广州是不是有南海妇幼，刘振寰那里。

作者: oobhttc 时间: 2013-5-1 15:46

bbjianqiang 发表于 2013-5-1 14:57
你有什么推荐的康复地点吗?我在广州的。我研究了2个月的hie和cp，我看如果要给他诊断应该属于徐动+痉挛的 ...

孩子还少，现在诊断太早，个人感觉诊断也没有什么意义。
这么大的孩子也就是干预干预吧，也做不了什么太多项目的。

康复的地方，也没有什么好推荐的。。。
我们康复两年多来，只有前面一年多在医院吧，后面就是在医院附近，找找一些老师上门做。
因为孩子体质不行，住院容易生病。
所以这个要看孩子的情况了。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-5-1 16:50

bbjianqiang 发表于 2013-5-1 14:50
想请教葱葱爸爸，我们在他出生7天的时候做Mr双侧结果写着双侧基底节区、丘脑改变，到出生23天时医生又让做 ...

抱歉，这个要咨询医生了

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-2 10:35

oobhttc 发表于 2013-5-1 15:46
孩子还少，现在诊断太早，个人感觉诊断也没有什么意义。
这么大的孩子也就是干预干预吧，也做不了什么太 ...

我也想找可以上门的老师，他沒打预防针，怕出去医院交叉感染了，也不知道有什么途径可以找可以上门的老师

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-2 11:00

yeyiml423 发表于 2013-5-1 15:25
广州是不是有南海妇幼，刘振寰那里。

我准备下周去看看，在网上查询说南海妇幼不太好呢

作者: oobhttc 时间: 2013-5-2 12:36

bbjianqiang 发表于 2013-5-2 11:00
我准备下周去看看，在网上查询说南海妇幼不太好呢

我们前面就是在那医院里做的，其实个人感觉是蛮好的。
但近年来，医生都换了，不如从前了，所以故不推荐。

但附件好老师还是有的嘛，我们在外面混了一年了吧。

作者: 匿名 时间: 2013-5-2 13:35
重要的是赶紧处理好后脑淤血问题，时间越长越南治疗，而且后面后脑头骨都会变形

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-2 13:38

游客 118.248.184.x 发表于 2013-5-2 13:35
重要的是赶紧处理好后脑淤血问题，时间越长越南治疗，而且后面后脑头骨都会变形

但是该怎么处理呢?

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-2 13:39

oobhttc 发表于 2013-5-2 12:36
我们前面就是在那医院里做的，其实个人感觉是蛮好的。
但近年来，医生都换了，不如从前了，所以故不推荐 ...

附近是指?不知该怎么找肯上门的老师呢?

作者: oobhttc 时间: 2013-5-2 13:54

bbjianqiang 发表于 2013-5-2 13:39
附近是指?不知该怎么找肯上门的老师呢?

附近是指医院附近。我们是江苏的，所以只能围着医院转，没有去其他地方。

那边应该有老师搞的工作室一样的。去问问就能知道的。

另外，也有在医院附近租了房子，医院里面的老师下班了，也可以上门做的。

作者: 煲仔妈 时间: 2013-5-2 15:19

oobhttc 发表于 2013-4-30 10:58
昨天和女儿通了十来分钟电话，
先说说这电话怎么打的，是她妈妈报数字，她按键，然后打通的。

你们的心态和采取的措施真值得学习！请问1岁以前你们怎么干预智力的呢？虽然我很注重他运动能力的训练，智力却从没真正重视过，惭愧

作者: 煲仔妈 时间: 2013-5-2 15:21

bbjianqiang 发表于 2013-4-29 11:13
你在哪个地方?

广西南宁

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-2 16:50

煲仔妈发表于 2013-5-2 15:21
广西南宁

南宁的医院这方面好吗?我妈妈老家在那里，如果好我也可以去那，主要是康复师好不好，你在南宁哪个医院?

作者: 山野之人 时间: 2013-5-2 17:04

bbjianqiang 发表于 2013-5-2 13:38
但是该怎么处理呢?

发病期是溢血，但是过段时间就属于淤血，比如脚受伤的治疗手是没用的，病后孩子生命得到延续应该不是非常严重，所以应该做淤阻用药治疗，时间过了就没就会了

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-2 22:22

山野之人发表于 2013-5-2 17:04
发病期是溢血，但是过段时间就属于淤血，比如脚受伤的治疗手是没用的，病后孩子生命得到延续应该不是非常 ...

淤阻用药具体是怎样?一般是什么药?好像很少听说呢，医生也完全没提及过，是每个医院都能做吗?是手术?

作者: 山野之人 时间: 2013-5-3 09:44

bbjianqiang 发表于 2013-5-2 22:22
淤阻用药具体是怎样?一般是什么药?好像很少听说呢，医生也完全没提及过，是每个医院都能做吗?是手术?

这种情况一般吃药调理，反正要及时。

作者: 煲仔妈 时间: 2013-5-6 16:25

bbjianqiang 发表于 2013-5-2 16:50
南宁的医院这方面好吗?我妈妈老家在那里，如果好我也可以去那，主要是康复师好不好，你在南宁哪个医院?

医科大。好不好不好判断，毕竟没去过其他地方

作者: 我要坚强起来 时间: 2013-5-7 22:01
颈背肌张力高的话，要空手心多拍背，简单但很实用，平时少刺激孩子的情绪，如果过于激动几张力会变更高，2个月基本抱的多，抱的姿势也有讲究，好像手要插在档部抱让孩子的腿自由下垂的，如果孩子不怕水可以游泳以改善几张力，如果怕水就免了，另外做操我自己做的是雷波的，配合翻身和辅助抬头，觉得很好，也推荐你做，没事的时候，比如宝宝睡了，你还可以给宝宝按摩手部的穴位，就是无名指和尾指中间的骨缝，早期干预效果很显著的，希望你不要气馁。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-8 19:39

我要坚强起来发表于 2013-5-7 22:01
颈背肌张力高的话，要空手心多拍背，简单但很实用，平时少刺激孩子的情绪，如果过于激动几张力会变更高，2个 ...

谢谢你！请问你说用雷波配合翻身和辅助抬头，具体应该怎样操作?有没视频之类的可以教我一下?谢谢啦!

作者: 妍妍爸爸 时间: 2013-5-8 19:59

oobhttc 发表于 2013-4-30 10:54
后来MR说脑间隙增宽，以前CT说是软化灶形成

任何医生对孩子三岁以后做绝对的判断都是不科学的。

请问你们是怎样给宝宝做智力干预的，我想学习一下经验。因为我们家宝宝现在就是智力落后，很着急啊！

作者: oobhttc 时间: 2013-5-8 21:53

妍妍爸爸发表于 2013-5-8 19:59
请问你们是怎样给宝宝做智力干预的，我想学习一下经验。因为我们家宝宝现在就是智力落后，很着急啊！

好吧，说说我们家做过的东西吧，不知道哪些真的起了作用。。。
有针炙：什么智七针
有食疗：什么营养八宝粥
有音乐：什么样的音乐都听过
有卡片：忘了叫什么了，反正不是杜曼的
有早教：巧虎

作者: 匿名 时间: 2013-5-10 20:03
不能做高压氧？6那就马上游泳，9游泳也很有用。

作者: 路加爸爸 时间: 2015-6-21 15:07
我的qq号～～275831429我家也基底节损伤～希望能得到您的帮助～

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)