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标题: 有了解造血干细胞移植的朋友吗 [打印本页]

作者: 猫妈妈 时间: 2013-4-23 10:11
标题: 有了解造血干细胞移植的朋友吗
本帖最后由猫妈妈于 2013-4-23 14:22 编辑

猫猫从两个多月开始有婴儿痉挛的发作，之后开始做各种检查，试过很多种药，打过ACTH，始终没有控制住，目前在吃喜保宁和氯硝西泮，还有一种日本产的新药，控制效果也不是特别明显，但比之前发作还是少了很多。

猫猫现在一岁半，现状是，每天10次左右痉挛发作，不追视不追听，身体发软肌张力低，不会坐不会站不会走。一直也没有专家能确诊猫猫究竟得的是什么病，杨艳玲认为是线粒体病，但是包新华、姜玉武都认为不是线粒体病，我们也不知道该信谁。

经朋友推荐，昨天去武警总医院找王晓东大夫看了一下，她认为猫猫的情况比较适合做一下造血干细胞移植，据说有一个和猫猫症状类似的宝宝做了一个疗程之后效果显著，所以我们预约了五一之后也做一个疗程试试。

但是对造血干细胞移植不是很了解，百度了一下也都是比较理论的东西，所以来这里和大家咨询一下，有做过这个的宝宝吗？效果怎么样啊？会不会刺激癫痫加重啊？

希望了解的朋友能多提供些信息，猫妈在这里先行谢过啦！

补充内容 (2013-5-16 09:42):
不好意思，之前说错了，是神经干细胞移植，不是造血干细胞

作者: kaola 时间: 2013-4-24 23:57
我问过我这边的医生，怎么说是没有用的，我再问一下。

作者: kaola 时间: 2013-4-24 23:59
建议查一下染色体和基因
当然结果如果真是这样，也是人类医学目前无能为力的。
抱抱猫猫的妈妈，你很坚强

作者: 猫妈妈 时间: 2013-4-25 10:17

kaola 发表于 2013-4-24 23:59
建议查一下染色体和基因
当然结果如果真是这样，也是人类医学目前无能为力的。
抱抱猫猫的妈妈，你很坚强

染色体查过了，没有问题。这周准备去查基因了，但是基因结果还要等好久，说是半年才能出来呢。谢谢，大家都得坚强，必须坚强。

作者: kaola 时间: 2013-4-25 20:11

猫妈妈发表于 2013-4-25 10:17
染色体查过了，没有问题。这周准备去查基因了，但是基因结果还要等好久，说是半年才能出来呢。谢谢，大家 ...

猫猫妈妈，我家宝宝是差不多的情况。六个月以前就发育很落后，很糟糕的。但是一切检查都正常，查不出原因。磁核共振也是正常的，也没有代谢疾病。大概四个月大的左右，泡澡完后他发生了一次惊厥，但是之后在医院里呆了一周，脑电图也正常。我们紧接着开始了康复，但是没想到现在六个月突然抽筋发作，一下子成了婴儿痉挛综合症。可怜的孩子，又是一大堆检查，脑脊液也抽了，查代谢什么的，还是没问题。现在准备查染色体和基因。
可怜的孩子，我在想，如果我的孩子如果真的一直这样，不会笑不会吃饭不会任何，只能躺在床上，今天到底该如何选择？

作者: kaola 时间: 2013-4-25 20:17
总觉的现实像梦一样，仿佛某天醒来发现一切都正常美好。

作者: 猫妈妈 时间: 2013-4-28 09:23

kaola 发表于 2013-4-25 20:17
总觉的现实像梦一样，仿佛某天醒来发现一切都正常美好。

我完全明白你的感受，也无数次地盼望过一切只是噩梦一场，可现实就是不允许我们做梦，除了清醒面对我们没有任何选择。但是别灰心，我们还是要抱着一点点幻想，哪怕真的只是幻想呢，也许宝贝哪天真的就会开口叫爸爸妈妈了呢，就为了这点念想，我们也得坚强，是吧：）一起加油！

作者: ziyi2012 时间: 2013-4-28 10:36
我们也是不会坐不会站，不追听不追视，头都竖不好，马上一岁半了，整天只知道睡觉。也不知道是吃氯硝和妥泰的副作用还是病的太厉害，现在连哭都不会，己经快两个月没听到宝贝哭一声了，笑就更别提了，喊爸爸妈妈更成了奢望。我们吃喜保宁半个多月了，稍有好转但是发作依然很多。至今查不出病因，包新华说可能就只是因为早产，想查基因，说是让住院后该查的都会查，我们之前查过两次遗传代谢，查过染色体，都没问题，核磁也没大问题，就是孩子病情太重。从出生就开始折腾，孩子受的罪比其他孩子一辈子受的罪都要多得多，实在不想再把宝贝送到医院，总觉得我们这些查不出病因的孩子送到医院就是医院的试验品，想想就觉得害怕。至于干细胞，我见过有个孩子因治疗脑瘫做过，就在北京武警总院，花了4万，没有一点效果。只是这个孩子后来查出有代谢方面的疾病。另外听说一个也是因脑瘫做的干细胞，有效果，但就维持了几个月就失效了。据说做干细胞孩子倒是不太受罪，我也曾想过试试，大部分医生都说干细胞目前还在理论阶段，国外都还没有开展治疗，后来也就放弃了。再多了解了解，不要一时头脑发热，又让孩子做了小白鼠。

作者: 田思妈妈 时间: 2013-5-6 08:50

ziyi2012 发表于 2013-4-28 10:36 我们也是不会坐不会站，不追听不追视，头都竖不好，马上一岁半了，整天只知道睡觉。也不知道是吃氯硝和妥泰 ...

你家宝宝爱睡觉不哭，可能是氯消的作用，以后把那个减了，宝宝就会精神一些。我女儿就是这样的

作者: 猫妈妈 时间: 2013-5-16 09:48

ziyi2012 发表于 2013-4-28 10:36
我们也是不会坐不会站，不追听不追视，头都竖不好，马上一岁半了，整天只知道睡觉。也不知道是吃氯硝和妥泰 ...

吃氯硝是会让身体变软的，我们也一直在吃。真不知道现在的医生还有没有真正的所谓专家，宝贝们受了那么多罪，却始终确诊不了是什么病。我们还有一次手术就把干细胞移植的第一个疗程做完了，不管怎么样还是想试试，哪怕只有千分之一万分之一的希望都想试一试。

作者: 匿名 时间: 2013-5-29 20:22
您好！
我们孩子在海军总医院做过神经干细胞移植，感觉不到变化，反而诱发了痉挛发作。

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