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标题: 两个脑瘫孩子妈妈的痛苦 [打印本页]

作者: 雨人 时间: 2013-4-9 23:24
标题: 两个脑瘫孩子妈妈的痛苦
大家好，我有两个孩子，大儿子已经14岁了，2000年出生，因为他出生时是难产用了胎头吸引器，一直以为脑损伤是这个原因造成的，去北京做检查是脑白质发育迟缓，用了一些药物，没什么效果，八岁时还是上不了正常学校，就来到本省省会，目前在智障学校上学。我一直渴望有个健康的孩子，我爱人一直不同意，去年在我的强烈要求下，我们又生了一个孩子，足月刨宫产，没想到不幸的事情又发生了，孩子五六个月的时候也感觉发育比别的孩子慢点，但是我真的不能相信，可是后来孩子不会爬，左脚肌张力高，脚尖着地，扶着也站不稳，去医院做磁共振正常，打鼠神经十天，效果很好，现在肌张力正常会爬了，会自己扶着东西站着了，但是迈步不好。目前正在打第二个疗程，现在智力，认知方面感觉还是不行，听不懂大人的话，现在还不会用一个手指头指东西，问他表在哪里，他就是用整个手去指，前几天一说让他再见，他自己就会举着小手和你再见，能听懂话我很高兴。但是这几天让他做，他又不做了，就是把着他的胳膊，他就使劲挣脱。我现在自己带两个孩子，每天累的我真的快崩溃了，我真的不知道前面会是什么在等着我，我不敢想又不得不想，目前孩子还没有明确诊断到底是怎么回事，想去佳木斯诊断康复，昨天打电话问了一下，说我家孩子症状轻去了也不收。想去北京看一下，可是我爱人忙又出差了，想做康复不知道从哪方面做起，天气冷孩子也是经常感冒，明天还有一针就打完了，想找个康复好点的地方给孩子，可我还要照顾大的，我都要愁死了。我想问一下，我是不是应该先去北京给孩子确诊一下，然后在做康复，我家孩子这种情况，应该做哪方面的。谢谢大家了。

作者: lyjyanhuo 时间: 2013-4-10 11:35
你家老二多大了？孕期间和生产过程中缺过氧吗？

作者: 航航妈 时间: 2013-4-10 17:14
这是我们这种家庭最怕的事情

作者: 小瑜的未来 时间: 2013-4-10 18:45
孩子查遗传代谢了吗？应该查一下比较靠谱

作者: 匿名 时间: 2013-4-10 18:52
老二现在13个月了，我怀孕后期到医院吸氧了，我不知道我们这里能不能查遗传代谢，现在查的话还有什么意义吗？治疗的方法会不一样吗？

作者: oobhttc 时间: 2013-4-10 20:40
勇敢的人跨出了第一步，就勇敢的走下去吧
太小太轻，佳木斯都不收的

就近去检查去康复吧，你怎么不早点发现早点干预呢。

不过目前孩子看情况不是很差吧

作者: 我要坚强起来 时间: 2013-4-11 14:49
不知道是不是妈妈太过担心呢？因为描述下来二宝情况不是特别差，但是你标题已经给二宝定位脑瘫了。孩子不会爬太正常了，不知道什么原因，现在不会爬直接走的孩子特别多，是真的特别多。不会食指指物落后了一个月的样子，一段时间不配合88，太正常了，不要逼他，过几天就好了，不知道宝宝小时候是不是比较胖？还是运动精细都比较少教呢？

作者: 晨皓妈妈 时间: 2013-4-12 21:07
听楼主说这孩子情况不是很差，应该不是遗传代谢的问题，当初北京有几个大夫叫我们查代谢，可是天津的大夫说，我们不像，代谢是很严重的那种，没叫我们查，可是后来孩子智力一直都不进步，我还是瞒着大夫查了代谢，的确没事，才放心的

作者: 晨皓妈妈 时间: 2013-4-12 21:13
所以说楼主不要害怕，我听好几个康复师都说遗传代谢都是很严重的，看面相都能看出来孩子有问题的，智力就是多教，多说，多逗，孩子那里不足，就想着办法的补哪里吧

作者: 一诺妈 时间: 2013-4-13 07:15
不知你家是哪里的，如果医院不收入院的话，你可以找个康复师指导你家庭康复，这样既不耽误孩子，也能省去不少医疗费用，况且你还需要照顾大的，我认识的老师不知离你近不近，你可以去找她，她一定会帮助你的！我希望我能帮到你

作者: 雨人 时间: 2013-4-16 10:15

晨皓妈妈发表于 2013-4-12 21:13
所以说楼主不要害怕，我听好几个康复师都说遗传代谢都是很严重的，看面相都能看出来孩子有问题的，智力就是 ...

我知道即使是查出了原因，现在也晚了已经没有什么办法了，只能是坚持给孩子做康复训练了。只是我真的很想知道到底是什么原因造成的。

作者: 雨人 时间: 2013-4-16 10:23

一诺妈发表于 2013-4-13 07:15
不知你家是哪里的，如果医院不收入院的话，你可以找个康复师指导你家庭康复，这样既不耽误孩子，也能省去不 ...

一诺妈谢谢你，我是哈尔滨的，昨天检查完本来今天打算带孩子去康复的，但是孩子昨晚上发烧了，佳木斯我只是觉得她那比较专业比较全面，但是我知道不管去哪做能遇见一个好的康复师是最重要的。

作者: 一诺妈 时间: 2013-4-16 13:58

雨人发表于 2013-4-16 10:23
一诺妈谢谢你，我是哈尔滨的，昨天检查完本来今天打算带孩子去康复的，但是孩子昨晚上发烧了，佳木斯我只 ...

有点远，我认识的老师是青岛的，她也才来这个论坛，如果有什么问题你可以咨询她。希望孩子快点好起来！

作者: 前方无希望 时间: 2013-4-25 22:34
这会是大人的基因问题吗？

作者: 果果1003 时间: 2013-5-3 15:46
楼主也许带两个孩子太累了，太紧张了。孩子的情况看着似乎没有多大问题。食指指物不一定非要一岁就会啊，每个孩子都不同。我也有个二宝11个月了，才发现每个孩子的发育习性真的太不同了。宝宝学会一个指令，新鲜，会听你的指令。过段时间就没兴趣了，想做才给你敷衍了事做一下，不想做，理都不理你的。调整心态，快乐地带着两个宝贝。不过真的好累！

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