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标题: 请问有没有在北大妇儿做过生酮的家长啊，请教相关事宜 [打印本页]

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-4-7 19:55
标题: 请问有没有在北大妇儿做过生酮的家长啊，请教相关事宜
宝宝也许会去北大做生酮，一想到此真是不由自主就红了眼圈了，难道宝宝从此就要告别她最爱吃的正常饮食了吗？最开始要禁食。还听说每周都要测血糖和血酮，宝宝的血管细，每次抽血都是一场大战役，都要哭背过去了，想到此都心如刀绞。天，你还要怎么折磨我们的宝们啊。我要是能帮宝宝得这个病也好啊，免了她痛苦。

作者: snoopytoo 时间: 2013-4-19 11:59
我家宝宝刚在北大妇幼做完生酮回来，4月3号出的院，我把我们生酮饮食的一些情况告诉你，希望能对你有帮助。现在北大妇幼的合作厂家是健酮公司，主要是营养粉，冲着喝，不是液体的奶。如果孩子能适应营养粉，生酮很简单，而且血酮血糖控制非常的稳定。我们家孩子6个月诊断婴儿痉挛，两天后北大妇幼ACTH激素治疗，28天后出院，发作减少(一天一串，一串100下)，未控制，之后服药。最多的时候四种药，喜保宁，妥泰，德巴金，奥卡西平，依然未控制，期间竟然能有进步，会爬，会扶东西站起。孩子12个半月时决定采用生酮治疗，自行减药妥泰、奥卡西平，发作增加，此时心里很没底。1岁1个月妥泰、奥卡西平减完，进行生酮治疗，第三天发作控制(2013.03.31.)，至今20天一直未发作，血酮血糖控制很好。孩子禁食的时候家长都很担心孩子闹，其实血酮上来以后孩子会嗜睡，犯困，一点都不闹。血酮血糖测试是用指尖血，而且有专门的针，扎得很浅，我们家孩子甚至都不会哭，非常简单，完全不是你想象的那种抽血。坚持下去吧，生酮毕竟副作用小，大人辛苦一点没什么，只要孩子能好起来，对吧。希望对你能有帮助。谢谢。

作者: 匿名 时间: 2013-4-21 16:12

snoopytoo 发表于 2013-4-19 11:59
我家宝宝刚在北大妇幼做完生酮回来，4月3号出的院，我把我们生酮饮食的一些情况告诉你，希望能对你有帮助。 ...

非常非常感谢snoopytoo。好人好报，你家宝宝一定会好起来的？再请问，需要空腹多久，什么时何侯吃粉粉？生酮配餐又是
大概什么时侯开吃，据说北大的配餐相当难吃。有家长给我说小孩子不爱吃饿得直哭。，你家现在出院后开始吃配餐了吗？

作者: snoopytoo 时间: 2013-4-22 11:35
我家宝宝是空腹18个小时，中午十二点开始，到第二天早上六点。然后测血酮，血酮达标以后开始吃健酮公司的配餐，第一天1/3的量，第二天2/3，第三天全量，这里说的全量是正常孩子热量需求的75%-85%（我家孩子22斤82cm，707大卡），因身高体重而定。那个粉我也尝过，咸的，有香味，不是很难吃，我家宝宝估计是饿的，都能吃完。因为血酮和血糖控制得还不错，所以我们现在就只给孩子吃营养粉，等三个月以后看脑电图的结果自行配餐。生酮因人而异，我家宝宝现在适应得还不错，就是会饿，也会哭闹要吃的，不过比起能控制发作来说，这一点困难又算什么的。坚持下去，加油。

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-4-22 20:23
本帖最后由吴大宝的妈妈于 2013-4-22 20:23 编辑

谢谢snoopytoo认真细致的回复，你的回复对目前我们全家来说就是及时雨和指路明灯啊，毫不夸张！还有几个问题盼赐教。
1。北大的改良生酮不是说可以吃一定的热卡和碳水化合物吗？难道前期也只能吃粉粉，（那这样的话和传统生酮没什么区别了？因为一直在纠结是改良还是传统，都说改良的更易坚持，而深圳儿童医院的传统生酮效果更好，所以一直在非常纠结中。）我记得上次在北大排队就诊时一位家长告诉我说她宝住院时有的小孩子生酮，但菜很油，小孩子不爱吃。所以我一直以为就吃几天粉粉，然后医生就给吃配餐了。

2。我家宝宝目前已29个月，平时一日三餐了，如果光吃粉粉的话，小孩子能有力气起来活动么？在你住院期间看见别的类似我家这么大的宝宝你觉得有力气活动么？（为什么关注这个问题？因为我家有过深刻教训，春节时宝宝发高烧一周没下床，结果下床后没有劲不肯放手自己走路导致运动发育又停滞两个月，直到这个月才又开始自己走）

3。配餐是只能按北大做么？我看网上好多家长上传自己做的配餐看上去也挺好吃的，不知可不可以参考学习，因为听家长们说到后面宝宝会不愿意吃，只能靠大人手艺了。

4。大概多久可以减药以及减药的速度？我家目前吃五种呢，不过妥泰一直在减，已经快减完了。

5。请问你家宝宝住的儿三么？儿三管得紧，只准一个家长陪护，我们去年打ACTH时住儿四，松得多，当然不知现在如何？当时松也是一位家长大闹护士长的结果。我前面提到过那位家长一说到她宝宝住院时，打六个小时针她就举了六小时时我们都哭了。

6。生酮据说非常讲精细调节和时间，难道宝宝到点在睡觉也要叫起来喝粉粉么？

7。你们大概排了多久的床位才排到？住院一周就出院了么？费用大概多少？

非常不好意思，l啰嗦这许多，主要是不了解，而且如果真要要做生酮，好说孩子姥姥她们，因为她们都反对的，非常非常不好意思，非常非常感谢！

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-4-25 12:51
好象楼上没来？焦急中

作者: 匿名 时间: 2013-4-25 16:48
不好意思，这两天太忙了，才给你回复。
1、现在北大的合作厂家做的生酮应该是传统的，控制碳水化合物和总热量。我们查过相关的文献，基本上都是传统的生酮效果会好一些，以前北大好像是不控制总热量的，只要血酮够就行，这个效果据说不太好。我们家孩子一岁，能吃营养粉，所以没在医院吃配餐，也就不知道医院的配餐长什么样了，呵呵。不过看到很多配餐的食谱，父母有心的话应该不会太难吃。我说的能吃粉当然是最好的，因为总量好控制，还方便，目前我们还没开始配餐，我们是希望能吃粉尽量吃粉，后期再慢慢加配餐。
2、生酮的热量是正常的70%-80%，一开始没有力气是正常的，住院的一个星期基本上孩子会很懒得动，慢慢适应以后就好了，我家孩子生酮差不多快一个月了，跟之前基本上一样了，甚至更有活力。
3、配餐可以自己做，网上很多食谱，还有很多好医生的博客。
4、我从医生那得到的信息是妥泰应该是和生酮冲突的，我们在生酮前自己减完了，这个供你参考。至于减药，控制住以后3个月复查脑电图，没问题的话医生会给减的，不能着急。
5、我们在儿三，单间可以两人陪，不过生酮比ACTH简单多了，不用打针，吃了餐就完事儿了。
6、时间和量很关键，把睡觉的时间错开就行，我家宝晚上10点一顿，早上6点一顿，然后是11点半，17点，基本没什么问题。
7、如果不是硬要单间的话，两周基本没问题，单间可能要三到四周。住院大概7-10天，我们当时住最贵的单间，走医保的话5000多一点，大部分的费用在房费。
希望对你能有帮助。谢谢！

作者: snoopytoo 时间: 2013-4-25 16:49
忘登陆了，晕

作者: 囧儿妈 时间: 2013-4-25 16:52

吴大宝的妈妈发表于 2013-4-22 20:23
谢谢snoopytoo认真细致的回复，你的回复对目前我们全家来说就是及时雨和指路明灯啊，毫不夸张！还有几个问题 ...

听我那个病友说，上周一预约住院，今天才住进去，要住十天左右。其他就不了解了。

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-4-25 22:59
看样子我先去登记报名住院然后返家，待通知后再立即带宝宝去.不然带宝宝在外太麻烦了.去年我们春节都在北大医院过的，唉！本以为再不用去了! 再次衷心感谢snoopytoo认真细心的回复！！！以及楼上的妈妈！！！

作者: snoopytoo 时间: 2013-4-26 12:07
异地求医是比较麻烦的，没有办法，坚持吧，说不定生酮就有效了，要乐观的往前看。

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-4-28 23:26
加油宝宝们

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-5-1 11:20
再来请教SNOOPYTOO，有两个问题希望可以得到你的帮助。
1。我本打算自己先去北大开住院单，等有信了再带宝宝来北大，因为要带着她在北京等床位不知要等多久，太麻烦了，，但看深圳儿童医院方医生的博客，好似要做个检查要小孩子合适还是不合适生酮，因为有极小一部分孩子好似是不能生酮的，请问这个过程在北大肯定也有的吧，是这个结果出来来才能决定是不是住院对吗？还是住院时第一天就做[这个检查，多久能出结果？
2。嘿嘿。估计snoopytoo家在北京吧，北京现在天气如何啊，我们这儿这两天才开始升温到20度，带宝宝到外地，最头痛就是不知该准备什么样的衣服，尤其是这青黄不接的季节。
你家宝宝这一个月恢复得如何？大运动应该最先体现出来，智力是比较慢的。唉，加油吧！麻麻们

再次感谢！！

作者: snoopytoo 时间: 2013-5-2 09:27
大宝妈，早上好。
1、生酮确实是有禁忌症的，北大也有这方面的检查。但是具体是不是住院以后做我还真不太清楚，因为禁忌症里有一个是代谢的筛查（血代谢我们在301做的，1个星期出结果，尿代谢在北大妇幼是10个工作日好像，记不太清了），我们家宝宝很早就做过，所以不用再做了。其他的比如B超啊，肝功啊，尿常规啊都能住院以后查。所以如果你能电话医生的话还是问问吧，不然白跑一趟太遭罪。
2、天气还好，中午热25度，早晚凉13度。我家宝一个月没发作了，大运动进步迅速，满地爬，扶什么都能站起来，而且扶着能走得挺顺的，会和你抢东西玩，会爬到你脚边找你抱。不过认知没什么进步，而且饿啊，会闹着要吃的，体重一直在减，过两天我得找找营养师。
我是爸爸不是妈妈，哈哈。

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-5-6 12:32
营养老师怎么说呀，是不是让加配餐了？营养不够？

作者: 吴大宝的妈妈 时间: 2013-5-13 09:31
营养老师怎么说呀，是不是让加配餐了？营养不够？

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