互助与希望社区

标题: 纠结 [打印本页]

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-20 12:56
标题: 纠结
     孩子的痉挛控制了一年半了，一年前做了两次短时间的脑电都是在正常范围内的，后来这一年没有做过脑电了，现在想给孩子减点药量下来，不知道是不是要先做了脑电才可以了还是只用查血药浓度就可以减？还有就是想给孩子打针，医生说要先做了脑电才可以判断能不能打，而且打针也有可能意味着孩的病会复发。我孩子现在已经两岁八个月了，不晓得现在打针还有没有点用处了，该不该冒险去打针试试了。想问下论坛里有没有相同情况的家长，交流一下。

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作者: 赫赫妈妈    时间: 2013-3-20 13:06
你家宝宝多大开始发病的，吃什么药控制住的，能说一下吗

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-20 13:13

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:06
你家宝宝多大开始发病的，吃什么药控制住的，能说一下吗

宝宝八个月的时候发病。当时吃了德和强的松，期间复发了一次，之后加了开，控制了后减了强，现在一直吃着德和开了。

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作者: 赫赫妈妈    时间: 2013-3-20 13:16
孩子现在怎么样，智力和运动还行吗

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-20 13:18

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:16
孩子现在怎么样，智力和运动还行吗

就是不行。只能说有点意识。

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作者: 赫赫妈妈    时间: 2013-3-20 13:37
你家宝宝做核磁和CT了吗，正常吗

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作者: 长安花街    时间: 2013-3-20 14:04
不建议打预防针，如果复发了得不偿失~

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作者: 子非鱼    时间: 2013-3-21 10:27
我姑娘打预防针了，但是流脑、乙脑这些带脑的都没打。

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-21 10:39

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:37
你家宝宝做核磁和CT了吗，正常吗

做了核磁，不正常，脑白质软化，所以想要打针

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-21 10:39

子非鱼 发表于 2013-3-21 10:27
我姑娘打预防针了，但是流脑、乙脑这些带脑的都没打。

是我没说清楚，我说的打针不是预防针，是营养大脑的针。

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作者: 子非鱼    时间: 2013-3-22 09:29

前方无希望 发表于 2013-3-21 10:39
是我没说清楚，我说的打针不是预防针，是营养大脑的针。

那我们也打了，神经节打了14天，丙球打了半年。

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-26 13:16

子非鱼 发表于 2013-3-22 09:29
那我们也打了，神经节打了14天，丙球打了半年。

效果明显吗？孩子是控制多久后才开始打的了？打的时候孩子有多大啊？

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作者: 子非鱼    时间: 2013-3-27 08:52

前方无希望 发表于 2013-3-26 13:16
效果明显吗？孩子是控制多久后才开始打的了？打的时候孩子有多大啊？

开始治疗就打了，神经节、ACTH、B6、丙球一起打的，再加上口服妥泰。所以也不知道有没有效果，也不知道是哪种药起作用的。但这种用药方式，孩子3天就控制住了，而且到现在2年了也没有复发。丙球每个月打3次，打了半年。反正孩子现在是好了，上幼儿园了，跟同龄孩子没有区别。

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作者: 前方无希望    时间: 2013-3-27 16:15

子非鱼 发表于 2013-3-27 08:52
开始治疗就打了，神经节、ACTH、B6、丙球一起打的，再加上口服妥泰。所以也不知道有没有效果，也不知道是 ...

你孩子在打针的时候有没有一岁了？你孩子可能就是只有痉挛吧，我孩子是脑瘫。现在还什么都不行了。

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作者: 子非鱼    时间: 2013-3-28 08:37

前方无希望 发表于 2013-3-27 16:15
你孩子在打针的时候有没有一岁了？你孩子可能就是只有痉挛吧，我孩子是脑瘫。现在还什么都不行了。

只是婴儿痉挛，打针的时候4个半月。

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作者: 牛爸    时间: 2013-3-28 16:49
如果药物没啥副作用或者副作用还能忍受，建议还是等等再减吧，这个病即使做一次脑电图正常还是有复发的风险，到时就得不偿失了，关于打针我觉得目前大多数小孩子的疫苗都没啥必要，我们小时候还不是什么都没打过，还不是都好好的，所以能不打就不打吧。

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