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标题: 脑瘫康复的要点 [打印本页]
作者: 博森    时间: 2013-3-9 16:12
标题: 脑瘫康复的要点
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:11 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-9 19:45
本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:50 编辑

1\2\3点都非常非常认同。
但是“把这个量积累到一定程度，脑瘫孩子就达到正常孩子的程度了”这个保留意见。



第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。染色体基因筛查：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】
作者: 前方无希望    时间: 2013-3-9 22:36
你们就是群里的森妈和葱爸吗？
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-10 15:10
是的
作者: 博森    时间: 2013-3-10 16:29
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:12 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-10 16:39
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:12 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-10 19:10
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:12 编辑

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作者: 大雨天    时间: 2013-3-10 21:02
成功=1%天分+99%努力。那个1%远远比那个99%重要。努力不一定成功，但不努力肯定不成功，如果成功了也是拼别人。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-10 21:54
现在他在体育课学一遍比那些体育差点的同学学一遍效果要好，外加他年龄比同学小，这就是接近正常孩子了吧。等我把那些项目几乎全面的学一遍，运动功能算不算合格？要知道正常孩子中有很多运动功能也是不行的，还不如我家的呢。

--
要是你直接说你们家没问题，那我按我的观点（具体的请看我的群日志的帖子，第172楼的内容），那你家就根本不是脑瘫了。
但你说“外加他年龄比同学小，这就是接近正常孩子了吧”也就说明了还是有一些问题的，和正常是有区别的，是接近正常的。
同时，在 宝宝赶上正常孩子的妈妈来报道下，鼓励一下我们吧 这个帖子的18楼，你说的“但在细微处与正常孩子还有差距”也说明了还是有一些问题。

-
“我不信他以后在学习上还有多少障碍。”
嗯嗯，因为你和家人的付出，个人不觉得你家孩子的学业会有什么问题，一定会取得非常高的成就的。
但我和你担心的一样，你说“现在孩子在上五年级，除了写字和钢琴速度慢，就是写作和这哭。老师说他的阅读能力很强，写作也很好。问题是他的写作大多数时候很慢，写人物类不行，估计还是那个心理问题。这方面有合适的心理医生吗？谢谢！”也表面了某些表现可能存在心里问题。我个人也比较担心你家心理方面的问题。
作者: 博森    时间: 2013-3-10 22:12
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:13 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-10 22:37
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:13 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-10 22:44
“但与老师的沟通还不行”
可以举个例子吗？
“爱哭的现象比他原来是好多了”
可以说明一下说明情况下会哭吗？一个时间段里大概哭几次呢？
“在是想快速把他的问题都解决，马上青春期到了，时间不等人”
有没有想过要是问题解决不掉，你会怎么办？
作者: 博森    时间: 2013-3-10 22:46
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:13 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-10 23:05
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:13 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-10 23:16
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2013-3-10 23:17 编辑

与同学沟通是不管是么事他都能与同学交流，与同学玩在一起，完全合群。与老师沟通还不行时他有时能自己去老师办公室，有时还不敢，不能大大方方去做，若是谈心，一般都需要老师来找他，他只找过一次老师去谈心的，还有几次是去打小报告的。

-
对于5年级的孩子来说，这样的程度已经非常好了吧？结合下面的情况看。难道班里的其他小盆友非常会和老师沟通的？

若是有人说他，他容易掉眼泪，原来是一说就哭，很敏感，现在是流点泪马上忍住。我们也让他在网上看了别人对网络舆论的态度，他也知道每个人都是有人评论的，总感觉他在这方面与同学相比有一定差距。情商师说是做作业速度慢等原因造成的自信心不足。他的口才很好，但不敢上台演讲也是自信心不足的表现。

-
看起来确实是和自信心有关，这个方面我不懂。

干预必须在孩子的相关项目发育期进行，我们已经落后在3-6岁的黄金期，若到了十三周岁，性格基本成型了，那干预的难度就太大太大了，所以我们也很急，在全力以赴。

-
加油吧，不过和你说的“脑瘫的康复真不像你说的那样简单”，所以家长也最好要有心理准备。这也是我对脑瘫康复的观点：可以走到什么程度不是家长可以决定的，家长只能尽自己最大的力。
作者: 博森    时间: 2013-3-10 23:29
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:14 编辑

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作者: oobhttc    时间: 2013-3-10 23:39
不知道两位高人在讨论什么，
我只是想说一句：每个孩子都有自己的性格 ？只要不是太过分，家长不必一个劲的去设计孩子的路线。
我明白做家长的感受，因为我是个家长了。但我碰巧也有点理解你们说的情况。
我感觉那个博森说的情况，怎么和我小时候差不多呀！
难道我小时候缺少干预吗？我明白这些陋习是我的不足之数，但我不认为是一个缺点。

1.不和同学沟通，很少和老师交流。
以前上学的时候，特别是小学，老师的问题，我会的也不举手！
我生在农村，可能 从小就是自悲吧。所以在公共场合，都不爱大声讲话的。
2.若是有人说，容易掉眼泪，是一说就哭，很敏感。。。。
我小时候就是这样的。最起码小学之前都是这样的，而且是爸妈、亲人说了特别容易这样。
现在当然可以当作一个笑话讲了，但我发现就是这样的人，我也过来了。
而且自我感觉，我一切良好！

所以，对于孩子，适当的引导是可以的，但不要矫枉过正了。。。。
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-10 23:54
这个贴很有内容，两位前辈葱爸和森妈还有董老师都来探讨，看起来象高端访谈啊！
作者: 博森    时间: 2013-3-11 15:29
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:14 编辑

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作者: oobhttc    时间: 2013-3-11 15:39
博森 发表于 2013-3-11 15:29
性格决定命运，有人说，人的成功有85%取决于情商。美国情商培训机构的未来领导力培训分为三部分：团队合作 ...

唉，我们农村里生，农村里长，吃饱穿暖就算不错了，哪里考虑那么多呀。
你说得很对，如果我父母那时候，有条件、有想法，给我点情商课上上，肯定我的性格 会大变的——运命也会不同。

但我想说的，没有如果发生，现在的我生活的也有滋有味。
哪怕苦，但自己坦然
哪怕累，但自己快乐

什么叫成功？23#女同学最成功！
她没有接受那么多教育 ，但却是最好的教育！
呼风唤雨的精英少之又少，
真正的幸福，应该是能在365天里享受平平淡淡的快乐
作者: 博森    时间: 2013-3-11 15:40
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:14 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-11 15:45
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:15 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-12 10:22
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:15 编辑

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作者: 成诚宝的妈妈    时间: 2013-3-12 10:31
博森 发表于 2013-3-12 10:22
在治病中为人父母的压力真是大，我家孩子在五个月加十天那天，水教授用一块手帕蒙住他的脸他没有去揭开，他 ...

都有个接受过程，慢慢就好了。降低期望了。。。即使孩子不聪明，健康也行。。。
作者: 博森    时间: 2013-3-12 22:03
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:15 编辑

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作者: oobhttc    时间: 2013-3-12 22:24
博森 发表于 2013-3-12 22:03
向大家推荐一个网站，新浪网——育儿——教育，此时左边有一个宝宝成长指标，我当年是买书的，在孩子四周岁 ...

何必呢？
看与不看，孩子都在那里。不看都知道落后。只是看了知道落后 多少罢了。
看了更急了，因为大都是跟不的孩子。
作者: 博森    时间: 2013-3-12 23:22
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:15 编辑

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作者: 霖妈    时间: 2013-3-12 23:50
一个好好的妈妈，而且各方面能力好强，一般人的精力都是有限的，照顾着这么特别的孩子，能培养成才不简单啊！
作者: 博森    时间: 2013-3-13 15:56
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:16 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-13 23:03
孩子的小的时候运动与智力都是快速发育的，若不是对照正常指标去寻求解决方案，孩子不可能康复。

-
原来康复中心里这么多大孩子，都是解决方案有问题才没有康复的。


我们在上海治疗时遇到一个八个多月的女孩，她的妈妈是浙江一个地级市第一人民医院的（推拿康复医生说是护士长），她的爸爸是某医科大学硕士毕业的（我不说了），也在大医院工作，我还向她爸爸借过《脑性瘫痪》这本书，与她爸爸有过交流，父母对孩子的爱心都是一样的，那个女孩治疗不久后就放弃治疗了。我还见到过一个来自上海宝钢的孩子，最后也是不了了之，那时别人不能报销，但宝钢那孩子能报销一部分。对很多在医院治疗的脑病儿来说说声永不言弃太沉重

-
有希望谁会放弃？知道有多少无奈吗？
但这些是家长自己的选择，是他们的权利。


孩子若要真正康复，必须参考正常孩子的指标，我们一直是这样做的，从最绝望最黑暗的生活中一路这样走出。

-
原来，康复的要点之一是要参考正常孩子的指标.......
知道吗，不是每个家长都可以从最绝望最黑暗的生活中一路走出来的。
你觉得你现在走出来了
我也觉得我走出来了，但我走出来是托葱宝的福，要是葱宝有问题，我不一定觉得我有勇气走出来
看过小三妈的帖子了对吧，真的面对过，努力过，放手了，找到自己生活的勇气，才是走出来了
我更加觉得你在处于努力中，而且承担风险的能力在平均水平之下
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-13 23:08
无论是功能还是智力的提升速度都是很慢的，需要抓住孩子的发育季节进行量和频率的投入，不但要根据孩子的具体情况多个项目叠加，还要利用一切现成的资源，把孩子的喂养及家务时间压缩到最小，且早期教育实行最优化，

-
要是对正常孩子来说，非常正确的观点
但真的功能和智力上缺失了，真的不是现有的医疗和教育能解决的


书上写着在国外是几个人专职对付一个脑瘫儿的。

-
这个，就是典型的春秋笔法了
只说了可能的现状，没有说结果
莫非，国外（就当是发达国家吧，虽然非洲什么的地方也是国外）已经消灭脑瘫这个病了？或者说对国外的有钱人来说是这样？
作者: oobhttc    时间: 2013-3-13 23:27
哈哈，好玩
作者: 博森    时间: 2013-3-14 08:47
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:16 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 08:54
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:16 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 09:09
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:17 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-14 11:06
基本明白了这里有些孩子的病情，是因为没有和你一样的用正确的训练方法，或者就算训练方法对了，但康复量还达不到你当时的量，所以没有你宝宝现在恢复的好。
对吧？
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-14 11:17
那本书上是详细列出几个发达国家是几个至几个专职管理一个脑瘫儿的，具体我几不清了，好像就是《小儿脑性瘫痪》这本书上的，葱爸可以去查一下，应该能查到，我这样说只想说明脑瘫儿的康复需要的精力之多。

-
这本书我也有，我又没说不相信几个人专职管理一个脑瘫儿的事情，也不是不相信需要的精力之多的事情，我想问的是，在这样的情况下，就可以让康复达到非常好的效果了吗？可以达到你家的这样程度了吗？


我看过小三妈妈的博客，很佩服她，我的孩子比他的孩子轻，但康复量是我家孩子大。她那个认知训练方法是对的，但这样的量不能解决问题，就像我们开始给孩子治疗的一个月里边治疗边加重一样，还有我们换成老人带孩子时在同样的医院里病情反弹都能说明脑瘫康复需要一定的量。

-
原来还是小三妈不够努力？努力不努力原来是用结果来说话的？
在我看来，小三妈的努力和你你的努力有可比性吗？
或者我问一个，要是你是小三的妈妈，你可以做到和小三妈妈一样吗？
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-14 11:30
博森 发表于 2013-3-14 09:09
我给孩子挑选的量单是医院里那一块，四五五医院特聘的上海儿童医院退休儿科教授就说我了，说我不要孩子的命 ...

森妈，您说的24小时康复，我很感兴趣的是孩子睡眠时间能保证吗？不是说睡眠对婴幼儿很重要吗，睡眠对孩子的大脑发育至关重要，那您在孩子睡着时做那些康复工作呢？
作者: 博森    时间: 2013-3-14 11:46
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:17 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-14 11:57
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2013-4-3 11:44 编辑

在没有充分了解对方的情况下，不要轻易的下结论，比如下面的：

2013.03.06 11:51:53 森森妈
a妈妈  11:50:40我觉得应该承认症状积极康复，正常了就要放下过往，不要老给宝宝带上脑损的帽子
-----------你还没有走到我们这一步，不能体会这细微的差别带给他生活的影响

2013.03.06 11:52:21 a妈妈
森森妈，我自己就是个偏瘫患者

2013.03.06 11:52:44 a妈妈
没有人比我更能体会这细微的差别带给他生活的影响
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-14 11:59
森妈，您说的24小时康复，我很感兴趣的是孩子睡眠时间能保证吗？不是说睡眠对婴幼儿很重要吗，睡眠对孩子的大脑发育至关重要，那您在孩子睡着时做那些康复工作呢？

-
其实更加应该要问的是，24小时康复持续了多长时间，是10年？还是10个月，还是100个月？
作者: 博森    时间: 2013-3-14 15:07
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:08 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 15:09
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:09 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 15:22
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:09 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 15:35
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:09 编辑

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作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-14 22:26
葱爸，一方面我家的康复是创造了奇迹的

-
选择相信有奇迹的人，起码是幸福的。



另一方面我家的已经走到青春期前夕了，基本已经能看清楚，按《小儿脑性瘫痪》中的说法，孩子的脑瘫症状在青春期前一直是进行的，再过三五年，孩子发育了就定型了，李教授的书上明确写着国外有人康复的。

-
希望可以再创造奇迹，在孩子定型之前可以和外国人一样康复。
也请在内心做好小三妈妈这样的准备，准备接受孩子的一切，优点，缺点，值得骄傲的，让人流泪的。
另外，有时间的话，请指出“李教授的书上明确写着国外有人康复的”的出处，第几页就可以了，这本书我有的。

李教授，水泉祥教授都是75岁以上了吧，医德在那里的。

-
李教授于2010年9月26日去世了，请节哀。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-14 22:35
森妈的24小时康复，现在看来做了2点：

1、“孩子的歪脖子，头一个劲地往后等通过睡姿能够帮助纠正，我们现在用睡眠在调节他的左侧肌肉”。

这个是为了解决歪脖子的，按我个人猜测，这个纠正康复，最多做到12个月大吧？不会现在还在做吧？

2、“有一种旋律叫阿尔法节奏专门是用音乐来刺激右脑发育的。我是把录音机声音调低放在客厅里播放的，十年了，这项工作现在还在做，否则按我孩子的写字速度，哪有时间玩。”

也就是说在孩子睡觉的时候放音乐给他听，这个还是非常有操作性的。
另外，想问的是录音机声音调低了放在客厅，那孩子是睡在哪里的？这个有什么讲究吗？
还有，现在孩子睡觉了，还是整个晚上都是放音乐的吗？还是放到凌晨2点或者4点就关掉了？
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-14 22:50
除了这些，我想也可以在孩子睡着时做做头部手部按摩什么的。森妈，在孩子睡着时只做上面您提到的那两条吗？
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-14 22:50
除了这些，我想也可以在孩子睡着时做做头部手部按摩什么的。森妈，在孩子睡着时只做上面您提到的那两条吗？
作者: 博森    时间: 2013-3-14 23:00
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:10 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 23:11
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:10 编辑

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作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-14 23:16
博森 发表于 2013-3-14 23:00
孩子的每一个异常姿势在睡觉时都有反应，在孩子深睡时做这件事最好，时间也比较长。具体动作根据孩子的症 ...

看了很多贴子发现真是越早康复的效果月理想。那您家孩子到底从多大开始康复的？在医院系统康复到多大啊？
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-14 23:20
另外我感觉您在智力训练方面下的功夫冒似比肢体方面的大多了，那早期您带孩子参加早教课吗？
作者: 博森    时间: 2013-3-14 23:21
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:10 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 23:31
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:10 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 23:42
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:11 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-14 23:55
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:11 编辑

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作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-15 14:14
博森 发表于 2013-3-14 23:42
我家的是五个多月开始康复的，开始越治越严重（我在其他跟帖里有详细的），21天后去了上海，那时他是六个 ...

那您的意思就是说从14个月以后您就没有在医院继续康复了，是不是那时孩子已经可以走了呢？所以重点全部放在智力开发上了。因为我家的也是差不多四个月开始康复，到六个月翻身和独坐开始同步出现，从八个月开始肌张力基本正常后就没有再肢体功能康复，不到九个月会四爬，十个月会扶走，马上快一岁了，但现在还不能独站。所以我对他的运动仍放不下心，除此之外，更担心他的智力。预后很不好估计啊！
作者: oobhttc    时间: 2013-3-15 14:27
不管怎么说，能坚持十年的下来，什么奇迹都有可能 的。
作者: 博森    时间: 2013-3-15 20:38
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:11 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-15 20:54
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:06 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-15 21:24
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:06 编辑

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作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-15 22:51
oobhttc 发表于 2013-3-15 14:27
不管怎么说，能坚持十年的下来，什么奇迹都有可能 的。

去年还在医院康复的时候，专程拜访过坛子里一个有名的康复师，他告诉我脑损伤和脑瘫是不一样的，严重的脑损伤才叫脑瘫，他康复了这20几年就没有治好过一个脑瘫。论坛里好多妈妈比如面包妈，mantou妈，他们的孩子现在完全康复应该就是脑损伤，及时干预加上孩子自身的发育，慢慢追上了正常。脑瘫的孩子能康复成森妈家那样的，我觉得和孩子病情不重还有家人的付出关系确实很大，但真能象森妈那样坚持付出的没有多少。还是很佩服！
作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:01
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:06 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:08
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:06 编辑

自己删除！
作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:20
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:07 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:29
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:07 编辑

自己删除！
作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:35
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:07 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:49
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:07 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-18 09:58
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:08 编辑

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作者: 博森    时间: 2013-3-18 10:14
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:08 编辑

自己删除！
作者: 博森    时间: 2013-3-18 14:19
看到帖子里有家长要求删除自己以前发的贴子，忽然醒悟，自己删除，谢谢这里!谢谢大家！
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-18 16:55
博森 发表于 2013-3-18 14:19
看到帖子里有家长要求删除自己以前发的贴子，忽然醒悟，自己删除，谢谢这里!谢谢大家！

怎么回事？什么情况？？
作者: oobhttc    时间: 2013-3-18 22:13
又一次感觉，这个贴蛮好玩的！
如果是出于对孩子的保护吧，让孩子知道自己怎么成长的，也不见得是坏事——我们照片都上了呢。
如果是出于对自己的保护吧，都是一个ID，哪个认得清谁是谁呀！难道还怕人肉？再说了，做良心事，说良心话，又有什么好怕的呢？——我们吵架的贴子都不删呢！
作者: 博森    时间: 2013-3-18 22:38
oobhttc 发表于 2013-3-18 22:13
又一次感觉，这个贴蛮好玩的！
如果是出于对孩子的保护吧，让孩子知道自己怎么成长的，也不见得是坏事—— ...

我不想参与了，我看到帖子里在说有家长想删除以前的贴子，版主说做不到的，我不熟悉这里的模块，我在思考为何有家长想删除呢，脑瘫的知识我懂得不少，也看到了这里的个别错误的说法，因为我家的恢复得很好，但我们现在每天的康复量也比这里的一些孩子多。真正的脑瘫必须康复到青春期结束。只用医生那点量不可能康复。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-19 21:52
什么是奇迹？不可复制的方法，过程才是奇迹
什么是科学？可以被复制的方法，过程是科学

什么是正确的？科学是正确的
什么是错误的？奇迹谈不上错误，不能用正确错误来对待。但拥有奇迹，不能把奇迹哪来说事吧？
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-19 21:54
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2013-3-19 22:16 编辑

看到我回帖的习惯了吧，删除有用吗？
论坛比qq群要好的地方在哪里呢，就是说过的话，会留下印记，会让google，百度搜索到
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-19 22:15
我不想参与了，我看到帖子里在说有家长想删除以前的贴子，版主说做不到的，我不熟悉这里的模块，我在思考为何有家长想删除呢，

-
我不知道有家长想删除的真正原因，但我可以说一下qq群里有家长退群的原因：
退群了以后，去看了一下对方qq的签名：2011年9月27日早上9点你出生了。2013年3月5日晚上10点你就走了。你一个人在箱子里会冷吗会害怕吗？想妈妈了吗？
请把这个情况也思考到你的思考里。


脑瘫的知识我懂得不少，也看到了这里的个别错误的说法，因为我家的恢复得很好，但我们现在每天的康复量也比这里的一些孩子多。

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拥有奇迹，不能把奇迹哪来说事吧？


真正的脑瘫必须康复到青春期结束。只用医生那点量不可能康复。

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后面一句话非常有道理。但个人保留对前面这句话的意见。
既然确定森是脑瘫，那就加油吧，希望可以在青春期结束的时候终止康复。当然，作为保留意见，也请做好康复终生的心理准备。因为个人对这个病是持这样的观点的。

但我在论坛还是在群里有听其他的家长说起需要康复到什么时候，我记得那位家长也是听某个康复师说的。
家长：孩子需要康复到什么时候？
康复师：康复到你可以接受他的程度为止。

这句话，对当时的我有非常大的冲击。
这个才是最接近现实的话语吧。
个人觉得这句话，可以说明很多问题了，包括森妈你的。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-19 22:18
去年还在医院康复的时候，专程拜访过坛子里一个有名的康复师，他告诉我脑损伤和脑瘫是不一样的，严重的脑损伤才叫脑瘫，

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个人的观点是，脑损有后遗症了，才是脑瘫。
没有后遗症的，就像摔了一跤，膝盖出血了，不一定就会变成瘸子，可能只是留下一个伤疤的
作者: 博森    时间: 2013-3-19 23:16
葱葱爸爸 发表于 2013-3-19 22:18
去年还在医院康复的时候，专程拜访过坛子里一个有名的康复师，他告诉我脑损伤和脑瘫是不一样的，严重的脑损 ...

我们当年从杭州的前六位专家到上海的专家都诊治过的，专家明确告诉我们像我们这样的左脑受伤同侧异常只能是脑瘫。今天我还会孩子的写字咨询了几家医院，只有西安脑病医院给我讲真话，因为我们原本是在他们的上海分院（四五五医院内）治疗的，我已经搞清楚我是那一个动作给孩子训练得不够。接下来我跟着体育课对孩子强化练习和钢琴考级及机器人培训能保持孩子的动作没问题了。谢谢大家！
作者: 博森    时间: 2013-3-19 23:21
北京某医院的医生让我带孩子去接受神经信号基因修复疗法，说孩子的神经传导还有问题，但我已经在实践中看到那个神经传导是可以在千万遍的训练与强化中巩固下来的。我认为我的孩子不需要任何手术来解决脑瘫只要锻炼就行了。
作者: 博森    时间: 2013-3-19 23:28
本帖最后由 博森 于 2013-3-19 23:29 编辑

脑瘫任何一点后遗症的改变都是要用超大的训练量来完成的。每一点小小进步的后面都有长长的故事，而且需要数年时间来纠正和巩固。没有付出常人难以相信的努力，那个后遗症不会自己消失，不随年龄加重就不错了，否则就是不影响神经传导的脑发育落后而不是传导神经瘫痪的脑瘫。
如果一个人是脑瘫，即使练了很多相似动作也没有用，必须要把实际遇到的动作精确地强化练习，所以我才会连QQ聊天也不会。
作者: 博森    时间: 2013-3-19 23:36
葱葱爸爸 发表于 2013-3-19 21:54
看到我回帖的习惯了吧，删除有用吗？
论坛比qq群要好的地方在哪里呢，就是说过的话，会留下印记，会让goog ...

希望葱爸您手下留情，不要把我的经验这样保留，否则我再也不讲了。这里有很多家长在找资料，在自己钻研，您没觉得如此浪费时间孩子若是脑瘫能康复吗？否则我要那么多资料大量浪费干什么？难道我没有成本概念？浪费孩子的时间是最大的浪费，看上去好像省了多少多少实际上浪费比我大多了。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 10:10
lyjyanhuo 发表于 2013-3-15 22:51
去年还在医院康复的时候，专程拜访过坛子里一个有名的康复师，他告诉我脑损伤和脑瘫是不一样的，严重的脑 ...

康复师的话不能全信，对付一个脑瘫儿需要多少精力？我的康复水平也不低，我家孩子是干预得早，孩子年龄越大康复的难度会大很多，康复师的体力消耗也会大很多，我带过一个七岁多点的孩子，就一个，加上保姆司机，三个月下来我就病倒了。而一个康复师要面对很多孩子，如果他说能康复，每个家长都榨取他的精力，他还能赚钱？况且按康复师那点量确实也难遇到真正康复的。
我在03或者04年时给当时最权威的小儿脑瘫专家李树春教授打过电话的，脑瘫治疗的最好办法是锻炼，越多越好，国外有些国家是有康复率的。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 11:50
看到帖子里有家长要求删除自己以前发的贴子，忽然醒悟，自己删除，谢谢这里!谢谢大家！

我们当年从杭州的前六位专家到上海的专家都诊治过的，专家明确告诉我们像我们这样的左脑受伤同侧异常只能是脑瘫。今天我还会孩子的写字咨询了几家医院，只有西安脑病医院给我讲真话，因为我们原本是在他们的上海分院（四五五医院内）治疗的，我已经搞清楚我是那一个动作给孩子训练得不够。接下来我跟着体育课对孩子强化练习和钢琴考级及机器人培训能保持孩子的动作没问题了。谢谢大家！

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从72楼到80楼，才多长时间？
再领悟一次，再删除一次，在谢谢大家一次吧
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 11:53
希望葱爸您手下留情，不要把我的经验这样保留，否则我再也不讲了。这里有很多家长在找资料，在自己钻研，您没觉得如此浪费时间孩子若是脑瘫能康复吗？

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不保留你的经验，你删除了，有什么用？
是啊，有很多家长在找资料，你把你说的东西有删除了，那是想说还是不想说呢？
不这样保留，要怎么样保留？

只是复制了你写在网络上的东西，这个谈不上需要手下留情什么的，自己总是要对自己说的话负责的，即使是网络上。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 12:02
脑瘫任何一点后遗症的改变都是要用超大的训练量来完成的。每一点小小进步的后面都有长长的故事，而且需要数年时间来纠正和巩固。没有付出常人难以相信的努力，那个后遗症不会自己消失，不随年龄加重就不错了，否则就是不影响神经传导的脑发育落后而不是传导神经瘫痪的脑瘫。

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抱歉，个人的观点比较悲观，真的有后遗症，是陪伴终生的。


如果一个人是脑瘫，即使练了很多相似动作也没有用，必须要把实际遇到的动作精确地强化练习，所以我才会连QQ聊天也不会。

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你qq不会，通过练习就会了，要是真的智力有问题到一定程度，就算是你来教对方用qq，用一辈子的时间，也不一定可以教会对方用qq的，这就是正常和异常的区别。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 14:59
本帖最后由 博森 于 2013-3-20 15:07 编辑

葱爸，我不想给你辩论，太累了。什么是脑瘫？关键是那个神经传导瘫痪了。对有些孩子来说，从外形一时难以看到，需要你说的那方法参考，但有一部分孩子的脑瘫是因为出生缺氧，头上有个吓人的大包，是否同侧异常很明显。我们当年也是医生都说不能康复的，我们还带孩子去见过省儿童医院的实验室主任，主任见到我家孩子也说可以肯定是脑瘫，他见过的脑瘫儿成千上万，从没有见到治好过的，直接劝我们再生一个，他当时是同时医科大学带这方面研究生的，我们是经人介绍去咨询的，他也不会来骗我们。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 15:06
至于那个智力开发有没有用，我试过，有用，与功能的康复是一样的，只是功能的康复虽然也需要常常的十几年，但能看到那个中间状态，智力的开发更多的像是否会做数学，或者会或者不会，不容易发现中间过程。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 15:21
本帖最后由 博森 于 2013-3-20 15:23 编辑

脑病的治疗是季节性很强的，同样的效果，年龄大一点就需要更多的强度和量来达到同样的效果，但孩子的时间就那么一点。我也看到这里在推荐任世光医生的资料，但对大多数家长来说，这是一种浪费。
我更喜欢配套的资料，像西安脑病医院在十年前就有脑瘫儿住院治疗的了，他们有家庭康复的光盘，数十元一张，每一个康复动作都是有技巧的，家长因为孩子在医院治疗过也懂一些，但难以做到像康复医生一样懂得多，像我遇到问题就可以直接打他们的电话，他们专门有人在接听会解释的，虽然孩子出院后我只提过五六个问题，但每一个问题的后面想当于专家组门诊，接电话的医生不能处理时他会去专家组里问清楚，而这个即使我在省儿童医院看名医馆门诊也做不到，下载的免费资料有这样的优势吗？看着好像省了数十元，那治疗费追加数千元看也看不到，最要命的是把孩子的时间浪费了。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 15:37
还有这里有家长说治疗了三年见不到效果，有网友在劝再坚持，永不言弃。首先要反思的是前面三年为什么见不到效果，是三年不是三个月，在脑瘫治疗的背后是家庭人力物力的极大支持，容易康复的三年都没有效果，若家长不改变，后面更加艰难的康复又能怎样？若家长没有反思出问题所在，我认为放弃治疗更合适。用治疗的钱给孩子买点好吃的，让他不至于活在每天的痛苦折腾中，还可给老人的健康尽点心意。
数年无效的治疗更多的是一种自私，对不起老人，对不起孩子，只为了自己的一种不正视现实的安慰。话虽门难听，但就是这么回事。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 15:42
还有人因为孩子上了小学来这里汇报一年级第二学期的成绩，大家认为孩子跟上了，我家孩子在一年级结束时的表现比那孩子强多了，但运动功能还需要花别人数倍时间来强化，再遇到进入高年级作业增加写字速度的问题特出全乱套，否则我早已可以带家教了。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 15:53
我原本上来是来推销孩子用过的东西，是个双赢方案，我也是真心的，我说过只能给一个，那也是从我的经验中得出的。我有十年的经验，很多事尝试过，失败过，我的前面没有现成的路。用杭州病残儿鉴定组专家的对他爸爸说的话是除了我这里别处没地方能把脑瘫治成这样的，有人好像我来骗什么的，我不想说什么。现在我把那些东西加智力开发经验拆分后卖给正常的孩子了，至少比早教中心的效果更好。
作者: lyjyanhuo    时间: 2013-3-20 17:24
博森 发表于 2013-3-20 15:53
我原本上来是来推销孩子用过的东西，是个双赢方案，我也是真心的，我说过只能给一个，那也是从我的经验中得 ...

真是可惜了，本来你那些资料可以帮到脑瘫的孩子的，为什么不再等等而要卖给正常的孩子呢？
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 18:03
原来这个是辩论？我只是借着这个帖子说明我的观点罢了，我对说服任何人都没有兴趣。
需要说服吗？这个世界本来就是多样的。
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 18:08
还有这里有家长说治疗了三年见不到效果，有网友在劝再坚持，永不言弃。首先要反思的是前面三年为什么见不到效果，是三年不是三个月，在脑瘫治疗的背后是家庭人力物力的极大支持，容易康复的三年都没有效果，若家长不改变，后面更加艰难的康复又能怎样？若家长没有反思出问题所在，我认为放弃治疗更合适。用治疗的钱给孩子买点好吃的，让他不至于活在每天的痛苦折腾中，还可给老人的健康尽点心意。
数年无效的治疗更多的是一种自私，对不起老人，对不起孩子，只为了自己的一种不正视现实的安慰。话虽门难听，但就是这么回事。


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上面的话语总结起来，和没有教不好的学生，只有会不会教的老师是一个意思吧？这个不是辩论了吧？
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 18:11
葱爸，我不想给你辩论，太累了。什么是脑瘫？关键是那个神经传导瘫痪了。对有些孩子来说，从外形一时难以看到，需要你说的那方法参考，但有一部分孩子的脑瘫是因为出生缺氧，头上有个吓人的大包，是否同侧异常很明显。我们当年也是医生都说不能康复的，我们还带孩子去见过省儿童医院的实验室主任，主任见到我家孩子也说可以肯定是脑瘫，他见过的脑瘫儿成千上万，从没有见到治好过的，直接劝我们再生一个，他当时是同时医科大学带这方面研究生的，我们是经人介绍去咨询的，他也不会来骗我们。

还有人因为孩子上了小学来这里汇报一年级第二学期的成绩，大家认为孩子跟上了，我家孩子在一年级结束时的表现比那孩子强多了，但运动功能还需要花别人数倍时间来强化，再遇到进入高年级作业增加写字速度的问题特出全乱套，否则我早已可以带家教了。

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加油。你家还是有些问题的吧？那那个医生说的目前还是对的吧？
作者: 葱葱爸爸    时间: 2013-3-20 18:25
希望第五页的内容，不会变成“自己删除”

我来说说我对森的判断吧。

因为森在多方面表现，都优异与同龄人，但你提到的写字的速度问题，我个人理解为在上肢的精细方面依然有一些问题。

第二就是按你说了2个事情，一个是作文方面好像说了什么书上写的，他才相信了一句话，另外一个是银行的事情，你编造了一个善意的谎言，才让他相信某个事情。这个方面个人觉得是否有一根筋的意思？精神方面的东西我看的不多，所以表达不出来到底哪边不对。

第三是多次提到和老师沟通的问题，但这个个人觉得还是和性格，年龄有关的吧，不好说一定是真的问题。

第四是多次提到爱哭，这个，对已经读小学的来说，也算是个问题吧，但我不好说这个和康复的经历有没有关系，毕竟，没有几个人是24小时康复的。

那森妈现在就是希望这些问题都没有，对吧。
但是，请问一下自己，森有没有发现自己和其他人是不同的？要是他发现了这个不同，比如比其他人刻苦是好的方面，那要是发现自己有比其他人不好的方面呢？
个人觉得这个是森妈要重点关注的方面。
初中，高中里普通的学生被学长欺负的就很多了，要是有和普通人不同的地方，是非常需要一个坚强的内心和支持者的。

有时候，我们需要的不是如何去取得胜利，而是如何去面对失败。
作者: 博森    时间: 2013-3-20 23:27
lyjyanhuo 发表于 2013-3-20 17:24
真是可惜了，本来你那些资料可以帮到脑瘫的孩子的，为什么不再等等而要卖给正常的孩子呢？

我本来也是这么想的，但我要不惜代价抓紧时间去提升孩子。我给孩子康复其实都是借助一个个专家团的力量。以前我的喂养主要利用惠氏奶粉和杭州的一只奶伴侣，还有就是美国的那只亨氏营养米粉，前面的三五年我有喂养问题一直是打前面两家电话和老人的。我孩子的早教也部分套用了惠氏当年请的那个澳大利亚幼儿专家的模式，他们当年在奶粉买得多时是有早教碟片的，我没有看过智力方程这本书，我只看过区慕洁的另一本书，详细列明1个月至12个月各方面的要求和操作，写得很好，不过我以后更多地采用现成的适合孩子年龄段和年龄段前一点的书和碟片，后者是那些搞幼儿教育的人根据专家的理论消化过的，不需要我多费精力，我只要挑选出版社就行。
脑病这种事一个问题远没解决，更多的问题又被发现了，一两个人全力以赴的精力绝对不够，我们给孩子的训练抓得很紧，此外还让家庭成员，亲戚甚至同学都帮着解决点问题，其中有我大学时一个老师，早已退休了，儿女都在美国，也替我出了些主意。现在我孩子还有点问题，但从校长，班主任及任课老师，体育组，书法组都在帮的，不只是我请的名师，通过大家去寻找解决问题的方法，一轮一轮去干预。
发现问题和寻找解决的方法是最重要也是最费钱的，因为我们是在自己摸索，没有现成的经验，而细节很重要。例如我现在为孩子训练注意力集中度，挑选了机器人，我以前给孩子训练过注意力集中度，也知道很多方法，也看了他这个年龄段能用的方法，但最后那些论点我一个也没采用。我不希望让孩子额外多费时间，这是孩子取胜的法宝，什么理论在时间的规划面前都不重要。从近看机器人学习还包括了手部小肌肉的练习（这利于写字），观察力，创造力，思维能力，与人沟通的能力，物理中的简单机械原理及计算机编程基础，从远处看乐高机器人是全球性的培训，以后不管走到哪里都是一种资本，可以在正常孩子中占优势的资本。

其实我可以在淘宝上开家店，把我的经验传授一下，只要把孩子的治疗方案及孩子的表现年龄等发到我信箱里，我可以针对每个孩子的情况提出我的建议，尽量让孩子的效果最大化，按理对大家都是好事，但仔细想想，教一个高三生，每小时230元，几个学生一起教则更高，我在网上开店包年一个收300元，花的时间会多好多倍也是我愿意的，反正同病相怜，就怕有少数家长认为我赚他们的钱如何如何，吃不消，还不如带几个早教的，大家开心，所以我把资料买给正常孩子，在当地QQ群里收早教的孩子。
作者: oobhttc    时间: 2013-3-20 23:57
楼上的几位都是挺认真的人！草草看了几行，几个感受如下：
1.森妈是幸运的！森还是个可雕的孩子！
我想也许我的孩子已经是“朽木”了，雕不雕也无所谓了。每个人的人生都是不同，这个世界因为大不同才精彩！
每个人都有潜能，但每个人都会有短处，如果不能接受一些短处，那也是件痛苦的事情！或者说一辈子去提高，什么时候过生活呢？
2.我相信森妈是成功的！十几年的家长，肯定比一般的老师强多了。专家当然还比不上呀
你说你要卖资料，你也知道，每个孩子的特点都是不一样的，你的资料哪怕只卖一个人，怎么保证用在他身上管用呢？再说了，如果对方家长没有您这么的专业，这么的会发现问题，调整方案。你的方案也未必有多大效果吧？
3.您是为什么卖方案呢？
分享经验吗？那就免费分享嘛。大家共同提高 。
您是为赚钱吗？我想您不是，而且 我发现你的要价也不高，赚不到什么钱，何必在这上面花时间呢？
按照中国人的思路，拿人钱财，替人消灾。
你免费分享，人家有效果，会来答谢你，对你感恩。没有效果，人家也会自然放弃，没有什么话说。
反过来，你收人钱，如果没有效果，人家会认为你是骗子，这何必呢？效果没有其想象的好，也会说你是骗子，因为每个人对进步的理解不一样呀！而且 家长有素质，家长的亲戚，家长的家长，不一定考虑这么多呀！
我只是想到什么说什么，不要你的答案。如果话说多了，没时间看就略过！






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