互助与希望社区

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作者: violetshu4    时间: 2013-2-19 11:00
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作者: violetshu4    时间: 2013-2-22 16:21
妞妞7月19天
妞妞最近咳嗽发烧 脑损伤的孩子伤不起 本来就是跟病魔抢时间 还遇到了咳嗽发烧 咳嗽就吐奶 一吐奶更咳 恶性循环
本来会坐一会现在一坐就倒 身子前倾 在家也不敢给她预约住院康复 干着急
宝贝 加油！赶紧好起来:

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作者: violetshu4    时间: 2013-2-25 09:38
妞妞7月22天
不知道是不是过年正月炮仗声太吵了 妞妞脾气越来越差 稍不如意就哭闹不止 奶也不愿意喝了
连生病加过年在家连续一个月妞妞没有做运动了 昨晚做了4个拉起运动就开始哭
双下肢腿非常硬 根本掰不动 不知道是生气的还是腿又开始硬了
开个空调奶奶就要关掉 舍不得电费舍不得宝宝受罪
我真是不想再上班了 越来越难带 我根本哄不好她 只有奶奶哄
一哭能哭一个小时 我哄都懒得哄了 随了她去了
什么都不好算了 我就陪你一起走入黑暗深渊好了

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作者: 卓越宝宝    时间: 2013-3-2 00:58
妞妞也要加油哦。

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作者: violetshu4    时间: 2013-3-2 11:13

卓越宝宝 发表于 2013-3-2 00:58
妞妞也要加油哦。

生病一直不好 也不能去康复 放养了

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作者: violetshu4    时间: 2013-3-7 10:49


经;jhlhblbm

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作者: sunnyamoy    时间: 2013-3-25 08:12
经验啊... 向楼主学习

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作者: violetshu4    时间: 2013-4-7 09:53
妞妞9个月4天
距离上次记录妞妞的康复历程也有一个月了 并非妞妞妈妈懒惰了 其实妞妈每天上班打开电脑第一件事就是开论坛看帖子 先说说妞妞近况吧
继上次住院后 妞妞回家又发烧了 每次总是这样 医院的交叉感染真是让我们心力交瘁 刚出院又入院吊水雾化 大人也只能看着心疼 发烧好了之后奶奶决定带妞妞回老家 那里的空气好 我也不想再折腾孩子了 清明节前一周送妞妞回老家 实在是没想到妞妞这次回去进步蛮大
首先奶奶刚回家就说妞妞超级认生，其他人抱抱是不要的 人家看一眼都哭 我一直纠结她不知道认生现在终于认人了 这周我回老家也是要我的 就是看见奶奶更喜欢奶奶抱 还会往奶奶怀里扑
手变得更快了 之前总是面前的东西知道拿 不知道够 现在回去看见树叶就伸手拽 挂在门上的灯笼总是手伸的很高要够
喜欢照镜子了 这个我也是纠结好几个月了 每次看见镜子总是一脸茫然 让我怀疑她智力是不是有问题 这次回家看镜子就开心 终于会对镜子的自己笑了 小手直拍镜子
语言也有所进步 之前一直是mama 现在每天就喊baba 非常清晰的发音 娇滴滴的
妞妞这次回老家其实也只有一周 但是我觉得比在合肥几个月都好 而且睡眠也超级好 在合肥一天只能睡2～3个小时 回老家上午基本上都是睡 白天能睡4个多小时 起床后奶奶带出去串门看油菜花 非常开心 奶奶说过段时间再回老家待一段
虽然几天不见妞妞想的抓狂 看到妞妞的进步还是值得的 妞妞加油！
昨天刚回合肥奶奶说最近流感多不住院了 放养的妞妞很开心
我也不想她再受罪了 等过几天去康复科让医生教教手法在家康复吧
妞妞9个月了坐位还是跟之前一样 稳 但是没有保护性反射不知道撑住 真是我的又一大心病阿 爬呢还是一点不会也抗拒
但是目前我还是很满足了 妞妞慢慢来 妈妈相信你早晚一天都会会的 妈妈准备好足够的耐心等着等着慢慢的你一点一滴的小小进步！宝贝加油

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作者: violetshu4    时间: 2013-4-17 08:58
妞妞9个月14天
天气渐热妞妞穿的越来越少了 早上逗她玩 她竟然出乎意料的主动翻身了
赶紧喊来老公和婆婆
我激动的无法言语
虽然有点迟了
虽然还不熟练
但是宝贝这是妈妈从你4个月就开始期盼的
好样的，妞妞
妈妈知道你是个小蜗牛
总是慢慢地进步
相信早晚有那么一天你会跟正常宝宝一样

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作者: 妍妍爸爸    时间: 2013-5-7 08:46
真是位有心的妈妈，我们家的就发现太晚了，治疗比较迟，真担心女儿的智力发育！
祝福妞妞！

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作者: violetshu4    时间: 2013-5-7 10:49

妍妍爸爸 发表于 2013-5-7 08:46
真是位有心的妈妈，我们家的就发现太晚了，治疗比较迟，真担心女儿的智力发育！
祝福妞妞！

我家智力也不好 智力测试不过关
运动智力都发愁
怎么教也不干
不着急 跟她慢慢耗吧

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作者: 120205↘    时间: 2013-5-7 13:49
妞妞妈现在好了吗

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作者: violetshu4    时间: 2013-5-7 15:14

120205↘ 发表于 2013-5-7 13:49
妞妞妈现在好了吗

好了我就再也不来论坛了
智力运动都差
愁死了

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作者: yayi    时间: 2013-5-7 17:11

violetshu4 发表于 2013-5-7 15:14
好了我就再也不来论坛了
智力运动都差
愁死了

知道了，妞妈！

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作者: 120205↘    时间: 2013-5-7 17:20
现在多大？希望孩子早日康复

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作者: violetshu4    时间: 2013-5-8 09:53

120205↘ 发表于 2013-5-7 17:20
现在多大？希望孩子早日康复

10个月了 谢谢
希望大家的宝宝都能好起来

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作者: yayi    时间: 2013-5-8 10:32
哎，感觉我孩子也不如你的好！！愁啊~

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作者: yayi    时间: 2013-5-8 10:34


脑间隙增宽？好像好多孩子都这样！到底是什么？我家的做的CT，是双侧额颞脑沟加深，请结合临床。可是医生说这是正常的，两岁之前都会这样子~

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作者: violetshu4    时间: 2013-5-8 12:46

yayi 发表于 2013-5-8 10:34
脑间隙增宽？好像好多孩子都这样！到底是什么？我家的做的CT，是双侧额颞脑沟加深，请结合临床。可是医生说 ...

是这样的 结合临床表现
我家的片子不好 临床也不好
肯定是不正常的 需要治疗的
现在跟我家一起住院九个月大的宝宝（有点软）
会从妈妈包里拿东西 会拍拍手会再见
我家一无所知
不是明显的落后嘛
肯定是有问题的
没问题我没必要花钱还让宝宝受罪

我家情况也不好
急也没用 慢慢来吧

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作者: yayi    时间: 2013-5-8 15:01

violetshu4 发表于 2013-5-8 12:46
是这样的 结合临床表现
我家的片子不好 临床也不好
肯定是不正常的 需要治疗的

我家也是明显的落后！跟同龄或比他小的一看就能看出来的！我同事扫地的阿姨，老给我看比我宝小半个月的孙子视频和相片，我看了就心酸。哎，我没做兹共震，医生说没必要，脑电图和CT都没事，主要看临床！我担心，问医生有无必要再做其他检查一下，看看能否找到原因，就刚做了血尿和染色体，还没出结果。我也知道，发育迟缓的很多也是找不到原因的。

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作者: violetshu4    时间: 2013-5-8 15:32

yayi 发表于 2013-5-8 15:01
我家也是明显的落后！跟同龄或比他小的一看就能看出来的！我同事扫地的阿姨，老给我看比我宝小半个月的孙 ...

我家做了尿筛查 结果还没出来
你家黄疸退的有点慢 不知道是不是这个原因
我在医院认识一个病友
他家宝宝片子什么都是好的
但临床很很不好
我觉得脑瘫的症状都出来了
腿特别硬 头控很差
小孩妈说小孩黄疸黄的眼泪都是黄的
农村家里人没注意
害了孩子
当时医生说拍不拍片子无所谓
能看出来
片子出来大脑是好好的
他家是大人粗心害了宝宝

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作者: 匿名    时间: 2013-5-20 14:35
妞妞妈，你家孩子的囟门现在有多大了？有没有去医院？医生怎么说？我家15个月了，囟门还有2.5*2.5急死了？

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作者: violetshu4    时间: 2013-5-21 10:06

游客 60.173.101.x 发表于 2013-5-20 14:35
妞妞妈，你家孩子的囟门现在有多大了？有没有去医院？医生怎么说？我家15个月了，囟门还有2.5*2.5急死了？

我家一直在住院治疗
她出生囟门就3.0*3.0  42天体检就一直补钙
现在囟门稍微小了一点吧 横向还是很大竖向闭了一点 估计在2.5*2.0吧
还是很大
没办法看小孩子自己发育
医生说一岁半前要闭合 否则影响智力
我也着急 问医生就说补钙
我家补钙也没什么效果

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作者: violetshu4    时间: 2013-7-16 14:20
很久不更新了
心里难过
因为没有进步 任何进步也没有
郁闷～压抑～

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作者: 120205↘    时间: 2013-7-16 14:46
妞妞妈，囟门有个体差异的，我家也大，不要太着急，妞妞会走了吧？

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作者: 120205↘    时间: 2013-7-16 14:47
我搞错了，不好意思，妞妞才11个月

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作者: violetshu4    时间: 2013-7-16 16:23

120205↘ 发表于 2013-7-16 14:47
我搞错了，不好意思，妞妞才11个月

没有 她都一岁了
走路不会走
关键智力也不好

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作者: 120205↘    时间: 2013-7-16 17:05
现在还小，走路不急，智力你怎么看出来的

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作者: violetshu4    时间: 2013-7-17 10:02

120205↘ 发表于 2013-7-16 17:05
现在还小，走路不急，智力你怎么看出来的

教她什么都不会
认知为0

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作者: 120205↘    时间: 2013-7-17 11:26
我家会的也晚，不急慢慢来

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作者: violetshu4    时间: 2013-9-3 13:51
妞妞1岁2个月
自9月大更新 已经很久没有更新了 因为实在没有进步可言 退了QQ群 不再关注孩子
跟一群正常孩子爸妈一起海淘 买买奶粉 孩子辅食 衣服等等
跟家长探讨什么奶粉好 什么辅食孩子爱吃 不关注论坛退群
整天学习如何海淘 麻痹的时间总是过的很快
昨晚教妞妞点头 妞爸说不用教了她怎么教也不行
心里翻江倒海的难过 今早有开了论坛开始之前的挣扎
看到虎仔和蹲蹲那么正常的 竟然有自闭倾向
那我家妞妞会怎样呢 我不愿意想

相对9月份，进步还是有的
运动：独站时间15秒都OK， 拉着胳膊可以走 比之前的没有迈步意识好多了
就是拉着胳膊走还是不稳 像要倒了一样 不会扶着沙发走 我觉得她应该可以扶着走
但是估计智力不好 她没有那个意识
刚会走就不再愿意坐了 一放到车上就哭 不愿意跟坐车里的小宝宝玩
一般追着会走路的宝宝和小狗后面
依旧不会爬 所以很多姿势转换不行 扶着东西站起来也不行

智力：不认识物不指物 灯，电视，冰箱教了N＋1次依旧不认识
       再见拍手依旧不会 无意识挥手拍手
      会自己打哇哇 自己手玩自己嘴巴
      不确定的东西先拿锤头碰一下 再伸手摸
      高兴了把脸伸过去 会啃你一下
      拿在手上的东西 妈妈伸手过去才放妈妈手上 但立马拿回去
      音乐响会腿抖高兴
      跟着大人噘嘴 表示生气
      说不要不要 会摇摇头（点头至今教不会）
无论是智力还是运动都很落后 从前一起康复的孩子都差不多正常了
只剩妞妞了 即使他们没有康复
所以我怀疑康复的有效性
对于没有异常姿势的孩子 康复究竟有多大意义？
医院的康复师说我家除了不会爬 该有的功能都有 肌张力也是正常的
康复意义不明显 在家多练习
由于我跟妞妞爸爸都要上班 只有晚饭后一起带她去广场走2圈
她还是非常喜欢的 符合正常孩子的指标就是不着家

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作者: violetshu4    时间: 2013-9-3 14:14
题外话：
妞妞奶奶几次给妞妞算命都说她八字不好
最近还有人说她小命在哪都不知道
她奶奶问破解办法说改名 改名命运可能稍有好转
我跟老公2个大本毕业的大学生 竟然也默认了
张罗起新名字
我跟老公都是85后 年纪轻轻的我们对照顾孩子很无知
对这样的孩子 只能带她康复治疗
我们不是坚强的父母 也不是成熟的成年人
看到一些离异的夫妻，我心有余悸
不想为了孩子牺牲了家庭 孩子重要
老公也重要 身为父母的孩子自己也很重要
虽然回到论坛的心情依旧承重
可是不再成天抓着不放了
算是放自己一条生路

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作者: 最爱宝贝    时间: 2013-9-3 21:34
楼主别灰心，可以试试针灸。

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作者: violetshu4    时间: 2013-9-4 10:27

最爱宝贝 发表于 2013-9-3 21:34
楼主别灰心，可以试试针灸。

我们这医院没有针灸的
我没有灰心 只是对康复这条路看开了
如果是问题宝宝 是不可能不留下后遗症的
那些健全的也都是误判

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作者: 成诚宝的妈妈    时间: 2013-9-10 14:41

violetshu4 发表于 2013-9-3 13:51
妞妞1岁2个月
自9月大更新 已经很久没有更新了 因为实在没有进步可言 退了QQ群 不再关注孩子
跟一群正常 ...

我跟你的心情差不多，懒得更新了，把宝宝当正常孩子对待吧。再着急，他还是按照他的规律在成长着。。。

不过不同孩子的弱项差别很大，我们恭喜，再见会的早，但打哇哇最近（快2岁）才会。

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作者: violetshu4    时间: 2013-9-10 15:15

成诚宝的妈妈 发表于 2013-9-10 14:41
我跟你的心情差不多，懒得更新了，把宝宝当正常孩子对待吧。再着急，他还是按照他的规律在成长着。。。 ...

我家再见 高兴就干 一般都不干
打哇哇倒是爱玩 就是哇不好
正常不正常的 都只能这样
对于正常的孩子 康复是早晚的问题
不正常的 即使康复效果也不见得好
我基本上放弃治疗了
随她去
刚刚发烧才华 不愿意折腾她了！

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作者: violetshu4    时间: 2013-9-11 09:57


妞妞发烧终于好了
发烧完进步一点点：
1. 终于会跟我拜拜了，早上上班跟我和她爸爸分别挥手拜拜
2. 拉着走比之前要快一点 之前走路很慢很慢 但是步子依旧很大
3. 知道护人了，奶奶抱别的小朋友，会哭着要奶奶抱
小小进步！努力！！

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作者: 李沐朗    时间: 2013-9-16 11:52
我也是安徽合肥的，她和我家的情况几乎一样，可以交流下吗？15551471205

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作者: violetshu4    时间: 2013-9-18 09:32

李沐朗 发表于 2013-9-16 11:52
我也是安徽合肥的，她和我家的情况几乎一样，可以交流下吗？15551471205

你这是手机号码还是Q啊？我怎么看显示阜阳的

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作者: 匿名    时间: 2013-10-24 09:19
又过了一个月, 时间快的我不敢去面对 关闭了QQ空间 因为那些9月10月甚至11月出生的孩子都会走路了,妞妞还是不会,心里一阵阵的害怕, 也退出了群 不想每天各个妈妈讨论着孩子的事 让我无法呼吸
所以我选择做个鸵鸟 不去看不去听
说说妞妞的近况:
运动:依旧不会爬 走路步子不是很大了 正常步调 单手牵着走有时可以 有时容易倒 扶着沙发走 但是慢
智力: 教她东西比之前快了一点,不像之前教好几天都不会, 模仿指令都还好, 指令除了会再见, 还会把东西递给妈妈 主动跟妈妈玩躲猫猫 恭喜发财动作,飞吻一个,音乐响起来就扭来扭去,认物依然一无所知,连灯在哪都不知道,无意识语言成串,有意义一个没有
就记录这么多吧 希望下个月有更多进步

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作者: violetshu4    时间: 2013-11-18 13:59
妞妞会走3,4米远了
也许这就是叫说会走就会走了吧 上周妞妞可以歪歪斜斜走5,6步远 然后一天天走的更好了
表现好可以走3,4米远了 从客厅走到房间 拐外也是不在话下 虽然大部分还是歪歪斜斜的不稳
不小心摔了之后很害怕 又不太敢走了 各种不容易 等着她一步步慢慢前进吧
总结妞妞运动篇:
100天抬头 4个月竖头 7.5个月坐 10个月翻身 1岁有迈步意识 1岁3个月扶沙发走
1岁4个月起步走 虽然现在还是不稳,也不敢走 但我相信会早晚会走好的!!
爬,无论是腹爬还是四点爬,一直都是不会的
有个妈妈说我们这样的孩子不会跳过爬直接走
我家就这样可以直接走路了 我无比感恩! 希望有些妈妈也不要太纠结爬了
即使是我们这样的脑损伤儿 也不一定必须会爬的
当然不会爬带来了妞妞其他方面运动的落后 例如手臂力量差 扶着站不起来
或者日后还有其他运动的后遗症
都希望走稳之后日渐改善吧 感恩感恩!!!

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