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标题: 台湾医院开的喜宝宁和肉碱有人需要吗 [打印本页]

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-2-17 11:20
标题: 台湾医院开的喜宝宁和肉碱有人需要吗
本帖最后由小宝妈妈_YR 于 2013-8-22 11:07 编辑

我这里目前有2盒台湾台中的医院开的喜宝宁和肉碱，用宝宝的名字开的，如果有宝宝需要的话，可以联系我。我们宝宝长期在台湾的医院回诊，大概1，2个月就去医院回诊一次，所以买药比较方便，有需要的妈妈可以找我。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-2-17 11:21
我的手机号码是13681961176

作者: tatada 时间: 2013-2-17 12:19
都不知道这是什么药，有什么用。

作者: 中大食品饮料 时间: 2013-4-5 11:04

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-17 11:21
我的手机号码是13681961176

我们家宝宝吃喜宝宁，刚开始一盒刚吃两版，听医生说吃这个药会造成宝宝管状视野缺损，所以很担心。我想请问你们吃多长时间了，你们开的药多少钱一盒呢。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-4-16 15:48

中大食品饮料发表于 2013-4-5 11:04
我们家宝宝吃喜宝宁，刚开始一盒刚吃两版，听医生说吃这个药会造成宝宝管状视野缺损，所以很担心。我想请 ...

我们从2012年3月开始吃，有一年时间，目前没发现有什么副作用。视野缺损的风险是有的，但是概率较低

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-8-12 13:04
8月初回台看宝宝回来，我们多开了2盒半的喜宝宁，有人需要的请联系我。

作者: 彤彤爸爸 时间: 2013-8-13 12:43
本帖最后由彤彤爸爸于 2013-8-13 12:45 编辑

小宝妈妈，昨天联系你的人是我。祝小宝身体健康，我们家彤彤也要向小宝学习，健健康康的。希望喜保宁对彤彤有效。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-8-13 13:05

彤彤爸爸发表于 2013-8-13 12:43
小宝妈妈，昨天联系你的人是我。祝小宝身体健康，我们家彤彤也要向小宝学习，健健康康的。希望喜保宁对彤彤 ...

真巧，我经常帮忙买药的那个郑州的孩子也叫彤彤，他们用喜宝宁控制2年多了。希望对你们也有效啊

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-13 12:16

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-16 15:48
我们从2012年3月开始吃，有一年时间，目前没发现有什么副作用。视野缺损的风险是有的，但是概率较低

我怎么听说怎么有30%的概率导致视野缺失？真希望我得到的消息是错误的。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2014-1-8 12:01

开心爸爸发表于 2013-12-13 12:16
我怎么听说怎么有30%的概率导致视野缺失？真希望我得到的消息是错误的。

你这个30%是听谁说的？消息来源可靠吗？

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-8 12:16
我是在网上查到的，下面是从网上查到的喜保宁的说明书：

汇总数据调查显示，有多达1 / 3的使用喜宝宁的患者存在视野缺损。男性可能会面临的危险高于女性.所有的患者在使用喜宝宁治疗之前应进行一次包括视野检查的眼科咨询。

喜保宁说明书

在发这份说明书之前，必须先感谢河南秋风，是他花费精力翻译过来的喜保宁中文说明书，二年之间，这份喜保宁中文说明书已经在网络上传播开了，真的非常感谢这位有心的家长。因为还不时有家长向我索要喜保宁中文说明书，所以再次发上来供有需要的家长。

成分

每颗药片包含：喜保宁（活性配料）500mg；其他辅料包括：微晶纤维素，聚维酮，羧甲基淀粉钠，硬脂酸镁，羟丙甲纤维素，二氧化钛，聚乙二醇

剂量与用法

喜保宁用药要在癫痫学专家或者儿童神经学医生的指导下进行。用药后的反应要及时地汇报给医生。喜保宁是口服药剂，一天吃一次或两次，饭前饭后用药都可以，吃药时喝半杯水为宜。

如果服食了足够的时间癫痫病情仍不见好转，应该停止服用喜保宁。此时喜保宁应在医生的监护之下逐渐停用。

年龄小于6岁的小孩，服用药片时容易噎住，要注意这点。

成年人用量：最大服用量为每天2－3克。开始服用时以一天1g为宜，然后根据服药后的反应，如果反应良好，可以每星期增加0.5g。最后达到每天2-3g的用量。每天最大用量不要超过3g

用量和疗效之间没有必然的联系。药物的持续作用时间依赖于氨基丁酸转氨酶的再合成率，而不是血液中的药物浓度（参看对“特性和药代动力学特征”的说明部分）。

儿童用量：推荐儿童开始服用药量为40mg/kg/day(例如，一个种5kg的小孩，其服用量应为40*5=200mg/day，也是就一天应服用200毫克)。推荐持续用药量应根据小孩的体重，具体如下；

体重：10-15Kg 0.5-1g/day

   15-30kg 1-1.5g/day

   30-50kg 1.5-3g/day

      >50kg 2-3g/day

不同体重的小孩药物用量不应超过上面所列的最大剂量。

老人和有肾功能损害的病人用量：因为喜保宁是通过肾脏消化，所以当老人以及肌酐消除率小于60ml/min（60毫升每分钟）的病人服用此药时，应多加谨慎。对于这两种人，应考虑减少其用量以及用药频率。少量的药物可能对这两种人有效。要监视这种病人，谨防出现表现异常镇静或者精神错乱的反应（参看“对于使用和用药后反应的特殊警告和注意事项”的说明部分）

禁忌：对喜保宁或者药物中任何辅料严重过敏的人禁止服用

使用警告和预防：不应把喜保宁作为治疗癫痫的唯一疗法，因为其有副作用。

病人使用喜保宁后，视野缺损发病率很高（大约三分之一）。这往往在使用喜保宁几个月到几年的时间后发作。视野缺损度有可能会很严重，这可能对病人造成实际的后果。大多数视野缺损的病人并没有什么明显的表现症状。因此，这一不良影响只有通过系统检查才能确认，而系统检查往往只有对年龄超过9岁的病人才有可能进行。对此，专门开发了一种基于实地具体视觉诱发电位的方法用来对3岁及以上儿童进行视力缺损检验，这一方法可以从喜保宁公司获得。但至今，此方法还没有获得用来检测服用喜保宁后造成的视野缺损的合法验证。视网膜电图法是一种有效的测试视野缺损的办法，但是其只适用于不能进行视野检查的成年人或者非常小的婴儿（参看“视野缺损”说明部分）。

实践表明视野缺损是不可逆转的，即使停止服用喜保宁。因此，必须好好对治疗的风险和好处进行利弊权衡。

对于先前已经患有明显视野缺损的病人不推荐使用喜保宁。病人应在开始使用喜保宁时进行系统扫描检查，并在固定的时间间隔进行视野缺损的检查。整个治疗过程中，视野检查应每六个月进行一次。

视野缺损：

基于现有的数据，通常的视野缺损模式是两只眼睛的视野沿着同心圆收缩，这种缺损出现在鼻周的要比颞侧的更多。在中心视野区域（在30度偏心率之内），通常可见一个环形的鼻缺损。中央视野将不受损害。然而，使用过喜宝宁(氨乙烯酸vigabatrin）的患者的视野缺损程度从轻到重不等。严重的情况可能致残。

大多数患者的视野确认缺陷自发以前没有发现任何症状,即使在产生严重的视野缺损。现有证据表明，视野缺损是不可逆转的，即使停止喜宝宁。

汇总数据调查显示，有多达1 / 3的使用喜宝宁的患者存在视野缺损。男性可能会面临的危险高于女性.所有的患者在使用喜宝宁治疗之前应进行一次包括视野检查的眼科咨询。

在治疗之前以及疗程中每隔6个月，应利用标准的静态视野静态视野（ hymphrey或octopus）或动力学视野（goldmann）进行适当的视野测试，静态视野是检测喜宝宁引起的视野缺损的首选检测方法。

视网膜电图可能有用，但是只能用于无法适应视野检测的成人。根据现有数据的第一个振荡电位和30Hz闪烁反应被延迟和减少超出了正常范围。这种变化还没有在使用喜宝宁而没有视野缺损的患者身上发生。

病人和/或照顾者必须得到在使用喜保宁治疗的过程中视野缺损发展的频率和影响的完整描述。

应该要求病人注意报告任何与视野缺损有关的新的视觉问题和症状。如果视觉症状发展了，应该将病人移交给眼科医生。

如果在后续阶段观察到视野收缩，应该考虑逐渐停止使用喜保宁。如果决定继续喜保宁治疗，应该进行更加频繁的后续视觉检查，以确定病情进展或视野缺损威胁。

喜保宁不能与其他对视网膜有害的药物同时使用。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-8 12:17

小宝妈妈_YR 发表于 2014-1-8 12:01
你这个30%是听谁说的？消息来源可靠吗？

这位妈妈，我是在网上查到的，至于是否可靠我也不能确定。

下面是从网上查到的喜保宁的说明书：

汇总数据调查显示，有多达1 / 3的使用喜宝宁的患者存在视野缺损。男性可能会面临的危险高于女性.所有的患者在使用喜宝宁治疗之前应进行一次包括视野检查的眼科咨询。

喜保宁说明书

在发这份说明书之前，必须先感谢河南秋风，是他花费精力翻译过来的喜保宁中文说明书，二年之间，这份喜保宁中文说明书已经在网络上传播开了，真的非常感谢这位有心的家长。因为还不时有家长向我索要喜保宁中文说明书，所以再次发上来供有需要的家长。

成分

每颗药片包含：喜保宁（活性配料）500mg；其他辅料包括：微晶纤维素，聚维酮，羧甲基淀粉钠，硬脂酸镁，羟丙甲纤维素，二氧化钛，聚乙二醇

剂量与用法

喜保宁用药要在癫痫学专家或者儿童神经学医生的指导下进行。用药后的反应要及时地汇报给医生。喜保宁是口服药剂，一天吃一次或两次，饭前饭后用药都可以，吃药时喝半杯水为宜。

如果服食了足够的时间癫痫病情仍不见好转，应该停止服用喜保宁。此时喜保宁应在医生的监护之下逐渐停用。

年龄小于6岁的小孩，服用药片时容易噎住，要注意这点。

成年人用量：最大服用量为每天2－3克。开始服用时以一天1g为宜，然后根据服药后的反应，如果反应良好，可以每星期增加0.5g。最后达到每天2-3g的用量。每天最大用量不要超过3g

用量和疗效之间没有必然的联系。药物的持续作用时间依赖于氨基丁酸转氨酶的再合成率，而不是血液中的药物浓度（参看对“特性和药代动力学特征”的说明部分）。

儿童用量：推荐儿童开始服用药量为40mg/kg/day(例如，一个种5kg的小孩，其服用量应为40*5=200mg/day，也是就一天应服用200毫克)。推荐持续用药量应根据小孩的体重，具体如下；

体重：10-15Kg 0.5-1g/day

   15-30kg 1-1.5g/day

   30-50kg 1.5-3g/day

      >50kg 2-3g/day

不同体重的小孩药物用量不应超过上面所列的最大剂量。

老人和有肾功能损害的病人用量：因为喜保宁是通过肾脏消化，所以当老人以及肌酐消除率小于60ml/min（60毫升每分钟）的病人服用此药时，应多加谨慎。对于这两种人，应考虑减少其用量以及用药频率。少量的药物可能对这两种人有效。要监视这种病人，谨防出现表现异常镇静或者精神错乱的反应（参看“对于使用和用药后反应的特殊警告和注意事项”的说明部分）

禁忌：对喜保宁或者药物中任何辅料严重过敏的人禁止服用

使用警告和预防：不应把喜保宁作为治疗癫痫的唯一疗法，因为其有副作用。

病人使用喜保宁后，视野缺损发病率很高（大约三分之一）。这往往在使用喜保宁几个月到几年的时间后发作。视野缺损度有可能会很严重，这可能对病人造成实际的后果。大多数视野缺损的病人并没有什么明显的表现症状。因此，这一不良影响只有通过系统检查才能确认，而系统检查往往只有对年龄超过9岁的病人才有可能进行。对此，专门开发了一种基于实地具体视觉诱发电位的方法用来对3岁及以上儿童进行视力缺损检验，这一方法可以从喜保宁公司获得。但至今，此方法还没有获得用来检测服用喜保宁后造成的视野缺损的合法验证。视网膜电图法是一种有效的测试视野缺损的办法，但是其只适用于不能进行视野检查的成年人或者非常小的婴儿（参看“视野缺损”说明部分）。

实践表明视野缺损是不可逆转的，即使停止服用喜保宁。因此，必须好好对治疗的风险和好处进行利弊权衡。

对于先前已经患有明显视野缺损的病人不推荐使用喜保宁。病人应在开始使用喜保宁时进行系统扫描检查，并在固定的时间间隔进行视野缺损的检查。整个治疗过程中，视野检查应每六个月进行一次。

视野缺损：

基于现有的数据，通常的视野缺损模式是两只眼睛的视野沿着同心圆收缩，这种缺损出现在鼻周的要比颞侧的更多。在中心视野区域（在30度偏心率之内），通常可见一个环形的鼻缺损。中央视野将不受损害。然而，使用过喜宝宁(氨乙烯酸vigabatrin）的患者的视野缺损程度从轻到重不等。严重的情况可能致残。

大多数患者的视野确认缺陷自发以前没有发现任何症状,即使在产生严重的视野缺损。现有证据表明，视野缺损是不可逆转的，即使停止喜宝宁。

汇总数据调查显示，有多达1 / 3的使用喜宝宁的患者存在视野缺损。男性可能会面临的危险高于女性.所有的患者在使用喜宝宁治疗之前应进行一次包括视野检查的眼科咨询。

在治疗之前以及疗程中每隔6个月，应利用标准的静态视野静态视野（ hymphrey或octopus）或动力学视野（goldmann）进行适当的视野测试，静态视野是检测喜宝宁引起的视野缺损的首选检测方法。

视网膜电图可能有用，但是只能用于无法适应视野检测的成人。根据现有数据的第一个振荡电位和30Hz闪烁反应被延迟和减少超出了正常范围。这种变化还没有在使用喜宝宁而没有视野缺损的患者身上发生。

病人和/或照顾者必须得到在使用喜保宁治疗的过程中视野缺损发展的频率和影响的完整描述。

应该要求病人注意报告任何与视野缺损有关的新的视觉问题和症状。如果视觉症状发展了，应该将病人移交给眼科医生。

如果在后续阶段观察到视野收缩，应该考虑逐渐停止使用喜保宁。如果决定继续喜保宁治疗，应该进行更加频繁的后续视觉检查，以确定病情进展或视野缺损威胁。

喜保宁不能与其他对视网膜有害的药物同时使用。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2014-2-11 11:14
过年又做了详细检查，核磁共振MRI, 正子摄影PET, 30分钟脑电图，其中PET结果显示是左边颞叶部位有问题，脑电图也是左边放电。所以，小宝的情况应该是局部病灶型癫痫以婴儿痉挛症的发作形式表现出来。医生说，长大了这个病灶建议开刀，目前鉴于药物控制情况稳定，就还维持现状。关于发展方面，语言有进步，能说的话更多了，大多都是5,6个字以内的短句子。认知方面可以认识数字，和一些A，B,C,D的字母，认识颜色，形状。所以，基本上发展还是比较乐观的。希望有类似的情况宝宝的家长可以借鉴一下。

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-3-17 23:05
我家宝宝刚诊断出这个病，目前在吃德巴金，想试试喜保宁，能帮我带点吗？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2014-3-18 09:23

棠棠爸妈发表于 2014-3-17 23:05
我家宝宝刚诊断出这个病，目前在吃德巴金，想试试喜保宁，能帮我带点吗？

对不起，我最近没有回去台湾了，等我下次回去帮你带，可能4月份会回去，你留电话给我好了。

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-3-18 13:47
小宝妈妈，请问台中开喜宝宁是不是一定要孩子去就医，如果每次开药不需要孩子去我就可以请朋友帮我带了！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2014-5-23 13:18

棠棠爸妈发表于 2014-3-18 13:47
小宝妈妈，请问台中开喜宝宁是不是一定要孩子去就医，如果每次开药不需要孩子去我就可以请朋友帮我带了！

你好，是的，一定要带孩子医生才给开药

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