互助与希望社区

标题: 帮帮我 [打印本页]

作者: 妮妮妈妈 时间: 2008-8-18 14:31
标题: 帮帮我
（妮妮妈）
现在医学这么发达，为什么会有这么多脑瘫的孩子，难道说就不能避免吗？多一个这样的孩子就多了一个痛苦的家庭。妮妮现在快三岁了，还站着尿尿，站着拉臭臭。她四个半月的时候得了婴儿痉挛症，一岁时就不抽了，到现在也没复发，我没天都教她，就这个记不住，别的说个几遍还能记住。有个这样的孩子，我该怎么办？每天的抽搐已经损坏了她的脑细胞，她和正常的孩子已经不一样了，三年了我没和人沟通过。直到前天我才发现了这个网站，发现了小三妈，发现了怡诚爸，发现了太多和我一样的妈妈，在我的实现生活中这样的妈妈是无法和我真心交流的，只有网上。妈妈们同命相连的我们，让我们互相帮助，互相鼓励吧！

作者: 匿名 时间: 2008-8-18 15:00
同病相怜，不过，我们比你更糟糕。互相鼓励互相安慰吧！QQ：174854427

作者: 匿名 时间: 2008-8-25 10:17
标题: 只要一丝希望尚存，就永不言败！
芳苏现已七岁了，这个年龄的宝贝应高兴地背着小书包愉快地上学了，可这对于她来说：这是一生的奢求。
七年的病痛，使得她不能走路，说话，甚至连大小便都不能自理，在漂亮的外裤里面夹垫着尿布。智力只有八九个月的智商水平。
在她3个月大的时候，没有任何的诱因，发作了，由刚开始的单侧抽搐，发展为west 直至目前难治型癫痫的顶级-----lGS , 并伴有脑瘫。
目前所有适合病症的药物全用过了（包括中医治疗，埋线），在病情恶化的情况下，选择了开颅，但两次的胼胝体切开术并没有给这个坚强的小姑娘带来好运。
看着可爱的女儿，祈盼有一适合她的新的治疗方法！盼音：Q：535625455
拥抱你，生命里，痛会酿成奇迹！！！

作者: 俊达妈妈 时间: 2008-8-27 18:42
坚强些，多看孩子的进步，就能更多的看到希望。我们虽然不幸，但是世上总有比我们更不幸的人。坚强吧。

作者: 见见妈妈 时间: 2008-8-27 22:15
标题: 坚持就有希望
作为特殊孩子的家长，真的很难很难，就象嘟嘟爸爸说的一样，训练孩子的过程是一个体力和精神严重透支的过程。我的体会是在训练孩子的过程中最难做到的是坚持，但只有坚持才有希望。因此，无论我们选择什么方法，一定要坚持一段时间，否则，就会前功尽弃。我和嘟嘟爸爸通过信箱交流，他强调得最多的也是坚持。努力坚持吧，兄弟姐妹们，因为我们别无选择！

作者: qwk 时间: 2008-9-8 13:28
一起为了你们的孩子的康复努力吧

作者: 匿名 时间: 2008-10-3 20:17
标题: 药到病除,从新振作,美好明天
都值得关注和理解. 但人生是美好的,上帝是公允的,人们是善良的.
在我这里有供应,是英国原装进口的:Epilim200德巴金缓释片_英国进口长效癫痫片.药品英文名:Epilim200 Enteric Coated Tablets 药品中文名：德巴金 /丙戊酸钠缓释片生产地：英国生产商: Sanofi-Synthelabo Ltd 规格:200mg*100粒/盒
并可以找我zhangsir3@163.com

作者: 匿名 时间: 2009-2-6 10:36
标题: 妈妈
妮妮妈妈，可以治疗，但时间可能要长些

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-2-6 15:40
不管结果如何，努力了，我们才会问心无愧。让我们一起加油吧！

作者: 匿名 时间: 2009-3-18 11:51
标题: 生酮饮食疗法——难治性癫痫治疗新希望
上一下这个网站，看看对你有没有帮助？
http://www.生酮饮食.cn
http://ketogenic-diet.cn $\"\"$

作者: 匿名 时间: 2009-7-6 16:40
同病相连，我家宝贝比你家宝贝还要可怜。我只能在我有生之年，尽最大的努力，无愧于人，无愧于心。

作者: 果的妈 时间: 2009-8-16 21:40
让我们为所有的孩子祈祷，相信他们会受到祝福的。

作者: 谦妈 时间: 2009-8-17 18:54
宝宝不到三岁,潜能还很大,好多正常的宝宝这个年龄也带着纸尿裤呢,加油!

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