互助与希望社区

标题: 婴儿痉挛症的宝宝控制后，生活怎么样？ [打印本页]

作者: 小希望 时间: 2013-1-22 14:56
标题: 婴儿痉挛症的宝宝控制后，生活怎么样？
请问一下有多少宝宝的了婴儿痉挛症后智力没有明显障碍的？多大病情得到控制的，发病时身体很软，控制后身体变的比较有力气的？大运动都跟上正常孩子的？语言无明显障碍的？谢谢！各位能够参与！

作者: 周唯 时间: 2013-1-23 13:24
每个小孩子的情况都不一样的，因为放电的地方不一样，影响也不一样，只要控制住了，就有希望

作者: 小希望 时间: 2013-1-25 17:17
我家宝快六个月了抬头都还是不稳，更别说翻身了，担心啊，每天都有小发作，ACTH找到了，却没有床位，好担心啊，前途啊？

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-25 18:28
你们在哪儿排床啊，是北大妇儿吗？

作者: 小希望 时间: 2013-1-26 21:07
是的，没床啊？

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-29 19:54
我们刚住进来啊，你们还没住进来吗？快过年了，应该好一些，儿三没有可以看下儿四

作者: 扬扬爸爸 时间: 2013-1-30 21:37
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没有ACTH可用

作者: megan0929 时间: 2013-1-31 10:49

扬扬爸爸发表于 2013-1-30 21:37
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没 ...

北大妇儿也没有，需要自己出去买。我们也住北大妇儿，药在上海瑞金医院买的。

作者: 小希望 时间: 2013-2-1 12:07
函妈，可以交流下么？你们控制的怎么样？我qq446588219问题DW166谢谢

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-2-3 09:38

扬扬爸爸发表于 2013-1-30 21:37
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没 ...

扬爸，正如我妹妹megan0929所说的，北大妇儿没有ACTH，我们是在上海瑞金买的，挂内分泌科，一个号就能买十支，多挂几个一次买够。

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-2-3 09:42
小希望，你的QQ加不上，要回答问题，你加我吧，写上你是小希望

作者: 匿名 时间: 2013-2-11 20:58

扬扬爸爸发表于 2013-1-30 21:37
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没 ...

你在儿童医院找那位大夫看的，我儿子也在儿童医院看的，已经复查两回了

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)