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标题: 女儿得了大田园综合症，随便写写吧 [打印本页]

作者: goal2005 时间: 2013-1-9 19:24
标题: 女儿得了大田园综合症，随便写写吧
我女儿两个多月时，在北京儿童医院确诊为大田原，后来又去过北大妇儿。前天带她去复查，医生说预后严重，目前最好的办法是维持生命，等待将来有好的办法治疗。目前的抗癫痫药物和ACTH，没有明显的效果。目前服用妥太和德巴金，发作明显减轻，但睡觉时间长，食欲差，医生说要几个月后这种情况才能改变。孩子越来越瘦，愁人。找了几个国外的朋友去打听治疗方案，也都是没有结果。作为父母，曾经心里很痛很痛，对未来的美好规划，一下就击碎了。现在不敢多想，走一步是一步，按照医生说的做吧。其实，心里也知道，这种没有治疗方案、没有对症的药物的病，不会有什么好的将来，等待出现治疗方案，是一个美好的期许吧。
上周突然想给女儿写封信，写着写着就哭了。一个大男人，在办公室，边给女儿写信，边哭。曾经，我以为自己不会再流泪了，其实自己还是很脆弱。
这个论坛讨论大田原的不多，可能这种病太少见了，不知道其他的宝宝怎么样。
孩子在旁边睡觉，抱着本本，随便写了一些。祝大家安好吧，宝宝们早日康复，也希望这世上不再有癫痫、痉挛和大田原！

作者: 匿名 时间: 2013-1-9 22:22
坚强坚持

作者: 匿名 时间: 2013-1-10 13:55
这病也不是没有可能好，但确实太少，有时候可以救命，但却落得一辈子活死人，救吗？到底救是帮他还是害他？想让活命，但要一辈子忍受，那就生酮饮食，也许还有一线生机。但是生命之外呢？日本治愈的案例多一点，国内听说过一点，但极少。况且这种病，一个人一个样。真说不好。

作者: goal2005 时间: 2013-1-10 16:42

游客 124.128.28.x 发表于 2013-1-10 13:55
这病也不是没有可能好，但确实太少，有时候可以救命，但却落得一辈子活死人，救吗？到底救是帮他还是害他？ ...

你说的太对了。去儿童医院的次数多了，和医生也熟了。这次去医院检查，医生说的很直接，只会吃，没有其他任何，对你们来说也没有什么意思。内心很悲伤，还要考虑比我更伤心的孩子妈。回想过去的几个月，很艰难。带孩子看病，求医问药的艰辛再次，关键是心里上的那种折磨。日本的青森县医院，我们打听了，只能说治疗，有可能能控制住抽，但是几率比较小。现在只能听天由命，陪伴孩子。

作者: 谦妈 时间: 2013-1-10 21:42
与哀哭的人同哭！十分理解楼主悲痛的心情。
我很喜欢纪伯伦《先知》里的论孩子：
你们的孩子，都不是你们的孩子
乃是生命为自己所渴望的女儿。
他们是凭借你们而来，却不是从你们而来
他们虽和你们同在，却不属于你们。
是的，孩子得了如此重的病，当父母的怎么不悲痛。如果我们不能改变现状但是我们可以改变自己。做自己应当做的，尽最大的能力去帮助孩子。多年以后回头再看，你一定会非常感谢这段经历的。
楼主加油！祝福你的宝宝就是一个奇迹！

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-1-11 03:44
哦，给孩子写信的心情，作为父母怎么会不懂呢，爱就包括这样一种表达的冲动。

能感受到楼主的某些沉重，希望楼主和孩子妈同甘共苦，相互支撑。

回想人生，自己也有能让自己感动的事情，自己因为爱那样的付出过，心爱的人因为自己得到了慰藉，这就是家庭的温暖。

小宝宝，即使只是一个小小动物的智力，也能感受到爱的吧，虽然她不会表达她的感受，但是她的脑电波里，一定有感受到爱的曲线。

作者: 谦妈 时间: 2013-1-11 15:20

我是崔小鱼发表于 2013-1-11 03:44
哦，给孩子写信的心情，作为父母怎么会不懂呢，爱就包括这样一种表达的冲动。

能感受到楼主的某些沉重， ...

小鱼妈妈很有诗人的赶脚哦。喜欢这句：虽然她不会表达她的感受，但是她的脑电波里，一定有感受到爱的曲线。

，很温暖哦

作者: 我要坚强起来 时间: 2013-1-11 21:58
顶一下，希望楼主的宝宝能健康起来

作者: candy613 时间: 2013-1-13 11:52
楼主，我儿子也是大田园，我当时也是无比的绝望，几次都想抱着孩子一起死去了，但最后还是坚持下来了，现在我家宝宝已经控制住5个多月了，可见即使是大田园，也依然是有希望的，现在宝宝马上九个月了，身体还是特别软，食欲很差，没有一次奶或辅食能好好吃的，睡眠也不好，白天晚上睡觉都是一个小时或者半个小时就要醒一次，真的很累人，但现在可以自己坐着了，就是坐的还不是很稳，自己扶着小床的栏杆也能站一会，但我们要在旁边扶着他，因为他总是摇摇欲坠的，宝宝认知很差，到现在还是不认识妈妈，这也使我很沮丧，总是想，都控制住这么久了，为什么还是连妈妈都不认识呢，但是现在也依然知足，真的是不敢不知足，比起犯病的时候，真的不知道要好多少了，至少宝宝目前不用受疼痛的折磨了，写这些只想鼓励一下我们这样的妈妈们，希望大家一起努力，坚持下去，相信奇迹是会发生在我们身上的，但愿我们的宝宝都能早日康复，也祝愿天下再也不要有这种病的宝宝了！

作者: goal2005 时间: 2013-1-14 09:51
谢谢大家的鼓励。现在不敢多想，走一步看一步，做父母的只能尽力。假使孩子以后能够好好的，也不可能像正常孩子那么健康、活泼。即便如此，也要尽父母之责。把她带到这个世上，就要让她体会这个世上的温暖。不知道未来怎么样，只能看今天。

作者: 点儿妈 时间: 2013-1-14 10:33

我是崔小鱼发表于 2013-1-11 03:44
哦，给孩子写信的心情，作为父母怎么会不懂呢，爱就包括这样一种表达的冲动。

能感受到楼主的某些沉重， ...

说得真好，哭，
宝宝正常虽然是我们最大的心愿，
但有时又会觉得这是与众不同的一段经历，
起码每天的目标很明确，
每天要珍惜什么很明确，
生活很有感触，不再浑浑噩噩。

作者: goal2005 时间: 2013-1-15 10:17
孩子最近吃的很少，医生说可以考虑鼻饲，但孩子的凝血似乎出现了问题，嘴唇上有血包，不知道鼻饲会怎么样，有没有宝宝用过鼻饲的。昨天在北大妇儿给孩子抽血，半天都抽不出来。抽完血之后，针眼久久不凝血。抽血的时候，妻说，拍张照吧，等我们老了，这都是我们的回忆。真不知道会怎么样了。准备验一下DNA，看是不是基因突变造成的这个病。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-1-15 14:51
哦，是这样啊。

作者: 匿名 时间: 2013-1-15 19:01

candy613 发表于 2013-1-13 11:52
楼主，我儿子也是大田园，我当时也是无比的绝望，几次都想抱着孩子一起死去了，但最后还是坚持下来了，现在 ...

请问孩子脑电图正常了么？

作者: goal2005 时间: 2013-1-16 22:12

游客 111.172.110.x 发表于 2013-1-15 19:01
请问孩子脑电图正常了么？

最近没有去做脑电图。我们想让她多多休息，等她身体恢复的状态稍好再说其它。治好这个病我没想过，只是希望她能少点痛苦。无论好与坏，她都是我们的宝贝，或许有一天她会突然离开，至少让她感受到爱。

作者: 匿名 时间: 2013-1-16 23:27

goal2005 发表于 2013-1-16 22:12
最近没有去做脑电图。我们想让她多多休息，等她身体恢复的状态稍好再说其它。治好这个病我没想过，只是希 ...

是啊，如果情况确实不是很乐观，何必让孩子遭没用的折腾呢，吃吃睡睡，抚摸她安慰她，也许是最好的方法。

作者: candy613 时间: 2013-1-17 19:34

游客 111.172.110.x 发表于 2013-1-15 19:01
请问孩子脑电图正常了么？

我们还没有做脑电，我一直想去，可是天太冷了，再加上现在流感很严重，不敢带宝宝出去啊，不是说我们这病最怕孩子发烧感冒么，打算开春之后去做，不做心里始终不放心啊

作者: goal2005 时间: 2013-1-18 16:46

candy613 发表于 2013-1-17 19:34
我们还没有做脑电，我一直想去，可是天太冷了，再加上现在流感很严重，不敢带宝宝出去啊，不是说我们这病 ...

我觉得还是多考虑下孩子的感受吧，脑电早一天晚一天，又能怎么样。孩子比较弱，受不得丝毫的病毒影响。加油！

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-1-21 14:59
本帖最后由我是崔小鱼于 2013-1-21 14:59 编辑

真的很想看看宝宝的样子。睡着了的照片也行。
也不晓得为什么，宝宝爸爸明明没说什么，可是打开这个帖子我就会流泪。
我快到四十岁才生了崔小鱼，以后对于我来说，生育的机会比较小了。
宝宝爸爸妈妈如果还年轻，保持好心态和身体，多生个孩子吧。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-1-21 15:08
崔小鱼的爸爸，很少会表现出软弱。他不会让我看到他伤心的样子。
我知道他想念崔小鱼，担心崔小鱼的时候，说不定自己会在一个寂静的地方默默流泪。

作者: 倚风听香 时间: 2013-1-24 15:45
是啊，看着看着眼泪不自觉就流下来了，宝宝爸爸和宝宝一起加油~！

作者: 宸宸的妈妈 时间: 2013-1-25 09:01
为什么不试一试激素呢，我宝宝控制住了，前天做脑电也很好，虽是短时间的，但是是正常的，比以前好多了，孩子发育也正常。

作者: 赫赫妈妈 时间: 2013-1-26 20:20
孩子的爸妈们，我儿子和你们的情况一样，去北京儿童医院说是大田园综合症，我也是连死的心都有了，可是我还有两个女儿，我们一定要坚强，相信一定会有奇迹出现，要有信心，加油

作者: tatada 时间: 2013-1-31 09:10
都没有听过大田园。看到帖子觉得酸酸的，祝福大家!加油！

作者: 匿名 时间: 2013-2-5 14:56
怎么感觉楼上的是拖？

作者: 1150768244 时间: 2013-2-5 21:26
有同感。好几个帖子都是一样的回复

作者: 匿名 时间: 2013-2-28 09:55
我的外甥一个月，刚确诊大田园综合症。我们全家都垮了，可哭解决不了问题。孩子那么小也要承受痛苦，我们大人都受不了。

作者: 匿名 时间: 2013-3-8 00:25

goal2005 发表于 2013-1-10 16:42
你说的太对了。去儿童医院的次数多了，和医生也熟了。这次去医院检查，医生说的很直接，只会吃，没有其他 ...

我女儿也是大田原综合症，也跑了好多地方看过，北大的ACTH也试了，没效果，但是发作形式变了，后来又去深圳做了生酮，应该来说是有很大的效果，现在生酮4个多月了，约了脑电准备复查看看，最起码发作是没有看见，反应比以前稍微好一点，和她玩知道，但是不会看，不会翻身，坐，头也不是抬很稳。以前在北京时医生就说不要抱希望，我就是放弃不了，如果我们不能给他一个健康的身体，那我们就要想办法让他减少痛苦。尽力了就不会有遗憾了。如果有一天她真离开了，那样最起码我们自己心里不会后悔觉得是哪个方法没试，说不定对我的孩子有用，我一直相信世界上还有一种药叫奇迹，我希望我女儿能一直坚持到奇迹降临的那一天。宝，妈妈想和你说的是，不怕，孩子，只要你能活着，傻瓜我们也不怕。

作者: goal2005 时间: 2014-2-10 12:38

游客 124.160.217.x 发表于 2013-3-8 00:25
我女儿也是大田原综合症，也跑了好多地方看过，北大的ACTH也试了，没效果，但是发作形式变了，后来又去深 ...

近一年后，再来看这个帖子。女儿走了，离开我们一年了，痛苦折磨的一年。希望大家都好，为了孩子，为了自己，坚持！

作者: 开心爸爸 时间: 2014-2-10 22:30

我是崔小鱼发表于 2013-1-21 15:08
崔小鱼的爸爸，很少会表现出软弱。他不会让我看到他伤心的样子。
我知道他想念崔小鱼，担心崔小鱼的时候， ...

生活之中有太多的不完美。

作者: 11QQAAZZ 时间: 2014-4-2 11:58
能不能告诉我是什么原因导致可怜的孩子走了呢？我们家子三岁了也是这个病，全家泪奔了三年了，能否回复到812339066@qq.com.谢谢

作者: 匿名 时间: 2014-6-17 14:48
大田园的孩子家长，acth都不起作用的话，建议试试中医针灸，一般国家正规三甲级的中医院都有针灸科
我们家的孩子已经针灸控制9个月了
目前康复中，一岁了整体能达到六个月的水平。就是精细动作不行，坐还不行那。

作者: luckywawa 时间: 2014-6-18 22:22
在哪儿针炙，能具体点吗

作者: 匿名 时间: 2014-6-29 17:47
32楼是我发的回复，当时没登陆账号。我只想说，不是广告，所以有疑问的家长可以加我的QQ：187378043.验证就写大田园吧，验证以后可以电话交流。因为在家和奶奶给孩子做康复没时间QQ回复可以电话，也不确定一定能帮到其他孩子。

作者: 漂流吧 时间: 2014-8-10 12:46
想问下，大田原脑电图是怎样的呢

作者: zhouling2005 时间: 2015-4-16 15:03
你们孩子现在怎么样？看这个贴都是两三年前的回复了，我们的出生一周被发现，最后诊断也是的这个病，开始吃药，吃到了5岁，一直都控制的很好，很少发作，但是发育明显迟缓，智力有不如正常孩子，但是最近忽然频繁发作，会向前直接跌倒。不知道楼主孩子现在如何，我们现在也是到处求医啊。

作者: zhouling2005 时间: 2015-4-16 15:19

游客 183.198.32.x 发表于 2014-6-17 14:48
大田园的孩子家长，acth都不起作用的话，建议试试中医针灸，一般国家正规三甲级的中医院都有针灸科
我们家 ...

纯粹骗钱的，连病都不会诊断，还在那治疗了，这种靠中医忽悠骗钱的太多了，现在早已经不相信了，脑电图都要测14h才下结论，这些中医大夫好好脉搏就给你下结论，纯粹骗子。

作者: 小伙子 时间: 2016-6-2 18:23

zhouling2005 发表于 2015-4-16 15:03
你们孩子现在怎么样？看这个贴都是两三年前的回复了，我们的出生一周被发现，最后诊断也是的这个病，开始吃 ...

你好!請問你的孩子近况如何?

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