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标题: 恒恒、城城的故事 [打印本页]

作者: 17057554 时间: 2013-1-7 21:50
标题: 恒恒、城城的故事
      看看很多爸爸们妈妈们都在写自己的宝宝们，其实我们都家有患儿，但是上苍对我的考验更严历的多，因为我们家的恒恒城城是一对双胞胎，现在都确诊为脑瘫，相信走过康复路的家长们都知道这条路有多难！
   孩子妈妈怀他们的时候并没有发现什么异常，也没有感冒吃药的，孩子们是2010年2月27日在妇幼保健院出生，出生时38+4，出院证明写足月顺产，孩子健康良好！
   但是怎么也没有想到，孩子不哭不闹，家里人觉得孩子听话，反而在一年半后才发现孩子的不正常，到了医院都说太晚了。
   在医院一个月几万块钱的费用，没有几个月就把家里的所有积蓄都花光，自己和爱人只能辞掉工作，把孩子带回乡下自己帮他们做康复，这样一去就是一年，把孩子的病情拖得更加的严重，惭愧！……

作者: 17057554 时间: 2013-1-7 21:56
看到孩子已经开始萎缩的小腿，心急如焚，在网上发帖求助，得到了很多好心人的正面回应，天使妈妈基金建议到了北京海军总医院接受评估，同学和朋友为我们筹到了上京的车费，一路直奔海军总医院，孩子的情况算是中度的严重，因为他们的眼晴是明亮的，在医院，我们看到孩子天天康复时被动的牵拉，非常的痛苦，他们在睡觉都会哭喊，心里非常的难过，非常的痛苦，那是一种生命的折磨……

作者: 17057554 时间: 2013-1-7 21:57
呆了三个月花光了所有钱，只能离开这个医院，寻求继续康复的地方……

作者: jinluoyi 时间: 2013-1-7 22:44
孩子情况怎样的？说出来，有经验的治疗师会给你些建议的！

作者: 17057554 时间: 2013-1-8 07:30
现在孩子可以四点摆姿，就是把他们放在四点支撑的位置上可以支撑，但是自己不能做到，可以独立坐，但是躺着没有坐起来的能力，摆好位置没有意识爬行，就是一直支撑着，不会说话，意识清晰，会追视和拿玩具玩，求解决方法？

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2013-1-8 10:26
不幸的人太多了。唉，祝福孩子们。、
你们现在北京吗？一个网友告诉过我有个公益组织免费康复。不过要预约。

作者: 17057554 时间: 2013-1-8 20:54
我们已经离开了北京了，现在在南京，过几天去石家庄

作者: wmj 时间: 2013-1-8 22:53
我也是一个2岁半双胞胎的父亲，其中一个孩子确定为脑瘫，现在能够投手走路20步左右，说话口齿不清，正在努力中

作者: 17057554 时间: 2013-1-10 17:39

wmj 发表于 2013-1-8 22:53
我也是一个2岁半双胞胎的父亲，其中一个孩子确定为脑瘫，现在能够投手走路20步左右，说话口齿不清，正在努力 ...

请问你们怎么康复训练呢

作者: wmj 时间: 2013-1-10 22:17
每天外公帮助他训练1小时，晚上我帮助他走楼梯9层，星期天加倍。在去年去本地儿童医院，但效果并不理想，主要是持续感冒。

作者: 17057554 时间: 2013-1-11 19:00

wmj 发表于 2013-1-10 22:17
每天外公帮助他训练1小时，晚上我帮助他走楼梯9层，星期天加倍。在去年去本地儿童医院，但效果并不理想，主 ...

觉得这种方法可行吗？因为我的孩子还不会走路，所以不知道对错

作者: 小小鑫的妈妈 时间: 2013-1-11 19:58
楼主，您好~孩子会四点位支撑，但是没有爬行意识的话，您可以让他保持四点位的时候，扶着孩子的腰，让他前后晃动，可以增进他的爬行意识，还有就是多做平衡方面的训练。

作者: 17057554 时间: 2013-1-12 09:59

小小鑫的妈妈发表于 2013-1-11 19:58
楼主，您好~孩子会四点位支撑，但是没有爬行意识的话，您可以让他保持四点位的时候，扶着孩子的腰，让他前后 ...

谢谢您的提醒，我会记住！感谢

作者: 匿名 时间: 2013-1-14 16:23
浙江的早产儿联盟，这个机构可以提供免费的康复。你可以联系一下哦。

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