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标题: 含含的康复历程 [打印本页]

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-27 23:21
标题: 含含的康复历程
本帖最后由疯月撬佳人于 2012-12-27 23:24 编辑

含含目前8个多月了，现整理出含含康复历程，以供大家参考并提出相关建议。
含含出生时因早产、重度窒息导致中度脑损伤。住院13天，采用神经节苷11支；出院时勉强每顿可进食30毫升。
经过细心调理，含含满月时达到每顿进食80～120毫升；当时发现含含力气较大，哭闹时难以哄住，且能翻身；我以为这是含含发育良好的表现，四处炫耀；有从医经历的亲友告知这是危险信号，要我注意，我未予采纳并无视之。
42天常规体检时发现含含肌张力高；医院要求进行按摩、被动操练习；随后我开始关注含含病情；发现含含力气大、翻身姿势不正确、抬头喜好偏向一侧、逗不笑、体重过轻。
65天送至南京儿童医院请汤建主任对含含进行诊断，汤主任非常细心的对含含各项指标进行检查，并要求我们尽早对孩子进行全面的脑电图、核磁共振进行检查确认病灶；告诉我们含含的情况不算严重但是应尽早治疗以免耽误孩子一生。遂开出一个建议性治疗方案：神经节苷挂水10天，歇10天，再挂水10天；进行PT、OT等常规治疗及水疗，一个月后再来她这复检。
这一个月期间，我们做了各种检查，但是得到回复是没有问题。很囧的一个结果，给我们夫妻带来无限联想和乐观估计。
95天送至南京儿童医院复检时发现含含病情未得到有效控制并扩展了其他新的问题；总的来说有如下几点：角弓反张、肌张力高、左眼内斜、右耳听力不好、体重和头围不达标、头控较差不能抬头、伴有徐动现象；遂立即安排在南京儿童医院进行治疗。治疗方案有神经节苷挂水、针灸、被动操、按摩四个项目。含含妈和含含外婆带着含含在医院附近租了个一居室带含含进行治疗。2个月后，含含肌张力基本得到控制，不会经常出现肌张力持续增高现象；角弓反张现象明显减少、左眼内斜现象消失、头控稍好。
含含回家后，经全家人集体讨论，决定送含含去德国治疗，至今已有2个多月；含含目前的情况是：
1、能够准确的追光追物
2、听的懂简单英语；例如爷爷、奶奶、外婆、爸爸、妈妈；并能根据叫名准确看向对应的人
3、能够简短的爬行几步
4、勉强站立
5、双手支撑和头稳定性稍强
6、体重和身高达到正常标准；前几天说是已经达到16斤多了，目前奶粉不怎么喂养，基本以米粉、烂面、鱼汤、蒸蛋为主。
遗憾是：
1、不能独坐
2、无主动抓物意识
含含目前喜欢看我和含含妈的结婚照，看了就乐呵，对手机、电话特别感兴趣，总盯着看，塞手里时候也表现出非常高兴的样子，对着摄像头看到我的时候经常会大笑一番。

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-27 23:37
目前含含每天的作息制度是这样的
早晨：7：00～ 7：30 醒来，喂120毫升奶粉
   7：30～ 8：30 抱球
   8：30～ 9：30 抱球、压腿、喂一碗鱼汤或蒸蛋
   9：30～10：30 洗澡、晒太阳、练习腹爬（采用糖果枕，让含含趴在上面，两手置于枕头前方；含含妈站在正前方，逗含含，或者拿含含喜欢的玩具置于含含跟前；陪含含咿咿呀呀的说话，引导含含向前爬行。
   10：30～11：00 喂含含吃一碗米粉；教含含认照片上的人
   11：00～13：00 哄含含睡觉，含含妈自己做饭、休息片刻
   13：00～14：00 含含妈稍事准备，送含含去医院进行治疗
   14：30～17：00  医院治疗期间，含含会进食2顿合计240毫升左右奶粉
   17：30～19：00  把含含抱回去哄含含睡觉，含含妈先做晚饭、洗碗等事忙完看会电视，休息片刻
   19：00～20：00 给含含压腿、劈腿、认字、喂一碗米粉
   20：00～21：00 给含含洗澡、喂120毫升奶粉
   21：00～21：30  训练含含腹爬及与我聊天、视频
   21：30          哄含含睡觉
   夜里含含会醒来1～2次，喂奶粉约计260～300毫升左右

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-12-28 16:40
含含的智力不错，喂养不错，不幸中的万幸呢，看他那么好胃口我可羡慕了。这个表上含妈的工作力度太大了，夜里还要起来很熬人的，没有人替换吗？8个月坐不稳这个不用太急，我女儿是到7个半月那天突然坐稳的，同时各种姿势就会转换了。无主动抓握意识这个落后了几个月了，我记得我女儿是4个半月开始主动拿东西的，玩具距他2公分给他也不会抓吗？

作者: 小同妈 时间: 2012-12-28 17:21
本帖最后由小同妈于 2012-12-28 17:22 编辑

犹记得当初楼主着急的心发下的一个帖子。
祝福含含。
另希望楼主能给大家讲讲德国那边采用的是哪些治疗方式？可否能有视频分享？

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-29 16:13

我要坚强起来发表于 2012-12-28 16:40
含含的智力不错，喂养不错，不幸中的万幸呢，看他那么好胃口我可羡慕了。这个表上含妈的工作力度太大了，夜 ...

我丈母娘和含含妈轮着来的，都很累，很辛苦
含含目前即使把东西放她面前她也不抓，除非硬塞手里，会把玩一下，几秒钟之后就丢边上去了

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-29 16:14
本帖最后由疯月撬佳人于 2012-12-29 17:03 编辑

小同妈发表于 2012-12-28 17:21
犹记得当初楼主着急的心发下的一个帖子。
祝福含含。
另希望楼主能给大家讲讲德国那边采用的是哪些治疗 ...

谢谢你的祝福，新的一年即将来到，也祝愿你的孩子进步更多，恢复更好
德国那里不给摄像，所以无法提供视频
听我老婆说那里还是以按摩、被动操为主，含含目前无药物及仪器设备辅助
那里的医生对核磁共振及脑电图和CT非常排斥和反感，认为是对孩子的不负责任。
科技啊代表先进生产力～～～
这几个月以来，我也有些心得体会：
1、不可完全听信国内医生的话，但更不可哪怕是局部的听信康复机构医生的话。
2、神经节苷和一些所谓的补脑针都是骗人的，其疗效与费用相比毫无性价比可言。
3、不要指望和某某医师学习某套按摩手法就能对付得了，孩子的被动操费用是省不掉的，哪怕再水的康复师，他们做的被动操也比家长们自己做的好很多。每个阶段针对孩子的情况是有不同手法的，就连轻重和位置都不一样。
4、不要迷信与康复师的学历，在国内混一本博士文凭并不是太困难的事，理论知识永远是事后总结，事后总结的能力再强也只限于事后，如果愿意选择事后诸葛亮的那真没办法！我建议选择年龄更大一些的康复师，哪怕人只是个大中专函授学历，只要人负责任又讲诚实信用讲良心，那么必定是个不错的选择。
5、每个月一定要坚持带孩子去省级医院检查一次康复情况，经常和康复师沟通孩子进步或者退步的情况，哪怕原地踏步也要清楚的知道，这样可以及时调整康复计划和方案，避免对孩子治疗造成不可弥补的错误。
6、与其把孩子送外省长期治疗，不如一次到位把孩子送去德国、日本等医疗水平更为先进的国家；送去以后不要指望百分百痊愈再回家；治疗2～3个月再回家治疗，我觉得会更好一些，因为孩子的最佳黄金治疗时间我们把他放在了更先进的地方，就恢复而言至少要比国内更快一些；可能费用高达平时的10几倍；但是换一个角度思考吧；把孩子送去北京、上海或者广州亦或者佳木斯；每月治疗费用大约就要8000～10000；看护孩子的大人们住宿、生活；大约每月又要五六千吧？每月合计需1.5万左右；而这些大医院平日人满为患，孩子不可能连续治疗，每一个阶段，如10天或者20天就要求再排队，如果认识人还好，不认识人的这一排说不定就要停个几天甚至几周；也就说孩子在断断续续的接受治疗，而患儿家长们投入了大量的资金不谈打水漂吧，至少有三分之一在浪费。而这种浪费和纠结也将长期伴随患儿一家。放在地方小医院治疗吧，不用我说，很多家长们非常排斥；大家纠结于小医院医生的水平。呵呵～～～各种纠结在一起～～～～国外医疗水平是比国内高了不止一个档次，但我也诚心希望患儿家长们不要神话国外医疗水平，依然要选择正规医院，不要指望孩子送进去三下五除二就好了！这是不可能的！在我的概念里德国医院的水平和他的费用是划等号的，对于治疗环境和医患沟通我是非常满意的，但是就个人经济状况而言，到下个月中旬是好是坏都得接含含回国在本地医院康复了。这就是现实。
可能会有网友问我：你这不败家么？要么把含含治好了接回来，要么就不要去！我的回答是：与其在大医院每隔一段时间就要来个排队等号走门诊，浪费精力和金钱以及含含宝贵的治疗时间不如赌一把大的，送去德国抢含含宝贵的治疗黄金期；3个多月时间花费了我近5年攒下的全部家当，现在家里就剩1套90平的房子和一辆旧车了；账户上现在比我脸都干净，我兜里最大额票子也就五十的了。但是我觉得是值！底下我打算把含含放在我们本地的医院就进行被动操和按摩的治疗，其它项目一概不做。费用大约是每月2400；政府补贴年计1万，每月折合800多；自付约1600左右。

作者: 小同妈 时间: 2012-12-29 19:37
其实重庆虽然不是1线城市。但是康复方面还是做得可以。重庆儿童医院。重庆新桥医院。还有广州的南海妇幼据说都不错。很完善的康复综合治理。
重庆2家我都是去过的。可能是运气好，我去的时候都有位置。基本是属于想做好久就可以做好久的康复。没有说是做10天休息啊。又排队啊什么的。。。
这2家医院都有自己独立的一栋小楼作为康复科外加住院部。。。
重庆儿童医院一个月花费是15000-20000。我指的大人和孩子所有费用了。
重庆新桥医院一个月费用要少一半。。。。
这是2009年和2010年的费用了。现在可能会贵一点了。

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-29 21:14
本帖最后由疯月撬佳人于 2012-12-29 21:22 编辑

[quote]小同妈发表于 2012-12-29 19:37

其实重庆虽然不是1线城市。但是康复方面还是做得可以。重庆儿童医院。重庆新桥医院。还有广州的南海妇幼据说 ...[/quote
]
是吧。。。江苏这里人满为患，即使安排孩子住院了，满20天甚至10天就要出院跑门诊等住院部名额，而门诊经常又会排不到队，因为人多啊；这时间耗的真急死人了，尤其是我们这样两眼一抹黑什么也不懂的家长，光在那干着急了！
也不高兴往广州或者北京再跑了，因为哗啦下来一年费用差不多也和出趟国差不多少了，而治疗效果方面国外的效率则更高些，周期缩短了费用两抵其实也差不多少。

作者: 匿名 时间: 2012-12-29 22:10
含含不会主动抓物认知并不落后很奇怪啊还有会爬不会独坐也好奇怪含爸多发近况期待含含快好

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-12-30 07:50
手部按摩有没有用呢？我女儿拿东西我也费了点心思，她坐着不拿东西，竖抱着才拿，后来才会坐着拿趴着拿

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-30 13:25

游客 123.138.189.x 发表于 2012-12-29 22:10
含含不会主动抓物认知并不落后很奇怪啊还有会爬不会独坐也好奇怪含爸多发近况期待含含快好

对此我也很奇怪，多方询问均无实质进展，万里之外情况qq是不能全面了解的
或许就像那里医生跟我老婆说的一样，含含只是脑损伤造成的发育滞缓，带有徐动倾向而非徐动。。。太绕口了
和国内医生判断结果不一样，带给我更多希望，但是也更多纠结

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-30 13:27

我要坚强起来发表于 2012-12-30 07:50
手部按摩有没有用呢？我女儿拿东西我也费了点心思，她坐着不拿东西，竖抱着才拿，后来才会坐着拿趴着拿

东西给含含她会拿的，但是拿的时间太短；趴着的时候感觉她想要拿，但是够不到的样子，说不出来个味道
现在无论坐卧趟，给她东西她都会拿，但是拿不了多久就仍地上了，躺着的时候拿的时间久一点，但似乎保持那个抓物动作以后就没有后续把玩动作了。。。

作者: oobhttc 时间: 2012-12-31 11:29
不要太迷信国外，只能说国内的医生良莠不齐
以前我们一个病友，就是日本的

去国外，对大部分家长来说，是不可能，不可行的事情
还是着眼身边的医院医生比较好
再说了，国外的水平、效果，能否抵得上国内的顶级医院，那也是不知道的。
康复老师的水平再好，但孩子还是家长在带
所以家长一定要会一些东西，有一些科学的理念
——孩子大了，你就会明白

作者: 葱葱爸爸 时间: 2012-12-31 20:38
估计老外的论坛里会说不要迷信中国，虽然中国有干细胞，有申捷这样的药物什么的。
-
起码发达国家在药物的使用上的认识是一致的，而不像国内。
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国外的水平效果，自然也要看是什么国家什么级别的医院的。发达国家乡下的医院和国内顶级的医院比是没有意义的。但发达国家的顶级医院和国内的顶级医院比，我会更加相信前者。
-
有国外康复经历，可以给大家分享，其实是非常非常宝贵的，起码让我们知道其他地方是如何对待这个病的，因为就和你所说，总是家长在带，家长要会一些东西，而不是等到孩子大了。

作者: 疯月撬佳人 时间: 2012-12-31 21:34

葱葱爸爸发表于 2012-12-31 20:38
估计老外的论坛里会说不要迷信中国，虽然中国有干细胞，有申捷这样的药物什么的。
-
起码发达国家在药物的 ...

又见葱葱爸，顿感亲切啊
嗯，老外对药物都是比较排斥和敏感的，大概源自于他们严格的法律
你说的没错，拿发达国家的乡村医药和国内顶级医院比较是毫无意义的
我也懒的和楼上那位争辩什么
我只想说，各有各的想法！我觉得在含含治疗的黄金期送到了一足够先进的地方，或许会更有希望！如果，未能遂愿也不至于日后捶胸顿首后悔不已！
至于国内，所谓的良莠不齐，我们这些初为人父、人母的家长根本无从获悉！而打听哪哪好或者不好连一个值得信服的渠道都没有！等一个一个试完了才知道什么好或者什么不好是不是太迟了些？

作者: lyjyanhuo 时间: 2013-1-1 18:09

小同妈发表于 2012-12-29 19:37
其实重庆虽然不是1线城市。但是康复方面还是做得可以。重庆儿童医院。重庆新桥医院。还有广州的南海妇幼据说 ...

南海妇幼是治20天休10天，不太适合。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-1-4 21:40
含爸，方便的话，加到我的群里吧。
群号:35686116
谢谢

作者: 匿名 时间: 2013-1-7 19:24
楼主发近况啊

作者: 疯月撬佳人 时间: 2013-1-7 22:19

游客 123.139.66.x 发表于 2013-1-7 19:24
楼主发近况啊

近况就是没有新的进展
目前依然是不能独坐、头控不是太理想，虽能竖头及正常抬头和追声、追光，但是依然可以看出头部有些摇晃不是那么稳当，腹爬情况不算乐观，和前段时间一样，可以短距离爬行但是时间长了或者距离长了不行，3～5m没有问题。
含含比较懒，怕动怕烦；更喜欢被人抱起来到处晃的感觉；
含含也不太好喂，每次喂她吃米粉或者米粥就跟一场战斗差不多，时间大约20分钟～30分钟；进食1整碗米粉或者米粥，伴随着含含的哭闹和耍赖中艰难度过；一般喂到一半的时候含含先生假哭；然后一计不成再使劲往外吐嘴里的东西，吐的样子很恶心；实在没辙了就真哭，哭的惊天动地；终于喂完了把碗往边上一丢，含含就会打着饱嗝跟人笑。
含含一般3种情况会真哭，一是睡觉时候被吵醒；她会哭的稀里哗啦；二是喂她吃饭；她会哭的稀里哗啦；三是任何人不在她心情好的时候碰她头部她也会哭的稀里哗啦。
含含一般3种情况会哈哈大笑，一是含含妈叫我名字的时候；二是含含妈对着摄像头假装打我的时候；三是对着我和含含妈婚纱照的时候。之前还有一种情况就是含含爷爷扮鬼脸的时候，不过这场景含含2个多月没见着了，回家也不认识爷爷了。。。。

作者: paslbaby 时间: 2013-1-8 07:56
希望宝贝含含能早点好起来，加油！

作者: 匿名 时间: 2013-1-10 12:14
加油啊希望含含快点好起来一岁之前应该把她的运动能力提高上去运动和智力息息相关啊含妈要很辛苦了

作者: 疯月撬佳人 时间: 2013-1-13 16:00

游客 123.139.104.x 发表于 2013-1-10 12:14
加油啊希望含含快点好起来一岁之前应该把她的运动能力提高上去运动和智力息息相关啊含妈要很辛苦了

谢谢提醒

作者: 匿名 时间: 2013-1-15 20:58
我家宝宝14个月了，会翻身，坐，但不会爬也不会独站，只会叫哥不会叫爸妈不会听大人的指令，脑电图，ct,磁共振都没问题，去济南省立儿童医院说运动精神发育迟缓，目前在打神经节甘脂，打算打完一疗程去康复中心做按摩什么的，比起含爸妈感觉对孩子付出的太少，互相鼓励，真心为含祈祷早日康复！

作者: 只要宝宝安康 时间: 2013-1-29 21:30
含爸妈为了孩子付出的精神自叹不如

作者: 疯月撬佳人 时间: 2013-1-31 13:18
现在就是不会独坐，撑坐要人帮她摆到那个姿势会撑1分钟左右；要是独坐的话，没几分钟就躺下了
手上没有主动抓握意识，必须是我把东西影塞他手里，他玩一下，不会吃手，手给她也不吃
头也有点晃悠，虽然可以竖着抬但总爱偏着或者竖起来的时候给人感觉不稳当

作者: 疯月撬佳人 时间: 2013-1-31 13:19
我个人对于这9个月的康复经验就是慎重用药，尽量不要用药。
然后检查方面还是建议选择更为先进的地方和医院；
而治疗方面依据条件和生活便捷就近康复为宜，
康复之计要做好长期坚持的准备，
每隔一段时间针对孩子已经达到的水平要加以巩固，
不足地方要采取针对训练和康复；
不盲目听从无良医生的高费用方案，
全家动员共同参与，这样大家都不累，还可以给你们一个空间发展事业
不要以牺牲孩子父母双方的事业和工作为代价，这样不但治不好孩子还会把自己弄得更糟糕，如果实在没得治起码有一份丰厚的家产还可以给孩子足够的钱养老，并且有能力再生一个。
这是我的中肯建议，希望大家感受到我的诚意和善意。
嗯，如果有哪位过来人愿意分享自己的胜利果实，我代表含含感谢先

作者: 匿名 时间: 2013-2-7 09:58

游客 123.138.189.x 发表于 2012-12-29 22:10
含含不会主动抓物认知并不落后很奇怪啊还有会爬不会独坐也好奇怪含爸多发近况期待含含快好

我也是这个感觉。
我一直认为主动抓物是判断1岁内孩子智力发育的一个非常重要的标准。
独坐也是一个重要标准。

会爬一点是非常好的信号，多爬爬对脑发育很好。

作者: 匿名 时间: 2013-2-7 09:59

疯月撬佳人发表于 2013-1-31 13:19
我个人对于这9个月的康复经验就是慎重用药，尽量不要用药。
然后检查方面还是建议选择更为先进的地方和医院 ...

你的感受和我基本差不多。楼主基本没走弯路。
另外建议楼主研究一下杜曼的几本书，可以选择性吸收一部分内容，有助于家庭康复训练。

作者: 匿名 时间: 2013-2-7 10:02

疯月撬佳人发表于 2013-1-7 22:19
近况就是没有新的进展
目前依然是不能独坐、头控不是太理想，虽能竖头及正常抬头和追声、追光，但是依然 ...

想方设法让她多爬。

作者: 匿名 时间: 2013-2-7 10:04

疯月撬佳人发表于 2013-1-31 13:18
现在就是不会独坐，撑坐要人帮她摆到那个姿势会撑1分钟左右；要是独坐的话，没几分钟就躺下了
手上没有主动 ...

8、9个月不会吃手，也让人揪心啊。
含含的表现比较奇怪，某些指标很好，某些指标很差。楼主加油，我感觉还是有希望！

作者: 疯月撬佳人 时间: 2015-5-30 19:19

游客 218.108.42.x 发表于 2013-2-7 09:58
我也是这个感觉。
我一直认为主动抓物是判断1岁内孩子智力发育的一个非常重要的标准。
独坐也是一个重 ...

含含已经3岁了

作者: 疯月撬佳人 时间: 2015-5-30 19:19

游客 218.108.42.x 发表于 2013-2-7 10:02
想方设法让她多爬。

每天都在练习

作者: liquke 时间: 2015-5-31 00:39
含含的近况让人感到意外，好像是徐动的呀？有点奇怪，一般来说是严重的核黄疸才会这样啊？

作者: liquke 时间: 2015-5-31 00:43
不知道核磁看起来怎么样？我知道一个小孩也是这样子，四岁多了还坐不稳，张力特别高，一想要什么或是兴奋了，硬得象一根棍子。医生说走起来很难，但是家长一直没有放弃。另外见过一个是七岁多走路的，但是智力不太好。

作者: liquke 时间: 2015-5-31 00:44
不知道含含是什么类型？你前面说国外的医生特别反感做脑电和核磁，为什么呢？想了解一下。

作者: liquke 时间: 2015-5-31 00:47
我们一起康复的两个小孩子，都是抬头不好开始康复，结果做了两三个月癫痫大爆发，家长差点找医生拼命。现在去那里看的小孩先常规查脑电和核磁。

作者: liquke 时间: 2015-5-31 00:50
那两个小孩都是婴儿痉挛症，骂死医生了。

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