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标题: 分流管阀门应该挑可调节的！！我真是伤心死了！今天 [打印本页]

作者: 山山妈 时间: 2012-12-17 21:27
标题: 分流管阀门应该挑可调节的！！我真是伤心死了！今天
一路走一路错今天感觉很难过

今天难过是觉得自己过去又做了一个错误的决定。知道自己不应该纠结在过去的事情里，但是心里的那些重重的伤痛还是无法排遣。就到这里来诉一下苦吧。

山山从小我就觉得他的头围不正常所以一直密切关注，到了8个月大，他还是不会独坐，所以最后在9个月的时候给他做了脑积水分流手术，他给我们好几个选择。我们选了好的管子和一般的阀门。说调节阀门不能做核磁共振，我们看他先天发育这么多问题，不知道他何时会跳出来要做核磁共振。

但头围竟然还是变大了。3个月复诊刚是一岁，医生说是变、好、了。当时他的情况也确实都在成长。
半年后继续复诊，，，头围从术后变大了10CM，我说他头围还在增大。医生让我们去做智力测试。我没去做。我今天想到这是答、非、所、问！！！！

现在山山2岁半，头围从1岁半以后没有继续增长。他2岁的时候因为莫名其妙的高烧我们就把分流管给拔掉了。到目前为止头围是没有增长。

今天和以前的病友交流，他们的分流管调了好几次压力。所以阀门必须是挑可调节的！！！！！！
所以所以所以，，，，，，，，，，，，真是好伤心啊。。。。。。。。

一路走，一路错，真是好难过！在他头围增大的时候我没有意识到选择应对办法。。。。。。。。
也许可以重新手术，当时。。。。。。。。。。
当然一切都无可挽回！！！！！！！
所有的一切都已经酿成后果了！！！
继续向前吧！！！！！！！！！！！！
泪奔！！！！！！！！！！！！！！！
继续语言训练吧！！！！泪奔！！！！！！！！

决定做出来了，就只有往前往前，而没有后悔后悔后悔！！！！！！！！！！！！

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-12-18 13:53
山妈，医生太不负责了，如果医生能把后果说清楚，你一定会选可调的，如果医生没错，那说明跟阀门没关系，你只听了人家都选可调的，那些选了不可调的，是不是都有问题了？那估计m医院不该有不可调阀门来选择，我觉得，你不要把责任往自己身上揽，你不是医生，不是万能的，山山的情况，也许手术本来就失败了，我记得奇奇那时候也做了几次分流，好像到现在他头发里还埋着管子呢。再手术一次，还没到3岁呢，一切还来得及。

作者: 爱人的心 时间: 2012-12-18 17:20
孩子发烧可能是感染或是堵管，如果现在头围没有增加的话应该当时是交通性脑积水吧，其实现在不管怎样都拔掉了，后悔也没有用了！~家长不是全能的，我们做的决定也许是错的，但是一定是为了孩子好的@！所以别纠结了，如果还是积水的话就做分流，如果万幸自己通了就太好了~

作者: 山山妈 时间: 2012-12-22 00:15
是啊。后悔没什么用的。

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