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标题: 无奈，希望在何处？ [打印本页]

作者: 汐汐 时间: 2012-12-11 15:47
标题: 无奈，希望在何处？
妞妞于39+5顺产，进产房28分钟出生，6斤半，一切正常。出生20多天后经常整夜不睡觉，哭，喉咙喊干了都还哭，我和老公整夜抱着。家里老人都说是哭百日，过了一百天就好了。至四个多月，还无抬头意识，眼睛爱往上翻。正准备带她去看医生时，妞妞出现抽搐，手脚抽动，嘴发紫，两天抽了七次，最严重一次，口吐白沫，叫无反应，掐也不会哭，全身抽动，送到医生抢救半小时才抢救过来。
  小县城诊断不出病因，去市里，脑电图结果是小儿癫痫，后服后笨巴比妥治疗，去了几次小儿神经科，人家医生一看妞妞精神很差，根本就不敢接。还有医生说我家妞妞是脑瘫，后让做了MRI，换了家医院看，医生说是脑部有积水，让开始打申捷，打完第一个疗程后，妞妞会翻身了，也会抬头了，还会自己从躺着变成爬着，从爬着躺回来。后来问医生能不能去打预防针，医生说说明书上写着不冲突的就可以打，于是当月去打了，谁知第二天就高烧，支气管炎，一晚上没退下来，又烧成肺炎，住了一星期院。回来后，就又不会翻身了。申捷打了两个疗程，就换成博土捷，头还是不能竖得很稳，只要一发烧，到38度多就会抽，抽的时候，嘴发紫，大喊一声，有时十多秒，有时半分钟这样。
  现在是在打补脑针第四个疗程了，上几天去复查，准备换德巴金，可是一验血，肝功能不好，乳氢脱酸酶偏高，不敢换药，现在还是服笨巴比妥，复查当天，嘴紫了四次，下午又开始反烧。反复烧了三次，医生说癫痫留下后遗症了，可能预后不怎么好。去了康复科，只是教了些动作，没让做康复。
  现在妞妞九个月，眼睛是好点了，不怎么往上看了，可是不认人，不追物，手也不会抓东西，坐不稳，能逗笑。晚上还是不肯睡觉，总要两三点才睡，白天有时呼呼大睡。妞妞长得挺高，估计有73公分了，也很胖，就是大动作跟不上，估计智力也受影响了，我们生活在小县城，像这样的病例很少，每每出去，看到别人异样的眼光，心里都很难过，听完医生的话，更让我傻了好多天，有时真想就这样放弃算了，可是看到这个论坛，那么多的父母与我们都一样，回去看到妞妞的笑脸，我又于心不忍。但是，希望在哪里？？？？

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作者: 新月妈妈 时间: 2012-12-11 19:21
你是哪里的？赶紧找个正规的大医院看看吧，孩子小，可塑性很高的，论坛里大多数宝宝是在北京大学第一医院妇儿医院就诊的。首选药物ACTH，你家还没有怎么开始正式治疗，可以找正规医院就诊，千万别灰心，找个是可以治好的，要有信心。。。

作者: 匿名 时间: 2012-12-11 19:24
楼主是打了什么预防针？弄得现在都不敢打预防针了

作者: 匿名 时间: 2012-12-11 21:16
不知道是不是“妞妞”这个名字没起好，我的孩子也叫妞妞，在月子里的时候就发病了，论坛里有好多个宝宝叫这个名字，哎

作者: 汐汐 时间: 2012-12-12 09:23

新月妈妈发表于 2012-12-11 19:21
你是哪里的？赶紧找个正规的大医院看看吧，孩子小，可塑性很高的，论坛里大多数宝宝是在北京大学第一医院妇 ...

我们在广西桂林呢

作者: 汐汐 时间: 2012-12-12 09:24

游客 111.173.57.x 发表于 2012-12-11 21:16
不知道是不是“妞妞”这个名字没起好，我的孩子也叫妞妞，在月子里的时候就发病了，论坛里有好多个宝宝叫这 ...

我家宝叫汐汐，妞妞只是我叫她的而已

作者: 唐唐妈咪 时间: 2012-12-13 15:23
癫痫的宝宝是不能用脑神经营养针的，请慎重

作者: 汐汐 时间: 2012-12-14 15:33

唐唐妈咪发表于 2012-12-13 15:23
癫痫的宝宝是不能用脑神经营养针的，请慎重

啊？医生说没有冲突，我们打了快四十针了

作者: 匿名 时间: 2012-12-14 18:14
不能打，有可能刺激诱发

作者: 匿名 时间: 2012-12-18 20:38
你好，汐汐妈，我在播种网看过你的帖子，我的宝贝紧张时候面部老是抽搐，手挥舞着，做了2次脑电图未见异常，去杭州省儿保看了多次医生，都给不出结果，想去北京看下呢

作者: 汐汐 时间: 2012-12-19 10:06

游客 183.145.191.x 发表于 2012-12-18 20:38
你好，汐汐妈，我在播种网看过你的帖子，我的宝贝紧张时候面部老是抽搐，手挥舞着，做了2次脑电图未见异常， ...

之前有位朋友也是加我的Q，说她宝宝老是抽，后来去做了MRI，脑电图，都没有什么事，但还是抽，最后医生说是缺维生素AD，你最好是再去看下，比较放心

作者: 周唯 时间: 2012-12-20 22:06
坚经面对,积极治疗,柳暗花明又一村,成功就在拐角的地方.

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 10:37

汐汐发表于 2012-12-19 10:06
之前有位朋友也是加我的Q，说她宝宝老是抽，后来去做了MRI，脑电图，都没有什么事，但还是抽，最后医生说 ...

1203950551 我的qq 加我下，汐妈

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