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标题: 有没有临床控制住而脑电图一直很不好，这样的孩子复发的可能性是否很大 [打印本页]

作者: 王好处想 时间: 2012-12-3 17:12
标题: 有没有临床控制住而脑电图一直很不好，这样的孩子复发的可能性是否很大
我家宝宝今年二月份确认的不典型婴儿痉挛，脑电图是不典型高峰失律，临床症状只是点头，成串的，睡醒后点，点完眼睛有泪水，有些时候眼睛要向左上方翻。经过在医院输激素十天无效，出院回家吃强的松后控制住。孩子发病前后发育感觉除了性格(主要是逗笑方面，发病前发病中不是很爱笑，打了激素后开始笑的多了，也活跃多了)，其他没有明显变化，发病时六个多月，就已经坐的很好了，现在一岁四个月了，走的已经很好了，性格也很开朗，就是脾气大，可能是服开蒲兰的原因(目前只用了这一种药，而且剂量刚够)。
从控制住后，每三个月我们都坚持给孩子做脑电，服用强的松期期间的脑电是最好的，此时也还是不正常的，但比起之前，和停强的松之后的脑电要好多了。前些日子又刚给孩子做完脑电，情况比上次又加重了，波形很乱，只是比点头那会稍好一点而已，去找过医生，医生说他也没见过像我们这种脑电如此糟糕，发育还可以的情况。医生说我们可加药也可不加，因为没有临床表现，说是要抑制脑电，可以再服用激素。
此时，我们该怎么办？各位家长，有没有谁家宝宝有过这种情况，你们又是如何选择的，是否要加药，是否再服用激素？脑电图如果一直这样下去好不了的话，是否意味着还有可能要复发？是否意味着要一辈子服药？
拜请有经验的家长给指指路，谢谢了

作者: liyuanjun2007 时间: 2012-12-4 21:16
恭喜你们，孩子很幸运能尽快控制住并且发育也很好。我们家孩子在控制住9个月复诊，医生还让加药，就是因为脑电不理想。如果有机会去北大妇儿医院看看，那里的大夫给的答案要肯定一些。另外我觉得积极面对现在的治疗才是最主要的，暂别考虑孩子几十年后的事，那样只会加重家长的心理负担

作者: 匿名 时间: 2012-12-5 11:34
如果脑电越来越差的话可能需要加药

作者: 匿名 时间: 2012-12-6 17:24
我们上个月去北大看了赵和包，姜的号没挂上。两位医生都说要加药，还做了代谢筛查，但结果还没拿到。我们一直是右脑在放电，可是小的时候做过核慈没发现有问题，北大医生建议我们两岁后再查一个，但我们这的医生说，无论是什么原因，这种病的治疗方法是不会变的，如果情况得到了控制没必要再查。现在的医学呀赶紧有突破吧，不能老让我们这样做小白鼠

作者: 王好处想 时间: 2012-12-25 15:05
感觉老天爷，让我们看到了人生的希望，可是他的脑电却像一个不定时炸弹放在那里，时刻在提醒我们有可能会随时复发。今天我又去约了三个月后的脑电，不再抱有幻想，但还是期望会有点点，那怕一点点改善呢。上个周又去给宝宝测了下发育，结果是正常范围，医生也说药可加可不加。看了大家给的建议，我们还是决定把药加上，真的不愿意再看到宝宝出现倒退，哪怕现在多吃点苦。也希望我们家的情况可以给大家带来参考的意义。有时间我会随时上来报告情况的

作者: qiao_125 时间: 2012-12-27 16:06
我们家小孩是去年9月份控制住的，但是脑电图一直不好，今年3月份做出来清醒时没有异常，但是睡眠有异常波，继续加药，9月份做出来又不好了，10月份复发了，所以还是不能大意，脑电图不好要仔细观察

作者: 匿名 时间: 2013-1-5 14:33

qiao_125 发表于 2012-12-27 16:06
我们家小孩是去年9月份控制住的，但是脑电图一直不好，今年3月份做出来清醒时没有异常，但是睡眠有异常波， ...

麻烦问下，孩子发育怎么样，在控制住后获得的能力，是不是在复发后又会失去，还是会更严重。谢谢

作者: 王好处想 时间: 2013-2-18 20:49
昨天我家又发作了，不过这次没有点头，而是像最初的屏气，发作之前感觉不是很活泼了，也不说话，精神不好，转过身来要我抱着，接下来，嘴发紫，脸色也暗了，表情感觉不舒服

昨天晚上有两次，第一次发作完就睡了一个半小时，醒后一个小时又来了一次，第二次发作完没有睡觉继续玩。
今天去看了医生，医生让加德巴金，因为这几天宝宝感冒了，不知道是不是这个诱发的，医生说如果没有再发的话，就可以不加，今天到现在为止没有发作，但愿老天爷保佑不要再有了。
同时，医生也肯定的说了，这个月底去做脑电，结果肯定不会好的

作者: qiao_125 时间: 2013-2-19 09:57
不好意思，我去北大给小孩打ACTH，所以一直没有回复你，现在是控制住了，但是脑电图还是不好，发作后感觉发育有倒退，以前很爱叫爷爷，现在一点一不叫，你们家发育比我们家好，我们家2周岁了，还不会说话，会走路，还不会跑步，只能慢慢教了
尽快想办法控制住吧

作者: 王好处想 时间: 2013-5-25 11:08
我们后来出现的症状，医生说是失神发作，到上个月末还隔几天会出现一次。医生给了我们两个方案选择：一是住院（每当听到，住院，心里就发抖），要排查一下，是不是葡萄糖转移体1缺陷，如果是的话，只有用生酮才会控制，而且效果很好；二、调药。
实在是害怕住院，毕竟是有创伤的，而且我们家孩子发育从外表看不出有太大落后，所以我们想选择调药，可是医生却主张我们选择第一种，让我们回家自己在网上查下再说。回家后又发作了一次失神，后来就没有了。说心里话，经过这一年多来的折磨，真的还是有侥幸心里，一直想着他会自己好，虽然现在还是在积极用药治疗，但是出现新情况，还是不愿意再去偿试，感觉医生还是在拿我们当小白鼠，让我感觉不到医生是在积极为我们孩子着想。
不知道这里有没有葡萄糖转移体1缺陷的，这种情况发作到底有什么特别之处，我自己到网上搜了一下，相关资料甚少，谢谢了

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