互助与希望社区

标题: 请脑炎后遗症，继发性癫痫的家长近来交流 [打印本页]

作者: 帅宝妈妈 时间: 2012-11-27 23:24
标题: 请脑炎后遗症，继发性癫痫的家长近来交流
我家帅帅是去年十二月一号突然抽搐后昏迷了十九天，期间一直频繁抽搐，在天津儿童医院住院，上呼吸机重症監护室十九天转入普通病房，不认人，觉得帅帅看不到听不到，脑电图有癫痫波，脑皮质以下萎缩，口服托泰，开普兰，控制，出院二十天抽搐复发，从那以后调药做康复，今年五月份的时候帅帅状态最好，逗他会笑，扶着可以走，会喊爸爸，那时候觉得孩子有希望了，可六月初帅帅出现点头发作，各方面明显退步，开始停止做康复，做脑电图又变了痉挛症了，这是最难治疗的癫痫，而且预后也不好，去了北上，一直到上个月用完acth发作控制了，脑电图从高峰失律恢复接近正常，还是有短暂放电，帅帅也明显好转，现在可以坐穩，可以自己站起来，扶着一只手可以走，知道追东西看，能逗笑，不说话，高兴了就嗯嗯，手不知道抓东西，对玩具不感幸趣，医生不建议做康复了，可还是担心帅帅的认知这方面，对什么都不感兴趣，不知从何交起，有和我同病相怜的家长一起交流一下吧！

作者: 爱人的心 时间: 2012-11-28 15:24
我儿子也是四岁的时候脑炎，昏迷90天，期间不断抽搐，醒来后脑积水，做完分流术后痉挛发作，去北大和儿童医院都不建议用ACTH，因为本来就有脑萎缩的现象，现在用妥泰，拉莫三嗪，德巴金，氯硝四种药勉强控制住，感觉不抽搐认知和运动都要好很多，痉挛发作快半年了，中间控制住一个月，后来就时常反反复复，没做过什么康复，不抽就能走，能动，喜欢手机，会给人笑，但不说话，不认识人，生气会喊，抽起来就什么也不会了，根本站不住，手内收，吃饭基本上用灌，还得是流食。医生两次都说不行了，两次都挣扎着缓过来了，现在我们就根本不敢想康复，能不抽，好好的活着都是好的！~

作者: 帅宝妈妈 时间: 2012-11-28 17:19

爱人的心发表于 2012-11-28 15:24
我儿子也是四岁的时候脑炎，昏迷90天，期间不断抽搐，醒来后脑积水，做完分流术后痉挛发作，去北大和儿童医 ...

我们都是一样的心情，我宝情况要比你们好一些，痉挛和局灶基本几经控制，就是认知恢复很慢，也不想带他做康复了，太受罪又心疼，想在家慢慢教他，最近给帅帅办了张游泳卡，我发现帅帅特别喜欢，每次都不想出来，每次都能玩四十分钟左右，还发现他从游泳后平衡感好了很多，站着不动摇西晃了，也能做的很稳，走路也稳了很多，我们一起加油啊，我的QQ号。1030985935一起交流吧

作者: 爱人的心 时间: 2012-11-28 17:50
我儿子很奇怪的，以前生病之前的所有都忘了，甚至不记得爸爸妈妈，但他以前会滑轮滑，昏迷醒来还是会，现在只要不抽，滑起来根本看不出是有病的孩子，呵呵，多锻炼总是有好处的！@我加你了！~

作者: 帅宝妈妈 时间: 2012-11-28 21:02

爱人的心发表于 2012-11-28 17:50
我儿子很奇怪的，以前生病之前的所有都忘了，甚至不记得爸爸妈妈，但他以前会滑轮滑，昏迷醒来还是会，现 ...

进你的空间了，你家宝宝看上去很好，什么都会，我家的就不行了，现在二十一个月看着比同龄孩子差好多

作者: 帅宝妈妈 时间: 2012-11-28 21:06

帅宝妈妈发表于 2012-11-28 21:02
进你的空间了，你家宝宝看上去很好，什么都会，我家的就不行了，现在二十一个月看着比同龄孩子差好多

我们用四种癫痫药，德巴金，妥泰，开普兰，绿硝，用完acth以后现在加服强的松每天一次，两个月减停，真不知道什么时候才能熬出头

作者: 爱人的心 时间: 2012-11-29 10:41
我儿子是看起开很好，其实一塌糊涂，呵呵，以前一直怕他傻了怎么办，现在我的想法是要是只是傻了而不再抽就好了！~说实话我儿子一线的癫痫药都吃过，刚开始吃拉莫三嗪控制住了，八天就复发了，然后吃藏药，一个月后又复发，现在都不知道要是再复发吃什么了，只有祈祷这次就真的控制住了吧！~我们家孩子吃开普兰加重发作，一个人有一个人的体质吧，但大夫说脑炎孩子的癫痫往往是难治的，很可能一两种药根本控制不住，而且我儿子做完脑积水手术后的检查显示没有明确病灶，连脑萎缩也没有了，大夫说从片子上看恢复的很好，呵呵，可是实施情况是大小便不知道，不会说话，这也叫很好，以前给儿子打很多营养神经的药，最后没有血管，儿科护士长都埋不进去针，受罪，最后我觉得何必啊？已经这样了，就开开心心的让儿子过，不想再受罪了！~
这样的孩子妈妈心态好就是福气，根本就没有头！~

作者: 帅宝妈妈 时间: 2012-11-29 22:44

爱人的心发表于 2012-11-29 10:41
我儿子是看起开很好，其实一塌糊涂，呵呵，以前一直怕他傻了怎么办，现在我的想法是要是只是傻了而不再抽就 ...

我们也是神经节甘脂就输了九十针，鼠神经就打了三十多针，高压氧做了快一百次，直到从北大回来林庆不建议在做了，所以就停了，你们还扎过针灸，在天津不给DianXian

作者: 帅宝妈妈 时间: 2012-11-29 22:50

爱人的心发表于 2012-11-29 10:41
我儿子是看起开很好，其实一塌糊涂，呵呵，以前一直怕他傻了怎么办，现在我的想法是要是只是傻了而不再抽就 ...

我们也差不多，神经节甘脂就输了九十针，鼠神经打了三十多针，高压氧做了九十多次，你们还扎过针灸，在天津不给癫痫的孩子扎，说是怕加重癫痫发作，你们考虑过在做手术吗？北大的大夫说如果还是不行可以考虑手术治疗，我不想觉得手术风险太大了，希望这次真的控制住了，我就知足了

作者: 爱人的心 时间: 2012-11-30 10:59
手术我们是不会再考虑了，首先他没有明确的病灶，其次就算可以手术，手术依然会有癫痫的危险，脑部手术的病人很多都会癫痫。第三，儿子做过脑积水分流术，我是怕了手术了，看过太多的脑手术，觉得真是有时候是命，一样的病，一样的医生，有时候结果可能是完全不同的，就感觉是碰运气。
希望孩子们都能争气吧。这两天我儿子嘴里发声了，希望能说话吧！~

作者: 匿名 时间: 2014-7-7 14:30
我儿子也是脑炎，在医院一个月医生说好了就出院了，但是在家待了两天就开始吐，烦躁，一直说走，还乱指，就有去医院了。那狗屁大夫了在医院给按胃肠道不适治的，治了三天吐得很厉害就抽了，进重症监护了，从那出来感觉就不一样了，一直到现在都在不停的看病，从开始不说话，走路不稳到现在的走的挺好，会喊爸爸妈妈，但是感觉不知道是什么意思，不过两个月啦从那次以后没在抽过，我都不知道到底该到哪里去看了，在网上查的好多医院推出的生物技术都不知道该不该信？

细胞修复疗法，干细胞移植。靶向定位治疗仪，真不知道怎么办？这些都是武警医院推出的不知真假、希望孩子能好起来希望大家能推荐几个医院

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)