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标题: 关于小同界限性脑电图开始用拉莫三嗪的情况 [打印本页]

作者: 小同妈 时间: 2012-11-27 11:23
标题: 关于小同界限性脑电图开始用拉莫三嗪的情况
本帖最后由小同妈于 2012-11-27 11:53 编辑

11月27日。周2.
吃拉莫三嗪已经快1个月了。今天是去复查的日子。
专门挂了2个专家的号。希望再听听不同人的声音。

1、另外专家廖医生再不知道我们已经看过赵医生的情况下。听完病史。也是建议用药。他建议的是用左乙拉西坦。我当时愣是没明白是个什么玩意药。（后来回家一搜才知道不就是大名鼎鼎的开普兰嘛）据说这个药是比较贵。但是对孩子来说是副作用最小的。。。。

2、随后我们又去了赵聪敏医生那里。因为我们吃拉莫三嗪（利必通）快1个月了。复查。今天赵又仔细给我们看了看。我们从1号的隔天一次10分之1片。到现在吃到10分之3片。也就相当于吃了3分之1片。
我们的剂量调整是从现在开始吃3分之2片。吃半个月。然后半个月后吃1片。吃到半年期满。。
再看情况。
我今天专门就吃药与不吃药的问题和赵医生讨论很久。。。。
基于我们5点原因。赵说我们吃药是肯定必须要吃的。
我们家的情况是1.已经有过2次高热惊厥历史。
2.有脑损伤缺氧缺血性病史，目前核磁情况仍旧有病灶。
3，行为方面确实存在多动，易兴奋，睡眠不是很好。
4.动态脑电图。界限性脑电图。有非典型尖波。慢波。
5.孩子爷爷有癫痫。可能存在隔代遗传的家族历史。。。。
所以。。。。我们必须用药。

如果单纯只是动态脑电图不好，哪怕有癫痫波，无发作无其他像我们这样的诸多情况。确实是医生不会让用药的。。。。

另就关于到底是用拉莫三嗪还是用另一个医生说的对儿童副作用做小的开普兰也讨论了很久。
赵给出的解释是。小同有情绪问题。那么吃拉莫三嗪是最好的选择。开普兰可能确实副作用小些，但是对却会让孩子情绪更糟糕。
我后来回家搜了下。开普兰的上市后关于精神方面的不良报道有行为异常，攻击性，易怒，易激动。等等。因为小同本来就有易怒易兴奋。所以是不适合开普兰的。。。。
而相对来说，拉莫三嗪是最适合小同情况的药。拉莫三嗪在情绪上可以起到镇定作用。

在2种药的损伤和修复利弊取舍上。我们觉得还是拉莫三嗪更适合小同。1个月后我们会再去找赵聪敏医生。希望到时候我们的临床表现确实可以得到明确改善。。。

作者: qwer51 时间: 2012-11-27 14:31
这个“镇定作用”会不会影响脑发育停滞？
在中国关于癫痫要不要用药一定要去找姜玉武。

作者: 小同妈 时间: 2012-11-27 19:17
本帖最后由小同妈于 2012-11-27 19:20 编辑

qwer51 发表于 2012-11-27 14:31
这个“镇定作用”会不会影响脑发育停滞？
在中国关于癫痫要不要用药一定要去找姜玉武。

谢谢你的提醒。

首先。我相信我们现在这位赵医生根尽我们的情况给出的判断。我相信他的从医经历和经验有足够实力。
他每次都如此仔细给我们讲解。现在已经很少有“专家”尽管后面还排了几十个人，却仍旧坚持所有情况了解清楚，所有情况都给家长交代情况。事无巨细的让家长明白。
在一个电脑控制的时代，我们常常都是被医生几分钟就给开单子催出诊室。下一个进来的流水线式作业。赵医生可以跟一些病情特别复杂的交流半小时甚至1小时。给孩子的问题分析得特别特别到位。。。
赵聪敏医生的整个医德和操守都是很好的。给他看过的人都知道，这是一个特别热心的老头子。。。。。

我们现在每个月都会去报到看小同的情况进展。。我会持续更新小同用药进展和反应。。。希望一切都好。。。希望我们的坚持是对的。

。

作者: 小同妈 时间: 2013-4-26 11:37

qwer51 发表于 2012-11-27 14:31
这个“镇定作用”会不会影响脑发育停滞？
在中国关于癫痫要不要用药一定要去找姜玉武。

唉。我打算开始预约北京那些专家的号了。希望我能快点预约到。

作者: 潼的妈 时间: 2013-4-26 12:35

小同妈发表于 2013-4-26 11:37
唉。我打算开始预约北京那些专家的号了。希望我能快点预约到。

潼潼快4岁了，吃了3年零5个月的癫痫药德巴金，这个月刚刚全部减完。因为控制的很好，脑电情况也可以，所以我们吃的量非常小一直在要求值以下，我一直以为这么小的量可能对孩子没什么太大的影响，但是当孩子全部减完药后才发觉不是这么一回事，真的变化非常大，老师都反映孩子更有想法了，更机灵了。所以癫痫药在控制癫痫的同时也绝对限制大脑的发育。小同的脑电该好好看看，如果不是癫痫波就别吃拉莫三嗪了。

作者: 小同妈 时间: 2013-4-26 13:57

潼的妈发表于 2013-4-26 12:35
潼潼快4岁了，吃了3年零5个月的癫痫药德巴金，这个月刚刚全部减完。因为控制的很好，脑电情 ...

你们脑电结果现在是怎么样的？
我们是界限性。做了2次长时间的视频脑电图都是界限性。
唉我现在真有点后悔当初决定用药。应该不用药。除非再次高热惊厥再用的。。。
现在是用了要去停药真是麻烦许多。顾虑很多。

作者: 潼的妈 时间: 2013-4-26 19:16

小同妈发表于 2013-4-26 13:57
你们脑电结果现在是怎么样的？
我们是界限性。做了2次长时间的视频脑电图都是界限性。
唉我现在真有点后 ...

我们脑电正常，就是正常才减药的。

作者: 小同妈 时间: 2013-4-26 20:47
本帖最后由小同妈于 2013-4-26 20:48 编辑

潼的妈发表于 2013-4-26 19:16
我们脑电正常，就是正常才减药的。

唉。今赵CM给我们说的。吃到1年半做脑电图正常就减停药。我听那意思是。如果不正常还要继续吃。说是有的人吃4-5年7-8年的都有。别人总归是有发作是癫痫。吃这个治疗性质的。。
我们这个是出于一种干预性用药。我们没发作。只有高热惊厥。然后因为早产窒息有一定发育慢。现在嘛恢复得还行。测试踩在合格线上。
所以我想北上问问那边的专家。呵呵目前就积极挂号中。
不好挂呢、

作者: 盟佳妈 时间: 2013-4-27 10:21
小同妈，你好！我们也是看的赵聪敏，脑电图也是界限性，开的药也是拉莫三嗪。但我不知道该不该给女儿吃药。女儿晚上睡觉爱哭闹，说梦话，白天一切正常，赵诊断的睡眠障碍，但却开的拉莫三嗪，我后来才知道这是抗癫痫药物，而女儿应该不是癫痫，为什么赵医生要开这种药，真不知该不该给女儿继续吃。虽然素未谋面，但我真的特别需要你们的支持，女儿的睡眠成为我心里的痛，我都已经害怕晚上的到来了。

作者: 小同妈 时间: 2013-4-27 10:24
本帖最后由小同妈于 2013-4-27 10:30 编辑

盟佳妈发表于 2013-4-27 10:21
小同妈，你好！我们也是看的赵聪敏，脑电图也是界限性，开的药也是拉莫三嗪。但我不知道该不该给女儿吃药。 ...

因为赵医生的观点是抗癫痫类的药是可以调节情绪很睡眠、拉莫三嗪你查一下嘛。好像有镇定方面的作用。我们一开始吃了也有作用。睡眠是好些了。但是现在吃了5个多月。不晓得是天气原因还是剂量小了。还是别的原因。又睡不好了。到处翻身。有时候晚上还起来哭闹。
吃药方面的事情。我把我的想法发私消息给你了。你看吧。

作者: 潼的妈 时间: 2013-4-27 11:57
本帖最后由潼的妈于 2013-4-27 12:01 编辑

小同妈发表于 2013-4-26 20:47
唉。今赵CM给我们说的。吃到1年半做脑电图正常就减停药。我听那意思是。如果不正常还要继续吃。说是有的 ...

         北大妇儿的刘晓燕是全国最好的脑电专家，可以考虑去看看她，然后同时看看同院的张月华，包新华，吴烨这几个都可以。以上专家的号都相对好挂，不需要打电话约特需，他们出普通门诊的当天早点5、6点去排队挂号基本都没问题。

   但是北大妇儿的姜玉武，秦炯，林庆就必须打电话约特需了，直接去挂是没有号的。  供你参考。

   另外301医院的邹丽萍也相当有两把刷子，以前301医院是可以在网上上预约专家号的，现在不知道了，你查查看吧。

作者: 小同妈 时间: 2013-4-27 13:27

潼的妈发表于 2013-4-27 11:57
北大妇儿的刘晓燕是全国最好的脑电专家，可以考虑去看看她，然后同时看看同院的张 ...

太感谢你了。提供我这样有用的信息。对于我这样的外地的人来说。太有用了。
我发现对于你说的那几位只要排队不用挂特需的来说。我们外地的如果选择挂特需那么基本上就可以敲定具体时间过来北京。这对我们来了说就好安排些。毕竟临时来北京去等。相对就多花时间了。
我现在是尽量去打电话约你说的那几位不是很好约的特需号。如果5月底都还约不到。我就退一步约你说比较好约的那几位中的一位了。最迟6月初会到北京把小同吃药还是停药的事情敲定。
再次感谢你。

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