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标题: 跪求帮助，潜伏癫痫波，不发作需要吃药控制吗？ [打印本页]

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-11-14 23:04
标题: 跪求帮助，潜伏癫痫波，不发作需要吃药控制吗？
孩子2周5，语言智力发育迟缓，去做了14小时动态脑电图，清醒时正常。

睡眠脑电图显示有异常波：浅睡，中睡期阵发短至中程慢活动，杂有尖波，尖慢波，额颞区时左时右明显。
诊断异常脑电图

孩子临床没发作过，但9月份高热貌似抖动了几秒，但医生说不是抽搐。
平时很容易兴奋，嘴巴管不住，喜欢念叨无意义的东西。
晚上睡不踏实。

请教：1）是否需要吃药控制放波，但无临床发作的情况下？
   2）如吃的话，是否药物对脑发育有抑制作用，对脏器损伤很大呢？
   3）如果吃药，是否有对智力语言有改善？
   4）是否适合继续做感统训练，如旋转，冲滑板等，是否会诱发癫痫
   5）平日饮食以及应该注意哪些东西，以防癫痫发作呢？

谢谢各位好心家长的帮助，现在很迷茫。

作者: 小同妈 时间: 2012-11-15 09:09
你这些问题。我也很想知道。。。。。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2012-11-15 09:25
妈妈观察一下周围环境噪音的状况。

还有关注自闭症的某些特点。

作者: myf 时间: 2012-11-15 09:30
一般有异常脑电图的话，医生会建议早期投入抗药的。正方理论是早期投药、继续锻炼，甚至可以见到脑的发育得到改善。反方理论是，正常孩子睡眠中也可见到异常波，且发作状态与脑损伤孩子的比例差别不大，只要临床没有发作，不建议使用。
是否适合继续锻炼，要儿科、神经科、康复科多位人员共同参考意见。

作者: 小同妈 时间: 2012-11-17 13:38

myf 发表于 2012-11-15 09:30
一般有异常脑电图的话，医生会建议早期投入抗药的。正方理论是早期投药、继续锻炼，甚至可以见到脑的发育得 ...

继续锻炼是什么意思。是进康复科锻炼吗。锻炼什么项目。
小同就属于有异常波。处于界限性脑电图。我们看过的医生也是如你所说站二个立场。
我们现在相信的是正方立场。早期抗药，然后期待脑部进一步改善。

作者: myf 时间: 2012-11-19 08:57
本帖最后由 myf 于 2012-11-19 09:05 编辑

小同妈发表于 2012-11-17 13:38
继续锻炼是什么意思。是进康复科锻炼吗。锻炼什么项目。
小同就属于有异常波。处于界限性脑电图。我们看 ...

继续锻炼，是我从一份资料上看到的意见，我理解意思应该是继续康复锻炼。不过强度什么的要适度掌握，所以是几个科室的医师共同确定。
另外，“异常波，与癫痫波，是两个概念。单纯异常波的意义不大，重要的意义是从异常波中分辨出癫痫波，并对癫痫波作出处理方案”。这句话，我认为异常波不是癫痫波的话，问题还不是很大，会随着孩子发育逐渐正常化。

作者: 小同妈 时间: 2012-11-19 09:16

myf 发表于 2012-11-19 08:57
继续锻炼，是我从一份资料上看到的意见，我理解意思应该是继续康复锻炼。不过强度什么的要适度掌握，所 ...

我们没写有癫痫波，写的是有非典型尖波。另外也有慢波。
我们10个月大和3岁8个月大。有2次高热惊厥。另睡眠从小不好。特别喜欢翻来翻去。常常360度床上大转移。阶段性的晚上会有夜闹方式。白天做了什么晚上会起来就那么一句：我要挖沙。说上50次。。。。。
我们现在在医生建议下开始服用利必通也就是拉莫三嗪。
很多家长都说这样的情况最好别吃药。。说真的，每天我都很纠结。

正方观点甚至能促进大脑朝好的方向发展让我很期待。但是反方说的种种也是让人害怕。

担心这个担心那个。
利弊完全权衡不了。
但是小同爸坚持相信那个医生。
也吃好1个月后见医生再问问。

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-11-21 22:36
其实癫痫波就是有包括有尖波。我家杂有尖波，医生肯定说是潜伏癫痫波了。
但他们说正常也有异常波，只要不发作。
发作的孩子里，也有脑电是正常，主要抓不到发作的时候的放电。

他们还是以临床的为主。所以我和你一样纠结，但目前还是倾向先观察，不吃药。
小同高热惊厥过，且睡眠差，我觉得你们可以适当看看正方观点，但我还是担心副作用，不要背着那些药太久啊。

作者: 早起鸟 时间: 2012-11-22 11:04
这个问题每个医生的答案也都是不一样的

作者: 妈妈爱你001 时间: 2012-12-9 21:10
子恒妈妈为什么去给子恒去做脑电图呢之前做过吗还是在生活中有什么异常症状呢

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-12-9 23:19
12-9和12-10语录：
1）带他去地球宝贝玩蹦蹦床，他不愿意跳起来，老是爬在床上，爬来爬去，突然他自己蹦了一句：“大萝卜，大番薯。”（以前我们笑他衣服多，行动不利索，我老爱这样说他），想不到他自己突然想起来，笑死我和外婆。

2）他的时候吃酸奶说：“一边吃酸奶，一边玩蘑菇钉。（又学会了一边，一边的连词了）。

3）那天经过幼儿园，我问幼儿园里有什么，他想了一会说：”老师，幼儿园里好多小朋友。“（估计把我们平时灌输教育的东西记下来了。）

4）昨天玩橡皮泥，他自己冷不丁说一句：”红色加紫色搓成什么颜色？“然后自己在那里乱搞，把橡皮泥做混合探索。

5）去完超市出来，他还说：”我要去超市。”我说：“已经出来了，不去了，去完了。”他接我的话说：“跟着去哪里？”（这句说得挺应景的）。还有玩完橡皮泥，自己说：“玩完橡皮泥，做什么？”

6）昨晚自己拿了夜光灯，在黑漆漆的房间里玩，他突然叫：“妈妈过来，夜光灯变色。“”好多星星，有月亮婆婆。“（原来投影到天花有夜光灯月亮和星星的花纹。他自己还变换着颜色。好得意。）

7）今天自己玩过家家。说：”喂红萝卜给小鸭吃。“然后我说：“小鸭不吃红萝卜。你喂我吃水果吧”。
恒拿了一个雪梨给婆婆说：”给一个雪梨给婆婆。“然后拿一个草莓给爸爸：”给一个士多啤梨给爸爸。”接着摊开两只手说：“妈妈无水果吃。”屁颠屁颠地拿了一个大南瓜过来给我，我说：“这不是水果啊！”他又去拿了个苹果说：”给一个苹果给妈妈。个个都有水果吃。”刚在我们哈哈大笑的时候，他突然边说边把苹果滚进沙发下面：“苹果滚进去。哈哈。”“苹果去了哪里，苹果不见了。”接着大家可想而知，就是换来了我们一顿痛骂了，不过他最近是好玩多了。

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-12-9 23:21

妈妈爱你001 发表于 2012-12-9 21:10
子恒妈妈为什么去给子恒去做脑电图呢之前做过吗还是在生活中有什么异常症状呢

恒主要是神经太兴奋了，注意力不是很好，自言自语很多，重复语言，晚上睡觉比较差，翻转很多。

有癫痫波和慢波，证明大脑还是有受损，在放电，希望别发作不然智力就会有倒退。

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-12-9 23:28
本帖最后由子恒妈妈于 2012-12-9 23:29 编辑

12-7 和恒去了中山三院做智力测试，结果如下，也是历史以来的最高分了：

生理年龄是2周5个月+20天（30个月）
运动：30个月，精细：36个月，适应性（认知方面）：36个月，语言：30个月（但我感觉测试里提问得比较简单，不晓得医生是从何做出这样的判断，和正常孩子对比，还是有差距的，个人认为还有3个月左右差距），个人-社交（医生解释这项是自理）：26个月
DQ总分：105.8

接下来我会将测试的内容和恒的表现都贴上供大家参考。

恒还是存在很多无场景下自言自语（胡言乱语），神经亢奋，注意力不集中，明知故问等问题。

只是理解稍比以前好点，重复语言少了点，创造性语言开始慢慢出来，
但语言刻板还是很多。撕书，扯头发，无理取闹，固执行为（如果不顺他意思，会竭斯底里嚎叫哭闹等）
小时候没有，反而现在严重了很多。
接下来我会去自闭的群体里学习一些PCI 的方法和理论，在康复计划中多加入情感和情绪的管理控制的训练方法，有好的也会贴上来大家一起学习。

经历了1年半的康复，我想恒的智力方面应该是算正常孩子，但他在语言，情绪行为等问题上，还是问题多多，脑损的孩子要过的关还有很多。愿神保佑我们这里每一个孩子。

作者: 匿名 时间: 2013-4-1 17:14

小同妈发表于 2012-11-19 09:16
我们没写有癫痫波，写的是有非典型尖波。另外也有慢波。
我们10个月大和3岁8个月大。有2次高热惊厥。另睡 ...

小同妈，最后孩子用药了吗？你们家宝宝跟我们宝宝情况很像，两次高温惊厥，脑电图有尖波，睡觉不踏实，我们还有夜惊的情况，去年八月去北大妇儿看过秦炯教授，他的意见是我们还不是癫痫，观察，不用药。但是看着孩子晚上有时突然抖动一两下就会觉得很紧张。我们宝宝三岁两个月，各方面发育都很好。

作者: 小同妈 时间: 2013-4-1 21:07

游客 116.1.171.x 发表于 2013-4-1 17:14
小同妈，最后孩子用药了吗？你们家宝宝跟我们宝宝情况很像，两次高温惊厥，脑电图有尖波，睡觉不踏实，我 ...

用了拉莫三嗪5个月了。准备半年复查，然后看是否可以减药。

作者: tongtongbb 时间: 2013-5-17 22:50
子恒妈妈，我看了你的帖子，我很想与你交流，我已经加你了的q，请通过，是我彤彤妈妈

作者: 最爱宝贝 时间: 2013-8-15 21:54
我宝宝现在九个半月，也是下肢肌张力低，右脚明显，语言方面不会模仿，不会再见欢迎，不过会四爬会爬坐之间的姿势转换，拇食指可以捏起小药片。会用吸管喝水。会从盒子里拿东西但是不会放下，可以扶站不过腰髋都晃，现在每天都很痛苦，不知道怎样帮助她，除了抑郁还是抑郁，子恒妈妈，想得到你的帮助。

作者: 子恒妈妈 时间: 2013-10-3 22:34
我家有潜伏慢波，和尖波。最近喜欢咬牙切齿跟人说话，或者莫名其妙走到陌生人面前然后咬牙切齿，有时一声不吭，有时就咬牙并想打人样。这个是调皮还是异常？嘴巴管不住，一天到晚都得说话，有意义的话有，无意义的都有，有时故意懂了还问，甚至自问自答，或者故意让大人和他交流，但是除了专注力集中时候嘴巴不说话，其他时间都在乱说。包括上课，吃饭，睡觉，这是大脑异常兴奋的导致吗？想请教有经验的妈妈

作者: 黄存泉 时间: 2013-10-3 22:52
还请论坛上的医生帮忙这个家长解答这些问题。

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