互助与希望社区

标题: 请问有武汉的家长吗？ [打印本页]

作者: 我要当兵 时间: 2012-11-13 23:08
标题: 请问有武汉的家长吗？
宝宝现在1岁8个月，在今年5月左右发现右手抽动~次数不多~ 前些天因从楼梯上摔倒后~发现有点头痉挛~一天3到4次 3天后去同济医院徐三青教授就医~11月10日经3小时脑电图确诊小儿痉挛症~先服妥泰每日1次每次半粒加B6 没日3次每次3粒~明天做核磁~
现在看着宝宝能跑会跳~会吃会玩的~再想想这个病对他的伤害~心如刀绞~但愿老天眷顾能让我宝宝的病情得到控制~

作者: 薇薇 时间: 2012-11-14 16:01
我们也是找同济徐三青看的

作者: 薇薇 时间: 2012-11-14 20:10
核磁的结果怎样？我家宝在同济住院的时候，医生给她用了镇静药后做的核磁。

作者: 墨宝妈妈 时间: 2012-11-27 18:48
我们是武汉新洲的，我家宝宝是难治性癜痫，一直都没控制住，之前是在武汉儿童医院看的，看你们到同济看的，那里医术怎么样啊，可以看婴幼儿吗，这几天我也去看看换家医院怎样，我的QQ是273684259，有空加下我多交流下啊

作者: 匿名 时间: 2012-11-27 21:37

墨宝妈妈发表于 2012-11-27 18:48
我们是武汉新洲的，我家宝宝是难治性癜痫，一直都没控制住，之前是在武汉儿童医院看的，看你们到同济看的， ...

我是楼上的，QQ加不上，需要回答对问题才行

作者: 匿名 时间: 2012-11-29 15:39
徐三清我也看过，现在去的是北大妇儿！

作者: 匿名 时间: 2012-11-29 20:36

游客 218.56.9.x 发表于 2012-11-29 15:39
徐三清我也看过，现在去的是北大妇儿！

是他看的效果不好么？我昨天带宝宝去他那复的诊，他说控制半年后复查脑电图，如果脑电图正常，可以考虑逐步停药，我听了觉得很犹豫，不是都说要停止发作2-3年才能停药么？烦。

作者: 薇薇 时间: 2012-12-3 17:25
真的很心烦，在武汉找不到一家像北大妇儿专治这个病的，感觉这里的医生没有什么经验，每次去复诊，就是草草几句话，“有没有发作？吃什么药？多大剂量？”很烦！！！！他们难道就不理解家长的心么，孩子这么小就病了，是多么大的打击啊，最大的愿望就是赶紧治好孩子的病，医生应该是病人的希望啊！为什么会这样？？？？

作者: 墨宝妈妈 时间: 2012-12-7 13:05
标题: RE: 请问有武汉的家长吗？

游客 111.174.53.x 发表于 2012-11-27 21:37
我是楼上的，QQ加不上，需要回答对问题才行

我现在家很少用Q Q ，我的电话是18024686896，有时间可以电话联系、

作者: 匿名 时间: 2012-12-7 15:26

游客 111.174.53.x 发表于 2012-11-29 20:36
是他看的效果不好么？我昨天带宝宝去他那复的诊，他说控制半年后复查脑电图，如果脑电图正常，可以考虑逐 ...

我个人感觉徐三清教授还是挺不错的，说话比较有责任心的，因为在他那里看了没控制住才去的北大妇儿！

作者: 我要当兵 时间: 2012-12-29 19:26
各位武汉的朋友~ 我家宝宝11月11日开始服用妥泰~一直服用4周每天2粒的量，小孩发作逐渐增多平均每天4到10次每次5到10下~病情无减轻~12月10日去同济徐三清教授那复查~ 在原来妥泰的基础上加了德巴金每天7ml.服药头3天小孩因病毒感染发烧~39.5-41度期间同济急诊打针3天~第四天下午开始没有发烧，整天未见发作~12月15日也是整天未发作~17日发作2次，1次一下 1次3下~17日徐教授处复诊~得知我们想去北京就医，开了肝功、血药检查让我们做，说免得去了再做当务时间~12月18日发作2次一次1下一次4下~19日未发作火车进京。20日未发作抵京当天就医301邹丽萍特需门诊~建议现在做个脑电图比对开脑电图单预约脑电~21日就诊北大妇儿包新华，在候诊时小孩发作一次2下动作极轻微~包新华诊断：婴儿痉挛症，当看后我记录的发作表~说首先孩子现在发作减少了，不建议ACTH，然后妥和德是起了作用的~继续服用这2个要~1周后如还有发作就加量~
24日301医院做视频脑电图~26日取结果：未见高峰失律，邹丽萍特需门诊复诊看结果，说小孩现在不是婴儿痉挛症的脑电图了~建议继续服用妥泰和德巴金~注意血药浓度下去了就加量~ 27日火车返汉
孩子从21日那次轻微发作后到现在一直未见发作~

作者: 我要当兵 时间: 2012-12-29 19:29

薇薇发表于 2012-11-14 20:10
核磁的结果怎样？我家宝在同济住院的时候，医生给她用了镇静药后做的核磁。

我家核磁结果正常~也是吃了镇静的药

作者: 匿名 时间: 2012-12-31 17:18

我要当兵发表于 2012-12-29 19:26
各位武汉的朋友~ 我家宝宝11月11日开始服用妥泰~一直服用4周每天2粒的量，小孩发作逐渐增多平均每天4到10次 ...

请问包新华和邹立萍哪个比较好？

作者: 匿名 时间: 2013-1-1 16:24

游客 111.172.111.x 发表于 2012-12-31 17:18
请问包新华和邹立萍哪个比较好？

这个怎么说列~我当时想的是去一趟吧容易~能挂到号就多看几个大夫~

作者: 匿名 时间: 2013-1-5 19:06
我看的省妇幼的张庆松，他说别去找徐三清看

作者: megan0929 时间: 2013-1-13 16:36

我要当兵发表于 2012-12-29 19:26
各位武汉的朋友~ 我家宝宝11月11日开始服用妥泰~一直服用4周每天2粒的量，小孩发作逐渐增多平均每天4到10次 ...

请问北大妇儿认其他医院做得脑电图等检查吗？还是必须在北大妇儿做得才行？您邹丽萍和包新华号是怎么挂的？提前在家约好的，还是去了北京才去挂的？

作者: 匿名 时间: 2013-1-15 19:09

megan0929 发表于 2013-1-13 16:36
请问北大妇儿认其他医院做得脑电图等检查吗？还是必须在北大妇儿做得才行？您邹丽萍和包新华号是怎么挂的 ...

如果有明确的癫痫波，他们是会认这个结果的，包新华的号是打电话预约的。010-66120238，还可以通过好大夫网预约。

作者: 铭洋宝宝 时间: 2013-7-11 00:12

薇薇发表于 2012-11-14 16:01
我们也是找同济徐三青看的

你好，我是武汉的，宝宝5个月发作的，一直在服用妥泰，但现在9个月了还发作，现在是每天发作很多次，每次一下，相比以前每天3-4次，每次几下到十几下甚至二十几下不知道是减轻了还是加重了！一直去的是儿童医院，有时间联系：345416967

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