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标题: 请大家帮忙知道用药情况共同参考 [打印本页]

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-11-12 14:27
标题: 请大家帮忙知道用药情况共同参考
我家宝宝是部分性+婴儿痉挛，严重的是部分性发作，婴儿痉挛难得看到一次。部分性发作的状态是大叫一声，然后别过去，脸发青，就是四肢强直，然后浑身发软无力。脑电图是高峰失率。在苏州医生认为是大田原，去北大医生认为还够不上暴发抑制，最后诊断部分性+婴儿痉挛。
用药情况：
开浦兰：早晚六分之一
德巴金：早晚2毫升
托泰：早晚一粒
硝西泮：早晚八分之一

去北大医生建议所有的药都要加量，不行就大ACTH。

回苏州来，医生不建议打ACTH，建议用生酮。现在让我们把德巴金提到三毫升。下星期去测试血药浓度。

有几点想请大家帮忙出出主意。
1、我们本身婴儿痉挛不严重，严重的是部分性，感觉很严重，很要命的。所以不准备进行ACTH。
2、生酮副作用也太大，现在宝宝已经不吃奶瓶，要用小勺喂奶，生酮更不吃了，所以生酮暂时也不想采用。
3、我们想坚持调药和中医按摩。
4、调药方面，我家宝宝现在将近6个月，体重18斤。请大家看各种药的最大量。
开浦兰：早晚四分之一
托泰：早晚两粒
这两个药量算大吗？
硝西泮副作用太大，我们把早上的给停掉了，只晚上吃八分之一。
德巴金现在加到两点五毫升，想加到三毫升，不加了。因为要测血药浓度，宝宝现在已经非常脆弱了，不想再给他抽血。大家有什么好的建议吗？急切期盼有经验的家长帮忙指导！

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-11-12 15:51
怎么没有回复的呢，好期待啊。。

作者: 张晓 时间: 2012-11-12 16:09
我们宝宝的脑电图都是高度失律，我宝宝现在吃的是德巴金1.5ml每12小时一次+氯硝西泮九分之一片，现在不抽了，但是还有眼睛震颤和双手上举缩脖子的动作，每天很多回，我们正打算去北大妇儿找姜玉武看病呢，论坛里说这个大夫比较好。

作者: 张晓 时间: 2012-11-12 16:10
我宝宝3个半月了，17斤，大夫给的是这个量。

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-11-13 12:21
控制住蛮好的，我宝宝就是没有控制住呢

医生说曲莱宝宝小不给吃。还有两种药，喜宝宁和强的松，有用过的吗？可以用吗宝宝五个半月 18斤从三个月发病到现在基本没长重量

作者: 谦妈 时间: 2012-11-14 09:04
建议你听北大的，医生比你更专业和有经验，先ACTH再生酮也不迟，孩子没有你想象这么脆弱

作者: 薇薇 时间: 2012-11-14 15:59
我宝宝5个月了，现在15斤，吃的开浦兰早晚各四分之一，你一定要算到宝宝的最低维持剂量，再根据体重调。

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-11-15 14:35
谢谢亲儿们的回复，我准备听从北大的调药建议试试看。现在把德巴金加到3毫升了一点起色没有

作者: 匿名 时间: 2012-11-15 16:29
我也建议听北大医生的意见，我们也说不出什么好建议来，还是听医生的，北大在婴儿痉挛症还是权威的！

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