互助与希望社区

标题: 宝宝16月，肌张力低，心急如焚，有好消息听吗？ [打印本页]

作者: DF的小宝 时间: 2012-11-8 09:17
标题: 宝宝16月，肌张力低，心急如焚，有好消息听吗？
我小孩是肌张力低，全身都软，口腔功能也差。
小孩足月顺产，生产没任何异常，只是26周有高烧有点滴用药。CT和核磁共振结果没问题。
现在16个多月，精神运动都发育迟缓。
运动方面，目前能扶走，但还不会站着蹲下去。跪趴还不太好，从9个月开始腹爬，现在还是腹爬，跪趴不远。
精神方面，就比较让我着急了，还不认识人，完全不听指令，不会模仿任何动作，叫名字不懂回应。
我现在焦急如焚，可能走路方面我不是那么担忧，他早晚会走，但是智力方面进步得非常慢，在医院做康复3个月，也不见明显效果。
我这孩子能恢复至正常水平吗？
想听点好消息，目前心情很沮丧。

作者: jinluoyi 时间: 2012-11-8 10:38
跟我家孩子有点像。ct和核磁没问题，但运动行为出现了问题，说明还是有问题的，最好找个权威点的地方评估下，接下来再积极的康复！还有，会不会听力有问题？这么大了，叫名不懂回应！

作者: kittyliu_2001 时间: 2012-11-8 12:42
我宝宝十个月之后能听懂一些指令了，我感觉和上早教有关系，对孩子，对我都有好处的，你可以看看论坛里小同妈妈的帖子，在家也可以给孩子上课的。

作者: 罗广博 时间: 2012-11-8 20:16
家长多费心多和宝宝讲教周围的事物！每个都讲颜色形状性质温度材质用途等等
还有回头让孩子练下四点爬这对小孩大脑有好处能促进言语和认知这我在杜曼书上看的手上几个小孩也还真验证这点了！！

作者: 一诺妈 时间: 2012-12-11 10:45
你家是哪里的？对孩子还是要进行功能训练，大运动好了，孩子的智力也会有进步，

作者: 匿名 时间: 2012-12-11 16:15
请问楼主的宝宝小时候吃睡都正常吗？体重头围增长都正常吗？

作者: 匿名 时间: 2012-12-11 21:45
一定要坚持让宝宝爬行。因为之前疏忽我家宝宝快6个月才发现问题，6个月不会翻身，不追声，除了对一样东西对所有其他东西都不感兴趣。于是，我辞职在家全职带宝宝康复奔走医院和在家教。康复10次以后，学会坐和翻身；8个半月会四点爬；9个半月扶站；10个半月独站；1岁2个月独走。后面几乎都赶上了大运动的进度。从开始叫名字没反应，不追声，到现在让亲亲就亲亲，让做猴子就猴子，教个指令几乎都明白，除了语言很落后，只有让她叫爸爸，她才会发对着她爸发爸爸的音。我觉得很重要的一点是，在她自己会四点爬之前，我非常累，除了每天在医院按摩和大运动之外，回家还要给她单独做1-2个小时，按摩数次；在智力上不停教她拍手、欢迎之类。但在会爬之后，很多东西就顺其自然，她就自己会了，没那么费力。可是为了她的爬，每天我都付出了很多个小时，在后面督促她，语言激励她，很多次灰心丧气，觉得支持不下去。但是我们还在努力，语言还是个落后项目。

作者: 匿名 时间: 2012-12-11 21:46
6个月做核磁，发现非常不好，脑萎缩，其实就是脑积水严重，里面根本没发育开

作者: DF的小宝 时间: 2012-12-18 22:31
小宝现在开始做高压氧了。还有大运动，按摩，手功能，脑循环，电疗都在做，医生还建议针灸，不知道珠海医生技术怎样，有没有效果。
小宝进步还是很慢，教他给的动作也教了一段时间，还不懂再见，叫爸妈。
现在每月治疗费用上万，不知道其他妈妈都全职在家带小孩吗，这个治疗费吃不消啊，而且治疗将会是长期的过程。很想辞职，但没勇气

作者: 烦恼的花朵 时间: 2012-12-18 23:48
我也觉得爬很重要

作者: 匿名 时间: 2012-12-19 09:28
我基本上全职带孩子，积极愉快的沟通很重要，你就当他什么都懂，简单重复的和他交流就好。

我个人总结医生的观点，高压氧对于16个月的宝宝，几乎没有正面作用。

不要浪费时间和金钱在那些打针用药上了，智力和开发关系最大，如果打针对孩子智力管用了，大概是因为疼痛和痛苦，让他学会主动思考。

作者: 匿名 时间: 2012-12-19 09:31
四爬的锻炼很重要，在孩子腹爬之后让他像滚筒一样趴在妈妈身上吃奶（母乳和奶瓶都行）就是要用自己的脚瞪着地来寻找奶源，这样一两个月，他可能会四爬了。

作者: DF的小宝 时间: 2012-12-19 13:10
小宝现在一岁半了，会四爬，但是主动性不够强，要逗著爬。另外他现在喜欢沿着沙发走来走去，喜欢走路但是还不会独走。很纠结，他现在明显走路的欲望很强，那还是让他重点训练四爬吗。目前他还是软，腿部力量不够。
流口水的现象好些了，但在身体状态不好的情况下流的还是要多些。
对于高压氧和打针，我想凡是听说有一点效果的我都要去尝试。

作者: 匿名 时间: 2012-12-20 15:04
小宝妈妈，小宝如果愿意走路，你就顺着他的发展规律来，当然肯定有歇的时候，希望还是重点让爬。我们那会一直四爬了4个月，我才勉强让她扶着沙发走，一直没主动练习走路。高压氧和打针真的不建议，我们很幸运，6个月刚发现异常的时候，就直接找到了国内权威的小儿神经医生，鲍秀兰，她不主张这些。我毅然辞职在家，每天黑白卡、点卡、彩色卡，按摩、大运动，各种指令，每天的时间都被一张写得满满的纸也排的满满的，我家宝宝真的没让我失望。其实治疗说是一个长期过程，我当时也心灰意冷的想，以为她以后能生活自理，能走路就行，可是经过一段高强度高集中的训练，她已经和同龄宝宝几乎没有差别了。我的经验是：集中做了一段时间，把宝宝的智力和运动推向正轨，当她自己走向自己发展的轨道时，你就不需要长期做康复了，但是早教还是必须的。比如我们，从4月开始发现，于是辞职，到10月我重新工作，期间也只有半年而已。加油，不要患得患失，也不要把希望寄托于什么医院，那些只是方法而已，家庭康复最最重要，否则延误一时或者说你慢了一点，耽误的可能是孩子的一辈子，希望小宝能尽快好起来。

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 02:39
高压氧对孩子听力和肺部有损害。

打针浪费学习时间。

作者: DF的小宝 时间: 2012-12-21 13:58
看来都不太赞成高压氧和打针啊。我小孩的问题主要在于提高智力。
年后真是要考虑辞职带他了。

作者: DF的小宝 时间: 2012-12-21 14:02

游客 114.249.122.x 发表于 2012-12-20 15:04
小宝妈妈，小宝如果愿意走路，你就顺着他的发展规律来，当然肯定有歇的时候，希望还是重点让爬。我们那会一 ...

你说的黑白卡，点卡什么的，怎么教啊。方法呢。我还想年后要不要去恩宇，我现在还没找到有效的训练方法，医生说小孩问题主要在于智力，运动只是附带的问题。

作者: 凤凰浴火 时间: 2012-12-21 14:52
我儿子16个月的时候几乎和楼主宝宝一个情况，不会独站，扶走，肌张力低，从小感觉就软，9个半月才会独坐，16个月扶走时走几步腿就软一下，听不懂大人指令，不会认物，（16个月时指令就会欢迎，认物就只认识一个），不能有意识喊爸爸妈妈。怎么教就是不会。然后我就有点急了，觉得不对劲。去了医院，做了磁共振，脑白质发育不良。做了运动测试和智力测试，都是落后很多，相当于十个月的水平。然后在儿童医院做康复，也是一下子上了大量的康复项目，和楼主家的差不多，功能训练，按摩，脑循环，语言，早教，打针，高压氧。孩子一下子生活被排的满满的，从早上七点还在睡梦中就被弄醒，下午五点多才回家，中午也没地方没时间睡觉，就在医院走廊的凳子上我抱着睡半个小时，吃饭也吃不好，就医院食堂，食堂的饭大人吃吃还行，才一岁多的孩子没什么很适合吃的，就勉强吃一点。康复呢，孩子进去就哭，从头哭到尾，还有打针，小小的孩子头皮上天天扎针，到了第四天，头上几个容易扎的地方都青了，不好扎了，护士扎了三针才扎上，孩子哭闹的不行。我感觉那几天的康复不管对孩子还是大人来说都是种折磨。

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 15:20

DF的小宝发表于 2012-12-21 14:02
你说的黑白卡，点卡什么的，怎么教啊。方法呢。我还想年后要不要去恩宇，我现在还没找到有效的训练方法， ...

黑白卡是提升他的注意力的，黑白卡一直不停地闪，是智力开窍的起点；点卡我们用的不好，她不爱看。有很多项目都要做（下次如果我能找到之前那张纸，可以贴上来给大家参考一下），恩宇的我没有学过，只是从网上零七零八地，然后整理了自己的一套东西，每天都研究，每天都坚持给她做。现在我家宝宝快15个月了，走的很稳，会蹲下然后自己站起来，问她家里东西都知道在哪，教图片上的物品，然后从一大堆里面问她哪个是，都能给你指出来；飞吻、再见、欢迎、恭喜、刷牙、举高高、加油、跺跺脚、虫虫飞、小鸟飞、金鱼游、小猴子、牛叫……很多东西都会，语言发展慢，只会叫爸爸妈妈，不过最开始就是从再见和拍手开始，1岁以后会自己想方设法玩了以后，好些东西才突然会了。所以，就是让宝宝自己进入一个自我良性发展的轨道上，我们的使命也就到一段落了，没有想象中那么艰难的。但是这个阶段，很珍贵，一定要全力以赴抓住时间才好。

作者: 凤凰浴火 时间: 2012-12-21 15:26
这种康复也没有持续多久就戛然而止了，因为在康复进行到第四天，再打完针后20分钟后我宝抽了，眼睛上翻，头向后仰，手脚抽搐，嘴唇发紫，口里有点吐白沫。幸亏第一次发作时我们还在医院，马上抱到急诊，打了一针镇静剂，吸氧。后面的一切康复当然都停了，第二天孩子又在下午抽了一次。我们当时心里快崩溃了，都有种心里感觉以后是不是见不着孩子了，心想落户就落后点吧，只要孩子健康平安比什么都好，好在抽过那两次后孩子再也没抽过，不过孩子抽完那几天精神是相当不好，总是蔫蔫的，没精打采，也不愿动，整天就是大人抱着，一放到地上就哭闹。别说扶走了，站都不愿意站，孩子抽完当天做了一小时脑电图正常，不过医生说一小时的不准，让做24小时的，抽后第三天我们做的24小时脑电图，是界限型脑电图，脑电图室的人说不算是典型癫痫的波。可是门诊我们看的专家一口就咬定是癫痫，让吃药，说发作两次就是癫痫，连脑电图都不看。我们出来后对专家很失望，最后直接去北京看的，去的北大小儿神内，全国最权威的小儿神经内科。北大的医生说我们的脑电图不是典型癫痫的波，可以先不吃药，先观察，医生也提到了我家的脑白质发育不良，说怎么说呢，孩子还小，以不到1岁半这个年龄来说也不能说就真是脑发育不良，大脑还在发育呢，还没定型呢，后来还是有可能发育好的，北大的医生还提到了打针和高压氧，完全不赞成。说一岁多了没必要做这些，营养针只对半岁以前的管用，一岁多没有作用了，高压氧也一样没作用。

作者: 凤凰浴火 时间: 2012-12-21 15:47
本帖最后由凤凰浴火于 2012-12-21 16:43 编辑

回到家后，康复我们还是没有做，其实当时康复那几天我就很迷惑的和老公说过，这么大密度，大量的项目就真的对孩子有用吗，我看到的是孩子整天哭啊哭，休息不好吃不好，这样就真的有用吗，好吗。孩子后面既然抽了，我们就当然都停了，把所有的项目都退了，就留了语言一个项目的钱没退，想着这个刺激不大，孩子过阵子精神好了再去上着看看。
后来一两周内孩子精神慢慢好转，恢复正常了。在家这段时间我们也就是陪着孩子玩的时候随便教教，多和孩子说话，每天都教点东西，但是都没多教，教多孩子就烦了。没想到从16个多月到现在18个月孩子的变化让我们很惊喜，孩子在17个月的时候开始独走了，而且走的还很稳，也会自己蹲下来站起来。认物慢慢的越来越容易，开始教他认识一个物品可能你要说几十遍，他才记住。后来慢慢的遍数越来越短，很多物品现在教两三遍他就记住了，认物现在能认三四十个了。指令也能听懂好多了。欢迎，谢谢，再见，顶牛牛，躲猫猫，开门，飞吻，带帽子，梳头，打电话，握手，抬脚，亲亲，跳舞，给熊熊喂水，他跑去厕所瞎玩，我拉他怎么都不出来，我就直接说，妈妈走了，再见。他一听就急匆匆的跑出来，说明听明白了，也爱模仿了，我们咳嗽，他也咳，我们吐东西，他也跟着吐，我们喝水吹气，他也吹，我们擦桌子他才擦。我们说小鸭子他会接嘎嘎，说狗狗，他会接旺旺，不过旺旺的音不准，问爷爷会指着爷爷说爷爷，问弟弟会指着墙上他的百日照说弟弟，问姐姐会指着图片上的女孩说姐姐，问灯会看着灯说灯，问表会指着表说包（嘻嘻，发音不准）问墨墨呢，（孩子的小名）会拍拍自己的胸脯。问沙发会指着沙发说沙发，还会说再见，总之，进步很大，不光认物，听指令，语言也开始有很明显的进步了，16个月前还什么都不会呢，18个月就已经会这么多了，不过比同龄人肯定还是落后的，只能听懂一些指令，还听不懂句子，同龄人一岁半很多能听懂大人说的句子了，我还需要努力教啊

作者: 凤凰浴火 时间: 2012-12-21 15:59
对了，我孩子不会四点爬，我倒是很想练他四点爬的，无奈他完全不配合，把他放下来趴着他就翻过身来，怎么就是不学四点爬，最终到会走了也不会四点爬，前几天我把他翻过来想让他试试四点爬，把他翻过来放地上，他直接爬起来就走了

至于肌张力低，我孩子肌张力也是稍有点低，从小身子就偏软，后面我在智力落后群里听几个群友聊天，听她们说她们好几个人的孩子肌张力低都吃过东维力，说效果不错。我也咨询了我们这儿的医生和北大的医生，都说可以吃，可以增强肌肉力量。然后我也就开始给孩子吃，我感觉效果确实不错，我孩子吃了十几天后就明显的感觉腿有劲了，先别说抽过后那几天连站都不愿意站，浑身没劲。就算是没抽之前孩子精神好的时候，虽然挺喜欢愿意扶走，但是走几步腿就会软一下。吃了东维力十几天后发现孩子扶走腿挺有劲，不像以前老容易腿软，很快孩子就能独走了。

作者: 凤凰浴火 时间: 2012-12-21 16:22
最后说一句，康复是没错，但是不要一切都听康复医生的，盲目上一大堆项目，自己没有主见。要知道，康复医生肯定会推荐你上越多的项目越好，多了她们拿钱多。一下子上大量的项目，有用的没用的，累的折腾的是孩子。孩子还小，才一岁多，吃好休息好是主要，除外再去康复，不要什么项目都上，经济是一方面，折腾孩子是最主要的，有选择的选几个项目就行了

作者: DF的小宝 时间: 2012-12-21 23:10
感谢游客19楼的回复和凤凰欲火的回复。恭喜你们的努力获得了可惜的进步，让我羡慕不已。
我现在可能真是有些着急了，所以给他上了很多项目，心想着只要能有一点作用就上，一个月的康复费用也要8000多。
他最近尽管进步不大，但在我说话的时候会听我讲，看着我，这在以前他是完全不搭理我，问他灯在哪里，他十次里面有可能有那么一两次会朝灯看一看。这一点小进步有一点让我小欣慰。对了，他还不懂拿奶瓶喝奶。

作者: DF的小宝 时间: 2012-12-21 23:14

凤凰浴火发表于 2012-12-21 16:22
最后说一句，康复是没错，但是不要一切都听康复医生的，盲目上一大堆项目，自己没有主见。要知道，康复医生 ...

想请问下你，你觉得你小孩抽动两次是因为高压氧引起的吗，我怎么看有些人人说这个容易引发癫痫，搞的我有些害怕。
另外你孩子突然的进步你觉得主要得益于什么，因为你在这块没详细说，你在教育方法上有什么心得吗。你主要采用什么方法教他呢，

作者: 匿名 时间: 2012-12-22 16:04
对，孩子的发育主要靠吃好，睡觉好，然后是教育，大脑发育靠打针，目前的科技水平恐怕很难。

作者: tiger妈 时间: 2013-1-10 23:03
加油吧！打针和高压氧要慎重再慎重！！！里面涉及到很多经济问题吧。
如果打针和高压氧就能解决问题，那康复机构都散了算了~您说呢？

作者: 只要宝宝安康 时间: 2013-1-24 15:22
楼主的宝宝现在情况如何，进步大吗？

作者: 匿名 时间: 2013-1-28 16:13
小宝现在1岁7个多月。
在1岁半的时候，突然能够指物限少量家里熟悉的电器、玩具等，能分辨家里成员，能发爸妈的音，叫名回应的多了。
但现在又有一段时间感觉不到进步了。不过好在，每次跟他讲话，他会很认真地看着我。我安慰我自己他还在积累吧，可能记忆力不好，以前有些东西能指，过几天不问，他又会忘记。

作者: 只要宝宝安康 时间: 2013-1-29 21:08
我宝宝也是肌张力低，还不会爬

作者: MickyLiLi 时间: 2013-4-8 16:32

游客 118.199.81.x 发表于 2012-12-11 21:45
一定要坚持让宝宝爬行。因为之前疏忽我家宝宝快6个月才发现问题，6个月不会翻身，不追声，除了对一样东西对 ...

你好，我非常想与你联系，希望你看到信息和我私下联系好吗

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-4-9 22:03
16个月，目前的表现，可能有点不是很乐观了，要是目标是完全正常的话。
加油

作者: 归去来 时间: 2013-8-1 11:29

凤凰浴火发表于 2012-12-21 15:59
对了，我孩子不会四点爬，我倒是很想练他四点爬的，无奈他完全不配合，把他放下来趴着他就翻过身来，怎么就 ...

能否加我的ＱＱ６６９５５４０８.我家也是肌张力偏低。

作者: 早起鸟 时间: 2013-8-3 10:50
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等，可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

地址：上海市杨浦区阜新路20弄（国中公寓）1号3A

电话：021-55088737

QQ:2240959207

详情请登录：www.earlybirdcare.com

作者: 匿名 时间: 2013-11-27 20:20
本人从事脑瘫工作多年，针对您孩子的病情有丰富的临床经验，和专业评估能力，制定康复训练计划。多年以来经过治疗的患儿效果较好。联系方式；13363603812，免费咨询，评估。

作者: 博森1 时间: 2013-11-27 21:21

凤凰浴火发表于 2012-12-21 15:47
回到家后，康复我们还是没有做，其实当时康复那几天我就很迷惑的和老公说过，这么大密度，大量的项目就真的 ...

楼主的方法不可取。譬如一个孩子本来应该学五门课，若给他改成一门，他的这一门课成绩当然就很好了，问题是其他的课呢？一些小学里成绩很好的孩子到了初中成绩跟不上就是同样的原因----知识面太狭窄，说穿了还是基础不扎实。孩子在很小时发育速度是很快的，每一个错过敏感期的环节回过头来弥补需要花费更多的时间。

作者: 宝康中心 时间: 2013-12-5 23:27
本人从事小儿脑瘫康复事业多年，曾跟随陈秀洁教授和任世光教授学习多年，有丰富的临床康复经验。对每一位脑瘫患者投入真诚的爱心，与患儿家长进行耐心的沟通，制定专业的家庭康复计划。历年来经过治疗的患者较为明显，力争让每个孩子都能取得进步和较为满意的疗效是我们服务的目标与宗旨。
本康复中心优势项目：
1、高危儿各种发育障碍的早早期脑瘫筛查                2、语言训练、认知训练,咀嚼训练
3、制定有针对性的家庭训练指导计划                         4、康复大运动训练
5、手指功能训练                                           6、感觉统合训练
7、翻身和爬行训练：Vojta疗法                         8、肌张力异常的推拿按摩治疗
9、针对厌食、生长发育落后的捏脊治疗                   10、针对流口水的冰疗和口腔按摩
11  针对偏高肌张力的上田疗法                         12、矫形手术,矫形器,假肢的适应症判断和推介
13、粗大运动和手指精细功能测试                         14、训练中期的发育评价，康复效果评价
15、发育行为障碍早期诊断及行为纠正治疗                16、孤独症的早期诊断及训练指导
17、各种遗传代谢病发育行为障碍的早期筛查、评估       18、儿童日常生活能力评估及训练 

                                    希望更多的康复师和家长加入我们，互相帮助。最后预祝宝宝健康成长。

、                                                    脑瘫患儿互助联盟
                                    咨询电话：13363603812  QQ：2378076043    群号 119044853
                                                                  康复中心地址：燕郊开发区燕顺路上上城三季

作者: shayu85 时间: 2013-12-6 09:46
孩子的运动意识不太好，这个要慢慢调理，可以看看中医，分清证型，因经脉血脉淤阻可以用针法去疏泄，因脉络虚空肌肉不健壮的可以中药食疗调理。

作者: 宝康中心 时间: 2013-12-6 11:28
本人从事小儿脑瘫康复事业多年，曾跟随陈秀洁教授和任世光教授学习多年，有丰富的临床康复经验。对每一位脑瘫患者投入真诚的爱心，与患儿家长进行耐心的沟通，制定专业的家庭康复计划。历年来经过治疗的患者较为明显，力争让每个孩子都能取得进步和较为满意的疗效是我们服务的目标与宗旨。
本康复中心优势项目：
1、高危儿各种发育障碍的早早期脑瘫筛查                2、语言训练、认知训练,咀嚼训练
3、制定有针对性的家庭训练指导计划                         4、康复大运动训练
5、手指功能训练                                           6、感觉统合训练
7、翻身和爬行训练：Vojta疗法                         8、肌张力异常的推拿按摩治疗
9、针对厌食、生长发育落后的捏脊治疗                   10、针对流口水的冰疗和口腔按摩
11  针对偏高肌张力的上田疗法                         12、矫形手术,矫形器,假肢的适应症判断和推介
13、粗大运动和手指精细功能测试                         14、训练中期的发育评价，康复效果评价
15、发育行为障碍早期诊断及行为纠正治疗                16、孤独症的早期诊断及训练指导
17、各种遗传代谢病发育行为障碍的早期筛查、评估       18、儿童日常生活能力评估及训练

                                    希望更多的康复师和家长加入我们，互相帮助。最后预祝宝宝健康成长。

、                                                    脑瘫患儿互助联盟
                                    咨询电话：13363603812  QQ：2378076043    群号 119044853
                                                                  康复中心地址：燕郊开发区燕顺路上上城三季

作者: 橡皮泥 时间: 2013-12-11 16:33
从你的描述可以看出来你家宝宝智力不太好，你可以从网上查查蒙特梭利，他有一套教具挺好的，是用来开发智力的，智力训练是特别广泛的，它不光是认知，还包括动手能力、生活自理、社交等等。建议你看看格赛尔量表，这是个智力评定量表，可以以这个评定量表为轴线给宝宝进行智力训练，宝宝妈妈加油！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)