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标题: 越看越复杂-----在路上 [打印本页]

作者: 元元妈妈 时间: 2012-10-31 22:41
标题: 越看越复杂-----在路上
宝宝自出生睡眠很差，生下来多趾让婆家人本身就很鄙弃，睡眠差得宝宝很难带，特别是晚上，这中间发生了很多事，一场家庭内耗战争，不说了，耽误宝宝治疗，8个月走上康复之路。惨痛的经验教训得出来的经验：妈妈要保持大脑清醒为宝宝，不要把其他家庭成员要求都像母亲，母亲是独一无二的付出，其他只要配合你就要适当合理引导，这样的家庭内耗战实在伤不起，方针是“精诚合作一致抗战”如果实在很难达成统一战线，只能自己辛苦再辛苦一点。
就这样康复，不知道什么原因落后别人很多，在医院康复走的是流水作业那种，中间看过很多次神经内科意见是回家多说话交流，做做操，看过很多次儿保和消化科关于饮食老是不爱吃东西，儿保有个专家看了说是先天性脑发育不良并撬开宝宝嘴巴看上唇鄂说一般人的是宽和扁平，脑发育不好的是凹槽深，争取生活自理吧，当时说的现实得还是让我难过不已，我基本断定是这样的原因造成目前的状况。
在医院康复每阶段医生开的项目必挂申捷，可能康复的原因睡眠有所改善但比正常的宝宝还是差，最近疝气手术恢复期睡眠相比差多了，晚上睡几个小时突然哼哼唧唧哭起来，这样熬了快一个月，昨天晚上几近崩溃中与老公请假上午挂了一个神经内科主任的号，带上以前的核磁片子，医生看了片子说羊水早破剖腹产的宝宝容易得这种毛病，从片子看剖之前有过缺氧，当时回老家生胎心监护不力，现在不知道宝宝是先天脑发育不良还是缺氧引起脑损伤了，还告诉我申捷挂1-2个疗程就可以了不要挂了，开了智力糖浆，脑白质片和胆碱什么片让回来吃一个月看看效果去复查，如果有要吃三个月。
有相同情况的求交流，我觉得医生还是多换换看看也许会找到能看出病症所在，边康复边求医吧。

作者: じ⑤ve五冄兲 时间: 2012-10-31 23:03
工作半年，看到了各种家庭的矛盾，也见证了许多伟大的妈妈，，，祝福你们。。。

作者: oobhttc 时间: 2012-11-1 07:45
我感觉这个医生说得实在：“申捷挂1-2个疗程就可以了不要挂了”
不像有的地方，为了收钱，老是让家长一个劲的挂，甚至还要用更好的什么东西，其实只是含量高些，价格贵很多，但多了孩子到底能吸收多少，也是个问题。

不知道你们康复多久了，我感觉我们才开始，好多东西好像还没有达成共识，还没有认清事情的本质。
我们康复两年多了，只有前面几个月在那考虑换什么医院，什么医生。后来也就那样按部就班的过了。

你说的不错，多换换可能多了解些情况，但未必就是“病症所在”，可能不同医生，说的出发点不一样，你的理解也不一样。另外，多换医生、老师，对孩子的康复没有好处的。
因为这是一个长期工程，老师要了解你过去的情况，才能更好的做出目前和以前的方案。

个人意见，仅供参考。

作者: 匿名 时间: 2012-11-1 13:58
至于上颚凹槽深就是脑发育不良我认为不是很准确。

我自己那个凹槽很深，小时候吃饭很费劲，但是后来学习成绩很好，每天学个个把钟头还可以维持成绩优良。只是运动能力差点。

妈妈不要太相信这种说法。

不要着急，宝宝需要时间来调节自己

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-11-1 16:09
孩子拿到东西不往嘴里吃这个事情我见过一个孩子，只有一面之缘，那个宝宝是黄疸高引起的，会拿东西不过一会就松手了，我跟她妈聊了几分钟帮他捡了几次东西，不过孩子看起来蛮正常，11个月了，其他具体的我也没有深问。关于孩子不往嘴里放东西吃有没有试过，像是做物理康复一样的，重复教，每天让他拿东西往嘴里放呢？试这么10来天看看呢。

作者: 小叶妈妈 时间: 2012-11-2 00:16

我要坚强起来发表于 2012-11-1 16:09
孩子拿到东西不往嘴里吃这个事情我见过一个孩子，只有一面之缘，那个宝宝是黄疸高引起的，会拿东西不过一会 ...

去拿东西，一会松开，是不是抓不住呀，我宝现在主动抓物意识很强，可就是抓到手里抓不住，几秒钟就放开了，好像手不受控制一样，抓到东西就会努力放到嘴里吃，可不能保持东西在嘴里的时间，也就几秒吧，好担心

作者: 元元妈妈 时间: 2012-11-6 22:29

oobhttc 发表于 2012-11-1 07:45
我感觉这个医生说得实在：“申捷挂1-2个疗程就可以了不要挂了”
不像有的地方，为了收钱，老是让家长一个劲 ...

谢谢你地回复，我的意思是康复不中断，给孩子求医也不要中断，不同的医生也许一句话给你很大提示，让你从目前流水作业的康复思路中改进了一点，个人意见

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